Demenz: Ein umfassender Leitfaden für Angehörige

Eine Demenzerkrankung stellt eine immense Herausforderung dar, nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern insbesondere auch für ihre Angehörigen. Die Veränderungen, die mit der Krankheit einhergehen, können vielfältig sein - von der Verstärkung kleiner Charaktereigenschaften bis hin zu tiefgreifenden Persönlichkeitsveränderungen. Dieser Leitfaden soll Angehörigen helfen, die Krankheit besser zu verstehen, den Umgang mit den Betroffenen zu erleichtern und Unterstützungsmöglichkeiten aufzuzeigen.

Anzeichen und Verdacht auf Demenz

Es gibt verschiedene Situationen, die den Verdacht auf eine beginnende Demenz verstärken können. Vielleicht haben Sie bemerkt, dass Ihr Angehöriger Schwierigkeiten hat, seinen Alltag eigenständig zu bewältigen. Solche Anzeichen können auf eine beginnende Demenzerkrankung hinweisen. Es ist wichtig, diese Veränderungen zu erkennen und entsprechend darauf zu reagieren, um Ihrem Angehörigen bestmöglich zu helfen.

Umgang mit dem Verdacht und der Diagnose

Besteht der Verdacht auf Demenz, ist es für Angehörige hilfreich, sich umfassend über die Krankheit zu informieren. Es ist sehr wichtig, dass Sie behutsam mit dem Verdacht auf Demenz umgehen. Die Diagnose stellt für jeden Betroffenen eine existenzielle Nachricht dar und kann extreme Reaktionen hervorrufen. Häufig reagieren Betroffene mit Ängsten und leugnen eine geistige Beeinträchtigung. In vielen Fällen wird versucht, die Defizite zu verbergen, was potenzielle Risiken birgt. Es ist wichtig, einfühlsam zu sein und den Betroffenen mit Verständnis und Unterstützung zur Seite zu stehen.

Herausforderungen im Familienleben

Der Umgang mit Demenz kann für eine Familie und deren Angehörigen eine Vielzahl von Problemen mit sich bringen. Beispielsweise die emotionale Belastung durch die Diagnose Demenz, aber auch Veränderungen im Familienleben, die zu Konflikten und Spannungen innerhalb der Familie führen können. Die langjährige gemeinsame Beziehung und die vertrauten Rituale und Tagesabläufe werden plötzlich durcheinandergebracht. Es ist verständlich, dass Sie zunächst Frustration und Enttäuschung verspüren, denn nichts ist mehr, wie es war. Vermeiden Sie es, Ihren Partner zu überfordern und suchen Sie neue Wege der Kommunikation.

Für Kinder kann es sehr belastend sein, wenn ein Elternteil an Demenz erkrankt. Häufig kommt es zu einem Rollentausch und die Kinder übernehmen die Rolle der Pflegenden. Dieser Rollentausch ergibt sich oft von ganz allein und ist für viele Menschen selbstverständlich. Ebenso problematisch kann es sein, wenn Kinder die Körperpflege bei ihren pflegebedürftigen Eltern übernehmen, da nicht selten Betroffene und Pflegende dabei Schamgefühle empfinden.

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Entlastung für Angehörige

Achten Sie darauf, als Angehöriger Entlastung zu finden und sich regelmäßig Auszeiten zu nehmen, um Ihre eigene Energie wieder aufzuladen. Die Pflege einer demenzerkrankten Person kann über Jahre dauern. Scheuen Sie nicht, sich bei den zahlreichen und unterschiedlichen Aufgaben der Pflege von Demenzerkrankten frühzeitig Hilfe zu holen. Sei es, dass jemand anderes die Pflege oder Betreuung komplett übernehmen soll oder aber Ihnen unterstützend zur Seite steht. Neben finanziellen Hilfen für die Pflege eines Angehörigen gibt es auch Beratungs- oder Schulungsangebote sowie psychische Entlastung durch Selbsthilfen.

Herausforderndes Verhalten verstehen und begegnen

Es kommt vor, dass die Demenzerkrankung die Persönlichkeit von Betroffenen verändert und ihr Verhalten sich schlagartig ändert. Ängste, Wahnvorstellungen und Depressionen können auftreten. Der Umgang mit solch herausforderndem und schwierigem Verhalten bei Demenz ist für das Umfeld nicht einfach und erfordert ein umfassendes Verständnis dafür, warum Menschen mit Demenz sich so verhalten, wie sie es tun. Herausforderndes Verhalten kostet alle Beteiligten Kraft und bringt die meisten in eine unangenehme Situation.

