Demenz ist ein Begriff, der oft mit älteren Menschen und schwerer Pflegebedürftigkeit assoziiert wird. Doch dieses Bild ist unvollständig. In den letzten Jahren hat sich das Verständnis von Demenz erweitert, da immer mehr Menschen über die Symptome informiert sind und sich frühzeitig ärztlichen Rat suchen. Dies führt zu einer früheren Diagnose und zur Erkennung seltenerer Demenzformen wie der Lewy-Körperchen-Demenz oder der frontotemporalen Demenz.
Ein differenziertes Bild der Demenz
Die Vorstellung von Demenz als einer Erkrankung, die ausschließlich alte, bettlägerige und kaum ansprechbare Menschen betrifft, ist überholt. Viele Menschen sind heute besser über die Symptome informiert und suchen früher einen Arzt auf, wenn sie beunruhigende Anzeichen wie Gedächtnisprobleme bemerken. Dies führt dazu, dass Demenzerkrankungen häufiger in einem frühen Stadium erkannt werden. Dank verbesserter Diagnostik werden auch seltenere Formen wie die Lewy-Körperchen-Demenz oder die frontotemporale Demenz häufiger festgestellt. Menschen in der frühen Phase der Erkrankung verfügen oft noch über viele Ressourcen und Kompetenzen und entsprechen nicht dem traditionellen Bild von Demenzkranken.
Es ist wichtig zu erkennen, dass Demenz viele Facetten hat. Einige Betroffene sind noch keine 60 Jahre alt, während andere über 80 sind. Es gibt leichte und schwere Ausprägungen der Erkrankung. Dieser Artikel konzentriert sich auf Menschen mit Demenz in der frühen Phase, unabhängig von ihrem Alter.
Menschen mit Demenz in der Öffentlichkeit
Immer mehr Menschen mit Demenz suchen den Weg an die Öffentlichkeit, um über ihre Erkrankung aufzuklären und sich für die Rechte von Betroffenen einzusetzen. Martina Peters, eine Frau Anfang 40, wandte sich 2006 an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), nachdem sie die Diagnose Alzheimer erhalten hatte. Sie wollte offensiv mit ihrer Erkrankung umgehen und die Öffentlichkeit informieren. Die DAlzG unterstützte sie bei ihrem ersten öffentlichen Auftritt im Oktober 2006.
"Ich bin zwar vergesslich, aber nicht blöd", war ihre Botschaft an die Zuhörer. In der Folge gab sie zahlreiche Presseinterviews und ein Fernsehsender strahlte ein Porträt über sie aus. Nach dem Vorbild von Betroffenen in anderen Ländern wurde Martina Peters zur ersten "Alzheimer-Aktivistin" in Deutschland.
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Weitere mutige Menschen folgten ihrem Beispiel und bekannten sich öffentlich zu ihrer Demenzerkrankung. Christian Zimmermann sprach 2008 auf dem Kongress der DAlzG in Erfurt, Helga Rohra 2010 auf dem Kongress in Braunschweig. Beide traten mehrfach im Fernsehen auf und veröffentlichten 2011 Bücher. Helga Rohra ist seit 2010 Vorstandsmitglied der Alzheimer Gesellschaft München.
Obwohl es immer noch wenige Menschen mit Demenz gibt, die sich nicht nur öffentlich bekennen, sondern auch die Kraft aufbringen, sich zu engagieren und die notwendige Unterstützung erhalten, ist dies ein wichtiger Schritt zur Entstigmatisierung der Erkrankung.
Gruppen für Menschen mit Demenz in der frühen Krankheitsphase
Parallel zu dieser Entwicklung entstanden Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase. Diese Gruppen arbeiten nach unterschiedlichen Konzepten und bieten Gespräche, Bewegung, das Trainieren vorhandener Fähigkeiten oder andere Aktivitäten an. Die DAlzG veranstaltete 2007 die erste Tagung zur Gestaltung von Gruppen für Menschen mit Demenz in der frühen Phase.
Es wurde diskutiert, wie man Menschen für die Teilnahme an diesen Gruppen gewinnen kann, wie man die Gruppen finanziert und wie man damit umgeht, wenn sich die Krankheit verschlechtert. Diese Fragen sind bis heute aktuell. Die Gruppen sind keine reinen Selbsthilfegruppen, da es Menschen mit Demenz schwerfällt, Termine einzuhalten, zu den Treffen zu gelangen oder diese selbst zu organisieren. Sie bringen sich jedoch aktiv in die Gestaltung der Inhalte ein, benötigen aber Unterstützung bei der Organisation. Die meisten der bekannten Gruppen sind bei örtlichen Alzheimer-Gesellschaften angesiedelt.
Ein Teilnehmer beschrieb seine Gruppe als "Marktplatz der Talente". Helga Rohra schilderte ihre Erwartungen an den Gruppenbesuch: "Mir gefiel die Idee, andere Betroffene kennenzulernen. Menschen, mit denen ich offen über meine Probleme würde sprechen können, die mich verstehen und wissen, wovon ich rede, weil sie wahrscheinlich die gleichen Erfahrungen gemacht haben."
