Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) ist eine zentrale Anlaufstelle für Menschen, die von Myasthenia gravis (MG), dem Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) und kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS) betroffen sind. Als Europas größte Myasthenie-Selbsthilfeorganisation bietet die DMG mit ihren 3400 Mitgliedern ein umfangreiches Netzwerk an Informationen, Unterstützung und Interessenvertretung.
Entstehung und Entwicklung der DMG
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft wurde am 18. April 1986 in Göppingen von Betroffenen gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern zählten Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle, Waltraud und Bernd Maier sowie Herr Rechtsanwalt Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm, wobei vier dieser Gründungsmitglieder selbst von Myasthenie betroffen waren. Dr. Günther Wöhrle aus Ettlingen übernahm den Vorsitz der Gesellschaft für die ersten sieben Jahre, während Prof. Dr. Friedrich Schumm aus Göppingen den Ärztlichen Beirat leitete.
Der Eintrag in das Vereinsregister erfolgte in Ettlingen, wo auch die anfänglichen Jahre der Aufbauarbeit stattfanden. Bereits ein Jahr nach der Gründung, im April 1987, erschien das erste Heft der Mitglieder-Zeitschrift „DMG-AKTUELL“, die sich seitdem großer Bekanntheit und Anerkennung erfreut. Im Juni 1987 fand in Karlsruhe die erste Mitgliederversammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft statt.
Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift erarbeitete Günther Wöhrle 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information für Myasthenie-Patienten. Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: Die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.
Aus der Anfangszeit sind besonders Teresa Lindner, langjährige zweite Vorsitzende, die sich besonders für das Sammeln von Spendengeldern eingesetzt hat, sowie Herr und Frau Carle, der ehemalige Schatzmeister und seine unermüdliche Frau, hervorzuheben. Die DMG wurde im Laufe der Zeit Mitglied bei der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG-Selbsthilfe, dem Paritätischen Wohlfahrtsverband und verschiedenen Landesgruppen.
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Wegen des großen Anstiegs an Post, Anfragen, Organisation von Gruppentreffen u. a. bezog die Deutsche Myasthenie Gesellschaft ihr erstes kleines Büro in der Frankenstraße in Ettlingen. Der stetige erfolgreiche Aufbau der Selbsthilfeorganisation wurde immer wieder mit Veranstaltungen und Spenden-Sammlungen vorangebracht. Dabei ging es aber von Beginn an auch darum, Myasthenie-Betroffene in anderen Ländern zu unterstützen.
1989/90 kam es zu ersten Kontakten zwischen dem Ehepaar Wöhrle mit Patienten und Ärzten der damaligen DDR. Man traf sich persönlich zunächst in Ost-Berlin und Erfurt. So wurde der Grundstein für erste Treffen von MG-Erkrankten und für die Bildung von ersten Regionalgruppen in Ost-Berlin, Erfurt, Leipzig/Halle, Magdeburg und Greifswald gelegt. Am 02.12.1989 kam es nach Öffnung der Mauer zu ersten Treffen von Patienten aus West- und Ost-Berlin. Günther Wöhrle entwarf und verschickte im September 1990 ein spezielles „DMG-Aktuell-Heft - das “DDR-Spezial” an die uns bekannten MG-Patienten der DDR. Das erste Treffen der Regionalgruppe “Thüringen” unter Leitung von Frau Dr. Baganz und Frau Karla Willkommen sowie mit Herrn Oberarzt Dr.
Im März 1992 erfolgte der Umzug des kleinen Büros von Ettlingen in die Stephanienstraße nach Karlsruhe. Hier hatte die Deutsche Myasthenie Gesellschaft zum ersten Mal eine nahezu komplett eingerichtete Geschäftsstelle mit zwei Räumen. Zum 01. Am 1. April 1992 übernahm Dr. Klaus Kinkel, damaliger Justizminister, auf Anfrage von Günther Wöhrle offiziell die Schirmherrschaft über die DMG und wurde auf einem Presseempfang in Karlsruhe den Mitgliedern und Medien vorgestellt. Als Nachfolgerin von Dr.
