Einführung
Die Unterscheidung zwischen epileptischen und dissoziativen Anfällen kann eine Herausforderung darstellen. Dr. Martin Schöndienst, Neurologe am Epilepsiezentrum Bethel, hat zusammen mit Linguisten der Universität Bielefeld einen innovativen Ansatz entwickelt, um diese Differenzierung bereits im ersten Gespräch mit dem Patienten zuverlässiger einschätzen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Analyse der sprachlichen Muster, mit denen Patienten ihre Anfälle beschreiben.
Hintergrund und Zielsetzung
Die Projektarbeit von Dr. Schöndienst wurde 1995 angeregt, nachdem ihm die unterschiedlichen sprachlichen Stile aufgefallen waren, in denen Patienten ihre Aura- bzw. Anfallswahrnehmungen schilderten. Der Grundgedanke ist, dass die Darstellungs- und Formulierungsmuster, mit deren Hilfe Patienten ihre subjektiven Empfindungen, Erfahrungen und Anfallsverläufe schildern, etwas mit der Art ihrer Anfallserkrankung zu tun haben könnten.
Das Ziel des Projekts ist es herauszufinden, ob unterschiedliche Anfallsformen auch in unterschiedlichen sprachlichen Erscheinungsweisen ihren Ausdruck finden. Umgekehrt soll untersucht werden, ob die von den PatientInnen bei der Darstellung ihrer Auren bzw. Anfälle verwendeten sprachlichen Mittel Rückschlüsse auf die Art ihrer Anfallserkrankung zulassen. Darüber hinaus wird die Frage untersucht, ob das Erkennen unterschiedlicher linguistisch beschreibbarer Kommunikationsstile auch zu spezifisch geeigneten Interventionsformen führen kann. Möglicherweise lassen sich nicht nur Erkenntnisse über syndromspezifische Formen der Krankheitsverarbeitung gewinnen, sondern darüber hinaus auch spezifische Empfehlungen für die Form des ärztlichen bzw. psychotherapeutischen Gesprächs ableiten.
Frühere Beobachtungen und Vorarbeiten
Hinweise auf sprachliche Eigentümlichkeiten von Epilepsiekranken finden sich schon in früheren Arbeiten von Epileptologen. Genannt werden beispielsweise Formulierungsschwierigkeiten, die sich in mehrfachen Ansätzen zu immer neuen Formulierungsversuchen und Reformulierungen ausdrücken, der Gebrauch von Metaphern vor allem zum Ausdruck von Vertrautheit ("déjà-vu") oder Fremdheit ("jamais-vu") und Vagheitsindikatoren (wie "es", "etwas", "irgendwie"). Doch wurden diesen Beobachtungen bisher nie systematisch nachgegangen.
Vorarbeiten zur Projektarbeit begannen im Jahr 1995. In den Jahren 1996 bis 1998 wurde das Projekt aus Mitteln der Universität Bielefeld gefördert, von März 1999 bis Februar 2001 von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG). Neue Drittmittelanträge sind in Vorbereitung.
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Methodisches Vorgehen
Die Datengrundlage bilden Gespräche zwischen PatientInnen und den behandelnden NeurologInnen, die durchschnittlich etwa 20 Minuten dauern. Weiterhin liegen Gespräche aus der Chefarzt-Visite vor; diese dauern in der Regel 5 bis 10 Minuten. Es handelt sich in allen Fällen um Gespräche aus dem normalen Klinikalltag, die ohnehin im Ablauf der Behandlung erforderlich waren und also auch ohne das durch das Projekt motivierte Interesse an der Aufzeichnung geführt worden wären. Ein Teil der Aufnahmen ist unabhängig von dem Projekt zu diagnostischen und therapeutischen Zwecken entstanden und wird der Projektgruppe von der Klinik zur Verfügung gestellt (vor allem iktale Interviews und Videokonfrontationen).
