Demenz: Informationen und Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Demenzerkrankungen, insbesondere die Alzheimer-Krankheit, und gibt Hinweise zur Betreuung, Unterstützung und Bewältigung des Alltags.

Was ist Demenz?

Der Begriff "Demenz" stammt aus dem Lateinischen und bedeutet wörtlich "Weg vom Geist" oder "ohne Geist". Er beschreibt einen Zustand, in dem die geistigen Fähigkeiten fortschreitend nachlassen. Am Anfang stehen oft Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit. Im weiteren Verlauf verschwinden auch Inhalte des Langzeitgedächtnisses.

Demenzerkrankungen sind durch einen fortschreitenden Verfall der kognitiven Fähigkeiten und Veränderungen der Persönlichkeit gekennzeichnet. Die Erkrankung ist mit einem hohen Maß an Verlust eigenständiger Lebensführung und Lebensqualität der Betroffenen und hohen Belastungen ihrer Angehörigen verbunden. Mit höherem Lebensalter nimmt die Häufigkeit von Demenz zu.

Aktuelle Schätzungen für das Jahr 2021 gehen von 1,8 Millionen Betroffenen in Deutschland aus. Durch eine Alterung der Gesellschaft wird davon ausgegangen, dass die Anzahl Betroffener in den kommenden Jahren deutlich steigt.

Formen der Demenz

Schätzungen zufolge ist die Alzheimer-Demenz mit einem Anteil von circa 60 bis 65 Prozent die häufigste irreversible Demenzform. Mit etwa 20 bis 30 Prozent folgen die gefäßbedingten („vaskulären“) Demenzen. Bei etwa 15 Prozent liegt eine Kombination beider Demenzformen vor. Seltener sind die Lewy-Körperchen-Demenz und die Frontotemporale Demenz (FTD). Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form der Demenz, die durch einen Nervenzelluntergang in den Stirnlappen (Frontallappen) und den Schläfenlappen (Temporallappen) des Gehirns verursacht wird.

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Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursachen der Alzheimer-Demenz sind bislang noch nicht ausreichend erforscht. Bekannt ist aber eine Reihe von Veränderungen im Gehirn, die bei Menschen mit Alzheimer-Demenz auftreten. So kommt es bei der Demenz zu einem Absterben von Nervenzellen und der Zerstörung ihrer Verbindung untereinander. Darüber hinaus werden Eiweißablagerungen im Gehirn (Plaques beziehungsweise Fibrillen) sowie die Verminderung eines für das Gedächtnis wichtigen Botenstoffs (Acetylcholin) beobachtet. Diese Veränderungen geben aber noch keine Auskunft darüber, warum die Demenz entsteht.

Genetische Faktoren als alleinige Ursache liegen nur in weniger als zwei Prozent der Fälle vor. Insgesamt betrachtet spielen sie daher bei der Entstehung von Alzheimer eine untergeordnete Rolle. Je älter die Menschen werden, umso größer ist bei ihnen das Risiko für das Auftreten von Demenzerkrankungen.

Auch wenn die Ursachen der Alzheimer-Demenz noch nicht hinreichend bekannt sind, lässt sich aus entsprechenden Studien ableiten, dass neben nicht veränderbaren Faktoren (wie Alter, Geschlecht und Genetik) und Vorerkrankungen auch Verhaltensweisen und Lebensumstände das Risiko beeinflussen, daran zu erkranken. Das Risiko sinkt beispielsweise durch körperliche Aktivität und ausgewogene Ernährung, geistige Aktivität und soziale Teilhabe. Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch folgende Faktoren hin: Übergewicht, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßigen Alkoholkonsum, Diabetes, schwere Kopfverletzungen, Infektionen, Depression, chronischer Stress sowie das Vorliegen einer Hör- oder Sehminderung, erhöhte Cholesterinwerte.

