Demenz: Tipps für den Umgang mit Angehörigen

Eine Demenzerkrankung bringt nicht nur eine Verschlechterung der Denk- und Gedächtnisfunktionen mit sich, sondern auch Veränderungen im Erleben und Verhalten der Betroffenen. Diese Veränderungen können für Angehörige sehr belastend sein. Oft zeigen die Erkrankten aggressive oder depressive Verhaltensweisen, was zu schwierigen Situationen führen kann. Dieser Artikel gibt Angehörigen Tipps und Hilfestellungen für den Umgang mit Demenzkranken.

Ursachenforschung und nicht-medikamentöse Maßnahmen

Prinzipiell empfiehlt es sich für Angehörige, zunächst nach "naheliegenden" Gründen für ein bestimmtes Erleben oder Verhalten zu suchen. Es könnten unerkannte Erkrankungen oder Zustände vorliegen, unter denen die erkrankte Person leidet. Neben medizinischen Gründen können auch überfordernde, ängstigende oder frustrierende Situationen und Umgebungen zu Störungen des Erlebens und Verhaltens führen. Oft kann man die Situation durch nicht-medikamentöse Maßnahmen deutlich verbessern.

Wohnraumgestaltung und soziale Integration

Verbesserungen in der Wohnraumgestaltung und vermehrte soziale Integration können die Situation von Demenzkranken erheblich verbessern. Erst wenn diese Möglichkeiten keine Wirkung zeigen, sollte auf Medikamente zurückgegriffen werden.

Hilfreiche Strategien für den Alltag

Im Umgang mit Demenzkranken gibt es verschiedene Strategien, die den Alltag erleichtern können.

Gedächtnisstützen und Ressourcenorientierung

Nutzen Sie Gedächtnisstützen und Listen. Gehen Sie "ressourcenorientiert" vor, das heißt: Versuchen Sie nicht, Verlorenes wiederzuholen.

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Kommunikation und Sprache

Im Verlauf einer Demenzerkrankung ist meist schon sehr früh die Sprache betroffen. Dies äußert sich anfangs in Form von Wortfindungsstörungen, später verarmt die Sprache immer mehr. Schließlich ist auch das Sprachverständnis betroffen, sodass die erkrankte Person nicht mehr in der Lage ist, einem "normalen" Gespräch zu folgen. Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark und es ist ganz wichtig auf die Besonderheiten einzugehen, um mit ihnen gut kommunizieren zu können. Mit Worten, vor allen Dingen mit langen Sätzen, kommt man bei Menschen mit Demenz oft nicht richtig durch. Sie verstehen einfach nicht, was man sagen möchte. Da kann man viel besser ankommen, wenn man das eben mit dem gesamten Körper tut.

Autofahren und Verkehrssicherheit

Das Risiko von Autounfällen und tödlichen Verletzungen steigt mit der Dauer und dem Schweregrad einer Demenz. Für viele Demenzerkrankte bedeutet die Aufgabe des Autofahrens den Verlust von Selbständigkeit und Identität, sodass das Thema in vielen Familien ein Streitpunkt wird. Hat die erkrankte Person in letzter Zeit vermehrt Unfälle oder "Beinahe-Unfälle", kann dies ein Anlass sein, das Thema anzusprechen. Wenn die an Demenz erkrankte Person nicht zur Aufgabe des Autofahrens zu bewegen ist, kann es hilfreich sein, das Problem mit Ärzt:innen zu besprechen. In unklaren Fällen empfiehlt sich eine definitive Beurteilung durch eine:n Amtsärzt:in oder eine besondere verkehrsmedizinische Abteilung.

Entlastung für pflegende Angehörige

Die Pflege einer angehörigen Person, die an Demenz erkrankt ist, kann für die pflegende Bezugsperson körperlich und seelisch sehr belastend sein. Vielen pflegenden Angehörigen fällt es jedoch schwer, auch an ihre eigene Entlastung zu denken. Dies ist jedoch sehr wichtig, um immer wieder neue Energie für die Aufgaben des täglichen Lebens schöpfen zu können.

Hilfsangebote und Unterstützung

Es gibt viele verschiedene Hilfsangebote, die den Alltag für die Erkrankten und ihre Angehörigen erleichtern können. Dazu gehören:

• Mobile Soziale Dienste/ Nachbarschaftshilfe: Laienhelfer, die vorwiegend Besuchs- und Einkaufsdienste leisten; einfache Hilfe bei der Pflege, Begleitung und Betreuung.
• Kurzzeitpflege: zeitlich begrenzter Aufenthalt in einer stationären Einrichtung bei Urlaub oder Verhinderung der Pflegeperson, meist in Pflegeheimen.

