Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Viele Menschen mit Epilepsie, insbesondere Frauen im gebärfähigen Alter, haben Fragen und Bedenken bezüglich der Auswirkungen der Erkrankung auf Schwangerschaft, Geburt und die Gesundheit ihres Kindes. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über diese Themen und soll Betroffenen und ihren Familien helfen, informierte Entscheidungen zu treffen.
Behandlung von Epilepsie: Ein Überblick
Die Behandlung von Epilepsie hängt von der Form der Epilepsie und dem individuellen Krankheitsverlauf ab. In den meisten Fällen erfolgt die Behandlung mit Medikamenten, sogenannten Antiepileptika. Es gibt eine Vielzahl von Antiepileptika mit unterschiedlichen Wirkstoffgruppen.
Medikamentöse Therapie
Die medikamentöse Therapie ist die häufigste Behandlungsform bei Epilepsie. Wenn ein Antiepileptikum in niedriger Dosierung nicht wirksam ist, kann die Dosis schrittweise erhöht werden. Zeigt sich auch dann kein Erfolg, kann ein anderes Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe ausprobiert oder eine Kombination von mehreren Wirkstoffen in Betracht gezogen werden.
Da es oft bei einem einzigen Anfall bleibt, kann man mit einer Behandlung meist erst einmal abwarten. Die Therapie beginnt in der Regel erst nach einem zweiten Anfall. Besteht jedoch ein erhöhtes Risiko für erneute Anfälle, wie etwa bei einer Gehirnerkrankung, kann bereits nach dem ersten Krampfanfall eine Behandlung sinnvoll sein. Wichtig ist, die persönliche Situation ausführlich mit der Ärztin oder dem Arzt zu besprechen.
Wer sich für eine Behandlung mit Medikamenten entscheidet, nimmt diese meist über mehrere Jahre ein. Wenn in dieser Zeit keine Anfälle aufgetreten sind, können manche Menschen versuchsweise auf Medikamente verzichten. Andere benötigen ihr Leben lang Medikamente.
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Antiepileptika können Nebenwirkungen wie Müdigkeit oder Schwindel haben. Manchmal bestehen spezielle Risiken, zum Beispiel während der Schwangerschaft für das ungeborene Kind. Eine ausführliche ärztliche Beratung ist dann besonders wichtig.
Chirurgische Eingriffe als Alternative
Wenn Medikamente die Anfälle nicht ausreichend kontrollieren können, kann ein chirurgischer Eingriff eine Alternative darstellen.
- Operation: Bei fokalen Anfällen, bei denen der Bereich des Gehirns, der die Anfälle auslöst, identifiziert werden kann, kann dieser Bereich entfernt werden. Dies ist jedoch nicht immer möglich.
- Vagusnerv-Stimulation: Bei dieser Methode wird ein Schrittmacher unter die Haut im Brustbereich implantiert, der elektrische Impulse abgibt. Dieser ist über Kontakte am Halsbereich mit dem Vagusnerv verbunden und soll die Überaktivität der Nervenzellen hemmen. Der Vagusnerv ist ein wichtiger Nerv des vegetativen Nervensystems und an der Regulierung der inneren Organe beteiligt. Der Nutzen dieser Therapie ist bisher jedoch nicht ausreichend durch aussagekräftige Studien belegt, weshalb die Vagus-Stimulation von den gesetzlichen Krankenkassen nur unter besonderen Voraussetzungen im Einzelfall erstattet wird.
Die Behandlung von Epilepsie wird von einer Neurologin oder einem Neurologen begleitet. Kinder und Jugendliche werden von Kinder- und Jugendneurologinnen und -neurologen betreut. Ein Teil der Untersuchung und Behandlung findet meist im Krankenhaus statt. Spezialisierte Einrichtungen wie Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen sind besonders geeignet bei speziellen Problemen, einer unklaren Diagnose oder wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt.
Verhalten bei einem epileptischen Anfall
Bei einem epileptischen Anfall ist es wichtig, dass Helfer Ruhe bewahren und Betroffene vor Verletzungen schützen. Dauert der Anfall länger als fünf Minuten an oder treten mehrere Anfälle kurz hintereinander auf, sollte der Rettungsdienst (Notruf 112) informiert werden. Bei einem schweren Anfall kann ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein.
Psychotherapie als ergänzende Maßnahme
Ergänzend zur medikamentösen oder chirurgischen Behandlung kann eine Psychotherapie hilfreich sein, um mit den Folgen der Erkrankung umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern.
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Kinderwunsch bei Epilepsie: Was Sie wissen sollten
Viele Menschen mit Epilepsie haben den Wunsch, eine Familie zu gründen. Sie fragen sich möglicherweise, ob die Erkrankung einer Schwangerschaft oder Geburt im Wege steht oder welche Gefahren es für das ungeborene Kind gibt, wenn während der Schwangerschaft anfallssuppressive Medikamente eingenommen werden.
