Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist. Umfassende Informationen und Fortbildungen sind für Betroffene, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und die breite Öffentlichkeit von entscheidender Bedeutung, um das Verständnis für die Krankheit zu verbessern, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen und eine angemessene Versorgung sicherzustellen. Dieser Artikel bietet einen Überblick über verschiedene Medien und Ressourcen, die für die Epilepsie-Fortbildung zur Verfügung stehen, darunter Filme, Bücher, Webseiten und Schulungsprogramme.
Filme und Dokumentationen
Filme und Dokumentationen können ein wirkungsvolles Medium sein, um komplexe medizinische Sachverhalte zu vermitteln und Einblicke in das Leben von Menschen mit Epilepsie zu geben.
Bin gleich zurück - Ein Film über das Leben mit Epilepsie: Produziert vom „Medienprojekt Wuppertal“ (Projektleitung: Sebastian Bergfeld) im Jahr 2013, bietet dieser Film mit einer Laufzeit von 88 Minuten plus 146 Minuten Bonusmaterialien einen umfassenden Einblick in das Leben mit Epilepsie.
Catlinafilm: Die Berliner Produktionsfirma Catlinafilm hat eine Reihe von Dokumentationen zu unterschiedlichen epileptologischen Themenbereichen produziert, die sehr zu empfehlen sind. Zu den Titeln gehören:
- Epilepsie leben - Epilepsie verstehen
- La Maladie du Démon - Die Krankheit der Dämonen (2018)
Weitere Filme:
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- Back for Good: Ein Film von Mia Spengler.
- Control: Ein Film von Anton Corbijn (Erscheinungsdatum: 30. Mai 2008), erhältlich als DVD und Blu-Ray.
- John Savage: Sengendes Licht, die Sonne und alles andere.
Die „Epilepsy Movie Database (EMDb)“ ist eine umfassende Datenbank, die mehr als 500 Filme umfasst, die sich mit dem Thema Epilepsie auseinandersetzen. Die EMDb wurde durch die finanzielle Unterstützung der Firma Hörmann KG, der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und der Desitin Arzneimittel GmbH ermöglicht und wird seit 2019 durch eine Kommission betreut (PD. Dr. Friedhelm C. Schmitt, Dr. Nora Füratsch, Dr. Stefan Heiner, PD Catherine Sweeny-Reed, Dr.).
Informationsfilme der STIFTUNG MICHAEL
Die STIFTUNG MICHAEL bietet eine Reihe von Videos an, die für die epileptologische Fortbildung von Ärzten und für Betroffene, Angehörige und Interessierte gedacht sind. Einige Beispiele sind:
- Dokumentarfilme: Verschiedene Dokumentarfilme mit unterschiedlichen Schwerpunkten und Laufzeiten (zwischen 23 und 65 Minuten Hauptfilm, zzgl. Bonusmaterial) zu Themen wie Anfallsalter, Altersanfall und anderen Aspekten der Epilepsie. Die Preise liegen zwischen 10,00 € und 28,00 € (zzgl. Versandkosten).
Webseiten und Online-Ressourcen
Das Internet bietet eine Fülle von Informationen und Ressourcen zum Thema Epilepsie.
Krankheitserfahrungen: Auf dieser Webseite berichten Menschen über ihre Erfahrungen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen, darunter auch viele Menschen mit Epilepsie.
Epilepsie Bundeselternverband: Der Epilepsie Bundeselternverband bietet eine Reihe animierter Filme auf seiner Webseite an, die über das Thema Epilepsie aufklären, insbesondere für Kinder.
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Instagram-Profil: Auf dem öffentlichen Instagram-Profil des Epilepsie Bundeselternverbandes finden sich aktuelle Termine und Neuigkeiten.
Schulungsprogramme
Für Betroffene und Angehörige gibt es spezielle Schulungsprogramme, die helfen, den Umgang mit der Erkrankung zu erlernen und die Lebensqualität zu verbessern.
