Das Glioblastom, ein aggressiver Hirntumor, stellt Patienten und ihre Angehörigen vor enorme Herausforderungen. Die Diagnose reißt Betroffenen oft den Boden unter den Füßen weg, und die Informationen, die man findet, sind oft entmutigend. Doch es gibt Hoffnung und Unterstützung. Die Deutsche Hirntumorhilfe (DHTH) bietet seit über 30 Jahren Betroffenen und Angehörigen sachliche Informationen, praktische Lebenshilfe, Hoffnung und Zuversicht. Sie begleitet durch die Wirren von Diagnose und Therapie und hilft, sich besser zu orientieren.
Was ist ein Glioblastom?
Das Glioblastom ist ein hirneigener Tumor, der sich aus den Gliazellen, dem Stützgewebe des Gehirns, entwickelt. Laut WHO-Klassifikation wird dieser aggressiv wachsende Tumor als Grad 4 eingestuft und gilt bis heute als unzureichend therapierbar. Trotz operativer Entfernung, Strahlen- und Chemotherapie kehrt ein Glioblastom bei den meisten Patienten binnen Monaten wieder zurück.
Die Deutsche Hirntumorhilfe: Eine unabhängige Interessenvertretung
Die Deutsche Hirntumorhilfe verfolgt keine eigenen Interessen, sondern agiert unabhängig. Ein zentrales Anliegen der DHTH ist es, dass Patienten eine Lobby bekommen, eine Interessenvertretung haben, die unabhängig und ohne wirtschaftliche Interessen nur die Belange der Betroffenen im Blick hat.
Hilfsangebote der Deutschen Hirntumorhilfe
Nutzen Sie von Beginn an die Hilfsangebote der Deutschen Hirntumorhilfe für Glioblastompatienten und deren Angehörige. Die DHTH bietet eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten:
- Informationen: Die DHTH informiert telefonisch unter 0341.5 90 93 96 über aktuelle Standards der Behandlung und neue Therapieoptionen. Sie bietet auch das GBM-Info Bestellformular an, um aktuelle Informationen postalisch zu erhalten.
- Hirntumor-Informationstage: Am 17.05.2025 findet wieder ein Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe statt. Dort treffen Sie Gleichbetroffene, mit denen man ein ähnliches Schicksal teilt, und können sich Rat und Hilfe holen und Freundschaften knüpfen. Beim Infotag bekommt man alle Informationen so präsentiert, dass man sich das Wichtigste für einen selbst herausziehen kann. Man erfährt, dass es ständig neue, vielversprechende Therapiemöglichkeiten gibt. Sie erhalten dort auch Tipps, wie Sie an klinischen Studien teilnehmen können und welche Wirkstoffe im Rahmen von individuellen Heilversuchen eingesetzt werden.
- Kompetenz und Erfahrung: Mit der Kompetenz und den Erfahrungen ihrer Experten aus über 30 Jahren erhalten Angehörige ebenso wie Hirntumorpatienten sachliche Informationen, praktische Lebenshilfe, Hoffnung und Zuversicht.
- Begleitung: Die DHTH nimmt Sie an die Hand und begleitet Sie durch die Wirren von Diagnose und Therapie. So bekommen Sie mehr Sicherheit und eine bessere Orientierung.
- Forum Neuroonkologie: Patienten fragen - Experten antworten.
Neue Therapieoptionen und Forschungsergebnisse
Die Forschung im Bereich Glioblastom schreitet stetig voran. Es gibt ständig neue, vielversprechende Therapiemöglichkeiten, die das Leben verlängern können. Von diesen Optionen erfährt man am unkompliziertesten und am fundiertesten über die Deutsche Hirntumorhilfe.
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Eine zielgerichtete Wirkstoffkombination zeigt Aktivität beim Glioblastom. Forscher des Dana-Farber Cancer Institute in Boston, USA, haben Daten einer klinischen Studie veröffentlicht, die eine noch nie da gewesene, klinisch bedeutsame Wirkung einer zielgerichteten Therapie bei Patienten mit hochgradigen Hirntumoren mit der seltenen BRAFV600E-Mutation zeigen. Patienten mit BRAFV600E-mutierten hochgradigen und niedriggradigen Gliomrezidiven erhielten zweimal täglich 150 mg Dabrafenib plus einmal täglich 2 mg Trametinib oral bis zu inakzeptabler Toxizität, Fortschreiten der Erkrankung oder Tod.
