Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindesalter. Charakteristisch für die Epilepsie sind plötzliche Anfälle und Krämpfe. Etwa 4 Millionen Menschen erleiden im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall. Bei Kindern kann sich dies in Form von Stürzen, Versteifungen, Zuckungen oder auch subtileren Anzeichen wie verträumtem Blick oder kurzen Bewusstseinspausen äußern. Glücklicherweise kann die Krankheit in 70 Prozent der Fälle mit Medikamenten ausgeheilt werden. Wenn dies nicht hilft, kommt ein chirurgischer Eingriff in Frage. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte von Epilepsie-Operationen bei Kindern, von den Ursachen und der Diagnose bis hin zu den verschiedenen Operationsmethoden und den psychosozialen Aspekten.
Epilepsie im Kindesalter: Eine häufige chronische Erkrankung
Im Kindesalter ist Epilepsie die häufigste chronische Krankheit. Bei Zweidrittel aller Fälle beginnt das Anfallleiden vor dem 16. Lebensjahr. Alle epileptischen Anfälle gehen vom Gehirn aus, doch nicht immer erfassen sie beide Gehirnhälften gleichzeitig. Der epileptische Anfall ist ein Symptom, d.h. ein Krankheitszeichen, so wie das Fieber auch ein Zeichen einer Krankheit ist. Diese Störung kann sein eine kleine unbedeutende Narbe im Hirn, es kann aber auch ein Hirntumor sein oder eine schwere Stoffwechselstörung, bei älteren Menschen oft eine Durchblutungsstörung oder bei jüngeren Unfälle, die mit einer Schädelverletzung einhergehen, und wenn ein Patient an epileptischen Anfällen leidet, dann müssen wir fragen, woher kommt das… Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig und reichen von genetischen Faktoren über Hirnschäden bis hin zu Stoffwechselstörungen.
Diagnose von Epilepsie bei Kindern
Mit sensible Meßmethoden, vor allem Elektroencephalographie, kurz EEG, wird festgestellt, um welche Form der Epilepsie es sich handelt und wodurch sie ausgelöst wird. Auch wenn sich die Diagnostik bei Kindern nicht grundsätzlich von Erwachsenen unterscheidet, brauchen Kinder doch häufig eine andere Vorbereitung und eine andere Begleitung. Sehr kleinen oder unruhigen Kindern fällt es schwer still zu liegen, so dass eine länger Untersuchung wie etwa eine Kernspintomographie nur mit Unterstützung möglich ist. Daher bieten wir regelmäßig Termine in Kurznarkose an, z. B. für ein MRT oder eine PET Untersuchung. Hierbei werden die Kinder von einem Narkosearzt begleitet, wodurch eine größtmögliche Sicherheit garantiert werden kann. Für Kinder ab 4 gibt es die Möglichkeit einer spieltherapeutischen Begleitung. Die Kinder lernen spielerisch das MRT kennen, können während des MRT einen kurzen Film schauen oder eine Geschichte hören und bekommen nach erfolgreicher Untersuchung dann ein Astronautenzertifikat verliehen. Ein wichtiger Bestandteil der Diagnostik bei Kindern ist die Einschätzung eines Entwicklungstandes. Die Begleitung der Kinder durch ein Elternteil ist bei einem längeren Aufenthalt oder einem Video-EEG Monitoring sehr wichtig. Daher haben wir spezielle Eltern-Kind Einheiten. Damit auch das Elternteil mal kurz verschnaufen kann, gibt es ehrenamtliche Erzieher, die für einige Zeit mit den Kindern spielen. Schulpflichtige Kinder können während des stationären Aufenthaltes mit den Lehrern der Klinikschule einzelne Teile des Unterrichtsstoffs durchnehmen, um nicht zu viel Schulstoff zu verpassen. Bei allen Fragen rund um den stationären Aufenthalt können Sie ich an unser Patientenmangement wenden, auch wenn Ihr Kind z.