Dabei kann ein Perspektivenwechsel bereits Vieles verändern, denn das Handeln und Verhalten eines Menschen mit Demenz ist immer auch Ausdruck seines Erlebens und wird bis zu 80 Prozent von der Umgebung beeinflusst. Hinter einem herausfordernden Verhalten kann auch ein unbefriedigtes Bedürfnis stehen. Begegnen Sie dem demenzerkrankten Menschen also an dieser Stelle mit Verständnis und nutzen Sie dies als Schlüssel für Ihre Interaktion und Kommunikation. Auf diese Weise kann sich das Miteinander verändern und sowohl beim betroffenen Menschen als auch beim Begleitenden zu einem erlebbaren Mehr an Wohlbefinden führen.

Angstzustände

Angstzustände bei Demenz können beispielsweise bei einer frontotemporalen Demenz auftreten und sollten unbedingt ernst genommen werden. Es ist wichtig, herauszufinden, was beziehungsweise welche Situationen beim Betroffenen Angst auslösen. So können beispielsweise Spiegel oder dunkle Fußböden Angst auslösen, oder aber der Betroffene verspürt Angst, weil in seinem Alltag nichts mehr so läuft, wie es früher einmal war. Häufig hängen Angstzustände bei Demenz mit anderen Gefühlen wie Kontrollverlust und Selbstzweifel zusammen. Ein Mensch mit Demenz mag zwar kognitive Einbußen haben, aber seine emotionale Wahrnehmung bleibt weiterhin erhalten.

Demenzerkrankten Menschen fehlen häufig die Gefühle von Geborgenheit und Sicherheit. Bedrohlich erlebte Momente oder Trennungssituationen sind meist der Grund, weshalb sie sich unsicher fühlen. Schaffen Sie also eine möglichst starke Beziehung, die auf gegenseitigem Vertrauen sowie Verlässlichkeit beruht und erzwingen Sie nichts gegen den Willen des demenzerkrankten Menschen.

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Wahnvorstellungen und Halluzinationen

Wahnvorstellungen gehören zu den häufigen Verhaltensänderungen bei Demenzerkrankungen, zum Beispiel bei der Lewy-Body-Demenz. Die Betroffenen sind oft davon überzeugt, dass sie betrogen oder bestohlen werden oder dass ihre Mitmenschen ihnen etwas Böses wollen. Oft kommt es vor, dass sie Angehörige nicht mehr erkennen und nicht selten sprechen sie ihre Befürchtungen auch direkt aus. Wer sich in die Lage eines Demenzerkrankten versetzt, kann diese Gefühle besser nachvollziehen: Nichts im Alltag scheint zu funktionieren, manche Dinge scheinen unauffindbar und man weiß nicht mehr, wo der Partner hingegangen ist.

Die Häufigkeit von Halluzinationen bei Demenzerkrankungen kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Diese Halluzinationen können beängstigend oder verwirrend sein und das alltägliche Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Betreuende sollten zunächst versuchen herauszufinden, was die Situationen hervorruft. Manchmal hilft es schon, störende Geräusche wie Fernseher oder Radio auszuschalten, Spiegel abzuhängen oder die Beleuchtung zu ändern.

Umgang mit Wahnvorstellungen und Halluzinationen

• Nicht persönlich nehmen: Es fühlt sich schrecklich an, wenn der Angehörige mit Vorwürfen um sich wirft.
• Nicht diskutieren: Es bringt nichts, mit dem Demenzerkrankten darüber zu diskutieren, wo der Geldbeutel sein könnte oder wer Recht hat. Auch Kritik ist fehl am Platz.
• Ablenkung hilft: Um aus der Situation herauszukommen, sollten Sie den Betroffenen ablenken.

Schreien

Vermeintlich grundloses, unkontrolliertes Schreien kann ein Symptom fortgeschrittener Demenz sein. Während einige Betroffene laut singen, schreien andere willkürliche Wörter und ganze Sätze. Schreien bei Demenz kann enorm belastend für die Angehörigen, aber auch für alle anderen Mitmenschen sein. Die Gründe für das Schreien bei Demenz können sehr vielfältig sein. Menschen mit Demenz schreien, wenn sie sich nicht mehr mitteilen können, aber dennoch auf sich aufmerksam machen wollen - zum Beispiel, weil sie Schmerzen, Hunger oder Durst haben, sich einsam fühlen oder wütend sind.

Körperkontakt

Akzeptieren Sie es, wenn der Demenzerkrankte keinen Körperkontakt wünscht.

