Die Diagnose Parkinson kann zunächst ein Schock sein, aber sie ist auch der erste Schritt, um die Erkrankung aktiv anzugehen und die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten. Viele Menschen mit Parkinson führen im Frühstadium ein selbstständiges und aktives Leben. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit den Herausforderungen der Krankheit umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen.
Frühe Anzeichen und Diagnose
Die Parkinson-Krankheit macht sich oft schleichend bemerkbar. Viele Betroffene spüren lange keine Beschwerden oder führen die Symptome auf andere Ursachen wie den normalen Alterungsprozess zurück. Manchmal fällt nahestehenden Menschen zuerst auf, dass etwas nicht stimmt. Vom Auftreten der ersten Beschwerden und Einschränkungen bis zur endgültigen Diagnose können Jahre vergehen.
Typische erste Anzeichen können sein:
- Schlechtere Feinmotorik: Schwierigkeiten beim Zubinden von Schuhen oder Zuknöpfen von Hemden.
- Zittern: Ein Zittern, das oft in Ruhe auftritt.
- Steifheitsgefühle: Steifheit in den Gliedmaßen, insbesondere in Schultern oder Hüfte.
- Verlangsamtes Gehen: Verlangsamung der Bewegungen.
- Schmerzen: Schmerzen in Schultern oder Hüfte.
Es gibt aber auch Beschwerden, die man nicht unbedingt mit der Parkinson-Krankheit verbindet, wie Schlaf- oder Verdauungsstörungen oder Verstopfung. Manche Menschen können sich in den ersten Jahren vielleicht normal bewegen und zittern auch nicht - dafür schlafen sie schlecht oder haben häufig Verstopfung.
Wichtig: Frühsymptome wie Verstopfung, Depression oder Riechstörung können viele Ursachen haben und sind daher nicht spezifisch für die Parkinsonkrankheit. Anders ist es bei der REM-Schlaf-Verhaltensstörung. "Wenn Menschen über 50 Jahren diese Form der Schlafstörung haben und keine anderen Ursachen dafür vorliegen, wie zum Beispiel Drogenkonsum, bekommen sie mit einer Wahrscheinlichkeit von über 80 Prozent in den nächsten Jahren Parkinson oder eine parkinsonähnliche Erkrankung", betont die Kieler Neurologin Daniela Berg.
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Diagnosestellung:
Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.
Umgang mit der Diagnose im Frühstadium
Zukunftsängste sind völlig normal - dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine niedergelassene Neurologin.
Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein.
Alltag gestalten
Bei einer beginnenden Parkinson-Krankheit ist der Alltag oft kaum oder gar nicht eingeschränkt, vor allem, wenn man wirksame Medikamente nimmt. Viele Menschen bemerken ihre Erkrankung zuerst an einer schlechteren Feinmotorik. Dann wird es beispielsweise schwieriger, Schuhe zuzubinden oder Hemden zuzuknöpfen. Zittern ist ein typisches erstes Anzeichen, ebenso Steifheitsgefühle, verlangsamtes Gehen oder Schmerzen in Schultern oder der Hüfte. Manchmal stehen auch Beschwerden im Vordergrund, die man nicht unbedingt mit der Parkinson-Krankheit verbindet. Manche Menschen können sich in den ersten Jahren vielleicht normal bewegen und zittern auch nicht - dafür schlafen sie schlecht oder haben häufig Verstopfung.
Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Begleitbeschwerden wie Schlaf- oder Verdauungsstörungen bessern sich durch die Medikamente aber häufig nicht. Gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt kann man besprechen, was dagegen unternommen werden kann.
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Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Dabei kommt es weniger auf die Art der Bewegung an - sondern mehr darauf, dass man sie langfristig betreibt. Die Parkinson-Krankheit und die damit verbundenen Zukunftsängste können schon im Frühstadium seelisch belasten. Manche Menschen erleben Stimmungsschwankungen bis hin zu depressiven Beschwerden. Einige ziehen sich zurück, besonders wenn die Symptome für andere sichtbar werden, und sprechen nicht offen über die Krankheit. Sie reagieren manchmal sehr empfindlich und sorgen sich, was andere über sie und ihre Erkrankung denken könnten.
Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.
In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie Sexualität zu reden.
Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen. Schon im Frühstadium der Erkrankung kann die Sprache leiser und verwaschener werden. Zudem kann es manchmal schwerfallen, Gefühle auch über den Gesichtsausdruck zu zeigen. Manche Menschen fangen deshalb an, Gespräche mit anderen zu vermeiden, auch am Telefon. Sich zurückzuziehen, macht meist jedoch unglücklicher. Umgekehrt kann es bestärken, offen und selbstbewusst mit dieser Einschränkung umzugehen und dann zu merken, dass andere Menschen sich darauf einstellen.