Die Diagnose von Epilepsie bei Kindern umfasst in der Regel eine detaillierte Anamnese, eine neurologische Untersuchung und verschiedene bildgebende Verfahren wie EEG und MRT. Diese Untersuchungen helfen, die Art der Epilepsie zu bestimmen und die Ursache der Anfälle zu identifizieren.
Wann ist eine Operation bei Epilepsie im Kindesalter in Betracht zu ziehen?
Bei einem Teil der Patienten mit Epilepsie kann durch Medikamente keine Anfallsfreiheit erreicht werden, es liegt also eine sogenannte Pharmakoresistenz vor. In diesem Fall kann Epilepsiechirurgie eine Behandlungsoption sein. Wichtig ist zu wissen, dass eine Epilepsiechirurgie häufig nicht die „letzte Möglichkeit“ ist sondern mitunter die aussichtsreichste und sicherste Behandlungsmethode. Diese kann auch bei Kindern uns Jugendlichen durchgeführt werden, sofern die Anfälle von einer bestimmten Region des Gehirns ausgehen. Um die entsprechende Stelle zu identifizieren muss ein sogenanntes „prächirurgisches Epilepsiemonitoring“ durchgeführt werden. Ziel dieser Diagnostik ist es zu klären ob eine Epilepsiechirurgie sinnvoll und durchführbar ist und hierbei Chancen und Risiken gegeneinander abzuwägen. Ein prächirurgisches Epilepsiemonitoring besteht in aller Regel aus bildgebenden Verfahren (u.a. Kernspintomographie), einem Video-EEG und einer Entwicklungsdiagnostik. All diese Untersuchungen können wir auch schon bei sehr kleinen Kindern durchführen. Manchmal ist es nötig ein sogenanntes invasives prächirurgisches Monitoring durchzuführen. Sollte dies der Fall sein werden Sie von uns umfassend aufgeklärt und beraten. Im Anschluss werden alle Fälle in einer Interdisziplinären Fallkonferenz mit andern Epileptologen, Radiologen, Chirurgen und Neuropsychologen besprochen um die bestmögliche Entscheidung für das jeweilige Kind zu treffen.
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Eine Operation kommt in Frage, wenn Medikamente die Anfälle nicht ausreichend kontrollieren können (medikamentenresistente Epilepsie) und die Anfälle von einem bestimmten Bereich des Gehirns ausgehen, der operativ entfernt oder behandelt werden kann.
Zwei Grundvoraussetzungen müssen für eine solche Operation erfüllt sein:
- Die Hirnregion, in der die Anfälle ihren Ursprung haben, muss sich genau eingrenzen lassen (sogenannte fokale Epilepsie).
- Die anfallsauslösende Hirnregion kann operativ entfernt werden, ohne schwerwiegende Schäden zu verursachen.
Ob eine fokale Epilepsie vorliegt, lässt sich in der Regel anhand des Anfalltyps, der EEG-Befunde und ggf. einer kernspintomografischen Untersuchung des Gehirns bereits ambulant klären. Um jedoch präzise die Hirnregion einzugrenzen, in der die epileptischen Anfälle entstehen, werden über mehrere Tage Anfälle aufgezeichnet (mittels gleichzeitiger Video- und EEG-Ableitung). Eine endgültige Entscheidung, ob und ggf. welche epilepsiechirurgische Verfahren zur Therapie geeignet sind, fällt erst nach Abschluss der Diagnostik. Dazu werden zunächst alle erhobenen Befunde im Rahmen einer Fallkonferenz mit den Kollegen des Universitätsklinikum Dresden diskutiert. Die Ergebnisse der Fallkonferenz besprechen wir anschließend ausführlich mit dem Patienten und ggf. Eventuell notwendige Zusatzdiagnostik kann z.B.
Verschiedene Arten von Epilepsie-Operationen bei Kindern
Die Operation wird von spezialisierten Kinder-Neurochirurgen durchgeführt. Größere Kinder werden rund um die Operation auf Station Wartenberg betreut, kleinere Kinder in der Kinderklinik. Wir bieten in Freiburg das gesamte Spektrum an Epilepsiechirurgie von Läsionektomien bis Hemisphärotomien an. In manchen Fällen, z. B. bei hypothalamischen Hamartomen kommen minimalinvasive, stereotaktische Verfahren zum Einsatz.