Wohnraumanpassung

Unter Wohnraumanpassung versteht man Maßnahmen zur räumlichen Veränderung im häuslichen Umfeld. Hierzu zählen u.a. die Beseitigung von "Stolperfallen" und sonstigen Hindernissen. Es gibt Links mit Tipps und Beispielen für Maßnahmen zur Wohnraumanpassung. Sie sollten sich jedoch in jedem Fall persönlich beraten lassen, zumal bestimmte notwendige Maßnahmen durch die Pflegekasse finanziell unterstützt werden. Darüber hinaus kann der Einsatz bestimmter technischer Hilfen zur Sicherung von Eingangstüren, Wasserhähnen, Herd etc. für Erkrankte und ihre Angehörigen eine große Entlastung bedeuten.

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Finanzielle Aspekte und Einwilligungsfähigkeit

Im Laufe der Erkrankung stellen sich für die erkrankte Person und ihre Angehörigen häufig auch finanzielle Fragen, insbesondere aufgrund der zunehmenden Pflegebedürftigkeit der betroffenen Person. Die Einwilligungsfähigkeit beruht auf der Einsichts- und Urteilsfähigkeit einer Person und ist durch eine Demenzkrankheit nicht automatisch aufgehoben. Gerade bei der Diagnostik und der Einleitung von Therapien müssen Angehörige und Ärzt:innen sich damit befassen, inwieweit die erkrankte Person in der Lage ist, Vorteile und Nachteile gegeneinander abzuwägen und zu einer Willensentscheidung zu kommen. Aber auch in anderen Lebensbereichen spielt die Einwilligungsfähigkeit eine große Rolle, z.B. wenn es um die Verwendung von Erspartem oder die Wahl des eigenen Wohnsitzes geht. Solange die erkrankte Person noch ihren Willen äußern kann, sollte sie aktiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden.

Testierfähigkeit

Die Testierfähigkeit beschreibt die Fähigkeit, ein Testament zu verfassen und ist von der allgemeinen Geschäftsfähigkeit zu unterscheiden. Die Testierfähigkeit wird durch geistige Einschränkungen oder eine Bewusstseinsstörung ausgeschlossen. Wer an Demenz leidet, kann durchaus geschäftsfähig, möglicherweise aber nicht testierfähig sein.

Pflegegrade und Krankenhausaufenthalte

Die monatlichen Sach- bzw. Geldleistungen sind abhängig von der Schwere der Pflegebedürftigkeit. Ein Krankenhausaufenthalt ist für eine demenzerkrankte Person eine große Belastung. Selbst wenn kein größerer operativer Eingriff nötig ist, bedeutet ein Krankenhausaufenthalt die Trennung von der Bezugsperson und die Konfrontation mit einer völlig unvertrauten Umgebung. Um diese Stressfaktoren bestmöglich abzuschwächen, empfiehlt es sich, im Vorfeld die beteiligten Pflegepersonen über bestimmte Gewohnheiten, Vorlieben, Ängste etc. der demenzerkrankten Person zu informieren.

Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen

Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderung stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann: Rat- und Orientierungslosigkeit können zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen. Aggressivität und Wutausbrüche können aus Frustration oder Überforderung entstehen, Depression und Rückzug aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung. Wichtig ist es, solche Faktoren zu erkennen und möglichst zu beseitigen. Um mit anstrengenden und problematischen Verhaltensweisen umzugehen, ist es hilfreich, ruhig zu bleiben und auf den Gefühlszustand des erkrankten Menschen einzugehen.

Aggressivität

Angst, Wut, Unruhe, Enttäuschung und Nervosität können zu aggressivem Verhalten führen. Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Auslöser für das aggressive Verhalten war, um solche Situationen in Zukunft möglichst zu vermeiden. Versuchen Sie gelassen zu bleiben und die Vorwürfe oder das Verhalten der erkrankten Person nicht auf sich zu beziehen. Dieses Verhalten wird durch die Krankheit ausgelöst. Versuchen Sie in der akuten Situation die bzw. den Kranken abzulenken, wechseln Sie das Thema. Wenn Sie sich durch das Verhalten bedroht fühlen, sollten Sie aber auch an Ihre eigene Sicherheit denken. Verlassen Sie den Raum und holen Sie sich im Notfall Hilfe.

