Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages wurde das Thema Bewältigung und Realität der Elternschaft mit Parkinson beleuchtet. Die Diagnose Parkinson stellt Familien vor besondere Herausforderungen. Ziel dieses Artikels ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen und Ratschläge zu geben, wie sie mit dieser Situation umgehen können.
Empowerment durch Information und Eigeninitiative
"Letztendlich kommt es darauf an, dass sich auch Patienten mehr und mehr selber ein Bild machen und sich auch möglichst vielfältig informieren! Bei der MS klappt das ganz gut", so Prof. Th. Müller, Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Joseph. Diese Aussage unterstreicht die Bedeutung der Eigeninitiative und Information für Parkinson-Patienten. Es ist wichtig, dass sich Betroffene aktiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und sich umfassend informieren.
Was können Patienten selbst tun?
Ärzte empfehlen folgende Maßnahmen zur Selbstermächtigung:
- Schlaf
- Bewegung
- Ernährung
Schlafhygiene: Mehr als nur "keine Gurke nach 12:00 Uhr"
Das Thema Schlafstörungen wird oft durch den Begriff "Schlafhygiene" verharmlost. Schlafhygiene umfasst Maßnahmen wie:
- Kein TV-Gerät im Schlafzimmer
- Keinerlei Bildschirmaktivitäten nach 18:00 Uhr, auch nicht am Smartphone
- Keine Nahrungsaufnahme nach 18:00 Uhr
- Schlafzimmer vor dem Zubettgehen gut lüften
- Früh zu Bett gehen (21:00 Uhr, spätestens 21:30 Uhr)
Diese Empfehlungen orientieren sich an genetisch manifestierten Prozessen während des menschlichen Nachtschlafes im Allgemeinen und sind nicht Parkinson-spezifisch. Sie fokussieren lediglich auf vorhandene Einschlafstörungen, während die Palette der Schlafstörungen von Einschlafstörungen über Früherwachen und Durchschlafstörungen bis hin zum subjektiv empfundenen "schlechten Schlaf" reicht.
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Schlafmittel als Notlösung?
Schlafmittel, Antidepressiva und Neuroleptika sind oft die letzte Option, wenn andere Maßnahmen nicht helfen. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Medikamente Nebenwirkungen haben können und nicht die Ursache der Schlafstörung beheben.
Ayurveda als Alternative?
Als Anregung, das eigene, über Jahrzehnte gewachsene, Schlafverhalten neu zu bewerten, können Ayurvedische "Besser Schlafen" Empfehlungen hilfreich sein.
Ernährung und Vitamine: Ein weites Feld
"Warum essen wir, wie wir essen?" Diese Frage stellt Dr. med. Matthias Riedl in seinem Buch "Die Macht der ersten 1000 Tage". Er untersucht, warum sich manche Menschen für Gemüse begeistern, während andere Currywurst und Pommes bevorzugen, und warum Diäten oft scheitern.
Mediterrane Ernährung: Mehr als nur ein Trend
Die jüngsten ärztlichen Ernährungsempfehlungen fokussieren auf die sogenannte "mediterrane Ernährung". Diese Ernährungsform bezieht sich auf die traditionelle Ernährungsweise in den Oliven-Anbaugebieten des Mittelmeerraumes (v.a. Süditalien, Kreta und andere Teile Griechenlands) in den 50er und 60er Jahren des letzten Jahrhunderts. Sie unterscheidet sich von der heutigen Ernährungsweise in den Mittelmeerländern.
Die mediterrane Ernährung besteht überwiegend aus pflanzlichen Lebensmitteln, die mit wenigen tierischen Lebensmitteln ergänzt werden. Studien haben gezeigt, dass antiinflammatorische Ernährungsweisen wie die mediterrane Ernährung oder die Supplementierung von Omega-3-Fettsäuren und Vitamin E den Krankheitsverlauf von Patienten mit Morbus Parkinson positiv beeinflussen können, indem sie die Inflammation vermindern.
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Mikrobiom: Die Bedeutung der Darmflora
Sehr wahrscheinlich wirkt sich die gesunde, entzündungshemmende, mediterrane Ernährung auch positiv auf das Mikrobiota des Darms aus. Die Studienlage ist dünn, aber erste Ergebnisse stimmen zuversichtlich. Die Darmflora hat entscheidenden Einfluss darauf, ob wir gesund oder krank sind. Mit der richtigen Ernährung lässt sich die Darmflora nach Ansicht von Wissenschaftlern und Ernährungsmedizinern positiv beeinflussen.
Ayurveda: Ein ganzheitlicher Ansatz
Im Gegensatz zur Schulmedizin, die versucht, allgemeingültige Aussagen zu treffen, steht im Ayurveda das Individuum als Ganzes im Zentrum der Behandlung. Verdauung, Stoffwechsel, Schlaf, Gedächtnis, mentale Situation, Sehfähigkeit, Hörvermögen u.a. bilden die Grundlage einer ayurvedischen Anamnese. Das Ayurveda kennt das Mikrobiom seit 5.000 Jahren als Agni, das Verdauungsfeuer, als Zentrum für Wohlbefinden und Gesundheit. Die ayurvedische Ernährungsberatung orientiert sich an der individuellen Mischung der drei Konditionstypen (Doschas), Vata, Pitta und Kapha.
Vitamine vs. Nahrungsergänzungsmittel (NEM)
Ein Vitamin ist eine organische Verbindung, die ein Organismus für lebenswichtige Funktionen benötigt, die jedoch der Stoffwechsel nicht bedarfsdeckend synthetisieren kann. Vitamine müssen mit der Nahrung aufgenommen werden. Nahrungsergänzungsmittel (NEM) sind eine künstlich geschaffene Produkt-Kategorie mit Inhaltsstoffen wie Mineralstoffe, Vitamine und Antioxidantien.
Ein Mangel an Vitamin B12 bei Patienten, die an Parkinson leiden, ist womöglich auf eine Therapie mit L-DOPA zurückzuführen. Dieser Mangel kann das Risiko erhöhen, eine Neuropathie zu entwickeln. Die Fachzeitschrift "DNP - Die Neurologie & Psychiatrie" empfiehlt zum Thema Parkinson-Therapie: Her mit den Vitaminen! Insbesondere bei Langzeittherapie mit Levodopa oder Duodopa ist eine Vitaminsubstitution sinnvoll.
Die Honeymoon-Phase und ihr Ende
Als Honeymoon-Phase bezeichnet das "Ärzteblatt" die Phase nach dem Beginn der L-Dopa-Therapie, die die motorischen Symptome der Erkrankung oft vollständig beseitigt. Dieser Zeitraum wird, je nach Quelle, mit zwischen 2-5 oder 5-10 Jahren angegeben. Das Ende der Honeymoon-Phase ist geprägt vom Verlust der Wirkungsdauer der Medikamente, was sich in motorischen Fluktuationen und Dyskinesien manifestiert. Auch die nicht-motorischen Symptome (Depressionen, kognitive Störungen, Verdauungsstörungen, Blutdruckschwankungen etc.) nehmen merklich zu.
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Wesensveränderungen im Alter
Verhaltensweisen wie Uneinsichtigkeit, Aggressivität und Gehässigkeit erschweren für Angehörige oft den Umgang mit älteren Menschen. Anders als in jungen Jahren folgen die Persönlichkeitsveränderungen im Alter aber keinem festen Reifungsmuster. Möglicherweise steckt auch eine ernsthafte Erkrankung hinter der Wesensveränderung.
Demenz
Im Anfangsstadium passiert es häufig, dass Angehörige die beginnende Demenz fälschlicherweise für Altersstarrsinn halten. Warnzeichen können sein: starke Stimmungsschwankungen, Ängstlichkeit, Misstrauen oder Reizbarkeit, Vergesslichkeit, nachlassendes Interesse an Hobbys und Kontakten, Wortfindungsstörungen/-schwierigkeiten, Orientierungsschwierigkeiten, Fehleinschätzung von Gefahren, beharrliches Abstreiten von Fehlern und Verwechslungen.
Altersdepression
Auch Depressionen kommen als Ursache infrage, wenn ältere Menschen schwierig werden. Zu den körperlichen Anzeichen gehören: Kopf-, Rücken- und Gliederschmerzen, Schwindelgefühle, Herzrhythmusstörungen, Atemprobleme, Magen-Darm-Probleme, Missempfindungen in den Gliedern, Appetitlosigkeit und daraus resultierender Gewichtsverlust, Schlafprobleme, andauernde Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, innere Unruhe, selbstverletzendes Verhalten. Zu den psychischen Beschwerden zählen: Antriebs- und Lustlosigkeit, Gleichgültigkeit gegenüber Mitmenschen und Ereignissen, Freudlosigkeit, sozialer Rückzug, plötzliche Weinanfälle, Reizbarkeit und Aggressivität (häufig bei Männern), Suizidgedanken.
Weitere Erkrankungen
Verschiedene weitere Erkrankungen kommen als Auslöser für Wesensveränderungen im Alter infrage, zum Beispiel: Schilddrüsenüber- oder Unterfunktion, Stoffwechselerkrankungen, Lungen- oder Herzerkrankungen, Schmerzen (etwa durch rheumatische Erkrankungen), Krebserkrankungen (etwa ein Hirntumor).
Umgang mit Wesensveränderungen
- Sprechen Sie in einfachen, möglichst kurzen und deutlichen Sätzen.
- Wiederholen Sie wichtige Informationen bei Bedarf.
- Bleiben Sie nach Möglichkeit geduldig und lassen Sie Ihren Angehörigen Zeit, Sie zu verstehen und zu reagieren.
- Nehmen Sie aggressives und misstrauisches Verhalten nicht persönlich.
- Stärken Sie das Selbstvertrauen der älteren Person, indem Sie sie so viel wie möglich selbstständig tun lassen, ohne sie zu überfordern.