Es gibt verschiedene Arten von Epilepsie-Operationen, die je nach Art und Ursprung der Anfälle eingesetzt werden können:
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- Resektive Chirurgie: Hierbei wird der Teil des Gehirns entfernt, der die Anfälle verursacht. Dies ist die häufigste Art der Epilepsie-Operation. Dabei wird die Hirnregion, in der die Anfälle entstehen, entfernt.
- Diskonnektionschirurgie: Bei dieser Operation werden die Nervenbahnen durchtrennt, die die Anfälle im Gehirn ausbreiten. Ein gutes Beispiel für die chirurgische Entwicklung der letzten Jahre weg von großen Operationen am Gehirn hinzu minimalinvasiven Methoden stellt die Diskonnektionstechnik dar. Bei der Diskonnektion wird das erkrankte/epileptogene Gehirnareal vom gesunden Gehirn abgetrennt, aber nicht entfernt. Der Grund dafür liegt in den Bemühungen in der Epilepsiechirurgie, große Resektionshöhlen zu vermeiden, da diese zu Störungen der Liquorzirkulation und zu Blutungskomplikationen führen können. Den Grundstein hierfür hat man bei Epilepsieformen gelegt, welche es erfordern, eine ganze Hemisphäre zu entfernen, die sogenannte anatomische Hemispärektomie. Diese Operationstechnik wurde schon in den frühen 1960er-Jahren angewendet und führte bei entsprechender Indikationsstellung bei 80-90% der Patientinnen und Patienten zur Anfallsfreiheit. Allerdings beobachtete man damals sehr hohe Langzeitmortalitätsraten von 30-40%. Den Grund sah man in chronischen Eisenablagerungen durch persistierende Mikroblutungen, welche zu einem Hydrocephalus führten.10 Um dem zu begegnen, entwickelte Theodor Rasmussen die funktionelle Hemisphärektomie, bei der nur ein Teil (etwa 50%) der Hemisphäre entfernt und der Rest nur diskonnektiert und nicht entfernt wird.15 So war es möglich, die Größe der Resektionshöhle zu verringern. In den letzten Jahren habe sich nun endoskopische und ablative Techniken entwickelt, die alle das Ziel haben, den Eingriff so minimalinvasiv wie möglich zu gestalten. Dabei ist aber anzumerken, dass nur, weil ein Eingriff mithilfe des Endoskops durchgeführt wird, dieser noch lange nicht schonender und sicherer für die Patientinnen und Patienten ist, sondern kritisch weiterentwickelt werden muss. Auch für die multilobären und lobären epilepsiechirurgischen Eingriffe haben sich Diskonnektionstechniken etabliert bzw. wurden solche vorgeschlagen.
- Vagusnervstimulation (VNS): Ist eine Epilepsie mit Medikamenten nicht gut behandelbar und ein epilepsiechirurgischer Eingriff nicht möglich, gibt es eine wirksame und gut verträgliche Alternative: die Vagusnervstimulation durch einen implantierten Schrittmacher im Halsbereich. Dazu wird eine Stimulationselektrode am linken Vagusnerv angebracht, die unter der Haut mit einem Generator - ähnlich einem Herzschrittmacher - verbunden ist. In regelmäßigen Abständen stimuliert diese Elektrode den Vagusnerv (siehe Abbildung). Die Operation führt die Klinik für Neurochirurgie des Universitätsklinikums Dresden durch. Nach Einsetzen des Stimulators wird die Stärke der Impulse mittels einer Programmier- und Steuereinheit schrittweise erhöht. Dazu sind regelmäßige ambulante Wiedervorstellungen in unserer Einrichtung zunächst in Abständen von ca. 2 - 4 Wochen und später von ca. 4 - 12 Wochen notwendig. Bei diesem Verfahren wird ein kleines Gerät unter die Haut im Brustbereich implantiert, das elektrische Impulse an den Vagusnerv sendet. Dies kann helfen, die Anfälle zu reduzieren. Dieses elektrische Gerät von der Größe einer Streichholzschachtel wird bei einem ambulanten Eingriff in eine Hautfalte unterhalb des Schlüsselbeins gelegt. Der Stimulator sendet nun über einen feinen Draht elektrische Impulse an den Hirnnerv Nervus vagus, der sie ans Gehirn weiterleitet. Wenn Sie vor einem Anfall Warnzeichen spüren, können Sie mittels eines Magneten das Gerät gezielt anstellen. Manche Anfälle können auf diese Weise unterbrochen werden. Durch die Vagusnerv-Stimulation ist eine deutliche Anfallsreduktion möglich. Die Therapie mit Medikamenten wird nach wie vor beibehalten.
