Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) ist eine zentrale Anlaufstelle für Menschen, die von Myasthenia gravis (MG), dem Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) und kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS) betroffen sind. Als Europas größte Myasthenie-Selbsthilfeorganisation informiert die DMG über diese seltenen chronischen Krankheiten und bietet Unterstützung für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen. Gegründet wurde die DMG im Jahr 1986 von Betroffenen.
Ziele und Aufgaben der DMG
Zu den wichtigsten Aufgaben und Zielen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) gehören:
- Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit: Die DMG setzt sich aktiv dafür ein, die seltene neurologische Erkrankung Myasthenia gravis (MG) in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Ziel ist es, eine schnellere Diagnosestellung durch informierte Ärzte zu ermöglichen.
- Förderung des Informationsaustauschs: Die DMG initiiert und fördert den Informationsaustausch zwischen Erkrankten, ihren Angehörigen und Ärzten. Sie bietet Hilfe durch bundesweite Regionalgruppen mit Einzel- und Gruppenbetreuung an.
- Hilfe zur Selbsthilfe: Der Zweck des Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Syndrom oder anderen Myasthenen Syndromen erkrankt sind.
- Beratung und Unterstützung: Die DMG berät ihre Mitglieder und unterstützt sie in sozialen Angelegenheiten, z.B. bei der Antragstellung auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Widerspruchsverfahren usw.
- Information über medizinische Erkenntnisse: Der Verein informiert die Betroffenen über neueste medizinische Erkenntnisse und arbeitet eng mit seinem Ärztlichen Beirat zusammen, der aus Fachärzten besteht.
- Qualitätsverbesserung der medizinischen Versorgung: Seit 2010 zertifiziert die DMG integrierte Myasthenie Zentren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen mit myasthenen Syndromen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu fördern.
Myasthene Syndrome: Eine Übersicht
Bei den myasthenen Syndromen handelt es sich um seltene und sehr seltene neuromuskuläre Autoimmunerkrankungen, die durch eine schwere Muskelschwäche gekennzeichnet sind. Antikörper stören die Übertragung von Nervenimpulsen auf den Muskel, was zu einer zunehmenden Schwäche bei Belastung der Muskulatur führt. Die gesamte quergestreifte Muskulatur kann betroffen sein, wobei Beeinträchtigungen des Schluckens und Atmens besonders gefährlich sind.
Angebote der DMG
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. verfügt über vielfältige Informationsmedien und -angebote. Sie organisiert wissenschaftliche Kongresse, Workshops und Webinare und ist somit eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten.
Informationsmaterialien
Die DMG stellt wichtige Informationsbroschüren für Betroffene, deren Angehörige und behandelnde Ärzte und Kliniken zur Verfügung. Im Online-Shop der DMG finden Interessierte eine Quelle für wertvolle Informationen rund um Myasthenia gravis, das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) und die kongenitalen myasthenen Syndrome (CMS).
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Regionalgruppen
Die DMG bietet Hilfe durch 38 bundesweite Regionalgruppen mit Einzel- und Gruppenbetreuung an. In diesen Gesprächskreisen treffen sich Betroffene und Angehörige zu regelmäßigem Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Mitglieder werden beraten und erhalten Hinweise auf Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten.
Ärztlicher Beirat und Myasthenie-Zentren
Die Arbeit der Patientenorganisation wird von Neurologen und hochqualifizierten Wissenschaftlern unterstützt, die dem Ärztlichen Beirat der DMG angehören. Der Beirat berät den Vorstand in Fragen zur Verbesserung der Versorgung der Patienten, der Qualitätssicherung und Forschung. Seit 2010 zertifiziert die DMG integrierte Myasthenie Zentren, um die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen mit myasthenen Syndromen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu fördern. Inzwischen gibt es 17 Myasthenie Zentren.
Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung
Die DMG ist um intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit bemüht. Durch die Teilnahme an Fachmessen und die Mitgliedschaft in Dachverbänden vernetzt sie sich mit anderen Organisationen.
Die Bedeutung der Zusammenarbeit
"Gerade auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen ist es wichtig, an einem Strang zu ziehen und miteinander etwas zu bewegen." Die DMG arbeitet eng mit dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose zusammen und greift auf dessen Erfahrungen für Synergieeffekte zurück.
Hinweis zur Aktualität der Informationen
Die Empfehlungen der DMG basieren auf dem aktuellen Wissensstand. Die Inhalte werden mit größter Sorgfalt erarbeitet bzw. aktualisiert. Änderungen und Abweichungen sind in Abhängigkeit von der Entwicklung der weiteren Datenlage bzw. bei Entscheidungsänderungen der Behörden möglich. Die Anwender sind daher darauf hingewiesen, dass jede Applikation oder Dosierung in ihrer eigenen Verantwortung liegt. Sie sind angehalten, alle Angaben anhand der Beipackzettel der verwendeten Präparate zu überprüfen.
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