Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, sich umfassend zu informieren und auf die veränderte Lebenssituation vorzubereiten. Dieser Artikel bietet einen Überblick über empfehlenswerte Literatur, die Angehörigen von Menschen mit Demenz wertvolle Unterstützung und Orientierung bieten kann.
Einführung in die Demenz: Was Angehörige wissen sollten
Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns, die mit einem fortschreitenden Verlust von kognitiven Fähigkeiten wie Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Orientierung einhergehen. Die häufigste Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit. Angehörige spielen eine entscheidende Rolle bei der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz. Um diese Aufgabe bestmöglich zu erfüllen, ist es wichtig, sich mit dem Krankheitsbild, den Symptomen und den verschiedenen Betreuungsansätzen auseinanderzusetzen.
Ratgeber und Informationen für die häusliche Pflege
Zahlreiche Ratgeber bieten Informationen und praktische Tipps für die häusliche Pflege von Menschen mit Demenz. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (DAlzG) stellt eine Liste mit Literatur- und Medienempfehlungen zur Verfügung und bietet Broschüren gegen eine Schutzgebühr an. Auch die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. bietet Informationsmaterialien an.
Einige empfehlenswerte Ratgeber sind:
- Ratgeber Demenz. Informationen für die häusliche Pflege von Menschen mit Demenz (Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V.): Dieser Ratgeber bietet umfassende Informationen und Tipps für die häusliche Pflege.
- Was kann ich tun? (Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.): Diese Broschüre gibt einen Überblick über die Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung für Angehörige.
- Entlastung für die Seele - Ein Ratgeber für pflegende Angehörige (Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen e.V.): Dieser Ratgeber bietet Hilfestellung für die psychische Gesundheit pflegender Angehöriger.
- Ratgeber Demenz - lnformationen fdr die häusliche Pflege von Menschen mit Demenz (Bundesministerium für Gesundheit): Bietet Informationen zur häuslichen Pflege demenziell erkrankter Menschen.
Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen
Demenz kann zu Verhaltensänderungen führen, die für Angehörige belastend sein können. Es ist wichtig, diese Verhaltensweisen zu verstehen und angemessen darauf zu reagieren. Die Methode der Validation hat sich hier bewährt. Sie zeigt, wie man auf verwirrte alte Menschen verständnisvoll eingeht. Pflegeprofis verwenden und schätzen sie seit langem.
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- Demenz in der FamilieValidation für Angehörige von Vicki de Klerk-Rubin zeigt, wie man auf verwirrte alte Menschen verständnisvoll eingeht. Pflegeprofis verwenden und schätzen sie seit langem.
Einige Bücher, die sich mit dem Thema "Herausforderndes Verhalten" auseinandersetzen:
- Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz. Einschätzen, verstehen und behandeln von James, I. A., Jackman, L.
- Schreien und Rufen. Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz von Urselmann, H.-W.
Kommunikation mit Menschen mit Demenz
Die Kommunikation mit Menschen mit Demenz kann eine Herausforderung sein, da ihre sprachlichen Fähigkeiten und ihr Verständnis nachlassen. Es gibt jedoch verschiedene Strategien, um die Kommunikation zu erleichtern und Missverständnisse zu vermeiden.
Einige Bücher, die sich mit dem Thema Kommunikation auseinandersetzen:
- Nonverbale Kommunikation mit demenzkranken Menschen. Wie man ohne Sprache kommunizieren kann von Ellis, M., Astell, A.
- Richtig sprechen mit dementen Menschen von Leuthe, F.
- Nur nicht den Verstand verlieren. Gute Kommunikation trotz(t) Demenz von McCarthy, B.
- „Noch ein Löffelchen?“. Effektive Kommunikation in der Altenpflege von Sachweh, S.
Validation: Eine wertschätzende Kommunikationsmethode
Die Validation ist eine Kommunikationsmethode, die darauf abzielt, die Gefühle und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz anzuerkennen und zu bestätigen. Sie basiert auf der Annahme, dass Menschen mit Demenz ihre eigenen Realitäten haben, die für sie sinnvoll sind. Durch Validation können Angehörige eine vertrauensvolle Beziehung aufbauen und schwierige Verhaltensweisen reduzieren.
- Mit dementen Menschen richtig umgehen, Validation für Angehörige von Vicki de Klerk-Rubin.
- Praktische Validation erfolgreich anwenden. Ein Ratgeber bei der Pflege von Menschen mit Demenz von Flemming, D.
Selbsthilfe und Austausch mit anderen Angehörigen
Der Austausch mit anderen Angehörigen kann eine wertvolle Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen können Angehörige ihre Erfahrungen teilen, sich gegenseitig Mut zusprechen und von den Erfahrungen anderer lernen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) unterstützt die Selbsthilfe vor Ort und bietet Informationen über Selbsthilfegruppen in der Nähe.