Kommunikation und Beschäftigung

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz fällt es den Betroffenen oft schwer, sich verbal mit ihrer Umwelt auszutauschen. Dies kann sich negativ auf ihr emotionales Wohlbefinden und ihre Lebensqualität auswirken.

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Musik

Forscher haben herausgefunden, dass Musik die Stimmung, die Aufmerksamkeit und das Gedächtnis von Menschen mit beginnender Demenz verbessern kann. Es wird empfohlen, Musik in die Pflege und Therapie von Demenzerkrankten einzubeziehen, da sie oft eine Reise in die Vergangenheit darstellt und vertraute Lieder Erinnerungen aktivieren.

Tagesstruktur und Rituale

Menschen mit Demenz brauchen eine klare Tagesstruktur mit festen Tagesabläufen, Ritualen und einfachen Regeln. Das schafft Orientierung und Sicherheit. Aktivitäten oder Aufgaben sollten jede Woche am selben Tag zur selben Zeit stattfinden. Ob es gute und schlechte Tage beziehungsweise Tageszeiten bei Demenzerkrankten gibt, ist immer individuell. Viele Angehörige machen die Erfahrung, dass sich der Vormittag besser für Aktivitäten eignet, da die Konzentration und Leistungsfähigkeit dann meist höher sind. Im Laufe des Tages lassen die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten dagegen oftmals nach.

Tipps für die Kommunikation

• Langsam sprechen: Sprechen Sie langsam, in kurzen Sätzen und in einfachen Worten.
• Feste Tagesstruktur: Feste Abläufe sind enorm wichtig für Betroffene.
• Gefühle respektieren: Gehen Sie unbedingt auf die Gefühle und Bedürfnisse der demenzerkrankten Person ein.
• Vorwürfe vermeiden: Für einen Demenzerkrankten ist es schwierig genug, seine Krankheit zu akzeptieren.
• Kleine Beschäftigung: Auch Menschen mit Demenz möchten das Gefühl haben, gebraucht zu werden und etwas zu können. Geben Sie lösbare Aufgaben und beschäftigen Sie den Betroffenen.

Unterstützung beim Essen

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz kann es für die Betroffenen schwierig werden, selbstständig zu essen. Betroffene sitzen zum Beispiel am Tisch und können sich auf einmal nicht mehr an die gängigen Abläufe erinnern: Wie benutze ich Messer und Gabel? Welches Essen spieße ich zuerst auf? Als Angehöriger spielen Sie hier eine wichtige Rolle und können wertvolle Unterstützung leisten. Zeigen, wie es geht: Setzen Sie sich neben die Person und zeigen Sie ihr, wie man Messer und Gabel benutzt. Zum Trinken anregen: Auch bei Demenz wird das Trinken oft vergessen.

Alltagsbeschäftigung und Bewegung

Jeder Mensch - ob mit Demenzerkrankung oder ohne - benötigt im Alltag Aufgaben, die ihm Freude bereiten und ihn sowohl körperlich als auch geistig herausfordern. Alltägliche Aufgaben wie Gedächtnistraining mit Kreuzworträtseln, Bilderrätseln, großen Puzzles und Konzentrationsspiele können eine schöne Beschäftigung für Demenzerkrankte sein. Aber auch einfache alltägliche Verrichtungen sind oft eine Herausforderung und erfordern volle Konzentration.

Regelmäßige Bewegung ist sehr wichtig. Sie fördert die Verdauung, den Kreislauf, den Appetit und den Schlaf. Durch einen aktiven Alltag bleiben Menschen mit Demenz körperlich und geistig fit, können ihre Gefühle ausdrücken und besser mit ihrer Umwelt kommunizieren. Dies kann sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken. Sinnesarbeit spielt eine wichtige Rolle in der Betreuung von Menschen im fortgeschrittenen Stadium einer Demenzerkrankung oder an schlechten Tagen. Beruhigende oder vertraute Düfte sowie anregende Beleuchtung können positive Reaktionen und Erinnerungen hervorrufen. Die Verwendung verschiedener Stoffe und Materialien ermöglicht eine Entdeckungsreise, die im Bett stattfinden kann und somit Aktivität ohne körperliche Bewegung fördert.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun. Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, wenden sich Betroffene und Angehörige an das örtliche Betreuungsgericht, um den gesetzlichen Betreuer zu bestimmen.

Pflege zu Hause oder im Pflegeheim?

Die Entscheidung bei einer Demenzdiagnose, ob die Pflege zu Hause oder in einem Pflegeheim erfolgen soll, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Die Pflege zuhause bei Demenz bietet den Vorteil, dass die betroffene Person in ihrer vertrauten Umgebung bleiben kann und von der Unterstützung und Nähe ihrer Angehörigen profitiert. Zuhause ist häufig eine individuellere Betreuung und flexiblere Alltagsgestaltung, angepasst an die individuelle Tagesform, möglich.

Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung. In solchen Fällen kann der Umzug in eine Einrichtung wie ein Pflegeheim eine gute Lösung sein. Auch, wenn die Entscheidung für einen Umzug in ein Pflegeheim oft schwerfällt, kann sie für beide Seiten doch viele Vorteile mit sich bringen. Welches Pflegeheim das richtige ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ist die Entscheidung für einen Umzug ins Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gefallen, muss dieser gut vorbereitet werden.

Unterstützung und Schulungen

Es gibt spezielle Schulungen und Kurse, in denen pflegende Angehörige jede Menge Wissen zu Pflegethemen und Demenz vermittelt bekommen. Solche Pflegekurse werden von der Pflegekasse bezahlt, die auch die erste Anlaufstelle für Angehörige ist. Wenn Sie die Symptome und typisches Verhalten bei Demenz verstehen lernen, wird es Ihnen leichter fallen, mit herausforderndem Verhalten umzugehen und richtig zu reagieren.

Tipps für den Umgang mit Demenz

• Zeigen Sie Verständnis und versuchen Sie herauszufinden, was hinter Verhaltensänderungen steckt.
• Nehmen Sie Anfeindungen, Beleidigungen oder Beschuldigungen nicht persönlich.
• Wenn Sie sich überfordert und hilflos fühlen, holen Sie sich professionelle Hilfe.
• Aktivitäten sollten einfach sein und sich an den individuellen Fähigkeiten und Interessen des Demenzerkrankten orientieren.
• Musik kann eine positive Wirkung haben und Erinnerungen wecken.
• Kreative Aktivitäten wie Malen oder Basteln können die kognitiven Funktionen anregen.
• Spaziergänge in der Natur oder leichte Bewegungsübungen können die körperliche Aktivität fördern und das Wohlbefinden steigern.
• Die Kommunikation mit Demenzpatienten erfordert besondere Sensibilität. Es ist ratsam, eine freundliche und ruhige Stimme zu verwenden, Blickkontakt herzustellen und den Namen des Betroffenen zu verwenden, um eine persönliche Verbindung herzustellen. Statt komplexe Fragen zu stellen, sind offene Fragen oder Aussagen vorzuziehen, um die Kommunikation zu erleichtern.
• Im Umgang mit Menschen mit Demenz ist eine einfühlsame und respektvolle Haltung entscheidend.

Weitere Informationsquellen und Hilfsangebote

Es gibt zahlreiche Organisationen, Beratungsstellen und Online-Ressourcen, die Angehörigen von Menschen mit Demenz zur Seite stehen. Hier eine Auswahl:

• Alzheimer-Telefon: Ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.
• Pflegeberatungsstellen und Pflegestützpunkte: Bieten umfassende Beratung zu allen Fragen rund um die Pflege.
• Krankenkassen: Bieten Pflegekurse für pflegende Angehörige an.
• Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP): Gibt Ratgeber heraus, die Menschen weiterhelfen können, die in einer Partnerschaft leben und in der einer der Partner an Demenz erkrankt ist.
• Wegweiser Demenz: Ein Online-Portal mit Informationen, Adressen und Foren für Betroffene und Angehörige.
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Fördert eine kostenlose psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige (pflegen-und-leben.de).
• Selbsthilfegruppen: Bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und Sozialgesetzbuch (SGB XI). Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen; dies gilt auch für die auch außerhäusliche Betreuung von minderjährigen pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten.

Nach dem Familienpflegezeitgesetz besteht ein Anspruch auf eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung bei einer Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden für die häusliche Pflege pflegebedürftiger naher Angehöriger beziehungsweise die auch außerhäusliche Betreuung minderjähriger pflegebedürftiger naher Angehöriger. Die Gesamtdauer aller Freistellungen liegt bei 24 Monaten. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.

Angebote für Kinder und Jugendliche

• Projekt Pausentaste: Ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern.
• Kindern Demenz erklären: Informationen für Kinder zum Thema Demenz.

Angebote für pflegende Angehörige bei früh auftretender Demenz

• Anlaufstelle für Präsenile Demenz: Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr.

Überforderung vorbeugen und Hilfe annehmen

Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld.

Alternative Wohnformen

Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Der überwiegende Teil von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz lebt in Pflege-Einrichtungen. Das hat ganz verschiedene und oft sehr individuelle Gründe. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen. Unabhängige Beratungsstellen und Checklisten helfen dabei, die richtige Entscheidung zu treffen.

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