Bei gefäßbedingten Demenzen kommt es infolge von Durchblutungsstörungen des Gehirns zum Absterben von Nervengewebe. Eine besondere Form vaskulärer Demenz ist die „Multiinfarktdemenz“. Hierbei führen wiederholte kleine örtliche Durchblutungsstörungen zum Absterben von Hirnzellen. Die Symptome ähneln denen der Alzheimer-Demenz, oftmals kommen jedoch körperliche Beschwerden wie Taubheitsgefühle und Lähmungserscheinungen oder sonstige neurologische Auffälligkeiten hinzu.

Da Demenzerkrankungen unterschiedliche Ursachen haben und Demenz nicht kurativ therapiebar ist, kommt der Prävention von demenzrelevanten Faktoren über die gesamte Lebensspanne besondere Bedeutung zu. Zu diesen Faktoren gehören: soziale und umweltassoziierte Determinanten der Gesundheit (niedrige Bildung, soziale Isolation, Luftverschmutzung), gesundheitsrelevante Verhaltensweisen (Bewegungsmangel, riskanter Alkoholkonsum, Rauchen) und bestimmte Vorerkrankungen (Adipositas, Bluthochdruck, erhöhte Cholesterinwerte, Depression, Diabetes Mellitus, Sehstörung, Hörverlust, Schädel-Hirnverletzungen).

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Stadien der Alzheimer-Demenz

Die Alzheimer-Demenz ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, in deren Verlauf Nervenzellen des Gehirns unumkehrbar zerstört werden. Diese Demenzform verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich. Es lassen sich jedoch grundsätzlich drei Stadien feststellen, die fließend ineinander übergehen.

1. Frühes Stadium: Charakteristisch ist ihr schleichender, nahezu unmerklicher Beginn. Anfangs treten leichte Gedächtnislücken und Stimmungsschwankungen auf, die Lern- und Reaktionsfähigkeit nimmt ab. Hinzu kommen erste Sprachschwierigkeiten. Die Menschen mit Demenz benutzen einfachere Wörter und kürzere Sätze oder stocken mitten im Satz und können ihren Gedanken nicht mehr zu Ende bringen. Örtliche und zeitliche Orientierungsstörungen machen sich bemerkbar. In diesem Stadium nehmen die Menschen mit Demenz bewusst die Veränderungen wahr, die in ihnen vorgehen.
2. Mittleres Stadium: Im weiteren Krankheitsverlauf werden die Symptome unübersehbar, spätestens jetzt müssen Beruf und Autofahren aufgegeben werden. Bei alltäglichen Tätigkeiten wie Körperpflege, Toilettengang oder Essen und Trinken sind die Betroffenen zunehmend auf die Unterstützung anderer Personen angewiesen.
3. Spätes Stadium: Im Spätstadium sind Menschen mit Demenz vollkommen auf Pflege und Betreuung durch andere Personen angewiesen. Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt, eine Verständigung mit Worten ist unmöglich. Vermehrt treten körperliche Symptome wie Gehschwäche und Schluckstörungen auf. Die Kontrolle über Blase und Darm nimmt ab. Vereinzelt kann es auch zu epileptischen Anfällen kommen. Bettlägerigkeit erhöht die Gefahr von Infektionen.

Leben mit Demenz: Herausforderungen und Strategien

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Niemand weiß wirklich, wie es in einem Menschen mit Demenz aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Demenz können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Betroffenen begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden.

Umgang mit Veränderungen im Verhalten

Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen der Betroffenen, mit denen sich die Angehörigen auseinandersetzen müssen. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.