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Literatur von und über Menschen mit Demenz
Es gibt eine Reihe von Büchern, die von Menschen mit Demenz selbst geschrieben wurden oder die ihre Erfahrungen und Perspektiven schildern. Diese Bücher können Angehörigen helfen, die Welt aus der Sicht von Menschen mit Demenz zu verstehen und ihre Bedürfnisse besser zu erkennen.
Einige Beispiele sind:
- „Ich spreche für mich selbst“ Menschen mit Demenz melden sich zu Wort (Demenz Support Stuttgart (Hrsg.))
- Demenz - Eins nach dem anderen. Texte und Zeichnungen eines Menschen mit Demenz von Inauen, F.
- Mein Tanz mit der Demenz. Trotzdem positiv leben von Bryden, C.
- Miss Demenzia und ihr demenzielles Herrchen. Ein Früh-Demenz-Betroffener berichtet von Davide.
- Alzheimer und Ich. „Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf“ von Taylor, R.
- Hallo Mister Alzheimer. Wie kann man weiterleben mit Demenz? Einsichten eines Betroffenen von Taylor, R.
- Das Ich in mir - oder wer ist Georg? von Weiler, T.
- Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt von Zimmermann, C. & Wißmann, P.
- „Ich habe Alzheimer“. Wie die Krankheit sich anfühlt von Braam, S.
Spezielle Themen und Herausforderungen
Neben den allgemeinen Ratgebern gibt es auch Bücher, die sich mit speziellen Themen und Herausforderungen im Zusammenhang mit Demenz befassen. Dazu gehören beispielsweise:
- Ernährung bei Demenz:
- Ratgeber für die richtige Ernährung bei Demenz. Appetit wecken, Essen und Trinken genießen (Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen)
- Nahrungsverweigerung bei Demenzkranken. PEG-Sonde - ja oder nein? von Kolb, Ch.
- Fingerfood. Ein alternatives Ernährungskonzept zur Erhaltung der selbstständigen Nahrungsaufnahme bei PflegeempfängerInnen von Ebel, S.; Zens, N.
- Sprache und Ernährung bei Demenz. Klinik, Diagnostik und Therapie von Knels, C.
- Schluckstörungen. Genussvoll essen und trinken! Informationen und kreative Rezepte von Schlee, K.
- Demenz und geistige Behinderung:
- Arbeitshilfe Demenz und geistige Behinderung. Praktische Anregungen für die Begleitung und Unterstützung von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz.
- Demenz bei geistiger Behinderung von Gusset-Bährer, S.
- Lewy-Body-Demenz:
- Das Lewy-Body-Demenz-Buch. Wissen und Tipps zum Verstehen und Begleiten von Buell Withworth, H.; Whitworth, J.
- Sexualität und Demenz:
- Sexualität und Demenz. Für Angehörige und Pflegekräfte (pro familia Bundesverband)
- Rechtliche Aspekte:
- Infoblatt-Set zur Rechtlichen Vorsorge (Strät… Ratgeber zu Demenz & Alzheimer)
Aktivierung und Beschäftigung
Menschen mit Demenz können von gezielten Aktivierungs- und Beschäftigungsangeboten profitieren. Diese Angebote können dazu beitragen, ihre kognitiven Fähigkeiten zu erhalten, ihre Stimmung zu verbessern und ihre Lebensqualität zu steigern.
Einige Bücher, die sich mit dem Thema Aktivierung und Beschäftigung auseinandersetzen:
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- Ach, ja, das kenne ich auch! Bilder aus einer schönen Zeit von Becker, A.
- Gedächtnistraining für Männer. 12 Stundenkonzepte von Boest, N.
- Aktivieren mit Sprichwörtern, Liedern und Musik (mit CD) von Eiring, U.
- Sommerfrische, 28 Kurzaktivierungen im Sommer für Menschen mit Demenz von Friese, Andrea (+ weitere jahreszeitliche Bücher)
- Themenorientierte Gruppenarbeit mit Demenzkranken - 24 aktivierende Stundenprogramme von Gatz, S.; Schäfer L.
- Handmassage bei Demenz und in der Palliativpflege von Goldschmidt, B.; van Meines, N.
- Sprichwort Box, 400 farbige Karten von Gutensohn, S.
- Aktivierungskarten für die Seniorenarbeit: Ideen für das ganze Jahr. 365 Karten für den täglichen Einsatz von Hegert, M., Dellermann, K.; Engermann, G.
- Menschen mit Alzheimer & anderen Demenzen fördern und beschäftigen. Praktische Anleitungen aus dem person-zentrierten Ansatz von Heil, J.
- Märchen für Menschen mit Demenz. Sicher und kompetent in der Betreuung einsetzen von Hirsch, A. B., Thomas, U., Uhlich, V.
