Die Diagnose eines Glioblastoms, eines aggressiven Hirntumors, stellt für Betroffene und ihre Angehörigen einen tiefgreifenden Einschnitt in ihr Leben dar. Neben den medizinischen Herausforderungen der Behandlung rücken auch die psychischen und emotionalen Belastungen in den Vordergrund. Die psychoonkologische Unterstützung zielt darauf ab, Patienten und ihre Familien in dieser schwierigen Situation zu begleiten und ihnen zu helfen, mit den vielfältigen Herausforderungen umzugehen.
Ziel der psychoonkologischen Unterstützung
Das Hauptziel der Psychoonkologie ist die Schaffung eines ganzheitlichen, individuellen Gleichgewichts. Dabei wird berücksichtigt, dass eine Tumorerkrankung nicht nur den Patienten selbst betrifft, sondern auch sein soziales Umfeld. Die Diagnose stürzt alle Beteiligten in ein Chaos, und es ist ein wichtiger Teil der Verarbeitung, wieder einen festen Boden unter den Füßen zu finden. Es geht darum, das Leben mit oder nach der Diagnose Hirntumor erträglich zu gestalten und neue Perspektiven zu entwickeln.
Individualität der Behandlung
Ein wesentliches Merkmal der Psychoonkologie ist die hohe Individualität der Behandlung. Jeder Patient befindet sich in einer einzigartigen Lebenssituation und hat spezielle Bedürfnisse, Vorstellungen und Ziele. Daher ist es wichtig, dass die psychoonkologische Unterstützung individuell auf die jeweilige Situation des Betroffenen zugeschnitten wird.
Das psychoonkologische Team
Um eine umfassende Unterstützung zu gewährleisten, kann ein multiprofessionelles Team zum Einsatz kommen. Dieses kann aus Ärzten, Seelsorgern, Psychologen, Sozialarbeitern und Sozialpädagogen bestehen. Aber auch Kunst- und Musiktherapeuten, Ergo- und Physiotherapeuten, Logopäden und Pflegepersonal können Teil des Teams sein. Die Art und Häufigkeit der Interventionen richtet sich dabei immer nach den Bedürfnissen und Ressourcen des Betroffenen.
Formen der psychoonkologischen Unterstützung
Psychoonkologische Unterstützung kann in verschiedenen Formen angeboten werden:
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- Begleitung: Beistehen und Dabeisein in schwierigen Situationen, Gespräche über Alltagsgeschehnisse, physische Anwesenheit des Begleiters.
- Beratung: Sachliche Informationen und Strukturierungshilfen, z.B. zu sozialrechtlichen Hilfen, Rehabilitationsmaßnahmen oder medizinischen Problemen.
- Gespräche: Auseinandersetzung mit der Erkrankung, der Behandlung und ihren Nebenwirkungen, Reflexion von psychischen und sozialen Beeinträchtigungen.
Phasen der Erkrankung
Das psychische Erleben und Verhalten von Hirntumorpatienten ist zu jedem Diagnose- und Behandlungszeitpunkt sehr individuell. Gute und schlechte Phasen wechseln sich oft ab, und jeder Tag stellt eine neue Herausforderung dar. In jeder Phase des Krankheitsgeschehens kann psychoonkologische Unterstützung hilfreich sein, beispielsweise wenn natürliche Abwehrmechanismen Kommunikationsblockaden verursachen.
Unterstützungsmöglichkeiten
Psychoonkologische Unterstützung wird Hirntumorpatienten oder ihren Angehörigen selten direkt angeboten. Daher sollten sich Patienten und deren Angehörige nicht scheuen, ihren behandelnden Arzt nach den verschiedenen Unterstützungsmöglichkeiten in ihrer Wohnortnähe zu fragen. Es gibt verschiedene Anlaufstellen:
- Psychoonkologische Dienste in Kliniken
- Psychosoziale Beratungsstellen
- Regionale Patientenorganisationen
- Selbsthilfegruppen
Psychoonkologische Aspekte im Alltag mit Glioblastom
Es ist wichtig, die Krankheit nicht zum alleinigen Lebensmittelpunkt zu machen, sondern sie als Teil des Lebens zu akzeptieren. Offene Gespräche ohne Scham, das Festhalten an Träumen und Wünschen sowie das Schärfen des Blicks für das Schöne im Leben können helfen, den Alltag positiv zu gestalten. Es ist ratsam, sich psychoonkologisch beraten zu lassen, um mit den psychischen, emotionalen und physischen Belastungen besser umzugehen.
Tipps für den Alltag
- Versuchen Sie, die Krankheit nicht zum alleinigen Lebensmittelpunkt zu machen.