• Vergesslichkeit und Gedächtnisverlust: Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern - sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen.
• Orientierungslosigkeit: Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich in ihrem alltäglichen Umfeld zu orientieren. Das Risiko wächst, dass sie sich und andere in Gefahr bringen. Deshalb ist es wichtig, die Lebensumstände - soweit möglich - an ihre Bedürfnisse anzupassen.
• Sprachschwierigkeiten: Im weiteren Verlauf der Demenz treten Sprachschwierigkeiten auf. Die Menschen mit Demenz benutzen einfachere Wörter und kürzere Sätze oder stocken mitten im Satz und können ihren Gedanken nicht mehr zu Ende bringen.
• Veränderungen im Denkvermögen: Entstehen im Gedächtnis immer mehr Lücken, leidet auch das Denkvermögen. Menschen mit Demenz sind dadurch immer weniger in der Lage, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den Betroffenen immer schwerer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen.
• Emotionale Veränderungen: Menschen mit Demenz empfinden die Trauer über ihren Verlust an Fähigkeiten und Unabhängigkeit umso stärker, weil sie nicht in der Lage sind, ihren Gefühlen mit dem Verstand zu begegnen. Das häufige Erleben von Misserfolgen führt bei Menschen mit Demenz zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Viele vereinsamen innerlich, da ihnen niemand in ihre eigene Welt zu folgen vermag. Verlustängste prägen ihr Dasein besonders stark, da ihr Leben mehr und mehr als eine Reihe von Verlustsituationen erscheint.

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

Logische Erklärungen versteht die betroffene Person häufig nicht mehr, genauso wenig kann sie Fragen nach Gründen für ihr Verhalten oder ihre Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es nicht zielführend, sich mit Menschen mit Demenz auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, die betroffene Person durch logische Argumente zu überzeugen.

• Biografische Erinnerungen: Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen. Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig. In fehlenden Erinnerungen liegt häufig der Grund für das unverständliche Verhalten der Menschen mit Demenz.

Anpassung des Wohnumfelds

Menschen mit Behinderung haben ein Anrecht auf eine Umgebung, die ihren Bedürfnissen angepasst ist. Der Abbau von Barrieren zu Hause und in der Öffentlichkeit hilft ihnen dabei, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Das gilt auch für Menschen mit einer Demenz.

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Unterstützung für Angehörige

Die Pflege und Betreuung demenzkranker Menschen erfordert einen großen Einsatz der pflegenden Angehörigen. Oft ergeben sich Situationen, in denen die Pflegenden überfordert sind und auf eine Art und Weise reagieren, die nicht gewollt ist. Die Diagnose „Demenz“ kann bei den Angehörigen eine Reihe widersprüchlicher Gefühle hervorrufen. Das Untersuchungsergebnis selbst löst oft einen Schock aus. Hinzu kommen Wut auf die Krankheit, Schuldgefühle oder Angst. Es ist wichtig, sich bewusst zu werden, dass alle diese Gefühle normale Reaktionen auf eine äußerst belastende Situation sind. Betroffene Angehörige sollten daher versuchen, sie zu akzeptieren und - eventuell mithilfe professioneller Beratung - Schritt für Schritt zu verarbeiten.

Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren.

Organisation der Betreuung

Häufig wird die Entscheidung, ein Familienmitglied mit Demenz zu betreuen, unbewusst getroffen. Das hängt mit dem schleichenden Charakter von Demenzerkrankungen zusammen. In beiden Fällen ist es ratsam, wenn der Entschluss zur Betreuung nicht von der Hauptpflegeperson allein getroffen wird. Es hilft, wenn alle Familienmitglieder gemeinsam überlegen, wer für welchen Part verantwortlich sein wird und wie die unterschiedlichen Aufgaben gerecht verteilt werden. Das trägt auch zur Solidarität unter den Angehörigen bei. Um spätere Enttäuschungen oder Missverständnisse zu vermeiden, sollten Hilfeleistungen anderer nach Möglichkeit schriftlich festgehalten werden. Ebenso ratsam ist es, von Beginn an ambulante Pflegedienste, die möglicherweise Entlastung bringen können, in die Überlegungen miteinzubeziehen. Egal wie und für welche Dauer: Wenn Angehörige die häusliche Betreuung übernehmen, verdient diese Entscheidung Respekt und Anerkennung.

Finanzielle und rechtliche Aspekte

Wenn eine Demenz diagnostiziert wird, stellen sich für Betroffene und Angehörige eine Vielzahl von Fragen. Es gibt wichtige Dinge, die man möglichst rasch in Angriff nehmen sollte. Einen Überblick dazu gibt Ihnen unsere Checkliste.