- Der therapeutische Tischbesuch, TTB - die wertschätzende Kurzzeitaktivierung von Kiefer, B.; Rudert, B.
- Malen mit Demenz. 15 erprobte Beispiele für Angehörige, Pflegekräfte und Pädagogen von Kiessling, H. u. B.; Osten, B.
- Aktiv leben mit Alzheimer und Demenz von Lambert, H.
- Wahrnehmen und Motivieren - Die 10-Minuten-Aktivierung für die Begleitung Hochbetagter von Schmidt-Hackenberg, U.
- Die große Sprichwort-Box - Bekannte Sprichwörter erkennen und ergänzen. 100 Karten mit Sprichwörtern (SingLiesel Redaktion)
- Quizbücher für die Praxis der Seniorenarbeit. Alte Rätsel und Spaßfragen, Jahrgangsquiz-Bände (raten und erinnern) und Quiz zur jahreszeitlichen Orientierung.
- Samstags ist Badetag. Vorlesegeschichten für Menschen mit Demenz von Hermanns, K. (+ weitere Titel)
- Ein Koffer voller Erinnerungen. 52 kurze Geschichten zum Vorlesen bei Demenz von Krallmann, p.; Kottmann, U. (+ weitere Titel, auch als Hörbuch)
- Wo sich Huhn und Eule gute Nacht sagen. Tiergeschichten zum Vorlesen bei Demenz von Mcconnell, A. (+ weitere Titel, auch als Hörbuch)
- Hörzeit - Radio wie früher. Hörbuchreihe für Menschen mit Demenz. CDs und MP3-Downloads zu verschiedenen Themen wie Kindheit, Reisen, Jahreszeiten, Fußball, Hochzeit von Schön, Ch.
Literarische Auseinandersetzung mit Demenz
Neben den Ratgebern und Fachbüchern gibt es auch Romane, Erzählungen und Theaterstücke, die sich auf literarische Weise mit dem Thema Demenz auseinandersetzen. Diese Werke können Angehörigen helfen, sich in die Gefühlswelt von Menschen mit Demenz hineinzuversetzen und ihre Erfahrungen besser zu verstehen.
Einige Beispiele sind:
- Tilla. Eiskönigin wider Willen. Eine wahre Geschichte über das Leben mit Demenz von Ahlborn, H.
- „ich habe Fulsheimer“ Angehörige und ihre Demenzkranken (Alzheimer-Gesellschaft Berlin, Christa Matter, Noel Matoff (Hg.))
- Demenz- Angehörige erzählen. Mein Vater und die Gummi-Ente … Gespräche und Erzählungen von und mit Angehörigen von Dahmen, U.; Röser, A.
- Vatter baut ab. Eine Geschichte von Demenz und Liebe von Eichmann, B.
- Der alte König in seinem Exil von Geiger, A.
- Schön ist es hier! von Hartewig, K.
- Der lange Abschied. Als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte von Herber, H.
- Gute Nacht, Liebster. Demenz. Ein berührender Bericht über Liebe und Vergessen von Hummel, K.
- Gnädige Frau, wo waren Sie gestern? Ich geh‘ in Omazeit! von Kühte, S.
- Anna, Alzheimer und ich. Bericht eines pflegenden Angehörigen über ein glückliches, erfülltes Leben von Nachtigall, L.
- Bis dass der Tod uns scheidet? Alzheimer-Lieben von Scheib-Berten, A.
- Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben von Seyfert, O.
- Vergiss mein nicht. Wie meine Mutter ihr Gedächtnis verlor und ich meine Eltern neu entdeckte von Sieveking, D.
- Vatertage. Eine deutsche Geschichte von Thimm, K.
- Unter Tränen gelacht. Mein Vater, die Demenz und ich von Tietjen, B.
- Abschied zu Lebzeiten. Wie Angehörige mit Demenzkranken leben von Tönnies, I.
- Ein halber Held. Mein Vater und das Vergessen von Wenderoth, A.
Die Nationale Demenzstrategie und ihre Bedeutung für Angehörige
Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie werden verschiedene Maßnahmen ergriffen, um die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Ein wichtiger Baustein ist die Förderung der Versorgungsforschung, um evidenzbasierte Unterstützungsangebote zu entwickeln und zu evaluieren.
Das DZNE und die Deutsche Alzheimer Gesellschaft haben einen gemeinsamen Sammelband mit dem Titel „Angehörige von Menschen mit Demenz: Forschungsergebnisse und Perspektiven“ veröffentlicht. Dieser Band gibt einen Überblick über wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse über die Lebenssituation von Angehörigen von Menschen mit Demenz und beschreibt evidenzbasierte Unterstützungsansätze.
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