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Unruhe

Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab. Daran sollte man sie nicht hindern. Sie können aber versuchen herauszufinden, was dieses Verhalten verursacht: Vielleicht tut der bzw. dem Kranken etwas weh oder ihn beschäftigt gerade etwas. Demenzerkrankte leben in einer anderen Welt. So kann es sein, dass eine 85-Jährige das Gefühl hat, schnell nach Hause zu müssen, weil die Mutter mit dem Essen wartet. Die Antwort, dass die Mutter doch schon lange tot ist und dass Sie auch gerade gegessen haben, hilft in einer solchen Situation nicht weiter. Günstiger ist es, dann ein Gespräch darüber anzufangen („Was macht deine Mutter denn, wenn du zu spät kommst?“ oder „Deine Mutter kocht wohl sehr gut?“). Unruhe kann auch Ausdruck von Ängstlichkeit oder Unbehagen sein, denen Sie mit folgenden Maßnahmen begegnen können:

• Gestalten Sie die Umgebung ruhig.
• Bleiben Sie ruhig und sprechen Sie sanft.
• Beruhigen Sie die erkrankte Person, halten Sie Körperkontakt und reagieren Sie auf die Gefühle, die sie ausdrückt.
• Schaffen Sie eine entspannte Atmosphäre.
• Gut beleuchtete Ecken verhindern Angst erzeugende Schatten.
• Schaffen Sie Zeiten der Ruhe und Entspannung.
• Menschen mit Demenz mögen meistens Körperkontakt. Eine Massage der Hände mit einem wohlriechenden Lieblingsöl beruhigt.

Herausforderndes Verhalten

"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Beim "herausforderndem Verhalten" unterscheidet man motorische Verhaltensweisen, verbale Verhaltensweisen, aber auch Formen wo sich jemand zurückzieht, was wir apathisches Verhalten nennen. Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es zu kognitiven Veränderungen und damit auch zu sprachlichen Veränderungen, sprich: Menschen mit Demenz können Worte nicht mehr verstehen. Genauso können sie sich selbst aber nicht mehr mit verständlichen Worten ausdrücken. In den Vordergrund tritt dieses "herausfordernde Verhalten" und da ist es einfach wichtig, dass "herausforderndes Verhalten" auch eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann und für Angehörige ist es hier wichtig, dass sie das auch als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese vielleicht eher nonverbale Kommunikation auch für sich so zu deuten, dass so der Angehörige mit ihnen ins Gespräch kommen möchte, in Kommunikation kommen möchte. Wenn der Geduldsfaden reißt, empfiehlt es sich natürlich, wenn man in dieser sehr konkreten Situation ist, wo jemand "herausforderndes Verhalten" zeigt, erstmal aus dieser Situation herauszugehen.

