Chorea Huntington ist eine fortschreitende Erbkrankheit, bei der Nervenzellen im Gehirn absterben. Dies führt zu unwillkürlichen Bewegungen, Wesensveränderungen und einem Verlust geistiger und körperlicher Fähigkeiten. Angehörige erleben oft die Wesensveränderung der Erkrankten als besonders belastend. Dieser Artikel beleuchtet die Voraussetzungen für Pflegegrade bei Chorea Huntington, den Grad der Behinderung (GdB) und den Schwerbehindertenausweis.
Formen von Behinderungen und GdB
Es gibt verschiedene Formen von Behinderungen, darunter körperliche, geistige, sensorische und seelische Behinderungen. Angeborene Krankheiten in Verbindung mit genetischen Faktoren oder erworbene Erkrankungen wie Multiple Sklerose können dazu führen. Eine große GdB-Tabelle verschafft einen Überblick, bei welchen Erkrankungen ein Grad der Behinderung grundsätzlich möglich ist. Die Schwere der Beeinträchtigungen ist ausschlaggebend, so kann unter anderem Morbus Parkinson einen Schwerbehindertenausweis begründen, aber nicht in jedem Fall.
Chorea Huntington: Symptome und Verlauf
Die ersten Symptome von Chorea Huntington treten meist im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf, können aber auch in einer juvenilen Form vor dem 20. Lebensjahr auftreten. Patienten fallen zunächst durch Wesensveränderungen auf, wie Reizbarkeit, Ängste, Depressionen und Zwänge. Es kommt zu abrupt einschießenden, unkontrollierbaren Bewegungen von Gesicht, Gliedmaßen und Rumpf.
Bei der juvenilen Form stehen Verhaltensauffälligkeiten im Vordergrund, z.B. Konzentrationsschwierigkeiten, Ungeschicklichkeit und schlechte Lernfortschritte. Das Bewegungsmuster ist anders als bei Erwachsenen: Kinder und Jugendliche verlangsamen und erstarren eher.
Im frühen Stadium der Erkrankung können die Betroffenen ihren Alltag meist noch normal meistern. Dennoch müssen sie sich über elementare Lebensbereiche Gedanken machen, wie Fahrsicherheit und finanzielle Absicherung. Die Auseinandersetzung mit dem Thema Familienplanung ist wichtig, da Huntington mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit vererbt wird.
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Psychische Symptome treten in der Regel vor den körperlichen Beschwerden auf. Betroffene verhalten sich oft anders als früher: Sie sind gereizt, werden schnell aggressiv oder sind enthemmter als sonst. Hinzu können Ängste, Depressionen und Zwänge kommen.
Der Krankheitsverlauf ist individuell verschieden. Ab 60 CAG-Wiederholungen bricht die Krankheit früh aus und schreitet schnell fort.
Pflegegrade bei Chorea Huntington
Mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und zunehmendem Unterstützungsbedarf kann ein Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragt werden. Ein Pflegegrad wird bewilligt, wenn im Rahmen der Pflegebegutachtung festgestellt wird, dass der Betroffene pflegebedürftig ist. Pflegebedürftigkeit liegt vor, wenn der Betroffene aus körperlichen, geistigen oder psychischen Gründen in seiner Selbstständigkeit und seinen Fähigkeiten in verschiedenen Lebensbereichen eingeschränkt ist und deshalb auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Voraussetzung ist auch, dass die Pflegebedürftigkeit auf Dauer besteht, d.h. für mindestens 6 Monate.
Die Höhe des Pflegegrades drückt das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit aus. Es gibt fünf Pflegegrade, wobei Pflegegrad 1 die geringste und Pflegegrad 5 die höchste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit darstellt.
Voraussetzungen für einen Pflegegrad
Für einen Pflegegrad müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:
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- Mindestens zwei Jahre Einzahlung in die Pflegeversicherung (über zehn Jahre hinweg) oder Absicherung über die Familienversicherung.
- Nachvollziehbare Einschränkung der Selbstständigkeit, wodurch die Alltagsführung schwerfällt.
- Pflegebedarf erstreckt sich über sechs Monate hinweg oder länger - das ist bei FOP in der Regel immer der Fall.
Beantragung eines Pflegegrades
Um einen Pflegegrad zu beantragen, ist ein Formular ("Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung") bei der Krankenkasse bzw. Pflegekasse einzureichen. Nach Antragstellung erfolgt eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD), der den Hilfsbedarf im häuslichen Umfeld prüft. Die Pflegekasse teilt dem Antragsteller innerhalb von 25 Arbeitstagen die Entscheidung zum Pflegegrad mit.
Sollte der festgestellte Pflegegrad nicht dem tatsächlichen Pflegebedarf entsprechen, kann innerhalb eines Monats Widerspruch bei der Pflegekasse eingelegt werden.
Leistungen bei Pflegegrad
Ab Pflegegrad 2 besteht Anspruch auf Pflegegeld, das zur freien Verfügung steht und meist an pflegende Angehörige weitergeleitet wird. Es gibt auch Sachleistungen, die für die Inanspruchnahme eines ambulanten Pflegedienstes gedacht sind. Pflegegeld und Pflegesachleistungen können kombiniert werden.