- Akzeptieren Sie den Krebs als Teil Ihres Lebens. Sprechen Sie darüber und stehen Sie ohne Scham dazu.
- Halten Sie an Ihren Träumen und Wünschen fest.
- Schärfen Sie Ihren Blick für das Schöne im Leben.
- Denken Sie positiv und unternehmen Sie, soweit es Ihnen möglich ist, Dinge, die Ihnen Freude bereiten.
- Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung.
- Sorgen Sie für ausreichend Schlaf und Entspannung.
- Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch, wenn Sie sich überfordert fühlen.
Psychoonkologische Beratung zur Verbesserung der Therapietreue
Eine Studie untersucht, ob eine psychoonkologische Beratung über sechs Wochen die Therapietreue bezüglich der Therapie mit Tumortherapiefeldern bei Glioblastom-Patienten verbessern kann. Die Studienteilnehmer werden entweder der Interventionsgruppe (mit zusätzlicher Beratung) oder der Kontrollgruppe (ohne zusätzliche Beratung) zugeordnet. Die Beratungsgespräche erfolgen durch qualifizierte Psychoonkologen zentral über das Uniklinikum Tübingen, gegebenenfalls im Beisein von Angehörigen.
Telemedizinische Unterstützung für Patienten und Angehörige
Eine weitere Studie zielt darauf ab, die Therapietreue der Patienten bei der TTFields-Therapie durch eine psychologische Videointervention zu verbessern. Pflegende Angehörige berichten oft über eine beeinträchtigte Lebensqualität und hohen Leidensdruck. Die Unterstützung der Angehörigen könnte mit der Therapietreue der Patienten in Zusammenhang stehen, daher wird eine unterstützende Betreuung über Telemedizin angeboten. Die Intervention umfasst sechs Videositzungen für Patienten und pflegende Angehörige, durchgeführt von zertifizierten Psychoonkologen.
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Die Rolle der Angehörigen
Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Daher ist eine transparente Kommunikation untereinander wichtig. Beide Seiten sollten klar formulieren, was sie jeweils vom anderen erwarten. Der Austausch in Selbsthilfegruppen für Angehörige kann ebenfalls hilfreich sein.
Was verursacht ein Glioblastom?
Die genauen Ursachen für die Entstehung eines Glioblastoms sind bislang nicht bekannt. Bei den meisten Betroffenen tritt diese Tumorart spontan und ohne erkennbare Auslöser auf. Es gibt keine spezifische Lebensweise oder Ernährung, die nachweislich als Ursache ein Glioblastom provoziert. Dennoch sind einige Risikofaktoren bekannt, die die Wahrscheinlichkeit für einen Hirntumor wie das Glioblastom erhöhen können: Dazu gehören ionisierende Strahlung und genetische Veranlagung. In den meisten Fällen ist ein Glioblastom nicht erblich. Sehr selten tritt es im Zusammenhang mit bestimmten erblichen Syndromen auf, bei denen generell vermehrt Tumore entstehen. Dazu gehören etwa das Li-Fraumeni-Syndrom oder das Turcot-Syndrom, die beide mit einer erhöhten Tumorneigung im zentralen Nervensystem verbunden sind.Daneben wurde ein möglicher Zusammenhang zwischen starker elektromagnetischer Strahlung (Handy, Hochspannungsleitungen etc.) und Hirntumoren lange diskutiert, ist aber bis heute nicht eindeutig belegt. Gewöhnliche Umweltfaktoren oder einzelne chemische Substanzen konnten als klare Ursache bisher nicht identifiziert werden. Ebenso gibt es keine Hinweise, dass Stress oder Verletzungen des Kopfes ein Glioblastom auslösen.Wichtig zu betonen: Betroffene trifft keine Schuld. Sie haben nichts „falsch“ gemacht. Ein Glioblastom entsteht meist zufällig, und man kann ihm derzeit nicht sicher vorbeugen. Auch regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen zur Früherkennung von Hirntumoren gibt es mangels klarer Risikofaktoren nicht.