• Pflegeversicherung: Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab.
• Rechtliche Betreuung: Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet.
• Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung: Die fortschreitende Demenz führt zu einer Beeinträchtigung des freien Willens. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.
• Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge: Zum 1. Januar 2023 ist im Zuge einer großen Reform des Betreuungsrechts eine „Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge“ neu eingeführt worden.

Aufklärung über die Erkrankung

Die Aufklärung erschöpft sich in der Regel nicht in einem einmaligen Gespräch, sondern stellt einen länger andauernden Prozess dar, der sich in Art und Umfang an der individuellen Situation des Menschen mit Demenz orientiert. Auf diese Weise hat sie die Möglichkeit, sich an der Organisation der Pflege aktiv zu beteiligen und kann zudem die wichtigsten finanziellen Entscheidungen noch selbst treffen oder entscheiden, wer sich später um diese kümmern soll. Hat die Person erfahren, woran sie leidet, sollte ihr dabei geholfen werden, die Diagnose anzunehmen und gegebenenfalls auch mit Emotionen wie Wut, Angst oder Niedergeschlagenheit zurechtzukommen. Eine psychologische Beratung oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann hilfreich sein, solange die Demenz noch nicht zu weit fortgeschritten ist.

Als Argument, einen betroffenen Menschen nicht über seine Demenzerkrankung aufzuklären, wird häufig angeführt, dass er unter Umständen stark depressiv und mit massiven Ängsten reagieren könnte.

Angebote zur Unterstützung

Es gibt zahlreiche Angebote zur Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Dazu gehören:

• Das Alzheimer - Telefon: Das Alzheimer - Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.
• Ambulante Pflegedienste: Ebenso ratsam ist es, von Beginn an ambulante Pflegedienste, die möglicherweise Entlastung bringen können, in die Überlegungen miteinzubeziehen.
• „Hilfe beim Helfen“: „Hilfe beim Helfen“ ist ein interaktives Seminarprogramm, bestehend aus acht Modulen, das dem großen Informationsbedürfnis der pflegenden Angehörigen nachkommt, aber auch Raum für Austausch lässt.
• Urlaubsangebote: In den letzten Jahren sind zahlreiche Urlaubsangebote entstanden, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zugeschnitten sind.
• Technische und digitale Produkte: Ob intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltung oder virtuelle Spieleangebote - es gibt eine Vielzahl von technischen und digitalen Produkten, die unser Leben komfortabler, sicherer und bunter machen. Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz.

Weitere wichtige Aspekte

• Teilnahme an Wahlen: Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins zu unterstützen.
• Rehabilitation: Insbesondere im frühen und mittleren Stadium profitieren Menschen mit Demenz von Reha-Maßnahmen.
• Palliative Versorgung: Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind.
• Mundgesundheit: Menschen mit Pflegebedarf wie auch Menschen mit Demenz haben meist eine deutlich schlechtere Mundgesundheit im Vergleich zu Menschen ohne Pflegebedarf.
• Sexualität: Sexualität ist ein zentraler Baustein der eigenen Identität. Sie bestimmt mit wie wir mit Intimität, Nähe, Privatheit und Distanz umgehen. Eine Demenz verändert das Erleben und Verhalten auch in diesem Bereich in unterschiedlichem Ausmaß.
• Einwilligungsfähigkeit: Wenn eine Entscheidung zu gesundheitlichen oder medizinischen Maßnahmen ansteht, der man zustimmen oder die man ablehnen kann, dann spielt die Einwilligungsfähigkeit der oder des Betroffenen eine entscheidende Rolle.
• Abschiednehmen: Das Abschiednehmen gehört über eine besonders lange Zeit zum Alltag der Angehörigen von Menschen mit Demenz.
• Recht auf Unversehrtheit und Selbstbestimmung: Menschen mit Demenz haben das Recht auf körperliche, geistige und seelische Unversehrtheit und Selbstbestimmung.
• Medizinische Behandlung: Menschen mit Demenz haben, wie alle anderen Menschen auch, das Recht auf eine angemessene medizinische Behandlung und das Recht, diese abzulehnen.

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