Tipps für den Alltag

• Wissen über die Krankheit: Wissen über die Krankheit verleiht Sicherheit im Zusammenleben und im Umgang mit den Erkrankten. Es kann vor Enttäuschungen aber auch vor unnötiger Resignation bewahren.
• Akzeptanz: An Demenz erkrankte Menschen muss man so annehmen, wie sie sind. Sie können sich nicht ändern. Die Angehörigen sollten lernen, die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen, aber auch deren ganz eigene Sicht der Realität wahrzunehmen und zu berücksichtigen.
• Eigenständigkeit fördern: Eigenständigkeit ist eine Wurzel von Selbstachtung, Sicherheit und Lebenszufriedenheit bei Gesunden wie bei Kranken. Deshalb sollte man den Erkrankten nicht alle Aufgaben abnehmen, nur weil sie ihnen schwerer fallen als früher oder sie weniger gut ausgeführt werden. Durch Vereinfachung der Kleidung, durch die Aufteilung von Handlungen in einzelne Schritte und durch geeignete Hilfestellungen kann oft ein hohes Maß an Selbständigkeit erhalten bleiben.
• Unterstützung anbieten: Menschen in einem frühen Stadium der Demenz benötigen nur zu bestimmten Zeiten oder bei bestimmten Verrichtungen Unterstützung von anderen. Um bei Bedarf entsprechende Hilfe bekommen zu können, haben Menschen mit beginnender Demenz in einer Gruppe Verständniskärtchen erarbeitet: „Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld“.
• Orientierungshilfen: Ein gleichbleibender, überschaubarer Tagesablauf, helles Licht und die Beleuchtung wichtiger Wege in der Nacht erleichtern es den Kranken, sich zurecht zu finden. Auch Hinweisschilder in der Wohnung können hilfreich sein. Eine gut lesbare Uhr und ein Kalender, auf dem das jeweilige Datum markiert wird, erleichtern die zeitliche Orientierung. Es ist auch empfehlenswert, die Gewohnheiten der Betroffenen nach Möglichkeit beizubehalten.
• Vermeidung von Reizüberflutung: Bestimmte Sinneseindrücke können von Menschen mit Demenz verkannt werden und zu Verwirrung führen (z. B. laufender Fernseher, Musik und Stimmen aus dem Radio oder das eigene Spiegelbild). Versuchen Sie diese dann zu vermeiden.
• Vorankündigungen: Wenn Besuch kommt oder Ihnen unterwegs ein Bekannter begegnet, weisen Sie vorher darauf hin: „Ach, da kommt ja Frau Soundso“, „…dein Bruder Karl“ usw.
• Beschäftigung: Finden Sie die Stärken und Vorlieben der oder des Kranken heraus. Suchen Sie zum Beispiel nach Spielen, Liedern, und Beschäftigungen, die aus der Vergangenheit bekannt sind, aber berücksichtigen Sie auch die berufliche Biografie. Üben sie die Lieblingsbeschäftigungen ruhig öfter. Neues Lernen ist für Demenzerkrankte kaum noch möglich, Bekanntes kann jedoch geübt und erhalten werden. Im Haushalt bieten sich dafür viele Möglichkeiten. Menschen mit Demenz fühlen sich zugehörig und nützlich, wenn sie den Tisch mit decken, Kartoffeln schälen oder sich anders an der täglichen Arbeit beteiligen. Gemeinsames Singen und Spielen, Musizieren und Tanzen oder andere Bewegungsübungen können Spaß machen. Körperliche Bewegung regt den Kreislauf an, hebt die Stimmung und verbessert die Mobilität; auch Spaziergänge tun gut. Sie können gemeinsam alte Fotos ansehen, nachdem Sie möglichst sichergestellt haben, dass sie aus guten Zeiten stammen. Kommentieren Sie aktuellere Fotos. Damit verhindern Sie bei Ihrem erkrankten Familienmitglied das ungute Gefühl etwas nicht mehr zu wissen. Schreiben Sie Namen, Daten und vielleicht den Anlass zu den Fotos.
• Kommunikation anpassen: Sprechen Sie langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze und vermeiden Sie komplizierte Begriffe.
• Routinen schaffen: Am einfachsten ist es, sich an bereits vertraute Abläufe zu halten, wie zum Beispiel Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen. Diese Routinen geben der erkrankten Person Sicherheit und Vertrautheit.
• Aktiv bleiben: Versuchen Sie, möglichst täglich Aktivitäten einzubauen, die gut tun, wie zum Beispiel gemeinsame Spaziergänge oder Zeit für soziale Kontakte oder Hobbys.
• Angst vermeiden: Aktivitäten, die Angst auslösen könnten, sollten behutsam und in kleinen Schritten vorbereitet werden. So behält die erkrankte Person die Übersicht über die Situation, und Angst und Panik entstehen weniger schnell.
• Tagesstruktur: Eine klare Tagesstruktur kann helfen, Orientierung zu geben: Tageslicht, frische Luft und feste Abläufe am Tag, Ruhe und gedimmtes Licht am Abend.
• Essverhalten berücksichtigen: Eine Demenzerkrankung kann das Ess- und Trinkverhalten deutlich verändern. Manche Menschen vergessen zu essen und nehmen deshalb nicht ausreichend Nahrung zu sich. Andere wiederum essen scheinbar ohne Hemmungen - oft bevorzugt Süßes. Auch das Gefühl für Hunger und Durst nimmt ab, wodurch das Risiko für Mangelernährung und Flüssigkeitsmangel steigt. Im späteren Verlauf treten häufig Koordinationsprobleme sowie Kau- oder Schluckbeschwerden auf. Was hilft? Eine ruhige Umgebung, feste Essenszeiten und vertrautes Geschirr geben Orientierung.

Rechtliche Aspekte

Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun. Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, wenden sich Betroffene und Angehörige an das örtliche Betreuungsgericht, um den gesetzlichen Betreuer zu bestimmen.

Wohnsituation

Die Entscheidung bei einer Demenzdiagnose, ob die Pflege zu Hause oder in einem Pflegeheim erfolgen soll, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Die Pflege zuhause bei Demenz bietet den Vorteil, dass die betroffene Person in ihrer vertrauten Umgebung bleiben kann und von der Unterstützung und Nähe ihrer Angehörigen profitiert. Zuhause ist häufig eine individuellere Betreuung und flexiblere Alltagsgestaltung, angepasst an die individuelle Tagesform, möglich. Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung. In solchen Fällen kann der Umzug in eine Einrichtung wie ein Pflegeheim eine gute Lösung sein. Auch, wenn die Entscheidung für einen Umzug in ein Pflegeheim oft schwerfällt, kann sie für beide Seiten doch viele Vorteile mit sich bringen. Welches Pflegeheim das richtige ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ist die Entscheidung für einen Umzug ins Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gefallen, muss dieser gut vorbereitet werden.

Schulungen und Kurse

Es gibt spezielle Schulungen und Kurse, in denen pflegende Angehörige jede Menge Wissen zu Pflegethemen und Demenz vermittelt bekommen. Solche Pflegekurse werden von der Pflegekasse bezahlt, die auch die erste Anlaufstelle für Angehörige ist. Wenn Sie die Symptome und typisches Verhalten bei Demenz verstehen lernen, wird es Ihnen leichter fallen, mit herausforderndem Verhalten umzugehen und richtig zu reagieren.

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