Symptome eines Glioblastoms
Ein Glioblastom wächst schnell, verdrängt dabei gesundes Gehirngewebe und infiltriert dieses. Dadurch können folgende Symptome auftreten:
- neu auftretende epileptische Krampfanfälle (oft das erste Symptom eines Hirntumors)
- Kopfschmerzen, vor allem nachts und am frühen Morgen
- Schwindel
- Übelkeit und Erbrechen
- Bewusstseinsstörungen, wie Benommenheit, Verwirrtheit, Konzentrationsstörung
- neurologische Ausfälle, je nach Lage des Tumors und der Schädigung von gesundem Hirngewebe:
- Taubheitsgefühl oder Lähmungen
- verschwommene Sicht, Doppelbilder oder andere Sehstörungen
- Sprachstörung
- Gleichgewichtsstörung
Diagnose eines Glioblastoms
Wenn Menschen mit Symptomen, die auf einen Hirntumor hinweisen können, eine Arztpraxis aufsuchen, wird die Ärztin oder der Arzt zunächst eine neurologische Untersuchung durchführen. Bei Auffälligkeiten veranlasst der Arzt oder die Ärztin ein bildgebendes Verfahren. Mit der Computertomographie und der Magnetresonanztomographie ist es heute möglich, in das Innere des Gehirns zu blicken und feinste Veränderungen sichtbar zu machen. Abhängig von den Beschwerden erfolgt meist eine Magnetresonanztomographie (MRT). Wenn man einen Hirntumor in der Kernspintomographie findet, kann man mit dieser Untersuchung jedoch nicht feststellen, um welchen Tumor es sich handelt. Dies gelingt nur durch eine Untersuchung des Tumors mit dem Mikroskop und weiteren Untersuchungen durch eine Pathologin oder einen Pathologen. Dazu muss Tumorgewebe gewonnen werden. Dies kann durch eine Gewebeprobe oder im Falle einer Operation durch die Untersuchung des entfernten Tumorgewebes erfolgen.
Behandlungsansätze bei einem Glioblastom
Da ein Glioblastom meist auf gesundes Hirngewebe drückt, das im Schädelinneren nicht ausweichen kann, wird dieser Tumor meist operativ entfernt. Ziel ist dabei, das gesamte abgrenzbare Tumorgewebe zu beseitigen. Da sich die Tumorzellen aber über diese Grenze hinaus entlang der Nervenfasern ausbreiten, ist eine komplette Entfernung des Tumors in der Regel nicht möglich. Daher folgt der Operation normalerweise eine Strahlentherapie, die vor allem die sich teilenden Tumorzellen trifft. Diese wird kombiniert mit einer Chemotherapie unter Verwendung von Temozolomid-Tabletten - die die Krebszellen abtöten sollen. Kann der Tumor aufgrund einer schlechten Lage oder des Gesundheitszustandes der Betroffenen nicht oder nur teilweise entfernt werden, kann auch direkt eine Strahlen- und Chemotherapie zum Einsatz kommen. Neben diesen standardmäßigen Behandlungsverfahren gibt es noch einige weitere. Bei kleineren Tumoren ist es möglich, stereotaktisch strahlende Teilchen (Seeds) in den Tumor zu setzen, die diesen langsam von innen heraus behandeln (interstitielle Strahlentherapie). Diese Behandlung kann auch mit einer Operation kombiniert werden, wenn zum Beispiel der Tumor in das Sprachzentrum oder in das Bewegungszentrum hineinragt, sodass er dort nicht operativ entfernt werden kann. Eine weitere Behandlungsmöglichkeit sind die Tumortherapiefelder (Tumor Treating Fields). Dabei werden Elektroden auf die rasierte Kopfhaut geklebt und über einen großen Akku, den man in einem Rucksack trägt, mindestens 18 Stunden am Tag ein elektrisches Feld am Tumor angelegt, das die Zellen daran hindert, sich zu teilen. Ein anderer Ansatz ist eine gezielte Therapie, wenn der Tumor eine bestimmte Änderung im Erbgut aufweist.
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Psychoonkologie als Teil der Nachsorge
Die psychoonkologische Betreuung ermöglicht es, Fragen zu stellen und über Emotionen wie Angst, Überforderung, Verunsicherung, Traurigkeit oder Wut zu sprechen. Sie hilft, die Krebsdiagnose besser einzuordnen und neue Perspektiven für die veränderte Lebenssituation zu entwickeln. Psychoonkologen beraten auch in praktischen Fragen zum Alltag, Beruf oder Sozialleistungen und können bei der Kommunikation mit Ärzten unterstützen.
Rehabilitation und Sporttherapie
Eine Rehabilitation kann stationär oder ambulant sinnvoll sein, insbesondere wenn es darum geht, Symptome und Funktionen wie die muskuläre Beweglichkeit oder die Sprache zu verbessern. Sporttherapie kann ebenfalls einen positiven Beitrag leisten.
Klinische Studien
In vielen neuroonkologischen Zentren werden klinische Studien angeboten, die Patienten frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsverfahren ermöglichen.
Palliativversorgung
Für Menschen mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen und begrenzter Lebenserwartung bieten die gesetzlichen Krankenkassen eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung an, die auf die Linderung von Symptomen und die Verbesserung der Lebensqualität ausgerichtet ist.
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