Um eine größere Homogenität der Gespräche zu erzielen, wurde ein Leitfaden für den am Gespräch beteiligten Arzt entwickelt. Er orientiert sich an den bisherigen Analysen, d.h. ihm liegen die Beobachtungen über Unterschiede zwischen den PatientInnen in Gesprächsverhalten, Darstellungs- und Formulierungsmustern und Hypothesen darüber, was eventuell differentialdiagnostisch relevant sein könnte, zugrunde. Der Leitfaden enthält inhaltliche und technische Vorgaben, die dem Arzt Richtlinien für die im Gespräch zu behandelnden Themen, die ungefähre Dauer des Gesprächs und der einzelnen Gesprächsphasen sowie für sein Gesprächsverhalten geben. Für die erste Gesprächsphase ist eine offene Gesprächsführung und die Einschränkung eigener Frageaktivitäten vorgesehen, so dass die PatientInnen die Möglichkeit haben, eigene thematische Relevanzen zu setzen; im weiteren Verlauf sollen beispielsweise anfallsfokussierte wie auch nicht-anfallsbezogene Narrationen angeregt werden. Der Leitfaden zielt in erster Linie darauf ab, durch den Gesprächsverlauf vergleichbare Interaktionsbedingungen für die PatientInnen zu schaffen, um Zugang zu deren eigenen Relevanzsetzungen, ihren spontan bevorzugten Darstellungsmitteln und ihren Auffassungen z.B. von Bedeutsamkeit und Ursächlichkeit ihrer Anfälle zu erhalten.
Analyse der Gesprächsdaten
In einem ersten Aufbereitungsschritt werden Übersichten der Gespräche erstellt. Für die Analyse werden die Gespräche nach einem in Anlehnung an konversationsanalytische Arbeiten entwickelten Transkriptionssystem verschriftlicht. Diese Transkripte geben in Partiturschreibweise (zur Erfassung des zeitlichen Verhältnisses der Gesprächsäußerungen) den genauen Wortlaut, zusätzlich aber auch paraverbale und prosodische Phänomene (Lautstärke, Stimmhebungen oder -senkungen, Betonungen, Dehnungen, Verzögerungen, Pausen, Lachen, Räuspern usw.) wieder. Aus Datenschutzgründen werden die PatientInnen in den Aufzeichnungen und Transkripten sowie in allen Verwendungszusammenhängen (z.B. Tagungen oder Seminaren) ausnahmslos mit erfundenen Namen bezeichnet.
Die Analysen werden im theoretischen und methodologischen Rahmen einer linguistischen Konversationsanalyse ethnomethodologischer Orientierung durchgeführt. Jede Äußerung wird grundsätzlich als ein interaktives Produkt angesehen, insofern in jedem Fall - auch wenn im Wesentlichen nur einer der Gesprächsbeteiligten spricht - ihr Zustandekommen auch durch den jeweiligen Hörer mit getragen wird. Speziell bei der Analyse der Formulierungsarbeit wird die Interaktivität darin deutlich, dass z.B. Formulierungen des Patienten vom Arzt aufgegriffen und paraphrasiert werden, der Patient diese Paraphrase akzeptiert oder zurückweist und seinerseits eine neue Formulierung anbietet. Dabei folgt die Analyse Schritt für Schritt dem zeitlich linearen Entstehungsprozess des Gesprächsverlaufs und arbeitet heraus, wie die einzelnen Gesprächsbeiträge aufeinander bezogen sind, welche konditionellen Relevanzen mit einem Gesprächszug etabliert werden und ob diese vom Gesprächspartner eingelöst werden oder nicht. Die Interpretation der interaktiven Bedeutung von Gesprächsäußerungen folgt dabei der Perspektive der Beteiligten; sie versucht nicht, Interaktionsereignisse ?von außen? zu beurteilen.
Für die Analyse ist es wesentlich, dass möglichst wenig vorgefasste Kategorien an das zu untersuchende Material herangetragen werden. Vielmehr muss die Analyse - im Sinne einer ?gegenstandsadäquaten Methodisierung? (Bergmann) - 'sich vom Material leiten lassen', offen sein für das, was sie in den Daten auffindet, um die Perspektiven der Beteiligten, ihre Relevanzen usw. zu rekonstruieren.
