Die Huntington-Krankheit (HK) ist eine seltene, erbliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. In Westeuropa und Nordamerika sind etwa 7 von 100.000 Menschen betroffen, was in Deutschland ungefähr 8000 Menschen entspricht. Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, die seit über 50 Jahren Menschen mit Huntington unterstützt. Sie wurde 1970 gegründet und zählt ca. 1.800 Mitglieder, 6 Landesverbände und 38 örtliche Selbsthilfegruppen.
Was ist die Huntington-Krankheit?
Die Huntington-Krankheit ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der Männer und Frauen gleichermaßen betroffen sein können. Der Erbgang ist autosomal-dominant, was bedeutet, dass Nachkommen von Huntington-Genträgern mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% das veränderte Gen erben. Wer das Gen erbt, entwickelt die Krankheit im Laufe des Lebens.
Symptome und Verlauf
Die Huntington-Krankheit manifestiert sich in der Regel zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr, kann aber auch früher in der Kindheit oder später im hohen Alter beginnen. Die Symptome sind vielfältig und können körperliche sowie geistige Veränderungen umfassen.
Körperliche Symptome:
- Unruhe
- Ruckartige, nicht kontrollierbare Bewegungen (Chorea)
- Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken
Geistige Veränderungen:
- Psychische Störungen
- Persönlichkeitsveränderungen
Es ist wichtig zu beachten, dass diese Veränderungen gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten können.
Diagnose
Die Diagnose der Huntington-Krankheit stützt sich auf verschiedene Faktoren:
Lesen Sie auch: Prominente mit Huntington-Krankheit
- Die Familiengeschichte: Aufgrund des dominanten Erbgangs muss in der Regel ein Elternteil Träger des Huntington-Gens sein oder bereits an der Krankheit leiden bzw. gelitten haben.
- Klinische Untersuchungen: Bei unklarer Familienanamnese und unspezifischer Symptomatik helfen klinische Untersuchungen. Dazu gehören bildgebende Verfahren und die Beurteilung durch einen erfahrenen Facharzt, um Anzeichen der Krankheit festzustellen oder andere neurologische bzw. psychiatrische Erkrankungen auszuschließen.
- Molekulargenetische Diagnostik (DNS-Diagnostik): Seit der Entdeckung des Huntington-Gens im März 1993 ist es möglich, bei Risikopersonen direkt nachzuweisen, ob sie Genträger sind oder nicht.
Therapie
Die Huntington-Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Allerdings gibt es Fortschritte in der Forschung, und in speziellen Huntingtonzentren weltweit werden Therapien entwickelt. Mit Medikamenten und aktiver Teilnahme an Ergo- und Physiotherapie können die Symptome zumindest zeitweilig abgemildert bzw. verlangsamt werden.
Die Rolle der Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen spielen eine entscheidende Rolle für Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sowie für ihre Angehörigen. Sie bieten eine Plattform für Austausch, Unterstützung und Information.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
Die DHH ist eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Der satzungsgemäße Zweck des Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Erkrankungen, insbesondere für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der HK. Die DHH bietet ein breites Spektrum an Unterstützung:
- Beratungsangebote: Die DHH bietet Beratungen zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und vielem mehr.
- Regionale Landesverbände und Selbsthilfegruppen: In den regionalen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen können sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen.
- Forschungsförderung: Die DHH unterstützt und fördert die Forschung im Bereich der Huntington-Krankheit.
- Engagement von und für Betroffene: Die DHH bietet vielfältige Möglichkeiten zur aktiven Teilnahme, sei es als Mitglied, durch ehrenamtliches Engagement, als Förderer oder durch eine Spende.
Ziele und Aufgaben der Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen dienen dazu, den Austausch zwischen Betroffenen, Risikopersonen und Angehörigen zu fördern. Sie bieten einen geschützten Raum, um Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig Mut zu machen und gemeinsam Strategien zur Bewältigung der Krankheit zu entwickeln.
Inhalte und Schwerpunkte der Selbsthilfegruppen:
- Austausch von Erfahrungen: Betroffene und Angehörige können ihre persönlichen Erfahrungen teilen und von den Erfahrungen anderer lernen.
- Informationen und Aufklärung: Die Gruppen bieten Informationen über die Krankheit, Therapiemöglichkeiten und Unterstützungsangebote.
- Unterstützung und Mut machen: Die Gruppenmitglieder unterstützen sich gegenseitig und geben einander Mut, mit den Herausforderungen der Krankheit umzugehen.
- Soziale Kontakte: Die Gruppen bieten die Möglichkeit, soziale Kontakte zu knüpfen und Freundschaften zu schließen.
Beispiele für Selbsthilfegruppen
Huntington - Selbsthilfe NRW e. V., Selbsthilfegruppe Aachen:
- Offene Gruppe für alle, die von der Krankheit betroffen sind.
- Enge Zusammenarbeit mit der Huntington - Ambulanz der UK-Aachen, Treffen finden meistens mit einem Arzt statt.
- Austausch der Betroffenen und ihren Angehörigen untereinander.
- Treffen: 2x monatlich, Evangelisches Gemeindezentrum Brand, Hermann-Löns-Straße 31, 52078 Aachen, 19.00 Uhr.
Selbsthilfegruppe Nordhessen:
- Geleitet von Jörg (Huntington Genträger) und Andrea (Lebensgefährtin).
- Zielgruppe: Erkrankte, Risikopersonen und Angehörige.
- Treffen: Jeden zweiten Monat, am ersten Samstag im Monat um 14 Uhr (Termin im Juli 2024 ausnahmsweise am 13. Juli im Tierpark Sababurg).
- Teilnahme nur mit Anmeldung.
Herausforderungen und Perspektiven
Trotz der wertvollen Arbeit der Selbsthilfegruppen gibt es weiterhin Herausforderungen im Umgang mit der Huntington-Krankheit:
Lesen Sie auch: Symptome und Diagnose von Chorea Huntington
- Mangelndes Wissen: Viele Ärzte und Arbeitgeber sind nicht ausreichend über die Huntington-Krankheit informiert.
- Diskriminierung: Menschen mit Huntington-Krankheit erleben oft Diskriminierung im Alltag und Schwierigkeiten beim Abschluss von Versicherungen.
- Soziale Isolation: Betroffene ziehen sich oft zurück, da sie Unsicherheiten im Umgang mit ihrer Erkrankung erfahren.
Es ist daher wichtig, die Öffentlichkeit weiter über die Huntington-Krankheit aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Selbsthilfegruppen spielen dabei eine entscheidende Rolle, indem sie Betroffenen eine Stimme geben und für ihre Rechte eintreten.
Lesen Sie auch: Fortschritte und Herausforderungen der Gendiagnostik bei Chorea Huntington
tags: #chorea #huntington #selbsthilfe