Epilepsie bei Babys kann für Eltern eine beängstigende Erfahrung sein. Dieser Artikel soll Ihnen helfen, die verschiedenen Aspekte der Epilepsie im Säuglingsalter zu verstehen und zu wissen, wie Sie im Falle eines Anfalls reagieren können. Wir werden uns mit den verschiedenen Arten von Anfällen, den Ursachen, der Diagnose und den Behandlungsmöglichkeiten befassen. Außerdem geben wir Ihnen praktische Ratschläge, wie Sie Ihrem Baby und sich selbst in dieser schwierigen Zeit helfen können.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Ein epileptischer Anfall entsteht durch eine plötzliche, unkontrollierte Entladung elektrischer Aktivität im Gehirn. Diese Entladung kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, die von kurzen Bewusstseinsverlusten bis hin zu heftigen Krämpfen reichen.
Arten von epileptischen Anfällen bei Babys
Epileptische Anfälle bei Babys können sich sehr unterschiedlich äußern. Es ist wichtig, die verschiedenen Arten von Anfällen zu kennen, um im Notfall richtig reagieren zu können.
Fokale Anfälle: Diese Anfälle betreffen nur einen Teil des Gehirns. Die Symptome hängen davon ab, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist. Mögliche Symptome sind Zuckungen, Verkrampfungen oder Versteifungen bestimmter Körperteile, Kribbeln, plötzliche Wärme oder Kälte, Halluzinationen oder Bewusstseinsstörungen.
Generalisierte Anfälle: Diese Anfälle betreffen das gesamte Gehirn. Eine milde Form ist die Absence-Epilepsie, bei der das Kind für kurze Zeit abwesend wirkt. Die häufigste Form ist der große Krampfanfall (Grand Mal), der mit Bewusstseinsverlust und Muskelkrämpfen im ganzen Körper einhergeht.
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West-Syndrom (BNS-Epilepsie): Das West-Syndrom, auch bekannt als Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie (BNS-Epilepsie), ist eine seltene Form der kindlichen Epilepsie. Die Anfälle beginnen mit einem blitzartigen Zucken („Blitz“) des Körpers des Kindes. Dann versteift sich das Kind (tonische Phase). Darauf folgt eine Kopfbeugung, die wie ein Nicken aussieht („Nick“). Schließlich verschränkt das Kind die Arme vor der Brust („Salaam“). Diese Form der Anfälle nennt man kurze tonische Spasmen.
Ursachen von Epilepsie bei Babys
Epilepsie bei Babys kann verschiedene Ursachen haben. In vielen Fällen ist die Ursache jedoch unbekannt. Mögliche Ursachen sind:
- Genetische Faktoren: Einige Epilepsieformen werden durch genetische Defekte verursacht.
- Hirnschäden: Hirnschäden, die vor, während oder nach der Geburt auftreten, können zu Epilepsie führen. Mögliche Ursachen für Hirnschäden sind Sauerstoffmangel, Blutungen, Infektionen oder Verletzungen.
- Stoffwechselerkrankungen: Einige Stoffwechselerkrankungen können das Gehirn beeinträchtigen und Epilepsie verursachen.
- Fehlbildungen des Gehirns: Angeborene Fehlbildungen des Gehirns können ebenfalls zu Epilepsie führen.
- Neurokutane Syndrome: Neurokutane Syndrome wie die tuberöse Sklerose können mit Epilepsie einhergehen.
Diagnose von Epilepsie bei Babys
Die Diagnose von Epilepsie bei Babys basiert in der Regel auf der Beobachtung von Anfällen und den Ergebnissen verschiedener Untersuchungen. Zu den wichtigsten diagnostischen Maßnahmen gehören:
- Anamnese: Der Arzt wird Sie ausführlich nach der Anamnese Ihres Kindes fragen, einschließlich der Art und Häufigkeit der Anfälle, der Entwicklung des Kindes und möglicher Risikofaktoren.
