Demenzerkrankungen verändern das Leben der Betroffenen und ihrer Familien grundlegend. Sie führen zu Gedächtnisverlust, Sprachproblemen, Orientierungsschwierigkeiten und Verhaltensänderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Kindern, deren Familienmitglieder an Alzheimer erkrankt sind, und gibt Einblicke in die Herausforderungen, aber auch in die Möglichkeiten des Zusammenlebens mit Demenz.
Einführung
Alzheimer ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die vor allem ältere Menschen betrifft. Doch auch jüngere Menschen können an Demenz erkranken. Die Diagnose Alzheimer ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein Schock. Es ist wichtig, offen über die Krankheit zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Persönliche Erfahrungen von Betroffenen
Martina Peters, die viele Jahre mit der Diagnose Alzheimer lebte, forderte dazu auf, Demenzerkrankte ernst zu nehmen, sie sprechen zu lassen und sie nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen. Sie sprach 2006 als erste Betroffene auf einem deutschsprachigen Demenz-Kongress.
Viele Betroffene berichten, wie schwer ihnen der Abschied aus dem Arbeitsleben gefallen ist. Ein ehemaliger Banker in leitender Position schilderte, dass er Anzeichen wie Dinge suchen, Namen vergessen und Probleme mit der Orientierung zunächst darauf schob, dass er nicht mehr arbeitete. Die Diagnose Alzheimer kam erst drei Jahre später.
Ein weiterer Betroffener erzählte, wie belastend der stille Rückzug vieler "guter Bekannter" für ihn war. Gleichzeitig erlebte er aber auch die wahren Freunde in großer Verbundenheit. Er hat beschlossen, sich der Krankheit zu stellen, keinen Alkohol mehr zu trinken, das Rauchen aufzugeben und sich viel zu bewegen. Er verlange von sich selbst, alles alleine zu machen, nutze sein Handy bei der Organisation vieler Themen und lebe dabei im HIER und JETZT.
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Eine 62-jährige Lehrerin schilderte, dass die Diagnose Demenz für sie ein absoluter Schock war. Sie dachte zuerst, dass es vielleicht ein Versehen sei und dass es vielleicht „nur“ ein Burnout sei. Doch im Laufe der Zeit wurde ihr klar, dass sie diese Diagnose radikal akzeptieren musste.
Astrid Heller erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Die Architektin hatte schon länger den Verdacht, dass etwas nicht stimmte, schob die Veränderungen aber zunächst auf den beruflichen Stress und das steigende Alter. Enge Freunde machten sie dann darauf aufmerksam, dass sie häufiger Termine und andere Dinge vergaß. Sie setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern. Sie möchte nicht auf ihre Krankheit reduziert werden.
Herausforderungen im Alltag
Menschen mit Demenz haben oft Schwierigkeiten, ihren Alltag zu bewältigen. Sie vergessen Termine, finden sich in ihrer Umgebung nicht mehr zurecht oder haben Probleme, sich auszudrücken.
Ein Betroffener berichtete von seinen Erfahrungen beim Fliegen. Obwohl es eine EU-Verordnung gibt, die die Rechte von behinderten Menschen und Fluggästen mit eingeschränkter Mobilität stärkt, erlebte er in der Praxis viele Schwierigkeiten. Verspätungen, Pannen und verloren gegangenes Gepäck sind für Menschen mit Demenz besonders belastend.
Eine Lehrerin schilderte, dass ihr Dinge wie das Ausfüllen eines Überweisungsträgers, das Erinnern an die Einnahme der Demenztabletten, das pünktliche und ordentliche Erscheinen an einem Ort, das passende Bezahlen an der Supermarktkasse, das kluge Treffen von Entscheidungen, das Autofahren und das Unterrichten von Schülern schwer fallen oder nicht mehr möglich sind.
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Astrid Heller arbeitet als Architektin und Innenarchitektin im Architekturbüro ihres Mannes. Sie erstellt nach wie vor die meisten Entwürfe, macht aber keine Bauleitung mehr, da sie bei schnellen Entscheidungen gestresst ist.
Unterstützung und Hilfsangebote
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen. Dazu gehören:
- Gesprächskreise für Angehörige: In Gesprächskreisen können sich Angehörige austauschen, ihre Erfahrungen teilen und sich gegenseitig Mut machen.
- Ambulante Pflegedienste: Ambulante Pflegedienste unterstützen Menschen mit Demenz bei der Körperpflege, der Ernährung und der Mobilität.
- Tagespflegeeinrichtungen: Tagespflegeeinrichtungen bieten Menschen mit Demenz tagsüber eine Betreuung und Beschäftigung.
- Selbsthilfegruppen: In Selbsthilfegruppen können sich Menschen mit Demenz austauschen und sich gegenseitig unterstützen.
- Alzheimer Gesellschaften: Die Alzheimer Gesellschaften bieten Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
Die Rolle von Kindern
Kinder können eine wichtige Rolle bei der Unterstützung ihrer an Demenz erkrankten Großeltern oder Eltern spielen. Es ist wichtig, offen mit den Kindern über die Krankheit zu sprechen und ihnen zu erklären, was mit Oma oder Opa los ist.
Kinder können helfen, indem sie:
- Oma oder Opa Gesellschaft leisten
- Oma oder Opa bei einfachen Aufgaben unterstützen
- Oma oder Opa zum Lachen bringen
- Geduldig und verständnisvoll sind
Kinderbücher zum Thema Demenz
Es gibt eine Reihe von Kinderbüchern, die das Thema Demenz kindgerecht erklären. Diese Bücher können helfen, Kindern die Krankheit näherzubringen und ihnen den Umgang mit einem an Demenz erkrankten Familienmitglied zu erleichtern. Einige Beispiele sind:
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- "Was hat denn Oma nur?"
- "Demenz, ist das ein Tier wie Krebs?"
- "Bleibt Oma jetzt für immer?"
- "Herbst im Kopf"
- "Anna und die beste Oma der Welt"
Forschung und Therapie
Die Alzheimer-Forschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Es gibt zwar noch keine Heilung für Alzheimer, aber es gibt Medikamente und Therapien, die den Verlauf der Krankheit verlangsamen und die Symptome lindern können.
Eine neue Therapieform ist die Transkranielle Pulsstimulation (TPS). Dabei werden mit Ultraschallimpulse bestimmte Hirnregionen stimuliert. In einigen Fällen konnte mit dieser Therapie eine Verbesserung der Symptome erzielt werden.
Fazit
Das Leben mit Demenz ist eine Herausforderung für alle Beteiligten. Es ist wichtig, offen über die Krankheit zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen und die vorhandenen Hilfsangebote zu nutzen. Kinder können eine wichtige Rolle bei der Unterstützung ihrer an Demenz erkrankten Familienmitglieder spielen.
Es ist wichtig, das Leben trotz der Krankheit zu genießen und im Hier und Jetzt zu leben. Wie Martina Peters sagte: "Ich fordere Sie auf umzudenken, uns Demenzerkrankte ernst zu nehmen, uns sprechen zu lassen, nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen und wie Aussätzige zu behandeln."