Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, von der etwa 1 % aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland betroffen sind. In rund 70 % der Fälle kann die Erkrankung zufriedenstellend medikamentös behandelt werden. Die Charité - Universitätsmedizin Berlin bietet ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie an.
Anfallsfreiheit und Medikamentenabsetzung
Ungefähr 60-70% der Epilepsiepatienten werden nach Beginn einer anfallssupprimierenden Medikation (ASM) anfallsfrei. Wesentlich für Patient*innen mit einer langen anfallsfreien Zeit ist die Frage, wann die ASM wieder abgesetzt werden kann. Basierend auf früheren Studien, gibt es Empfehlungen eine ASM Therapie nach einer Mindestdauer von 2 Jahren Anfallsfreiheit zu beenden.
Patientinnen, die 2 Jahre anfallsfrei sind, kommen in Frage, ihre anfallssupprimierende Medikation zu beenden. Aber auch wenn die Patientinnen gute Kandidatinnen für ein erfolgreiches Absetzen der ASM Therapie sind, entscheiden sich zwischen 55-80% der Patientinnen die ASM Therapie weiter einzunehmen.
Gründe gegen die Medikamentenabsetzung
Es gibt bislang jedoch nur eine Studie zur Untersuchung von Gründen, warum bei geeigneten Patientinnen mit Epilepsie eine anfallssupprimierende Medikation nicht abgesetzt wird. Als Gründe werden von den Patientinnen unter anderem angegeben sich gut auf das ASM eingestellt zu fühlen, Sorge vor Anfallsrezidiv, Verlust des Führerscheins, Verlust des Arbeitsplatzes, ein vormals erfolgloser Versuch die ASM-Therapie abzusetzen und früher unkontrollierte epileptische Anfälle. Außerdem war die Einstellung der Patient*innen zum Absetzen der ASM-Therapie zwischen den Geschlechtern und dem Familienstand signifikant unterschiedlich; so bevorzugen männliche Patienten ebenso wie Alleinstehende den Medikamentenentzug.
Herausforderungen und Forschungsbedarf
Es existieren bislang keine Untersuchungen, ob Persönlichkeitsstrukturen der Patient*innen und ob andere Faktoren wie Nebenwirkungen, Medikamentenlast oder Anfallsfrequenz/bzw. Schwere der Epilepsie vor der Anfallsfreiheit, Angst und Depressionen einen Einfluss haben, einer von dem behandelnden Arzt empfohlenen Beendigung der anfallssupprimierenden Medikation zu folgen oder nicht.
Lesen Sie auch: Epilepsie im Kindesalter: Die offizielle Leitlinie erklärt
Ziel einer Studie ist es, Gründe aus Patient*innen Sicht zu identifizieren, einen Absetzversuch einer anfallssupprimierenden Medikation abzulehnen. Darüber hinaus möchten Forscher Faktoren wie Angst oder Depression, Lebensqualität, Nebenwirkungen und Persönlichkeitsstrukturen untersuchen und erforschen, ob diese einen Einfluss haben einen Absetzversuch abzulehnen.
Langzeitbehandlung mit ASM und ihre Auswirkungen
Die Langzeitbehandlung mit ASM ist jedoch mit einer Reihe von Nebenwirkungen verbunden, die sowohl neuropsychologische als auch allgemeine, z.B. internistische oder neurologische, Nebenwirkungen umfassen können. Außerdem reduziert eine Langzeit ASM-Therapie auch die Lebensqualität (Quality of life = QOL) der Patientinnen und belastet sowohl die Patientinnen finanziell als auch das Gesundheitssystem im allgemeinen.
Eine Langzeitbehandlung mit anfallssupprimierenden Medikamenten kann mit einer Reihe von Nebenwirkungen verbunden sein, die sowohl neuropsychologische als auch allgemeine, z.B. internistische oder neurologische, Einschränkungen umfassen können. Außerdem kann eine langfristig gegebene anfallssupprimierende Medikation die Lebensqualität der Patientinnen reduzieren, sie kann sowohl die Patientinnen finanziell als auch das Gesundheitssystem im allgemeinen belasten.
Epilepsiechirurgie als Behandlungsoption
Wie können Kinder mit einer schweren Epilepsie behandelt werden, wenn Medikamente nicht ausreichend helfen? Die Charité - Universitätsmedizin Berlin bietet jetzt die Epilepsiechirurgie als mögliche Alternative an, um die Anfälle wirkungsvoll zu reduzieren. Insbesondere bei Kindern mit Anfällen, die von einem möglichst klar definierbaren Bereich des Gehirns ausgehen, ist eine Operation eine Alternative.
Vorteile der Epilepsiechirurgie
„Häufig wird die Epilepsiechirurgie als letzte Behandlungsmöglichkeit angesehen, dabei ist die Erfolgsquote der Anfallsfreiheit bei Kindern am höchsten. Die Mädchen und Jungen können sich anschließend deutlich besser entwickeln - bei einigen Kindern bedeutet ein hirnchirurgischer Eingriff sogar erst den Beginn einer normalen Entwicklung und damit eines normalen Lebens“, sagt Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie. Prof. Dr. Ulrich-Wilhelm Thomale, Leiter der Pädiatrischen Neurochirurgie, ergänzt: „Viele Eltern haben nachvollziehbare Ängste vor der Operation am Gehirn, doch moderne Techniken, erfahrene Operateure und ein interdisziplinäres Team machen die Epilepsiechirurgie in den spezialisierten Zentren zu einem sehr sicheren Verfahren.“
Lesen Sie auch: Leitlinien für Notfallmedikamente bei Epilepsie
Interdisziplinäre Zusammenarbeit
Im zertifizierten Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche arbeitet ein spezialisiertes Team aus Kinderneurologen, Kinderneurochirurgen, Neuroradiologen, Psychologen und Therapeuten in Diagnostik und Therapie interdisziplinär zusammen.