- Körperliche Untersuchung: Der Arzt wird Ihr Kind sorgfältig körperlich untersuchen, um mögliche Ursachen für die Epilepsie zu finden.
- EEG (Elektroenzephalogramm): Ein EEG misst die elektrische Aktivität des Gehirns. Es kann helfen, epileptische Aktivität zu erkennen und die Art der Epilepsie zu bestimmen. Die Hirnstrommessung wird sowohl im wachen Zustand als auch im Schlaf durchgeführt.
- MRT (Magnetresonanztomografie): Ein MRT ist ein bildgebendes Verfahren, das detaillierte Bilder des Gehirns liefert. Es kann helfen, strukturelle Ursachen für die Epilepsie zu finden, wie z. B. Fehlbildungen oder Tumore.
- Blutuntersuchungen: Blutuntersuchungen können helfen, Stoffwechselerkrankungen oder Infektionen als Ursache für die Epilepsie auszuschließen.
- Liquordiagnostik: Gibt es Hinweise auf eine Infektion als Ursache der Epilepsie, sollte das Nervenwasser des Kindes untersucht werden (Liquordiagnostik).
- Gendiagnostik: Anhand einer Gendiagnostik lässt sich klären, ob Genveränderungen als Ursache für die Krankheit vorliegen.
Es kann für die genaue Diagnose sehr hilfreich sein, wenn Sie die Anfälle filmen und zum Arztgespräch mitbringen.
Was tun, wenn ein Anfall auftritt?
Wenn Ihr Baby einen epileptischen Anfall hat, ist es wichtig, Ruhe zu bewahren und richtig zu handeln:
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- Ruhe bewahren: Die meisten Anfälle hören von selbst wieder auf.
- Schützen Sie Ihr Baby vor Verletzungen: Entfernen Sie Gegenstände, die eine Verletzungsgefahr darstellen, und polstern Sie den Kopf Ihres Babys mit einem Kissen oder Kleidungsstück ab.
- Beobachten Sie den Anfall genau: Achten Sie auf die Art der Bewegungen, die Dauer des Anfalls und alle anderen Symptome. Diese Informationen sind für den Arzt wichtig.
- Nichts in den Mund stecken: Versuchen Sie nicht, Ihrem Baby etwas zwischen die Zähne zu schieben. Dies kann zu Verletzungen führen.
- Nicht festhalten: Versuchen Sie nicht, die Bewegungen Ihres Babys zu unterdrücken. Dies kann zu Verletzungen führen.
- Nach dem Anfall: Bringen Sie Ihr Baby in die stabile Seitenlage, um die Atmung zu erleichtern. Bleiben Sie bei Ihrem Baby, bis es vollständig wach ist.
- Wann den Notarzt rufen? Rufen Sie den Notarzt (112), wenn der Anfall länger als 5 Minuten dauert, wenn Ihr Baby Schwierigkeiten hat zu atmen, wenn es sich verletzt hat oder wenn Sie sich unsicher fühlen.
Die Gabe eines „Notfallmedikaments“ (Diazepam) ist bei einem Grand-mal erst bei einer Anfallsdauer von über 3 Minuten notwendig. Dies kommt nur in extremen Ausnahmesituationen vor.
Behandlung von Epilepsie bei Babys
Das Ziel der Behandlung von Epilepsie bei Babys ist es, die Anfälle zu kontrollieren und die Entwicklung des Kindes zu fördern. Die Behandlungsmöglichkeiten umfassen:
- Medikamente (Antiepileptika): Antiepileptika sind die häufigste Behandlung für Epilepsie. Sie helfen, die elektrische Aktivität im Gehirn zu stabilisieren und Anfälle zu verhindern. Die Art und Dosierung des Medikaments werden individuell auf das Kind abgestimmt.
- Ketogene Diät: Eine ketogene Diät ist eine spezielle Ernährungsform, die reich an Fett und arm an Kohlenhydraten ist. Sie kann bei einigen Kindern mit Epilepsie helfen, die Anfälle zu reduzieren.
