Epilepsie ist eine weit verbreitete chronische Erkrankung, von der etwa 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung betroffen sind. In Deutschland leben bis zu 800.000 Menschen mit dieser neurologischen Erkrankung. Obwohl sich die meisten epilepsiekranken Kinder und Jugendlichen altersgerecht entwickeln und einen Regelkindergarten oder eine Regelschule besuchen können, sind psychische und soziale Belastungen im Alltag oft das größte Problem. Trotz ihrer Häufigkeit ist Epilepsie oft mit Unwissenheit, Stigmatisierung und unzureichender Aufklärung verbunden. Dies führt dazu, dass Betroffene ihre Erkrankung verschweigen, sich isolieren und ausgegrenzt werden. Umso wichtiger sind Aufklärungskampagnen, die dazu beitragen, das Tabu rund um Epilepsie zu brechen, das Verständnis für die Erkrankung zu fördern und Betroffenen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Die Oskar Killinger Stiftung und die StopSUDEP-Kampagne
Ein besonders wichtiger Aspekt der Aufklärung ist der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie (SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy). Jedes Jahr sterben rund 700 Menschen in Deutschland an SUDEP. SUDEP tritt ohne vorherige Warnzeichen auf und wird sehr wahrscheinlich in den meisten Fällen durch einen Atemstillstand kurz nach einem sogenannten tonisch-klonischen Anfall verursacht. Obwohl der plötzliche Epilepsietod statistisch gesehen etwa alle 12 Stunden ein Menschenleben kostet, ist die Aufklärung von Epilepsiepatienten und ihren Angehörigen über dieses Risiko die Ausnahme.
Um dies zu ändern, wurde die Oskar Killinger Stiftung gegründet. Die Christoph Lohfert Stiftung unterstützt die neu gegründete Oskar Killinger Stiftung bei ihrer Aufklärungskampagne über SUDEP. Ziel der Stiftung ist es, ein Umdenken bei der Aufklärung über Epilepsie zu erreichen, da viele Todesfälle durch einfache Maßnahmen zu verhindern wären. Die Initiative stopSUDEP will das Verständnis über Epilepsie und SUDEP im gesamtgesellschaftlichen Bewusstsein zu verändern und für Patienten echte Fortschritte erzielen.
Dr. Iris-Maria Killinger, Oskars Mutter, Mitgründerin und Geschäftsführerin der Stiftung, betont: „Mit unserer Initiative stopSUDEP wollen wir ein Umdenken bei der Aufklärung über Epilepsie erreichen - zumal viele Todesfälle durch einfache Maßnahmen zu verhindern wären."
SUDEP ist die häufigste Todesursache im Zusammenhang mit Epilepsie und betrifft alle Epilepsiepatienten - Erwachsene wie auch Kinder. Das individuelle Risiko hängt von der Ausprägung der Epilepsie ab sowie von den persönlichen Lebensumständen. Als wichtigste Risikofaktoren gelten bestimmte Arten schwerer epileptischer Anfälle (sogenannte tonisch-klonische Anfälle - TKA), Anfälle in der Nacht sowie eine fehlende nächtliche Überwachung.
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Professor Dr. Rainer Surges, Direktor der Klinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn, berät die Initiative wissenschaftlich. Er betont die Notwendigkeit der Aufklärung: „Wenn die Patienten und ihre Angehörigen über das SUDEP-Risiko aufgeklärt werden, ist das in diesem Moment kein freudvolles Gespräch, aber ein notwendiges und auch überlebenswichtiges."
Die Oskar Killinger Stiftung arbeitet mit dem Außenwerber Wall zusammen, um fünf zehnsekündige Spots im Rahmen ihrer Stop-Sudep-Kampagne zu präsentieren. Diese werden in den nächsten sechs Monaten auf Werbeflächen in Berlin, Dresden, Hamburg, Bremen, Dortmund, Düsseldorf, Köln, Stuttgart, Wiesbaden, Saarbrücken, Ludwigshafen, Mannheim und Freiburg sowie auf digitalen U-Bahn-Werbeflächen in Berlin und Hamburg ausgestrahlt. Die Fotografin Esther Haase setzte für die Spots Menschen mit Epilepsie, ihre Freunde und Familien sowie Personen, die jemanden an Sudep verloren haben, in Szene.
