Die Diagnose Parkinson ist ein einschneidendes Ereignis, das bei Betroffenen und ihren Angehörigen oft Angst und Unsicherheit auslöst. Viele Fragen tauchen auf, auf die es keine einfachen Antworten gibt: Was bedeutet die Krankheit? Wie geht es weiter? Was kann man tun? Der "Parkinson-Wegweiser" von Egon Negele bietet hier Orientierung und möchte Mut in dieser besonderen Lebenssituation machen.
Einleitung: Ein steiniger Weg mit neuen Herausforderungen
"Das Leben mit Parkinson ist ein steiniger Weg, der Erkrankte und ihre Familien immer wieder vor neue Herausforderungen stellt", beschreibt Egon Negele, der selbst seit 17 Jahren an Parkinson leidet. "Oft fühlt man sich verloren und weiß nicht, wo es lang geht. Es gilt immer wieder Hindernisse zu bewältigen und sich an neue Situationen anzupassen." Der Parkinson-Wegweiser soll Betroffenen und Angehörigen helfen, sich auf diesem Weg zurechtzufinden.
Der Parkinson-Wegweiser: Ein umfassender Überblick
Auf 132 Seiten bietet der Wegweiser einen kompakten und leicht verständlichen Überblick über die wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit. Er behandelt Themen von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zu den verschiedenen medizinischen und therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten.
Medizinische und therapeutische Aspekte
Renommierte Experten erläutern im Wegweiser neuere Behandlungsmethoden wie die "Tiefe Hirnstimulation" (eine Art Hirnschrittmacher) oder den "Fokussierten Ultraschall". Egon Negele selbst berichtet von seinen Erfahrungen mit einer neuen Dopamin-Pumpe, die für einen konstanten Dopaminspiegel und somit für eine Verbesserung der Beweglichkeit sorgt.
Ein weiteres wichtiges Thema ist die Bewegungstherapie. "Neben der richtigen medikamentösen Einstellung ist das regelmäßige Training die wichtigste Maßnahme zum Erhalt bzw. zur Verbesserung unserer Lebensqualität", so die Erfahrung des 84-Jährigen. Negele ist selbst ein gutes Beispiel dafür, dass man trotz Parkinson aktiv bleiben kann. Er fuhr noch mit fast 80 Jahren in der Neusser Skihalle Ski, trainiert täglich auf dem Trampolin und Laufband und fährt Dreirad.
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Weitere Kapitel widmen sich den Themen Ernährung und Ayurvedische Kost zur Verbesserung der Darmgesundheit.
Alltägliche und zwischenmenschliche Probleme
Der Wegweiser geht jedoch weit über die medizinische und therapeutische Betrachtungsweise hinaus. Er beschreibt auch die alltäglichen und zwischenmenschlichen Probleme, die Parkinson mit sich bringt. Egon Negele gibt seine Erfahrungen als Betroffener weiter, während seine Lebensgefährtin und Co-Autorin Ursula Heimes ihre Sichtweise als Angehörige reflektiert.
Die Autoren berichten vom Wert der Selbsthilfe und animieren zum selbstverantwortlichen Handeln. Sie schildern eigenes Erleben und geben Hinweise, ohne zu belehren, und zeigen immer wieder auf, dass das Leben trotz Parkinson großartige, gute und freudige Seiten hat.
Sozialrechtliche Aspekte
Der Wegweiser gibt auch einen schnellen Überblick über die sozialrechtliche Situation der Erkrankten und Angehörigen: Wo gibt es Unterstützung, welche Leistungen können beansprucht werden und wo müssen die entsprechenden Anträge gestellt werden?
Egon Negele: Vom Betroffenen zum Experten
Egon Negele, geboren 1941 in Oberau im Kreis Garmisch-Partenkirchen, war nach seinem Studium über 40 Jahre in der Neusser Stadtverwaltung tätig, zuletzt als Stadtverwaltungsdirektor. Nach seiner Pensionierung erkrankte er 2009 an Parkinson. Anstatt zu resignieren, wurde er aktiv und zum "Experten seiner Krankheit".
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Er machte den Trainerschein für Reha-Sport (Neurologie), baute gemeinsam mit seiner Lebensgefährtin Ulla Heimes eine Reha-Sport Gruppe in Neuss auf und leitet seit vielen Jahren die ortsansässige Parkinson-Selbsthilfegruppe. Als er feststellte, dass sich viele Fragen und Probleme der Gruppenmitglieder wiederholten und ähnelten, kam er auf die Idee, einen Parkinson-Wegweiser als schriftliche Hilfe zu verfassen.
Der Parkinson-Wegweiser: Ein Herzensprojekt
Aus der anfänglichen Loseblatt-Sammlung wurde ein gedrucktes Buch, das bereits in der 3. Auflage erschienen ist. Der Parkinson-Wegweiser ist ein Herzensprojekt von Egon Negele, der seine Erfahrungen und sein Wissen an andere Betroffene weitergeben möchte.
Ursula Heimes: Die Perspektive der Angehörigen
Ursula Heimes, die Lebensgefährtin von Egon Negele, ist Co-Autorin des Parkinson-Wegweisers. Sie steuert ihre Sichtweise als Angehörige bei und beleuchtet die Herausforderungen, die die Krankheit für Partner und Familienmitglieder mit sich bringt.
Sie berichtet, wie Egons Parkinson ihr Leben verändert hat: "Egons Parkinson hat mein Leben auf vielfältige Weise verändert. Durch die Arbeit für die Neusser Parkinsongruppe wurde es in vielerlei Hinsicht auch bereichert, aber die Krankheit bremst mich natürlich oft aus. Ich muss mein eigenes Tempo herunterfahren, warten, wenn ich gerne lospreschen würde. Ich musste deshalb lernen, mich selbst nicht aus den Augen zu verlieren, zumal ich mitten in Egons Parkinson ebenfalls eine schwere Krankheit durchstehen musste."
Ihre Erfahrungen und Ratschläge sind eine wertvolle Ergänzung zum Wegweiser und helfen Angehörigen, mit der Situation besser umzugehen.
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Selbsthilfe und Vernetzung: Wichtige Säulen im Umgang mit Parkinson
Der Parkinson-Wegweiser betont die Bedeutung von Selbsthilfe und Vernetzung. Egon Negele ist selbst ein aktives Mitglied der Parkinson-Community und engagiert sich in verschiedenen Selbsthilfegruppen und Organisationen.
Patientenorganisationen und Stiftungen
Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen und Stiftungen, die Betroffene und Angehörige unterstützen. Dazu gehören unter anderem:
- Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
- Jung und Parkinson e.V.
- PARKINSonLINE e.V.
- NextGeneration (Parkinson unter 60 Jahren)
- PingPongParkinson Deutschland e.V.
- Schweizerische Parkinsonvereinigung e.V.
- move on - junge Parkinson Selbsthilfe
- Parkinson HilfeTelefon
- Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.
- Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.
- Parkinson Stiftung
- Hilde Ulrich Stiftung für Parkinsonforschung
- Prof. Klaus Thiemann Stiftung
Diese Organisationen bieten Informationen, Beratung, Veranstaltungen und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Fazit: Ein Wegweiser für mehr Lebensqualität
Der Parkinson-Wegweiser von Egon Negele ist ein wertvoller Ratgeber für Betroffene und Angehörige. Er bietet umfassende Informationen, praktische Tipps und persönliche Einblicke, die helfen, mit der Krankheit besser umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.
Der Wegweiser ermutigt zum selbstverantwortlichen Handeln, zur aktiven Auseinandersetzung mit der Krankheit und zur Nutzung von Selbsthilfeangeboten. Er zeigt, dass das Leben trotz Parkinson lebenswert ist und dass es viele Möglichkeiten gibt, die Herausforderungen der Krankheit zu meistern.
Bezugsquellen und weitere Informationen
Der Parkinson-Wegweiser (3. Auflage, 132 Seiten) ist für 15,95 Euro versandkostenfrei beim tredition Verlag erhältlich. Dort kann man auch vorab im Buch blättern und lesen.
Über den Autor:
Egon Negele wurde 1941 in Oberau bei Garmisch-Partenkirchen geboren. Nach dem Studium zog er an den Niederrhein und war bis zu seiner Pensionierung Leitender Stadtverwaltungsdirektor der Stadt Neuss. Seit 2009 lebt er mit der Diagnose Morbus Parkinson und engagiert sich seitdem aktiv in der Parkinson-Community.