Zwar bringt nicht jeder Unbeteiligte sofort die Geduld mit, einem Menschen zuzuhören, der sehr leise und langsam spricht. Eine starre Mimik oder angespannte Körperhaltung kann zusätzlich irritieren und zu Missverständnissen führen. Dies ist aber eine Frage der Gewohnheit. Man sollte deshalb ruhig den Mut zu Gesprächen aufbringen. Zusätzlich kann vielleicht eine Sprachtherapie helfen, etwas klarer und deutlicher zu sprechen und mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln. Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.
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Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut - zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.
Berufliche Situation
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie dem Kollegenkreis und dem Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen.
Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.
Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss. Einerseits hat man mit einer anerkannten Schwerbehinderung besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder Mensch mit Parkinson, dass Kolleginnen, Kollegen und der Arbeitgeber von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden.
Jedoch kann Offenheit anderen gegenüber auch Verständnis wecken. Erst wenn andere davon wissen, lässt sich gemeinsam überlegen, wie die Arbeit auch künftig angemessen gestaltet werden kann. Zudem kann es den Druck nehmen, die Krankheit verbergen zu wollen. Ob und wann man die Erkrankung anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen.
Mobilität und Partnerschaft
Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können.
Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, in einer Fahrschule einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können.
Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.
Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.
Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.
Medikamenteneinnahme und Patientenverfügung
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen. die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,den Einnahmeplan einfach zu halten,Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat undautomatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt.
Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden.
Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.
In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Hilfe und Beratung zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bieten zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte, Verbraucherzentralen, die Unabhängige Patientenberatung (UPD), Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände und Kirchen, Pflegestützpunkte und oft auch Hospize.
Innovative Therapieansätze
Neben den klassischen Behandlungsmethoden gibt es auch innovative Therapieansätze, die vielversprechend sind. Ein Beispiel hierfür ist die Transkranielle Pulsstimulation (TPS). Tom Parkinson, ein Betroffener, der mit Anfang 50 die Diagnose erhielt, unterzog sich dieser Therapie und berichtet von überraschenden und nachhaltigen Verbesserungen. Die TPS wird seit Jahrzehnten zunehmend beforscht, auch zu ihren Behandlungsmöglichkeiten bei Parkinson. Studien und Erfahrungsberichte zeigen ihre möglichen positiven Effekte auf - insbesondere auf motorische Symptome, Stimmung und Lebensqualität. Die Behandlung, die derzeit noch im Einzelfall als sogenannte „off-label“-Therapie genutzt wird, gilt auch bei Parkinson als gut verträglich und wird bereits von mehreren privaten Krankenkassen erstattet.
Forschung und Ausblick
Die Parkinsonkrankheit ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die durch das Absterben von speziellen Nervenzellen verursacht wird. Kennzeichen der Erkrankung sind Bewegungsstörungen wie Verlangsamung von Bewegungen, Steifigkeit der Muskeln, Zittern oder spezifische Veränderungen des Gangbildes. Häufig kann es viele Jahre, bevor diese typischen Symptome die Diagnose Parkinson erlauben, zu Vorboten kommen. Hierzu können zum Beispiel Verstopfung, Traumschlafstörungen (REM-Schlaf-Verhaltensstörung), Störungen der Geruchswahrnehmung oder Depressionen gehören.
"Das sind bereits Zeichen der typischen Nervenzellschädigung bei Parkinson. Diese ist jedoch noch nicht in einem Ausmaß, das die typischen Bewegungsstörungen entstehen lässt, in dem zuständigen Bereich im Gehirn angekommen", erklärt die Parkinsonexpertin Daniela Berg.
Aus Studien mit bildgebender Diagnostik gibt es Hinweise darauf, dass die für die Parkinsonerkrankung typische Veränderung des Proteins alpha-synuclein sich hauptsächlich über zwei Wege im Körper ausbreitet. Während bei einem Teil der Patienten die Krankheit im Darm beginnt und sich von dort über Nervenzellen und Nervenbahnen ins Gehirn ausbreitet (body first type), können die pathologischen Auffälligkeiten auch in bestimmten Regionen des Gehirns entstehen und sich von dort in andere Gehirnregionen und auch den Körper ausbreiten (brain first type).
Die Forschung arbeitet intensiv daran, die Ursachen und Mechanismen der Parkinson-Krankheit besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln. Ein wichtiger Fokus liegt dabei auf dem Protein α-Synuclein, das eine zentrale Rolle bei der Entstehung der Krankheit spielt. Es laufen vielversprechende klinische Studien, die am gestörten α-Synuclein ansetzen. Diese neuen Medikamente müssen sich aber noch bewähren.