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Erste Ergebnisse und Beobachtungen
Die Ergebnisse der bisherigen Forschungsarbeit deuten darauf hin, dass Patienten mit starkem Formulierungsdrang eher an einer fokalen Epilepsie leiden. Bei dieser Form der Nervenstörung ist der Krankheitsherd im Gehirn auf eine engumgrenzte Region begrenzt, zum Beispiel auf den Schläfenlappen oder auf die Sehrinde. Die Schilderungen von Menschen mit generalisierter Epilepsie, die das ganze Gehirn betrifft, sind dagegen eintöniger. Zudem überlassen sie die Initiative dafür, die Wahrnehmung ihrer Anfälle zu schildern, meist dem Arzt.
Sehr deutliche Befunde liefert Schöndiensts Methode bei Patienten, die an einer sogenannten Pseudo-Epilepsie (psychogenen nichtepileptischen Anfällen, PNEA) leiden. Diese hat keine organische Ursache, sondern ist psychisch bedingt und kann etwa durch traumatische Erlebnisse in der Kindheit ausgelöst werden. Schöndienst: "Die Betroffenen beschreiben schlicht Symptome wie Schwindel oder Schweißausbrüche und benutzen nur selten lebhafte Bilder." Um seine Beobachtungen aus der Klinik wissenschaftlich zu untermauern, hatte der Mediziner bei Sprachwissenschaftlern um Rat nachgesucht.
Wie Schöndienst und Gülich feststellten, hängt die Art, wie die Patienten über ihre "Auren" sprechen, offenbar nicht von Herkunft oder vom Bildungsstand der Epilepsie-Kranken ab. Schöndienst: "Über alltägliche Dinge sprechen die Patienten ganz anders als über ihre Empfindungen während eines Anfalls." Selbst sonst eher einsilbige Menschen suchen dann ständig nach neuen Formulierungen oder wandeln noch im selben Satz eine gerade erst gemachte Feststellung wieder ab. Die Transkripte dokumentieren fast immer eine überraschende Vielfalt von Begriffen. So berichtet Gülich von einer Frau, die vor einem Anfall stets das Gefühl hat, einen Kreis zu betreten. Die Patientin beschreibt dieselbe Aura immer wieder neu: "Ich trete in den Kreis, ich werde hineingezogen, ich falle hinein, der Kreis kommt auf mich zu, er umschließt mich." Obwohl alle der in Bethel untersuchten Epilepsie-Patienten an chronischen Formen der Krankheit leiden, wird das Reden über die Empfindungen vor dem Anfall für keinen von ihnen zur Routine. Gülich: "Die Betroffenen kämpfen auch noch beim hundertsten Mal um jede Formulierung."
Bedeutung für die Diagnostik und Therapie
Die Differenzierung zwischen fokaler Epilepsie und Pseudo-Epilepsie ist wichtig für die Therapie. Eine Pseudo-Epilepsie kann durch Psychotherapie oder mit Antidepressiva behandelt werden. Für Patienten mit einer fokalen Epilepsie dagegen gibt es spezielle antiepileptische Medikamente.
Hauptziel des Artikels war es, Ärzten das Erkennen psychogener nichtepileptischer Anfälle (PNEA) zu erleichtern, um die gegenwärtig lange Diagnoselatenz zu verringern, die unangemessene Behandlung von PNEA als Epilepsie zu vermeiden und Patienten früher einer geeigneten, psychotherapeutischen Therapie zuzuführen. Der Artikel richtete sich in erster Linie an Ärzte, die sich nicht hauptsächlich mit der Behandlung von Anfallskranken (oder gar Patienten mit PNEA) beschäftigen. Aus diesem Grund wurden psychodynamische Aspekte nur am Rande behandelt.
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Schöndienst will die Sprachanalyse nicht als Konkurrenz zu bereits vorhandenen Diagnoseverfahren verstanden wissen. Er sieht darin vielmehr eine Ergänzung zu den bereits verfügbaren Untersuchungsmöglichkeiten: "In zwei Jahren werden wir wissen, ob sich mit unserer Methode womöglich manch unnötiger Diagnoseaufwand erübrigt."