- Epilepsiechirurgie: In seltenen Fällen kann eine Operation eine Option sein, um die Anfälle zu kontrollieren. Dies kommt vor allem bei nachgewiesenen Hirnschäden oder Fehlbildungen eine Option sein.
Es ist wesentlich für eine erfolgreiche Behandlung, dass die Krankheit frühzeitig festgestellt und schnell behandelt wird.
West-Syndrom (BNS-Epilepsie)
Das West-Syndrom ist eine spezielle Form der Epilepsie im Säuglingsalter, die frühzeitig erkannt und behandelt werden muss. Verschiedene Medikamente, wie z. B. Hormone (ACTH), Prednisolon oder Vigabatrin, werden eingesetzt. Nach 14-tägiger Behandlung wird durch eine Untersuchung und eine Hirnstrommessung beurteilt, ob die Medikamente anschlagen. Bessern sich die Anfälle unter dieser Behandlung nicht, so steht eine Reihe von weiteren Medikamenten zur Verfügung.
Leben mit Epilepsie bei Babys
Die Diagnose Epilepsie kann für Eltern eine große Belastung sein. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen und sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen. Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen können, mit der Situation umzugehen:
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- Informieren Sie sich: Je mehr Sie über Epilepsie wissen, desto besser können Sie Ihr Kind unterstützen.
- Suchen Sie sich Unterstützung: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihrer Familie, Freunden oder einer Selbsthilfegruppe.
- Schaffen Sie eine sichere Umgebung: Achten Sie darauf, dass Ihr Zuhause sicher ist und Ihr Kind vor Verletzungen geschützt ist.
- Fördern Sie die Entwicklung Ihres Kindes: Unterstützen Sie Ihr Kind in seiner Entwicklung und ermöglichen Sie ihm, ein möglichst normales Leben zu führen.
- Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst: Es ist wichtig, dass Sie auch auf Ihre eigenen Bedürfnisse achten und sich Zeit für Entspannung und Erholung nehmen.
Unterstützungsmöglichkeiten
Es gibt verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit Kindern mit Epilepsie:
- Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag.
- Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
- Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
- Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
- Pflegedienste und Familienentlastende Dienste (FED): Diese bieten pflegerische Unterstützung und Betreuung im Alltag.
- Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen, die sie im Kindergarten oder in der Schule begleitet.
Epilepsie im späteren Kindes- und Jugendalter
Viele Epilepsieformen beginnen bereits in der Kindheit und halten bis ins Erwachsenenalter an. Es gibt jedoch spezielle Epilepsiearten, die im Kindes- und Jugendalter auftreten und danach nicht mehr. Zu diesen gehören:
- Absence-Epilepsie: Dabei ist das Kind während eines Anfalls für wenige Sekunden abwesend.
- Rolando-Epilepsie: Während des Anfalls zuckt eine Gesichtshälfte, manchmal auch ein Arm oder ein Bein.
- Juvenile myoklonische Epilepsie: Sie zeigt sich erstmals in der Pubertät. Zu den Anfällen mit Muskelzuckungen und mitunter ausfahrenden Arm- und Schulterbewegungen kommt es meist morgens nach dem Aufwachen.
Epilepsie und Schule/Kindergarten
Die meisten Kinder mit Epilepsie können einen normalen Kindergarten oder eine Regelschule besuchen. Es ist wichtig, dass Erziehende, Lehrerinnen und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.
Berufsleben mit Epilepsie
Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Wenn jemand eine längere Zeit anfallsfrei ist, kommen die meisten Berufe infrage. Wichtig ist, sich rechtzeitig vor Schulabschluss damit zu beschäftigen, welche Berufe infrage kommen und welche nicht. Dazu kann man sich ärztlich beraten lassen oder an eine Epilepsie-Beratungsstelle wenden.
Führerschein und Epilepsie
Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein.