Epilepsien sind die häufigsten neurologischen Erkrankungen, von denen mehr als die Hälfte im Kindes- und Jugendalter, also in den ersten beiden Lebensjahrzehnten, auftreten. Die Diagnose Epilepsie verändert die Lebenssituation einer Familie einschneidend. Der Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.) bietet betroffenen Familien umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung.
Die Diagnose Epilepsie und ihre Auswirkungen auf Familien
Die Diagnose Epilepsie bei einem Kind stellt Eltern vor große Herausforderungen. Neben der Auseinandersetzung mit der Erkrankung selbst, müssen sie sich auch mit Unwissenheit und Vorurteilen in ihrem Umfeld auseinandersetzen. Die Lebenssituation einer Familie verändert sich mit der Diagnose Epilepsie einschneidend. Eltern haben viele Fragen, und das Angebot an Informationen im Internet ist riesig. Doch eine gezielte individuelle Beratung ist in vielen Fällen effektiver.
Ziele und Aufgaben des Epilepsie Bundes-Elternverbandes
Ziel des eingetragenen Vereins Epilepsie Bundes-Elternverband ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Deshalb sind Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und das Angebot von Entlastungsmöglichkeiten sehr wichtig. Der Verband setzt sich dafür ein, dass betroffene Familien offen über ihr besonderes Leben sprechen dürfen und umfangreiche Beratung und Unterstützung finden.
Der epilepsie bundes-elternverband e.V. (e.b.e.) wurde vor rund 15 Jahren gegründet. Mitglieder im Verein sind Familien, Verbände und Selbsthilfegruppen - Menschen, die direkt von der Erkrankung Epilepsie betroffen sind, aber auch Personen und Institutionen, die die Arbeit ideell und finanziell unterstützen. Der Verband ist Mitglied im DPWV NRW, im Kindernetzwerk, in der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und im Verein Sozialarbeit bei Epilepsie.
Angebote und Aktivitäten des e.b.e.
Der e.b.e. bietet eine Vielzahl von Angeboten und Aktivitäten für betroffene Familien:
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- Beratung und Unterstützung: Ehrenamtliche Beratung und Unterstützung von betroffenen Familien, bislang hauptsächlich telefonisch oder online per Zoom.
- Aufklärungsmaterialien: In den letzten Jahren sind viele Aufklärungsmaterialien (teilweise in Zusammenarbeit mit anderen Verbänden) für betroffene Familien, Lehrerinnen, Erzieherinnen und Betreuer*innen entstanden, z. B. die regelmäßig erscheinende Zeitschrift „epiKurier“, diverse Ratgeber und Fachinformationen für Eltern, Bilderbücher und Comics für Kinder/Jugendliche sowie ein Lehrerhandbuch mit ausführlichen Informationen über die Erkrankung „Epilepsie“ und den Umgang mit betroffenen Kindern in Schule und Freizeit.
- Seminare, Familienwochenenden und Tagesausflüge: Der e.b.e. veranstaltet Seminare, Familienwochenenden und Tagesausflüge mit Kinderbetreuung.
- Inhouse-Schulungen: Der Verband bietet Inhouse-Schulungen für Lehrer/innen, Erzieher/innen und Betreuer/innen an.
- Kooperationsprojekte: Es konnten außerdem viele Kooperationsprojekte initiiert werden, z.B. ein Film, der betroffene Kinder und ihren Alltag mit der Erkrankung zeigt.
- Lebensfeder: Mit dem neuen Projekt „Lebensfeder“ greift der Verband die Bemühungen der angeschlossenen Selbsthilfegruppen auf, eine Freizeit- und Ferienbetreuung für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen anbieten zu können.
Zusammenarbeit und Vernetzung
Der stetige Kontakt zu medizinischem Fachpersonal bundesweit bot und bietet einen direkten Zugang zu den sozialmedizinischen aber auch versorgungstechnischen Bedingungen, die betroffene Familien in Deutschland vorfinden. In den letzten Jahren hat sich die Akzeptanz und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern stetig gebessert, aber nur durch einen regen Austausch von Selbsthilfe, Politik, Verbänden, Organisationen und Einrichtungen des öffentlichen Lebens kann gemeinsam eine weitere Optimierung der Bedingungen erreicht werden.
Mit der Mira-Lobe-Schule in Dortmund, einer Förderschule mit dem Schwerpunkt Geistige Entwicklung unter Trägerschaft der Stadt Dortmund, hat der Verband einen ersten Kooperationspartner für die Umsetzung einer verlässlichen Betreuung gewinnen können. Das Angebot richtet sich an Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und einem Förderschwerpunkt der geistigen Entwicklung. Teilnehmen können sowohl Schülerinnen und Schüler der Mira-Lobe-Schule als auch Kinder und Jugendliche von anderen Schulen.
Die Bedeutung von Aufklärung und Unterstützung
In Deutschland gibt es ca. 800.000 Menschen mit einer Epilepsie, ein Drittel sind Kinder. Eltern, die mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert werden, müssen sich nicht nur mit der Erkrankung auseinandersetzen, sondern auch mit Unwissenheit und Vorurteilen ihrer Umgebung. Der e.b.e. leistet hier wichtige Aufklärungsarbeit und bietet den betroffenen Familien die notwendige Unterstützung.
Der Verband möchte eine Öffentlichkeit schaffen, in der sich betroffene Familien nicht mehr vor Scham zurückziehen müssen, sondern offen über ihr besonderes Leben sprechen dürfen und umfangreiche Beratung und Unterstützung finden!
Vortragsreihe des Fördervereins
Im Rahmen der Vortragsreihe des Fördervereins wird am 30. August 2017 um 19.00 Uhr im Vortragsraum des Lingener Krankenhauses der Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin, Dr. med. In der anschließenden Diskussion und Beratung wird er unterstützt von Mireille Schauer, Geschäftsführerin vom e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. aus Wuppertal.
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