- Hilfreich sind feste Gewohnheiten und ein strukturierter Tagesablauf mit Orientierungspunkten wie Essens- und Ruhezeiten.
- Schaffen Sie eine vertraute, übersichtliche und gut ausgeleuchtete Wohnumgebung, die sich möglichst wenig ändert.
- Achten Sie darauf, dass auch Sie selbst nicht zu kurz kommen: Tun Sie Dinge, die Sie entspannen und die Ihnen Spaß machen, und pflegen Sie auch Ihre eigenen sozialen Kontakte.
- Scheuen Sie sich nicht, nach Hilfe zu fragen, wenn Sie sich überfordert fühlen.
Reha-Angebote für Familien
Einige Rehakliniken sind auf Mutter- bzw. Vater-Kind-Reha spezialisiert und entsprechend auf die Bedürfnisse von Familien ausgerichtet. Auch für den umgekehrten Fall, also wenn ein Kind erkrankt, gibt es Rehakliniken, die sich auf Kinder- und Jugendreha konzentrieren.
Vorteile einer Reha mit der ganzen Familie
- Bessere Bewältigung und Organisation des Alltags
- Keine Haushaltshilfe nötig für die Zeit der Rehabilitation
- "Freier Kopf" für die Reha
- Gemeinsame Zeit als Familie
- Gemeinsames Erlernen des Umgangs mit der Erkrankung
Voraussetzungen für eine Reha mit Familie
- Kinder können während der Zeit nicht anderweitig betreut und versorgt werden
- Kinder sind nicht älter als 12 Jahre (diese Regel greift nicht bei Kindern mit Behinderung oder in anderen Ausnahmefällen)
- Kinder beeinträchtigen die Erfolgsaussicht der Reha nicht
- Es spricht aus medizinischer Sicht nichts gegen die Begleitung durch die Kinder
- Die Rehaklinik ist entsprechend ausgerichtet
Die Pflege von Angehörigen: Eine herausfordernde Aufgabe
Kleine Hilfestellungen in Haushalt, Küche oder Garten münden mit der Zeit häufig in eine Pflegetätigkeit, ohne dass Tochter und Sohn dies richtig wahrnehmen. Je nach Umfang und Folgen solcher typischen Alterskrankheiten benötigen Elternteile dann mehr Unterstützung und Hilfe.
Was es bedeutet, einen Elternteil zu pflegen
- Die Pflege kann über viele Jahre andauern.
- Krankheitsfortschritte gehen häufig mit Verschlechterungen einher, die wiederum den Pflegebedarf und die damit verbundene Belastung erhöhen.
- Die psychische Belastung durch die Pflege der Eltern sollte niemals unterschätzt werden.
- Kinder von pflegebedürftigen Eltern müssen sich die Frage stellen, ob sie diese Zeit haben.
- Manche Kinder müssen sich die Pflege eines Elternteils auch finanziell „leisten“ können.
- Nicht immer sind Ehepartner und Kinder damit einverstanden, dass Mutter oder Vater sich zum Großteil der Pflege von Oma oder Opa widmen.
Tipps für pflegende Angehörige
- Austausch, auch mit Gleichgesinnten: Gespräche mit Freunden, Verwandten oder auch innerhalb von Selbsthilfegruppen können eine wertvolle Unterstützung darstellen.
- Für Entspannung sorgen: Pflegende Angehörige arbeiten oft bis an den Rand der Erschöpfung.
- Hilfe annehmen: Pflegende Angehörige haben Probleme damit, Hilfe anzunehmen.
- Leistungen der Pflegeversicherung ausschöpfen: Die Pflegekassen übernehmen zur Entlastung von Angehörigen je nach Pflegegrad Leistungen wie Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Tages- und Nachtpflege sowie Pflegesachleistungen für die Beauftragung eines ambulanten Pflegedienstes.
- Entlastungsleistungen nutzen: Schon ab Pflegegrad 1 erhalten Pflegebedürftige den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131,00 €.
- Pflegeberatung nutzen und an Pflegekursen teilnehmen: Bei der Beantragung von Leistungen oder dem Schriftwechsel mit der Pflegekasse kann eine Pflegeberatung hilfreich sein.
Was tun, wenn die eigenen Eltern plötzlich zum Pflegefall werden?
- Die oberste Prämisse ist es, eine gute und stabile Pflegesituation zu schaffen.
- Beginnen Sie mit einem offenen Dialog zwischen Ihnen und der betroffenen Person.
- Holen Sie sich Unterstützung von zentralen Anlaufstellen wie der Pflegekasse.
- Nutzen Sie die Möglichkeit einer ausführlichen Pflegeberatung.
- Klären Sie juristische Dokumente frühzeitig.
- Bewahren Sie alle wichtigen Dokumente so auf, dass man im Notfall sofort darauf zugreifen kann.
- Nutzen Sie die Möglichkeit, sich eine psychologisch geschulte Person an die Seite zu holen.