Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, die mit einem Verlust von Gehirnfunktionen einhergeht. Sie betrifft Millionen von Menschen weltweit und stellt eine große Herausforderung für Betroffene, Angehörige, Medizin und Gesellschaft dar. Die Alzheimer-Krankheit ist mit etwa 70 Prozent die häufigste Form der Demenz. Im Verlauf einer Demenz, insbesondere im fortgeschrittenen Stadium, können verschiedene belastende Symptome auftreten, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und letztendlich zum Tode führen können.
Belastende Symptome im fortgeschrittenen Stadium
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden des Lebens können Menschen mit fortgeschrittener Demenz unter belastenden Beschwerden leiden. Diese Symptome lassen sich oft lindern oder präventiv verhindern. Schmerzen, Luftnot oder Angst treten bei Menschen mit Demenz ähnlich häufig auf wie bei anderen Erkrankungen. Die Schwierigkeit besteht darin, diese Beschwerden bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu erkennen, da sie sich meist nicht mehr verbal mitteilen können.
Schmerzen
Schmerzen sind ein häufiges Problem bei Menschen mit Demenz. Sie werden jedoch seltener erkannt und behandelt als beispielsweise bei Krebspatienten. Ursachen für Schmerzen können Gelenk- und Muskelschmerzen durch altersbedingte Verschleißerkrankungen, mangelnde Bewegung durch Bettlägerigkeit, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein.
Die Einschätzung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz ist schwierig. Schon kleine Verhaltensänderungen können Hinweise auf Schmerzen geben. Es gibt Schmerzskalen, die von Ärzten und Pflegepersonal zur regelmäßigen Einschätzung der Schmerzen verwendet werden. Um ein umfassendes Bild zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller Betreuenden zusammengetragen werden.
Unbehandelte Schmerzen können zu Depressionen, Rückzug, Unruhe oder Angst führen. Zur Schmerzbehandlung können verschiedene Medikamente eingesetzt werden. Oft wird ein Stufenschema verwendet, das sich bei Krebspatienten bewährt hat und auch bei Menschen mit Demenz Anwendung findet. Vor bewegungsintensiven Phasen können vorbeugend Schmerzmittel verabreicht werden, um bewegungsbedingte Schmerzen zu lindern. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Ergotherapie oder Physiotherapie können zur Schmerzlinderung beitragen.
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Infektionen
Das Immunsystem von Menschen mit Demenz ist oft geschwächt, was insbesondere im fortgeschrittenen Stadium zu häufigen Infekten führen kann, die mit Fieber einhergehen. Häufig treten Lungenentzündungen auf, die mit Luftnot verbunden sein können. Auch Harnwegsinfekte sind häufig und können starke Schmerzen verursachen.
Luftnot
Luftnot kann für Betroffene und Angehörige sehr belastend und ängstigend sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Ursachen können Lungeninfektionen, Blutarmut oder andere Erkrankungen sein.
Nicht immer ist die Behandlung der Ursache möglich oder zumutbar. In solchen Fällen kann die Schwere der Luftnot oft gemildert werden. Bei Sauerstoffmangel im Blut kann eine Sauerstofftherapie verschrieben werden. Die Pflege der Nasenschleimhaut mit Nasencremes ist dabei wichtig, wenn eine Sauerstoffgabe erfolgt. Nicht alle Betroffenen akzeptieren eine Sauerstoffbrille oder Nasensonde.
Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Bereich. Auch eine aufrechte Körperposition kann die Atmung erleichtern. Bei starker Luftnot kann Morphin niedrig dosiert angewendet werden. Eine engmaschige Beobachtung hilft, eventuelle Nebenwirkungen rasch zu erkennen. Die Sorge vor einer Atemdepression ist bei niedriger Morphin-Dosierung meist unbegründet.
Unruhe und Angst
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln, die sich durch körperliche Unruhe mit wiederkehrenden Bewegungen äußern kann. Betroffene versuchen möglicherweise immer wieder aufzustehen und stürzen dabei. Unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein.
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Angst kann ebenfalls Unruhe auslösen. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen, Massagen oder Musik können beruhigend wirken und Medikamente überflüssig machen. Medikamente zur Beruhigung sollten erst in Betracht gezogen werden, wenn nicht-medikamentöse Maßnahmen ausgeschöpft sind und die Betroffenen unter quälender Unruhe leiden.