PEPE (Patientenorientiertes Programm zur Epilepsie-Erklärung): Dieses audio-visuelle Programm wurde in Bethel entwickelt, um Betroffene aktiv in ihre Behandlung einzubeziehen. Die Kursteilnehmer lernen in verständlicher Form, was Epilepsie ist, welche Anfallsformen es gibt, wie Medikamente wirken und welche anderen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Auch Themen wie Leben mit Epilepsie am Arbeitsplatz, in der Freizeit sowie Liebe und Sexualität werden behandelt. Seminare für Kursleiter werden angeboten, um sie in der Durchführung von PEPE-Kursen zu schulen. Kenntnisse über Epilepsie sind erforderlich, z. B. aus der Zusatzausbildung Epilepsie oder vergleichbare Kenntnisse.
FAMOSES: Dieses Programm richtet sich an Kinder mit Epilepsie im Alter von 8-12 Jahren und/oder Eltern/Angehörige. Es besteht aus zwei unabhängigen Teilen: der Elternschulung und dem Kinderkurs. In unregelmäßigen Abständen finden FAMOSES Schulungen statt.
MOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie): Für Menschen mit Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr sowie deren Angehörige gibt es das modulare Schulungsprogramm MOSES.
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Bücher und Broschüren
Eine Vielzahl von Büchern und Broschüren bieten Informationen und Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte.
Bücher für Kinder:
- Carla bekommt im Kindergarten einen epileptischen Anfall: Ein Vorleseerlebnis für Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren.
- Broschüre für betroffene Kinder im Alter von 6-12 Jahren: Erklärt altersgerecht die Anfallssituation und die richtige Reaktion im Notfall.
- Ein kleines Bilderbuch vom Epilepsie Bundeselternverband: Erklärt Kindern die ketogene Diät einfach und ohne große Fachbegriffe.
- Carlchen, Henry und Felipe: Eine (Vor-)Lesegeschichte für Kinder im Grundschulalter, die von drei Kindern mit Epilepsie handelt und Fragen zur Krankheit beantwortet.
Ratgeber:
- Familien-Ratgeber: Kann über Mehr Zeit für Kinder e.V. bezogen werden.
- Ein erster Ratgeber rund um das Thema ketogene Diät bei Epilepsie: Erklärt, wann die Diät sinnvoll ist und wie die Umsetzung im Alltag möglich ist.
Der Epilepsie Bundeselternverband hat eine Reihe von Büchern und Medien, die Mitglieder gerne ausleihen können. Außerdem werden regelmäßig Zeitschriften von Epilepsie-Verbänden empfangen.
Selbsthilfeorganisationen
Selbsthilfeorganisationen bieten Betroffenen und Angehörigen eine wichtige Plattform für Austausch, Unterstützung und Information.
E.B.E. (Bundes-Elternverband): Der Bundes-Elternverband möchte Eltern stärken und umfassend über das Thema Epilepsie informieren. Dort finden sich Beratung, Unterstützung und umfassende Informationen rund um das Thema Epilepsie. Regelmäßig erscheint in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland: Der Bundesverband vertritt die Interessen der ca. 100.000 Mitglieder in Deutschland.
Landesverband Epilepsie Bayern e.V.: Aufgaben des Landesverbandes sind unter anderem: Hilfestellung bei der Neugründung und Organisation von Selbsthilfegruppen Anfallskranker und die Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit.
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Es ist wichtig zu wissen, wie man sich bei einem epileptischen Anfall verhält. Hier sind einige wichtige Punkte:
- Ruhe bewahren: Panik hilft niemandem.
- Zeit stoppen: Dann auf die Uhr sehen, wie lange der Anfall geht.
- Schutz: Etwas Weiches vorsichtig unter den Kopf schieben und wenn möglich auf die Seite drehen. Gegenstände, an denen sich der Betroffene verletzen könnte, zur Seite räumen.
- Nicht festhalten: Auf keinen Fall sollte man den Betroffenen festhalten oder etwas zwischen die Zähne schieben.
Lernzielkontrolle
Um das Wissen über Epilepsie zu festigen, können themenbezogene Fragebögen verwendet werden. Fünf nach Kapiteln unterteilte Fragebögen mit jeweils neun Fragen dienen zur Lernzielkontrolle nach Ansehen des Films oder als Indikator, wann welche Kapitel des Films erneut angesehen werden sollten. Eine zusätzliche Liste enthält alle richtigen Antworten. Sowohl das Erinnern der Lerninhalte als auch das Formulieren und Aufschreiben der Antworten ist ein sehr wirksames Gedächtnistraining.
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