Zwischen April 2014 und Juli 2018 wurden 45 Patienten mit höhergradigen Gliomen, davon 31 mit Glioblastomen, sowie 13 Patienten mit niedriggradigen Gliomen in die Studie eingeschlossen. Bei den Patienten mit höhergradigen Gliomen betrug die mediane Nachbeobachtungszeit 12,7 Monate (IQR 5-4-32-3), 15 von 45 Patienten (33%; 95% CI 20-49) hatten nach Einschätzung des Prüfarztes ein objektives Ansprechen, darunter drei vollständige und zwölf partielle Reaktionen. Bei den niedriggradigem Gliomen lag die mediane Nachbeobachtungszeit bei 32,2 Monaten (IQR 25-1-47-8). Neun von 13 Patienten (69 %; 95 % CI 39-91) sprachen nach Einschätzung des Prüfarztes objektiv an, darunter ein vollständiges Ansprechen, sechs partielle und zwei leichte Reaktionen.
In der vorliegenden Untersuchung zeigte die Kombination aus Dabrafenib und Trametinib bei Patienten mit BRAFV600E-mutierten rezidivierenden oder refraktären Gliomen eine klinisch bedeutsame Aktivität mit einem Sicherheitsprofil, das dem anderer Indikationen entspricht. Die Forscher kommen zu dem Schluss, dass BRAFV600E-Tests möglicherweise in die klinische Praxis für Patienten mit Gliomen übernommen werden könnten.
Magnetfeldhyperthermie als neue Behandlungsoption
Im sächsischen Zwickau wurde im September 2020 ein neues Behandlungszentrum unter dem Motto „Zusammen gegen das Glioblastom“ eröffnet. Seit Ende des Vorjahres werden hier Glioblastompatienten mit einer Magnetfeldhyperthermie behandelt. Bei der Eröffnungsveranstaltung war auch die Deutsche Hirntumorhilfe vor Ort, die im Rahmen der Feierlichkeiten einen Spendenscheck in Höhe von 1.000 Euro dankend entgegennehmen dufte.
"Aufgeben ist keine Option!"
Ein Betroffener, der seit zehn Jahren mit der Diagnose Glioblastom lebt, obwohl ihm damals nur noch ein Jahr gegeben wurde, macht Mut: "Aufgeben ist nämlich keine Option! Denn mittlerweile gibt es eine Vielzahl an therapeutischen Optionen, die das Leben verlängern. Von diesen Optionen erfährt man am unkompliziertesten und am fundiertesten über die Deutsche Hirntumorhilfe." Selbst jetzt, da er nochmal Chemo "nur" zur Vorsicht macht, damit sich erst gar kein neuer Tumor bildet, ist er optimistisch: "Im Moment sind da nur ein paar sich verdichtende Zellen unter Beobachtung, also habe ich noch keinen Grund zur Panik. Erst, wenn ich wirklich das Wort 'Rezidiv' höre. Und selbst dann bin ich über die Deutsche Hirntumorhilfe gut mit Informationen versorgt und weiß, es geht weiter."
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Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie die Deutsche Hirntumorhilfe!
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist auf Spenden und die Unterstützung ihrer Mitglieder angewiesen. Werden Sie Mitglied bei der Deutschen Hirntumorhilfe und nehmen Sie an den Hirntumor-Informationstagen teil! Dort treffen Sie Gleichbetroffene, mit denen man ein ähnliches Schicksal teilt, und kann sich Rat und Hilfe holen und nicht zuletzt Freundschaften knüpfen.
Fazit
Die Diagnose Glioblastom ist eine schwere Belastung. Doch die Deutsche Hirntumorhilfe steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und bietet umfassende Unterstützung. Informieren Sie sich, nutzen Sie die Hilfsangebote und geben Sie die Hoffnung nicht auf! Es gibt immer wieder neue Therapieoptionen und Forschungsergebnisse, die das Leben verlängern und die Lebensqualität verbessern können.
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