Erfüllung des Kinderwunsches ist meist möglich
Die gute Nachricht ist, dass bei den allermeisten Paaren, bei denen ein Partner von Epilepsie betroffen ist, der Erfüllung des Kinderwunsches nichts im Wege steht. Es ist jedoch wichtig, sich von Beginn an gut begleiten und beraten zu lassen.
Beratung vor und während der Schwangerschaft
Wenn Sie oder Ihr(e) Partnerin eine Epilepsie haben und Medikamente gegen die Erkrankung einnehmen, sollten Sie bereits bei aufkommendem Kinderwunsch den Kontakt zu Ihren behandelnden Ärztinnen suchen. In einem ausführlichen Beratungsgespräch werden Sie erfahren, welche Schritte zur Planung einer Schwangerschaft im Vorfeld wichtig sind. Hierzu gehören möglicherweise eine Umstellung der Medikamente vorab und die Überprüfung der Wirkstoffkonzentrationen in Ihrem Blut. Einige Wirkstoffe sind dafür bekannt, fruchtschädigend zu sein, also dem Embryo in seiner Entwicklung zu schaden. Vor dem Eintritt einer Schwangerschaft sollte also bei Frauen, die solche Substanzen einnehmen, unbedingt eine Umstellung der Medikamente erfolgen.
Wie jede andere Schwangere sollten Sie 400 Mikrogramm Folsäure bereits einige Zeit vor dem Eintritt einer Schwangerschaft einnehmen, um der Gefahr von Fehlentwicklungen vorzubeugen. Auch die allgemeinen Empfehlungen für eine gesunde Lebensweise, die den Verzicht auf Alkohol und Tabak und eine ausgewogene Ernährung zur Vorbereitung auf eine Schwangerschaft einschließt, gelten für Sie.
Auch bei Menschen mit Epilepsie ist die Möglichkeit für eine Kinderwunschbehandlung gegeben, wenn es mit dem Schwangerwerden nicht klappt. Und die Erfolgsaussichten sind genauso gegeben wie bei Paaren ohne Epilepsie.
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Genetische Risiken
Viele von Epilepsie betroffene werdende Eltern stellen sich die Frage, ob ihr Kind ebenfalls ein erhöhtes Risiko aufweisen wird, an einer Epilepsie zu erkranken. Diese Gefahr besteht nur bei Epilepsieformen, die genetisch bedingt sind. Die relativ häufig vorkommenden genetischen generalisierten Epilepsien (oder idiopathische generalisierte Epilepsien) sind jedoch nicht auf einen einzelnen identifizierbaren Gendefekt zurückzuführen, sondern haben meistens multifaktorielle Ursachen. Das Risiko für Nachkommen, ebenfalls eine genetische generalisierte Epilepsie zu entwickeln, beträgt daher lediglich drei bis sechs Prozent. Die allermeisten Babys kommen also gesund zur Welt, selbst wenn genetische Ursachen vorliegen.
Bei monogenetisch verursachten Epilepsien, also Erkrankungen, die auf die Mutation eines einzigen Gens zurückzuführen sind, ist die Wahrscheinlichkeit der Weitergabe der Erkrankung an die Nachkommen deutlich erhöht. Bei einem betroffenen Elternteil kann das Risiko einer Vererbung hier bis zu 50 % betragen. Sprechen Sie mit Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin darüber, welche Art der Epilepsie bei Ihnen vorliegt und wie hoch das genetisch bedingte Risiko für Ihre Nachkommen ist.
Auswirkungen auf Libido und Potenz bei Männern
Männer erkundigen sich in der ärztlichen Praxis vor allem danach, wie sich die Erkrankung Epilepsie und die einzunehmenden Medikamente auf die Libido und die Potenz auswirken. Auch Fragen zu einer möglichen Veränderung der Spermienqualität werden aufgeworfen. Hier kann beruhigt werden: Es ist unwahrscheinlich, dass anfallssuppressive Medikamente einen Effekt auf die Spermienqualität haben!
Schwangerschaft trotz Epilepsie: Worauf es ankommt
Im Idealfall haben Sie sich bereits vor der Schwangerschaft von Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin beraten lassen. Wenn eine Schwangerschaft eingetreten ist, sollte Ihr Weg sowohl in eine gynäkologische Praxis, aber auch zurück in Ihr Epilepsiezentrum oder zu Ihrer niedergelassenen neurologischen Praxis führen. Hier wird dann noch einmal ein aktuelles EEG durchgeführt, es wird geprüft, ob Sie medikamentös gut eingestellt sind, die Blutspiegel Ihrer Medikamente und andere Blutwerte werden ermittelt und gegebenenfalls wird daraufhin die Medikamentendosis angepasst, denn durch Stoffwechselveränderungen in der Schwangerschaft wird möglicherweise ein höherer Anteil der Medikamente ausgeschieden und diese Ausscheidungsrate verändert sich im Verlauf der Schwangerschaft.
Die Häufigkeit Ihrer neurologischen Kontrolluntersuchungen während der Schwangerschaft richtet sich nach Ihrer individuellen Situation.
Vermutlich wird Ihnen auch durch Ihre gynäkologische Praxis ein intensiveres Vorsorgeprogramm im Rahmen der Schwangerschaftsbegleitung angeboten. Schwangerschaften bei Epilepsiepatientinnen gelten als Risikoschwangerschaften. Vorteilhaft daran ist, dass Sie dann Anspruch auf eine höhere Zahl an Organultraschalluntersuchungen als üblich haben.
Im besten Fall gehen die gynäkologische und neurologische Beratung Hand in Hand und beide Fachrichtungen begleiten Sie gut und partnerschaftlich durch diese aufregende Zeit.
Anfallskontrolle während der Schwangerschaft
Wenn Sie medikamentös gut eingestellt sind, müssen Sie während der Schwangerschaft keine Sorge vor häufigeren epileptischen Anfällen haben. Ihre Medikamente wirken - bei angepasster Dosierung - genauso gut wie außerhalb einer Schwangerschaft. Wenn in der Schwangerschaft Anfälle auftreten, sind diese für die werdende Mutter auch nicht gefährlicher als außerhalb der Schwangerschaft. Für das Kind sind kleinere fokale Anfälle ebenfalls nicht gefährlich. Das Kind hat ein eigenes Hämoglobin, also einen eigenen Sauerstofftransporter im Blut, und ist somit gut versorgt. Große Anfälle mit Stürzen der Mutter, wenn diese häufiger sind oder besonders lange dauern oder sich sogar zum Status epilepticus entwickeln, können hingegen gefährlich sein. Ältere Beobachtungen haben gezeigt, dass Kinder, deren Mütter in der Schwangerschaft häufiger tonisch-klonische Anfälle hatten, sich etwas weniger gut entwickeln und möglicherweise später in ihren geistigen Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Eine gute medikamentöse Einstellung ist daher sehr bedeutsam.
Geburt: Was Sie beachten sollten
Viele Patientinnen mit Epilepsie befürchten, dass sie unter der Geburt einen epileptischen Anfall bekommen und den ganzen Kreissaal durcheinanderbringen könnten. Dieses Risiko ist sehr gering und beträgt nur zwischen maximal ein und drei Prozent. Worauf Sie aber auf jeden Fall achten sollten ist, dass Sie einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten in Ihrer Kliniktasche und am besten auch in allen Handtaschen haben, weil Ihr Aufenthalt in der Geburtsklinik länger als erwartet dauern könnte und manchmal die besonderen anfallssuppressiven Medikamente im Kreissaal nicht vorrätig sind.
Viele Frauen fragen sich außerdem, ob sie unter der Geburt eine periduale Anästhesie (PDA) zur Schmerzlinderung erhalten können. Dies ist ohne Probleme auch bei Epilepsiepatientinnen möglich. Eine Epilepsie ist auch keine Indikation für einen Kaiserschnitt, das heißt, jede Betroffene kann, genauso wie jede andere Frau, ihr Baby auf natürlichem Weg zur Welt bringen.
Unmittelbar nach der Geburt wird Ihr Kind besonders gründlich von einem Kinderarzt untersucht, z.B. um festzustellen, ob eine Trinkschwäche vorliegt. Die Geburt sollte also in einem Zentrum erfolgen, an dem auch Kinderärzte vor Ort sind und wo es - für den Notfall - auch eine Intensivstation gibt. Eine Hausgeburt oder eine Geburt im Geburtshaus sind daher nicht zu empfehlen.
Stillen und Antiepileptika
Stillen ist der beste Schutz für Ihr Baby und solange es Ihrem Kind augenscheinlich gut geht, es ausreichend trinkt und wächst, spricht nichts gegen das Stillen. Die Medikamente, die Sie selbst einnehmen, gehen zwar in die Muttermilch über, aber Ihr Kind kennt die Substanzen bereits aus dem Mutterleib. Wenn Sie mit der Zeit immer weniger stillen, dosieren Sie damit gleichzeitig die Medikamente, an die Ihr Baby bereits gewöhnt ist, langsam aber sicher ab.
Medikamentenanpassung nach der Geburt
Nach Geburt und Schwangerschaft verändert sich der Körper der Frau erneut und die Wirkstoffe werden langsamer abgebaut und ausgeschieden. Aus diesem Grund ist nun meist erneut eine Dosisanpassung der eingenommenen Medikamente nötig. Wird dies vergessen, kann es zu einer Überdosierung kommen, was sich in Schwindel, Doppelbildern, Übelkeit, Erbrechen und Gangstörungen äußern kann. Normalerweise sollte nach der Entbindung daher innerhalb von 18-21 Tagen eine sukzessive Rückkehr zur ursprünglichen Medikamentendosis erfolgen.
Alltag mit Baby: Besondere Vorsichtsmaßnahmen
Beachten Sie auch, dass Sie als junge Eltern möglicherweise, wenn Ihr Baby häufig aufwacht und weint, eine gestörte Nachtruhe haben werden. Schlafentzug kann die Wahrscheinlichkeit des Auftretens von Anfällen unter Umständen erhöhen. Binden Sie von Anfang an Ihren Partner oder Ihre Partnerin bei der nächtlichen Versorgung des Babys mit ein. Es kann bereits eine große Hilfe sein, wenn Ihnen das Baby angereicht wird, wenn es Durst hat.
Bei der Säuglingspflege muss zudem darauf geachtet werden, dass die von Epilepsie betroffene Person das Baby nicht alleine badet und den Kinderwagen immer sicher feststellt. Babys können auch auf dem Boden statt auf einem hohen Wickeltisch, von dem sie herunterfallen könnten, gewickelt werden. Lassen Sie es nicht zu Situationen kommen, bei denen Ihr Kind durch einen epileptischen Anfall einer Betreuungsperson in Gefahr geraten könnte.
Mut machen und aufklären
Über 95% der Schwangerschaften von Frauen mit Epilepsie verlaufen sehr gut, wenn sie gut geplant und betreut werden. Gehen Sie frühzeitig in ein Fachzentrum, reden Sie dort mit Expertinnen und Experten, die sich mit dem Thema auskennen und starten Sie zuversichtlich in die Zukunft mit Kindern.
Prof. Dr. Bettina Schmitz, Chefärztin der Klinik für Neurologie mit Stroke Unit und Berliner Epilepsizentrum Vivantes, betont: „Es gibt in der Regel keinen Grund, warum eine Frau mit Epilepsie keine Kinder bekommen sollte.“ Sie möchte betroffenen Frauen Mut machen und aufklären, etwa über sichere Antiepileptika und über weit verbreitete Vorurteile. Ein Irrglaube sei etwa, dass epileptische Anfälle vererbt werden könnten. Man wisse heute, dass dies keine Erbkrankheit sei.
Forschung und Register
Prof. Dr. Schmitz ist seit vielen Jahren deutschlandweit führend in der Forschung auf diesem Gebiet und leitet das deutsche Schwangerschaftsregister für Schwangerschaften unter Antiepileptika (German Registry of Antiepileptic Drugs in Pregnancy with Epilepsy GRAPE). Das deutsche Register gehört zum Internationalen Schwangerschaftsregister European Registry of Antiepileptic Drugs in Pregnancy (EURAP). „Im deutschen und auch im internationalen Schwangerschaftsregister sammeln wir Daten und vergleichen wir, wie sicher verschiedene Antiepileptika für das ungeborene Kind sind, vor allen in Bezug Fehlbildungen und Wachstumsverzögerungen im Mutterleib. Wir forschen so auch zu Medikamenten, die neu auf den Markt kommen“, fasst Prof. Dr. Schmitz zusammen.
Dank der Erkenntnisse aus der langjährigen Beobachtungsstudie ist der Anteil der fehlgebildeten Kinder in den letzten 20 Jahren um 40 Prozent zurückgegangen. Das zeigen auch aktuelle Auswertungen, die jetzt veröffentlicht wurden. Seit 1999 wurden weltweit bislang mehr als 25.000 Fälle in EURAP ausgewertet. 46 Länder sind beteiligt.
Fazit
Epilepsie ist heutzutage nur selten ein Grund, der gegen eine Schwangerschaft spricht. Durch eine gute Planung, Beratung und Betreuung können die meisten Frauen mit Epilepsie eine komplikationslose Schwangerschaft und Geburt erleben und gesunde Kinder zur Welt bringen. Es ist wichtig, sich frühzeitig mit den behandelnden Ärzten auszutauschen, um die bestmögliche Behandlung und Betreuung zu gewährleisten.
Wichtige Punkte, die Sie beachten sollten:
- Suchen Sie frühzeitig das Gespräch mit Ihrem Neurologen/Ihrer Neurologin und Ihrem Gynäkologen/Ihrer Gynäkologin.
- Lassen Sie Ihre Medikamente überprüfen und gegebenenfalls umstellen.
- Nehmen Sie Folsäure ein.
- Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise.
- Informieren Sie sich umfassend über Epilepsie und Schwangerschaft.
- Haben Sie keine Angst und vertrauen Sie auf die Expertise der Ärzte.
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