Zusätzlich gibt es Entlastungsleistungen in Höhe von 131 Euro monatlich (Stand 2025), die speziell zur Unterstützung pflegender Angehöriger gedacht sind. Die Pflegekasse zahlt bis zu 40 Euro pro Monat für "zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel".
Ab 2025 werden die Mittel für Kurzzeit- und Verhinderungspflege für Pflegebedürftige ab Pflegegrad 2 zu einem Entlastungsbudget kombiniert.
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Pflegegrade und Leistungen (Stand 2025)
| Pflegegrad | Pflegegeld | Pflegesachleistungen | Vollstationäre Pflege |
|---|---|---|---|
| 1 | 0 € | 0 € | 131 € |
| 2 | 347 € | 796 € | 805 € |
| 3 | 599 € | 1.497 € | 1.319 € |
| 4 | 800 € | 1.859 € | 1.855 € |
| 5 | 990 € | 2.299 € | 2.096 € |
Wohnformen bei Chorea Huntington
Mit zunehmender Pflegebedürftigkeit stellt sich die Frage nach der geeigneten Wohnform. Neben der häuslichen Pflege durch Angehörige oder einen Pflegedienst gibt es die Möglichkeit des Betreuten Wohnens oder der vollstationären Pflege in einem Pflegeheim.
- Betreutes Wohnen: Ermöglicht ein selbstständiges Leben in der eigenen Wohnung mit Unterstützung in bestimmten Lebensbereichen durch professionelle oder ehrenamtliche Helfer.
- Vollstationäre Pflege: Bietet umfassende Betreuung und Pflege in einem Pflegeheim. Die Pflegekasse beteiligt sich an den Pflegekosten in Abhängigkeit vom Pflegegrad.
Grad der Behinderung (GdB) bei Chorea Huntington
Der Grad der Behinderung (GdB) spiegelt die Schwere einer Behinderung wider und liegt auf einer Skala zwischen 20 und 100. Er wird vom Versorgungsamt festgestellt und berücksichtigt die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Erkrankung.
GdB Tabelle - Chorea Huntington
| Krankheitsausprägung | Grad der Behinderung (GdB) |
|---|---|
| Frühstadium mit krankheitsbedingten psychischen Störungen oder choreatischer Bewegungsunruhe | 20 bis 40 |
| Spätstadium mit signifikantem Psychosyndrom und generalisierten Hyperkinesen (krankhaft gesteigerte Beweglichkeit bzw. Motorik) | 50 bis 100 |
Schwerbehindertenausweis
Bei einem GdB von 50 oder mehr kann ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden. Dieser ermöglicht den Zugang zu verschiedenen Nachteilsausgleichen, wie Steuervorteilen, Zusatzurlaub und vergünstigten Fahrpreisen für öffentliche Verkehrsmittel.
Merkzeichen
Neben dem GdB können sogenannte Merkzeichen auf dem Schwerbehindertenausweis eingetragen werden, die durch gesundheitliche Merkmale bedingt sind. Ein "H" steht für hilflos und ein "B" drückt aus, dass die behinderte Person berechtigt ist, eine Begleitperson mitzuführen. Bei Chorea Huntington liegt aufgrund der Bewegungsstörungen die Zuteilung des Merkzeichens "G" (erhebliche Gehbehinderung) nahe.
Voraussetzungen für die Anerkennung einer Behinderung
Ein Grad der Behinderung und ein Schwerbehindertenausweis werden nicht aufgrund einer speziellen Erkrankung wie Chorea Huntington vergeben, sondern aufgrund der krankheitsbedingten Beeinträchtigungen. Funktionseinschränkungen müssen zu deutlichen Beeinträchtigungen bei der Lebensführung führen.
Beantragung eines Schwerbehindertenausweises
Der Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis ist beim zuständigen Versorgungsamt zu stellen. Es ist ratsam, medizinische Unterlagen beizulegen, die Auskunft über die Erkrankung geben, um das Bearbeitungsverfahren zu beschleunigen.
Gültigkeit und Aberkennung
Ein Schwerbehindertenausweis ist in der Regel zeitlich befristet (meist fünf Jahre), um regelmäßig zu überprüfen, ob die Behinderungen weiterhin bestehen. Bei Chorea Huntington ist eine unbefristete Ausstellung möglich, da eine Verbesserung des Gesundheitszustandes nicht zu erwarten ist.
Der Grad der Behinderung kann aberkannt werden, wenn sich der Gesundheitszustand verbessert, sodass Funktionseinschränkungen nicht mehr im erforderlichen Ausmaß vorliegen. Eine Verschlechterung des Zustandes kann durch einen Verschlimmerungsantrag zu einem höheren GdB führen.
Nachteilsausgleiche
Mit steigendem Grad der Behinderung erhält man Zugriff auf eine umfangreiche Liste an Nachteilsausgleichen, die in Verbindung mit steuerlichen Entlastungen, Freizeitaktivitäten, der Mobilität oder den Arbeitsbedingungen stehen.
Nachteilsausgleiche nach GdB:
- 20: Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 384 Euro.
- 30/40: Möglichkeit zur Gleichstellung mit schwerbehinderten Menschen, bei Gleichstellung: Kündigungsschutz, steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 620 Euro (30) bzw.
Ablehnung des Schwerbehindertenausweises
Bei einer Ablehnung des Antrags auf einen Schwerbehindertenausweis kann Widerspruch bei dem Versorgungsamt eingelegt werden.
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