Psychosomatische Aspekte in der Epileptologie
Krankheiten rufen häufig Fragen nach ihren Verursachungen und Gründen, ihrer Bedeutung und ihrem Sinn, in denen, die an ihnen leiden, und in denen, die sie erforschen und behandeln, auf den Plan. Anfallserkrankungen sind in besonderer Weise rätselhaft aufgrund ihres jeweils jähen In-Erscheinung-Tretens, der gleichermaßen sich oft aufdrängenden wie auch schwer fassbaren Anmutung eines Ausdruckscharakters der Anfälle, der oft eindrücklichen auslösenden Situationen. Wie man die Frage, ob es eine psychosomatische Dimension von Epilepsien gibt, beantwortet, hat erhebliche Auswirkungen auf die behandlerische Praxis, die Gesprächsgestaltung und somit auch für die Patienten selbst.
Versteht man Anfälle als stochastisch von einem rätselhaften Generator hervorgebrachte sinnlose Geschehnisse, so fokussiert man sich gänzlich auf elektroenzephalographische und evtl. magnetresonanztomographische Auffälligkeiten, biochemische und weitere biologische Aspekte und erachtet biografische, psychodynamische, im aktuellen Lebenszusammenhang einer Person liegende und interaktionelle Phänomene als akzidentiell und keiner besonderen Wahrnehmungsausrichtung würdig.
Im Sinne der Gestaltkreistheorie ist festzustellen, dass eine psychotherapeutische Wahrnehmungseinstellung hilft, die wechselseitige Selbstverborgenheit von Patient und Arzt, die sich in der Epileptologie in besonderer Weise herzustellen pflegt, zu überwinden. Psychosomatische Epileptologie kann somit als jene Art, Epileptologie zu betreiben, bezeichnet werden, welche deren neurologischen Kern um professionelle psychotherapeutische Sichtweisen ergänzt, hieraus auf jeden Einzelfall bezogen zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten gewinnt und so wissenschaftlich die Entwicklung eines umfassenden biopsychosozialen Krankheitsverständnisses ermöglicht.
Netzwerkarbeit und Fortbildung
Derzeitiger zentraler Arbeits- und Interessenschwerpunkt von Dr. Schöndienst ist es, ein Netzwerk zu schaffen, um die Zusammenarbeit zwischen niedergelassenen Ärzt:innen, psychologischen und ärztlichen Psychotherapeut:innen und multiprofessionellen Teams in stationären Settings und ambulant zu fördern, die bewandert sind in der differentialdiagnostischen Zuordnung epileptische Anfälle vs. dissoziative Anfälle vs. andere organische Anfälle (Synkopen, Parasomnien, Bewegungsstörungen u.ä.). Diese sollen bereit sein, sich dieser Aufgabe mit allen Facetten zu widmen, erfahren sind in der psychotherapeutischen Behandlung von Menschen mit dissoziativen Anfällen und bereit sind, Menschen mit Epilepsie psychotherapeutisch zu behandeln, die u.a. aufgrund einer psychischen Komorbidität (z.B. Angsterkrankung, Depression Anpassungsstörung) diesbezüglich behandlungsbedürftig sind. Diese Bereitschaft soll durch Aus- und Weiterbildung/Öffentlichkeitsarbeit/Aufklärung/ wissenschaftliches Arbeiten gestärkt werden.
In Rotation durch die Epilepsiezentren Berlin, Brandenburg, Bielefeld/Bethel, Kehl-Kork und Kleinwachau werden jährliche Tagungen des „Arbeitskreis Psychosomatische Epileptologie“ als öffentliche Veranstaltungen organisiert.
Fallbeispiel
Frau B., zu Behandlungsbeginn 36 Jahre alt, berentet, ehemals Versicherungsangestellte, verheiratet, 1 Sohn, hatte sich mit der Anfrage nach einer Psychotherapie vorgestellt, nachdem ihr nach einem Intensivmonitoring mit Oberflächenelektroden bei linksseitiger Hippocampussklerose und vergrößerter Amygdala eine Operation, welche die Patientin aber nicht wünschte, vorgeschlagen worden war.
Im Laufe der Behandlung wurde deutlich, dass die Patientin unter einer komplexen Problematik litt, die sowohl neurologische als auch psychische Aspekte umfasste. Sie berichtete von Anfällen, Angstgefühlen und einem Substanzmissbrauch in der Vergangenheit.