Spezialsprechstunden und Ambulanzen an der Charité
An den drei Standorten CCM, CVK, und CBF gibt es neurologische Hochschulambulanzen mit Spezialsprechstunden zu neurologischen Erkrankungen. Die Charité-Epilepsieambulanzen werden von Prof. Dr. med. geleitet, die Epilepsieambulanz am CBF von PD Dr. Dr. Mitarbeiterin und Mitarbeiter sind Dr. Nicoletta Dörr und PD Dr. med.
Epilepsieambulanz
Die Kriterien für die Aufnahme in die Sprechstunde sind:
- Zeitnahe, umfassende diagnostische Abklärung von ersten epileptischen Anfällen
- Differentialdiagnostik zur Unterscheidung epileptischer Anfälle und nicht-epileptischer Ereignisse
- Optimierung der antiepileptischen Medikation im Fall von unerwünschten Nebenwirkungen oder fehlender Anfallsfreiheit; gegebenenfalls Beratung zu Epilepsiechirurgie
- Beratung zu Fahreignung, Empfängnisverhütung, Schwangerschaft und Stillzeit, sportlichen Aktivitäten, Reisen und Impfungen, Gebrauch von Genussmitteln und sonstigen Lebensbereichen
- Beratung und Behandlung von dissoziativen Anfällen (Spezialsprechstunde von Frau Dr.
Gedächtnisambulanz
In der Gedächtnisambulanz der Klinik für Neurologie am CBF findet die Diagnostik und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit kognitiven Störungen und Demenzen statt. Leitung: PD Dr. med. Dr. med. Dr. med.
Spezialsprechstunde Epilepsiechirurgie für Kinder und Jugendliche
Die Spezialsprechstunde findet freitags von 9 bis 14 Uhr statt.
Lesen Sie auch: Epilepsie-Uhren: Was Eltern wissen müssen
Weitere neurologische Angebote an der Charité
Die Klinik für Neurologie an der Charité bietet ein breites Spektrum an Spezialsprechstunden und Ambulanzen für verschiedene neurologische Erkrankungen an, darunter:
- Funktionelle Bewegungsstörungen: Integrierte neuro-psychosomatische Beurteilung sowie eine individuelle Therapieplanung und gegebenenfalls Verlaufsbeurteilung.
- Neuroimmunologische Erkrankungen: Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Multipler Sklerose und anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems.
- Kopfschmerzzentrum: Behandlung und Betreuung von Patient:innen mit Kopf- und Gesichtsschmerzen.
- Spezialambulanz für Muskelerkrankungen: Betreuung von Patientinnen und Patienten mit entzündlichen Erkrankungen der Muskulatur (Myositis).
- Neuroonkologie: Diagnostik und Behandlung von Tumorerkrankungen des Gehirns und Rückenmarks sowie Tumoren des peripheren Nervensystems.
- Schlafmedizin: Diagnostik und Behandlung von Schlafstörungen aller Art.
- Bewegungsstörungen: Behandlung von Parkinson-Syndrom, Dystonien, Tremor-Erkrankungen und Chorea.
- Schlaganfall-Sprechstunde: Behandlung von Schlaganfall (Infarkte und Blutungen im Gehirn) und Erkrankungen der Halsschlagadern.
SUDEP-Präventionsprogramm
Das Programm des Deutschen Epilepsiezentrums der Charité zielt darauf ab, den sogenannten plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) zu vermeiden. Ziel des Präventionsprogramms ist es, die Eltern ab der Diagnose Epilepsie bei ihrem Kind ausführlich über die Möglichkeiten der Behandlung zu informieren. Dazu gehören Medikamente, Diäten und chirurgische Möglichkeiten ebenso wie bestimmte Verfahren zur Stimulation und der automatisierten Erkennung von Anfällen. Zudem werden potenzielle Risiken und ihre Vermeidung sowie konkrete Möglichkeiten der Ersten Hilfe und der Reanimation besprochen.
Das SUDEP-Präventionsprogramm der Charité wird durch die gemeinnützige Oskar Killinger Stiftung, den Förderverein für chronisch kranke Kinder am Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité e.V., NightWatch Epilepsie Epilepsieüberwachung/LivAssured B.V. und das biopharmazeutische Unternehmen UCB unterstützt.
Epilepsie-Beratungsstellen und -Zentren in Deutschland
Zur Zeit gibt es in Deutschland 97 Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche, 50 Epilepsie-Ambulanzen für Jugendliche und Erwachsene, 57 Epilepsiezentren und 23 Epilepsie-Beratungsstellen. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und die Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie (AG Epilepsiechirurgie) haben Kriterien zur Zertifizierung von Epilepsiezentren erstellt.