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Frühe Anzeichen und Symptome einer Demenz
Eine Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der es zu einem Abbau von geistigen Fähigkeiten und Verhaltensänderungen kommt. Die Alzheimer-Demenz, die häufigste Form, beginnt typischerweise mit Gedächtnisstörungen. Weitere Symptome sind Wortfindungsstörungen oder Störungen der Handlungsplanung. Manchmal sind die Betroffenen anfangs auch aggressiv oder enthemmt. Die Symptome verschlechtern sich im Laufe der Zeit bis zu einem Dahindämmern im Endstadium.
Es ist wichtig zu beachten, dass nicht alle Gedächtnisstörungen zu einer Demenz führen. Andere Demenzformen wie die vaskuläre Demenz oder die Parkinson-Demenz können ein anderes Symptombild oder eine andere Reihenfolge der Symptomentwicklung aufweisen. Einige Demenzen beginnen auch mit Verhaltensstörungen, insbesondere die frontotemporale Demenz.
Die Ausprägung einer Demenz wird üblicherweise in leicht, mittel und schwer eingeteilt.
Unterscheidung zwischen normalen Alterserscheinungen und Demenz
Es ist nicht immer einfach, zwischen normalen altersbedingten Veränderungen und den ersten Anzeichen einer Demenz zu unterscheiden. Mit zunehmendem Alter lässt die geistige Leistungsfähigkeit nach. Typische Alterserscheinungen sind eine Verschlechterung des Gedächtnisses, der geistigen Flexibilität und der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung.
Da Demenzen sich ihrem Wesen nach fortlaufend verschlechtern, ist der beschleunigte und fortschreitende Abbau ein eindeutiges Zeichen der Erkrankung. In einigen Fällen bleiben Gedächtnisprobleme bestehen, verschlechtern sich aber nicht. Hierbei spricht man nicht von Demenz.
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Therapie und Vorbeugung von Demenz
Es gibt noch keine krankheitsmodifizierende Therapie für Demenz, die die Erkrankung im Gehirn ursächlich beeinflusst. Es gibt jedoch Medikamente, die den Verlauf verlangsamen und die Symptome abschwächen können. Der geistige Abbau wird dadurch aber nicht aufgehalten.
Neben der medikamentösen Therapie ist anfänglich ein Hirnleistungstraining möglich. Mit fortschreitender Erkrankung muss jedoch die Umgebung an die Möglichkeiten der Patienten angepasst werden.
Es wird vermutet, dass bis zu 40 Prozent aller Demenzerkrankungen verhindert werden können. Zur Vorbeugung empfiehlt sich:
- Geistig aktiv sein
- Viel Bewegung
- Gesunde Ernährung
- Übergewicht und Bluthochdruck vermeiden
- Diabetes rechtzeitig behandeln lassen
- Hörminderungen ausgleichen
- Sozial aktiv sein
- Stress reduzieren
- Neugierig sein
- Belastung durch Luftverschmutzung vermeiden
Eine frühe Diagnose kann Fehlanpassungen verhindern, den Umgang miteinander erträglicher gestalten und dazu anregen, Dinge zu unternehmen, die man schon immer machen wollte.
Demenz im jüngeren Alter
Demenzerkrankungen können auch im jüngeren Alter entstehen. Von einer Demenz im jüngeren Lebensalter spricht man, wenn die ersten Symptome vor dem 65. Lebensjahr auftreten. Grundsätzlich können alle Demenzformen auch vor dem 65. Lebensjahr auftreten. Menschen unter 65 Jahren sind häufiger von Demenzformen betroffen, die sich auf das Verhalten und die Persönlichkeit auswirken, wie zum Beispiel die frontotemporale Demenz.
Risikofaktoren für Demenz im jüngeren Alter sind:
- Alkoholmissbrauch
- Schlaganfall
- Genetische Risikofaktoren
- Diabetes
- Herzerkrankung
- Vitamin-D-Mangel
- Schwerhörigkeit
- Soziale Isolation
Obwohl sich die Symptome nicht wesentlich von denen einer Demenz im höheren Lebensalter unterscheiden, bleiben frühe Demenzen oft zunächst unerkannt. Es kann zwei bis vier Jahre dauern, bis jemand zum Facharzt kommt und die entsprechenden Untersuchungen gemacht werden.
Herausforderungen für jüngere Menschen mit Demenz
Die Diagnose Demenz ist für jeden Betroffenen ein Schock. Für Jüngere, die mitten im Leben stehen, ist die Diagnose jedoch oft noch belastender als für ältere Erkrankte. Sie müssen sich nicht nur mit einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit, sondern auch mit den damit verbundenen Veränderungen auseinandersetzen.
Zu den besonderen Herausforderungen gehören:
- Die Akzeptanz der Diagnose
- Der Verlust des "alten Lebens"
- Die Auswirkungen auf die Familie
- Stigmatisierung im Alltag
Problematisch ist auch, dass die meisten Pflege- und Betreuungsangebote nicht auf die Bedürfnisse von jüngeren Menschen mit Demenz ausgerichtet sind. Gerade wenn das Zusammenleben im gewohnten Zuhause nicht mehr möglich ist, sind sie oft gezwungen, in Pflegeheime umzuziehen, in denen alles auf ältere Seniorinnen und Senioren ausgerichtet ist.