Ziel der Kampagne
Weil die Aufklärung über dieses Risiko bisher nicht standardmäßig in der Behandlung integriert ist, soll die Stop-Sudep-Kampagne Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen über Sudep informieren und Möglichkeiten zur Risikoreduktion aufzuzeigen. Ärzte sollen ebenfalls in die Verantwortung genommen werden, ihre gesetzliche Aufklärungspflicht zu erfüllen.
Die Kampagne will auch das Tabu rund um Epilepsie brechen. Laut der Stiftung ist Sudep, der plötzliche Epilepsietod, vielen Menschen mit Epilepsie nicht bekannt. Das Risiko soll besonders bei Personen mit schweren und nächtlichen Anfällen gefährdet sein.
Maßnahmen zur Risikominimierung
Die Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie (DGfE) empfiehlt in einer aktuellen Übersicht, alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen über SUDEP und Maßnahmen zu Risikominimierung aufzuklären.
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Killinger betont: „Daher sollten gerade Menschen, die zu nächtlichen TKA neigen, möglichst immer im Bett, im Zimmer oder - mithilfe eines Überwachungsgeräts - in der Nähe von Personen schlafen, die wissen, was SUDEP ist. Diese können bei Anfallsanzeichen bzw. bei durch ein Gerät ausgelöstem Alarm schnell eingreifen, die Atmung des Betroffenen überprüfen, wenn nötig schnell Wiederbelebungsmaßnahmen durchführen und den Notarzt verständigen."
Aufklärung und Gesundheitskompetenz
Im Magazin epiKurier ist ein Artikel „Aufklärung ist der wirksamste Schutz vor SUDEP“ über die Kampagne stopSUDEP - explainEpilepsy erschienen. Darin wird gezeigt, warum Aufklärung und Gesundheitskompetenz für Menschen mit Epilepsie, ihre Angehörigen und das Umfeld so wichtig sind - im Alltag, in der Therapie und im Notfall.
Mit stopSUDEP - explainEpilepsy wird der Fokus bewusst auf verständliche Informationen zu Epilepsien, Behandlungsoptionen und Risiken wie dem plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) gerichtet. Ziel ist es, Betroffene, Familien, medizinische Fachkreise und die Gesellschaft insgesamt zu stärken, damit informierte Entscheidungen möglich werden.
Da sich die meisten epileptischen Anfälle zuhause oder im öffentlichen Raum und nicht unter ärztlicher Aufsicht ereignen, ist es entscheidend, dass das Umfeld richtig reagiert. Wer weiß, dass Epilepsien viele verschiedene Ursachen und Verlaufsformen haben, versteht auch, wie anspruchsvoll Diagnostik und Behandlung sein können - und kann die richtigen Fragen stellen. Denn nur informierte Patienten können informierte Entscheidungen treffen. Mit dem erweiterten Kampagnennamen explainEpilepsy richten wir den Fokus bewusst auf die Gesundheitskompetenz nicht nur der Betroffenen, sondern auch des persönlichen Umfeldes und der Gesellschaft insgesamt.
Die Online-Sendung »explainEpilepsy« mit Milka Loff Fernandes, Angela Kaindl und Rainer Surges möchte die Gesundheitskompetenz rund um Epilepsie stärken - fundiert, verständlich und praxisnah. Damit Betroffene und Fachkreise wissen, was heute möglich ist.
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Der „Tag der Epilepsie“
Der „Tag der Epilepsie“ am 5. Oktober will auf eine Krankheit aufmerksam machen, die durch plötzlich auftretende Anfälle gekennzeichnet ist und an der in Deutschland mindestens 500.000 Menschen leiden. Damit ist Epilepsie nach Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Der Tag wird auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung seit 1996 jährlich begangen.
Forschung und Behandlung
Wissenschaftler arbeiten kontinuierlich daran, die Ursachen von Epilepsie besser zu verstehen und neue Behandlungsmethoden zu entwickeln. Mutationen in einem bestimmten Gen können eine Epilepsie auslösen. Wissenschaftler am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH) in Tübingen haben vor Kurzem herausgefunden, dass die Art der Mutation ganz wesentlich ist für die Behandlung von Patienten. Profitieren können von den Forschungsergebnissen vor allem Säuglinge, die an epileptischen Anfällen leiden und nun gezielter behandelt werden können.
Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung engagiert sich mit einem Volumen von durchschnittlich neun Millionen Euro im Jahr in der Förderung der Hirnforschung und unterstützt dabei unter anderem den Bereich Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie am HIH.
Prof. Dr. Holger Lerche, Ärztlicher Direktor der Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie am HIH, erklärt: „Die Ursachenforschung gewinnt bei Epilepsie an Bedeutung, um den bestmöglichen Therapieansatz zu identifizieren. Bei entsprechender Behandlung und je nach Ausmaß von genetischer Disposition oder Hirnschädigung können epileptische Anfälle bei etwa zwei Dritteln aller Fälle vollständig unterdrückt werden."
Kindliche Epilepsie: erfolgreicher Behandlungsansatz
Mutationen im Gen eines bestimmten Natriumkanals sind eine seltene, aber zunehmend häufiger erkannte Ursache kindlicher Epilepsien sowie weiterer neurologischer Erkrankungen und Entwicklungsstörungen, die auch im späteren Leben noch relevant sind. Die Wissenschaftler am HIH konnten herausfinden, dass die Art der Mutation ganz wesentlich ist für die Behandlung der betroffenen Patienten. Es zeigte sich, dass diese Mutationen entweder eine Über- oder eine Unterfunktion des Natriumkanals bewirken können.
Dr. Markus Wolff, Oberarzt und Leiter der Epilepsieambulanz in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Tübingen, erklärt: „Überfunktionen, die bei Säuglingen mit Krankheitsbeginn unter drei Monaten zu finden sind, werden durch Natriumkanal-Blocker deutlich abgemildert. Eine Reduzierung der Anfälle ist die Folge. Unterfunktionen, die eher bei Erkrankten mit Beginn nach dem dritten Lebensmonat zu beobachten sind, werden durch diese Blocker hingegen verstärkt. Daher profitieren solche Patienten und manchmal auch Erwachsene, die diese Medikamente schon lange einnehmen, wenn sie die Blocker absetzen. Wie die Behandlung wirkt, ist also gut vorhersehbar."
Initiativen und Unterstützung für Menschen mit Epilepsie in Hessen
In Hessen leben über 40.000 Menschen mit Epilepsien. Verschiedene Initiativen und Organisationen setzen sich dafür ein, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Die Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen unterstützt Menschen mit Epilepsien, die Herausforderung zu bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben zu leben. Die Stiftung wird von prominenten Persönlichkeiten wie dem Journalisten und Moderator Holger Weinert unterstützt, der die Schirmherrschaft übernommen hat.
Die Epilepsie-Beratungsstelle der Diakonie Hochtaunus wurde als spezialisierte Epilepsie-Beratungsstelle zertifiziert. Sie informiert über das Krankheitsbild und den Umgang mit der Erkrankung. Vorrangiges Ziel der Beratungen ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale, berufliche und schulische Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt in sinnvoller Weise die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote.
Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. engagiert sich ebenfalls für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
Zum Austausch am Info-Pavillon standen Vertreter der Selbsthilfe, Epilepsieberatung und Neurologie zur Verfügung. Ein Rahmenprogramm mit kostümierten Stelzenläufern, einem Wurfspiel und Stationen für die Sinne, lud zum Innehalten ein.
Aufklärung durch Kunst und Film
Kunst kann ein wirkungsvolles Mittel sein, um auf Epilepsie aufmerksam zu machen und das Verständnis für die Erkrankung zu fördern. Zwei Kunst-Grundkurse des Kaiserin-Friedrich-Gymnasiums beschäftigten sich mit dem Thema Epilepsie und Gesellschaft.
Der Kurzfilm „Under the Lights“ erzählt die Geschichte eines jungen Menschen mit Epilepsie, der verzweifelt versucht, sich „normal“ zu fühlen. Regisseur Miles Levin baut auf seinen persönlichen Erfahrungen mit Epilepsie auf. Für ihn ist der Film ein „Leuchtfeuer“ der Erklärung von Epilepsie, eines Bewusst-Machens und der Aufklärung.
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