Ziele und Aufgaben der DMG
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft verfolgt das Ziel, Betroffene und ihre Angehörigen umfassend zu unterstützen, vertrauenswürdige Informationen bereitzustellen und die Forschung in diesem wichtigen medizinischen Bereich voranzutreiben. Die Arbeit der DMG wird von Patientinnen und Patienten mit myasthenen Syndromen getragen und lebt vom Engagement der ehrenamtlichen Mitglieder. Viele von ihnen sind selbst von einer der genannten Erkrankungen betroffen und bringen daher nicht nur Fachkenntnisse, sondern auch ein tiefes Verständnis für die Herausforderungen und Bedürfnisse der Betroffenen mit. Zusätzlich profitiert die DMG von der Expertise führender Wissenschaftler und der Ärzte der Myasthenie Zentren, die ihre Arbeit mit ihrem Fachwissen bereichern.
Informationen und Aufklärung
Die DMG informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS). Sie stellt wichtige Informationsbroschüren für Betroffene, deren Angehörige und auch für behandelnde Ärzt*innen und Kliniken zur Verfügung. Weiter versucht sie durch die Teilnahme an Fachmessen, auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und weitere, intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit zu leisten.
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Im Online-Shop der DMG können Publikationen einfach und bequem bestellt werden. Bei Fragen zur Bestellung oder zu den Materialien steht das Team der DMG unterstützend zur Seite.
Unterstützung und Beratung
Die DMG ist eine Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen sowie Therapeutinnen aus unterschiedlichen medizinischen Fachkreisen. Mitglieder der Deutschen Hirnstiftung werden bevorzugt beraten. Niemand muss alleine mit der Myasthenie umgehen.
Ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner organisieren in 36 Regionalgruppen vielseitige Austauschtreffen und Vortragsveranstaltungen. Ob in Präsenz oder virtuell - bei den regionalen Austauschtreffen stehen die Wünsche, Fragen, Probleme und Erfahrungen der Betroffenen im Mittelpunkt. Die Treffen sind Orte der Begegnung und dienen der gegenseitigen Bestärkung. Viele Myasthenie-Betroffene lernen hier zum ersten Mal Gleichbetroffene kennen. Nicht selten entstehen gute Bekanntschaften und echte Freundschaften, die auf gegenseitigem Verständnis, Fürsorge und Mitgefühl füreinander aufbauen.
Im Rahmen regionaler Vortragsveranstaltungen halten Expertinnen und Experten aus der Region Referate zu den verschiedensten Themen rund um die Myasthenie und das Leben mit einer chronischen Erkrankung. Das Themenspektrum reicht von A wie Apotheke bis Z wie Zahnarztbesuch mit einem myasthenen Syndrom.
Verbesserung der medizinischen Versorgung
Seit 2010 hat die Deutsche Myasthenie Gesellschaft damit begonnen integrierte Myasthenie-Zentren, sog. „Spezialambulanzen in Krankenhäusern“, zu zertifizieren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu verbessern. Inzwischen gibt es 15 Myasthenie-Zentren. Die Patientenorganisation initiierte zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit myasthenen Syndromen die Einrichtung spezialisierter Zentren und ist bis heute aktiv in die Prozesse zur Qualitätssicherung beteiligt. In Zusammenarbeit mit dem BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit werden die Zertifizierungen durchgeführt. Die zertifizierten integrierten Myasthenie Zentren (iMZ) gewährleisten eine umfassende und hochwertige Betreuung von Patienten, indem sie Expertise aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen bündeln.
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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft erweiterte ihr Zertifizierungsverfahren und zertifiziert nun auch sog. „integrierte“ Myasthenie-Zentren. Hierbei handelt es sich um eine kooperative Form, d. h. hier arbeiten eine Klinik und ein niedergelassener Neurologe / Praxis eng und ergänzend bei der Diagnosestellung, Therapie und Behandlung von Myasthenie-Patienten zusammen.
Forschung und Wissenschaft
Zu den wichtigsten Projekten gehört die Einrichtung eines bundesweiten Myasthenie Registers, das am 1. April 2018 ins Leben gerufen wurde, um die Versorgung von Patienten langfristig zu verbessern. Das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg) sammelt anonymisiert Informationen über die myasthenen Syndrome (Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, kongenitale myasthene Syndrome). Die Auswertungen der Daten liefern wertvolle Erkenntnisse, die für die wissenschaftliche Forschung in diesem Bereich genutzt werden können.
Im Jahr 2008 wurde der Pfleiderer-Myasthenie-Forschungspreis ins Leben gerufen, um herausragende wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der myasthenen Syndrome auszuzeichnen. Seit 2024 wird der Forschungspreis der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. verliehen und richtet sich speziell an jüngere Wissenschaftler.
Wichtige Projekte der DMG
Neben den bereits genannten Aktivitäten engagiert sich die DMG in weiteren wichtigen Projekten:
- UAW-Projekt (Unerwünschte Nebenwirkungen von Medikamenten): Dieses Projekt wurde 2012 gestartet und befasst sich mit der Erfassung und Auswertung von unerwünschten Nebenwirkungen von Medikamenten bei Myasthenie-Patienten.
- Myasthenie-Register: Das 2018 begonnene bundesweite Myasthenie-Register ist das bisher wichtigste und größte Projekt der DMG. Es dient der langfristigen Verbesserung der Versorgung von Myasthenie-Patienten.
Reisen mit Myasthenie
Patient*innen mit myasthenen Syndromen möchten und können, trotz ihrer Erkrankung, in den Urlaub fahren. Im Vorfeld bedarf es einiger Organisation und eventuell auch, je nach Schweregrad und Behandlung, eine individuelle Abstimmung mit der behandelnden Ärztin / dem behandelnden Arzt.
Beachten Sie bei der Planung ihre Therapieintervalle von regelmäßigen Infusionen (z. B. IVIG, Eculizumab, Efartigimod, Rituximab, etc.) und, dass diese eventuell vor Ort verabreicht werden müssen. Stellen Sie sicher, dass die medizinische Versorgung und neurologische Betreuung im Notfall vor Ort gewährleistet werden können. Führen Sie ihren Notfallausweis (deutsch, englisch) und einen Medikationsplan (deutsch, englisch, evtl. in der Landessprache) mit sich, damit Sie den bei Notwendigkeit vorlegen können. Für viele ist der „Blaue Leitfaden“ ein wichtiges, unersetzliches Dokument geworden. Einige von Ihnen tragen sicherlich auch die SOS-Notfallkette, -kapsel oder das SOS-Armband.
Je nach Reiseziel kann das Klima viel wärmer oder wesentlich kälter sein. Vermeiden Sie Temperaturextreme. Patientinnen und Patienten mit myasthenen Syndromen vertragen Hitze meist schlechter. Immunsupprimierte dürfen nicht alle Schutzimpfungen bekommen (Lebendimpfstoffe, z. B. Gelbfieber). Denken Sie aber auch daran, dass die Standardimpfungen bzw. die entsprechenden Auffrischungen aktuell sind.
Eine lange Anreise ist beschwerlich und kann die myasthenen Symptomatik verstärken. Planen Sie bei Fahrten mit dem Auto ausreichend Pausen ein oder genießen Sie es, Beifahrer*in zu sein. Auf Rastplätzen an Autobahnen sind in der Regel sowohl Parkplätze als auch Toiletten für Reisende mit Behinderung vorhanden. Meist ist für den Zugang zu den Toiletten sowie die öffentlichen Toiletten mit ein Euro-Schlüssel notwendig. Bei Zugreisen steht Ihnen die Mobilitätszentrale der DB für barrierefreies Reisen zur Verfügung. Schwerbehinderte Personen (auch Kinder), die eine Wertmarke besitzen, können im Nahverkehr kostenfrei fahren. Mit Merkzeichen B dürfen Sie im Fernverkehr bis zu 2 Sitzplätze kostenfrei reservieren, auch wenn sie kein gültiges Beiblatt mit Wertmarke besitzen. Hilfsmittel (z.B. Servicediensten. Der Bedarf soll spätestens 48 Stunden vor dem Flug angemeldet werden. Rollstühle für die Wege durch das Terminal werden bereitgestellt. Auch können Sie u. A.
Die Aktivitäten am Urlaubsziel sollten immer an ihre aktuelle Konstitution angepasst sein. Beachten Sie von vorneherein, dass einige Unternehmungen (Wanderungen, Sightseeing) nur bedingt möglich sind und ihre Kräfte schnell schwinden können. Sie selbst kennen sich und Ihre Ressourcen am besten und wissen auch, dass jeder Tag anders sein kann. In zahlreichen Einrichtungen wie z. B.
Zusammenarbeit und Vernetzung
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft legt großen Wert auf die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Institutionen. Sie ist Mitglied bei der EuroMyasthenia, einer Dachorganisation europäischer Selbsthilfegruppen, die von Myasthenia gravis, LEMS, kongenitalen Myasthenie-Syndromen und anderen Erkrankungen der neuromuskulären Überleitungen betroffen sind. Dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose dankt die DMG ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit, bei der sie auf dessen Erfahrungen für Synergieeffekte zurückgreifen durfte.
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