Akute Verwirrtheit
Neben den Symptomen der Demenz kann es zu einer akuten Verwirrtheit kommen, die meist plötzlich entsteht und wieder abklingt. Die Verwirrtheit durch die Demenz entwickelt sich hingegen langsamer und ist meist nicht reversibel. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein. Wenn körperliche Ursachen ausgeschlossen wurden und eine enge Begleitung nicht zur Linderung führt, können Medikamente zur Linderung der Unruhe verordnet werden.
Sterbeorte
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von ihren Angehörigen betreut und versorgt und wünschen sich, auch dort zu sterben. Fast die Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland kann dieser Wunsch erfüllt werden. Die Wahrscheinlichkeit, zu Hause zu sterben, ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung zum neuen Zuhause. Über ein Viertel der Betroffenen stirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Nur ein kleiner Teil der Betroffenen stirbt auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz.
Todesursachen
Menschen mit fortgeschrittener Demenz können an unterschiedlichen Ursachen sterben. Sie können wie andere Menschen auch an einer Erkrankung sterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht, wie z. B. Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder infolge von Knochenbrüchen nach Stürzen.
Überwiegend sterben Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Menschen mit Demenz sind anfälliger für Infektionskrankheiten und haben häufig Schluckstörungen, wodurch Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen können (Aspirationspneumonie).
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Letzte Lebensphase und Sterbephase
Es ist sehr schwer, die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Oft wird die verbleibende Zeit überschätzt, wodurch eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen wird.
In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffenen häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer. Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen, und das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab, was zu Gewichtsverlust und Mangelernährung führen kann. Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt, treten weniger in Kontakt mit anderen, und die Schlafphasen können länger werden. Unruhe kann hinzukommen, oder die Unruhephasen nehmen ab, und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.
Steht der Tod unmittelbar bevor, können folgende Anzeichen auftreten: Bewusstseinsveränderungen, erhöhter Herzschlag, sinkender Blutdruck, blasse oder wächserne Hautfarbe, eingefallenes Mund-Nase-Dreieck, bläulich gemusterte Haut, kühle Arme und Beine, veränderte Atmung (langsamer, flacher oder unregelmäßiger), Rasselatmung durch Ansammlung von Speichel und Sekret im Rachen.
Das Absaugen des Sekrets ist meist nicht zu empfehlen, da es den Sterbenden belastet. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden. Manchmal kann die Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung helfen.
Nach dem Tod und Trauerphase
Nach dem Tod muss eine Ärztin oder ein Arzt den Tod bestätigen und den Totenschein ausfüllen. Die oder der Verstorbene kann aufgebahrt werden, und die Nahestehenden haben Zeit, sich zu verabschieden. Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie.
Der Tod eines nahestehenden Menschen ist mit tiefen Emotionen verbunden. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an.
Ursachenforschung und neue Therapieansätze
Die Ursachen der Alzheimer-Demenz sind noch nicht vollständig erforscht. Bekannt sind jedoch Veränderungen im Gehirn, wie das Absterben von Nervenzellen, die Zerstörung ihrer Verbindungen, Eiweißablagerungen (Plaques und Fibrillen) und die Verminderung des Botenstoffs Acetylcholin. Genetische Faktoren spielen nur in weniger als zwei Prozent der Fälle eine Rolle.
Das Risiko für Demenzerkrankungen steigt mit zunehmendem Alter. Neben nicht veränderbaren Faktoren (Alter, Geschlecht, Genetik) und Vorerkrankungen beeinflussen auch Verhaltensweisen und Lebensumstände das Risiko. Körperliche Aktivität, ausgewogene Ernährung, geistige Aktivität und soziale Teilhabe können das Risiko senken. Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch Übergewicht, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßigen Alkoholkonsum, Diabetes, schwere Kopfverletzungen, Infektionen, Depression, chronischen Stress sowie Hör- oder Sehminderung und erhöhte Cholesterinwerte hin.
Seit 2025 gibt es in Europa ein Medikament, das an den Ursachen der Alzheimer-Krankheit ansetzt und Amyloid-Plaques abbaut. Solche Therapien wirken nur, wenn sie frühzeitig eingesetzt werden. Voraussetzung ist eine frühe Diagnose.
Prävention und Lebensstil
Kann man Demenz auch vorbeugen? Diese Frage kann bejaht werden. Es ist wichtig, die Risiko-Gene in Schach zu halten. Regelmäßiges körperliches Training (mindestens 20 Minuten täglich) kann das Risiko für Demenz reduzieren.