Psychosomatisch-epileptologisch behandeln bedeutet, sich auszurichten auf vielfältige Koinzidenzen, im vorliegenden Fall insbesondere auf traumatisch gewesene und auf epileptische Erlebnisanteile, unter denen insbesondere die dysmnestischen, die aphasischen, die Vernichtungs- bzw. Auflösungsängste und die Scham von Bedeutung sind. So erschloss sich der Substanzmissbrauch der Patientin als ihr Versuch, ihre ebenso aus früher Traumatisierung wie auch aus ihren Angstauren, welche einhergegangen waren mit einem unmittelbaren Vernichtungsgefühl, erwachsene chronische Angst zu bewältigen.
In der Behandlung waren dementsprechend ebenso Erläuterungen zur Bedeutung der verschiedenen neurologischen Störungsanteile, der psychiatrischen Symptome als auch die i. e. S. psychotherapeutische Bearbeitung der traumatischen und der Ich-strukturellen und konflikthaften Problematik erforderlich. So ging es etwa darum, die Entstehung der Angst der Patientin einerseits aus ihrer Lebensgeschichte heraus zu verstehen zu versuchen, und andererseits aber auch, deutlich zu machen, dass diese Angst ein unmittelbares Symptom ihrer Epilepsie ist, also Teil ihrer Aura, wie aus dem Übergang in das Kribbeln des Armes (s. oben) ersichtlich wurde. Ferner darum, die Strenge und die Scham sich selbst gegenüber abzumildern durch Reflexion des bei ihr vorherrschenden Abwehrmechanismus der Wendung (aggressiver Impulse) gegen das Selbst.
Innerhalb der ersten 3 Jahre der insgesamt 49 Gespräche war eine Abmilderung der Anfälle nach Schwere, Frequenz und postiktaler Psychotizität zu verzeichnen, nach 3 Jahren, eineinhalb Jahre nach Ergänzung der Pharmakotherapie um 2‑mal 25 mg Brivaracetam, wurde die Patientin ganz anfallsfrei, bis dann, nach weiteren 4 Jahren, doch wieder ein - mildes - Rezidiv auftrat, welches aber keine größere Irritation nach sich zog. Der Sohn der Patientin, der, da er in beständiger Angst vor den postiktalen Psychosen seiner Mutter gelebt und zu Behandlungsbeginn eine permanente Begleitperson im Schulunterricht benötigt hatte, bedurfte dieser nach ca. eineinhalb Jahren nicht mehr.
Youth on the Move Germany
15 junge Menschen mit Epilepsie kamen am 10. und 11. September in Bielefeld zusammen, um sich über ihre Erkrankung auszutauschen und zu informieren. Die Gruppe hat Anfang 2012 den Verein Youth on the Move Germany (Epikurier 3/2012) gegründet, der bereits in den Niederlanden und Kenia vertreten war.
Am Samstag trafen sich die Teilnehmer im Epilepsie-Zentrum Bielefeld. Hauptziel des Wochenendes war es, persönliche Erfahrungen, Probleme und Lösungen mit den anderen zu teilen und Neues über das breite Feld der Epilepsie zu erfahren. Dabei lag ein Schwerpunkt des Treffens auf sogenannten dissoziativen oder psychogenen Anfällen, die aufgrund psychischer Probleme (zum Beispiel Depressionen, Angststörungen oder traumatische Erlebnisse) entstehen können.
Andere Themen, für die sich Teilnehmer interessierten, waren Anfallsunterbrechung, Arbeit in medizinischen Berufen mit Epilepsie, Führerschein und Bewerbung mit Epilepsie. Hinsichtlich der Themen Führerschein, Bewerbung und Umgang mit Epilepsie im Beruf gab es einen lebhaften Austausch untereinander.
Youth on the Move Germany ist ein Treffpunkt fu¨r junge Leute, die trotz ihrer Epilepsie ein selbständiges und aktives Leben fu¨hren, die eine Ausbildung suchen oder begonnen haben, studieren oder bereits im Beruf stehen.
Bewertung von Dr. Schöndienst durch Patienten
Dr. Schöndienst wird von seinen Patienten als überaus kompetenter und freundlicher Arzt wahrgenommen. Patienten berichten von einem großen Vertrauen in seine ärztliche Kompetenz und schildern, dass sie durch seine Behandlung ein "normales Leben" führen können, anfallsfrei und glücklich sind.
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