- Tiefe Hirnstimulation (DBS): Bei diesem Verfahren werden Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert, um die Anfallsaktivität zu modulieren.
- Stereotaktische Laserablation (SLA): Bei diesem minimalinvasiven Verfahren wird ein Laser verwendet, um das Gewebe zu zerstören, das die Anfälle verursacht. In den letzten Jahren habe sich nun endoskopische und ablative Techniken entwickelt, die alle das Ziel haben, den Eingriff so minimalinvasiv wie möglich zu gestalten. Bei den ablativen Techniken gibt es zwei Formen: die Laserablation und die Radiofrequenz-Thermokoagulation. Bei beiden Techniken werden nur kleine Sonden im Gehirn platziert und die Diskonnektion der Faserverbindungen wird durch Hitze gesteuert. Auch wenn hierfür kein Hautschnitt und keine Kraniotomie notwendig sind, d. h. Die Laserablation (LITT) ist eine minimalinvasive Technik, bei der eine Lasersonde im epileptogenen Gehirnareal implantiert wird, welches durch Hitze destruiert wird. Offene Operationen können so vermieden und die Patientinnen und Patienten nach einem sehr kurzen Spitalsaufenthalt von wenigen Tagen wieder nach Hause entlassen werden. Die Laserablation wurde 2007 in den USA zugelassen und hat dort seither die Landschaft der Epilepsiechirurgie komplett umgestellt. Die Laserablation der mesialen Temporallappenepilepsie führt bei etwa 60% der Patientinnen und Patienten zur Anfallsfreiheit. Trotzdem hat sich diese Technik in Europa seit ihrer CE-Zulassung im Jahr 2019 noch nicht so durchgesetzt, wie man es erwarten würde. Ein Grund dafür sind wohl die sehr hohen Behandlungskosten der LITT-Technik, wobei eine Laserfaser üblicherweise bei 10.000-12.000 Euro anzusiedeln ist.
- Hemisphärotomie: Bei einer Hemisphärotomie wird die betroffene Gehirnhälfte - in Rosas Fall links - vom Rest des Gehirns abgetrennt und hat somit keine Funktion mehr. Außerdem wurden einige kleine Teile des Gehirns bei Rosa entfernt, z. B. der Hippocampus. Früher entnahm man die gesamte Gehirnhälfte (= Hemisphärektomie). Soweit wir wissen, wird jedoch heutzutage die Gehirnhälfte meistens im Kopf gelassen, da so weniger Komplikationen entstehen. Eine Hemisphärotomie kann dann Sinn machen, wenn es eine strukturelle Auffälligkeit im Gehirn gibt, die zu einer schwer oder nicht medikamentös einstellbaren Epilepsie führt und sich eben nur auf einer Hälfte des Gehirns befindet.
Paradigmenwechsel in der Epilepsiechirurgie
Es zeigen sich einige Paradigmenwechsel in der Epilepsiechirurgie ab. Die Epilepsiechirurgie ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von Epilepsien. Zahlreiche technologische und chirurgische Fortschritte haben sie zu einer einer der effektivsten Behandlungsformen reifen lassen, die auch sehr sicher ist. Trotzdem gibt es noch viele Ängste und Vorbehalte gegenüber der Epilepsiechirurgie, weshalb seit vielen Jahren internationale Bemühungen unternommen werden um jenen Patientinnen und Patienten, die von einer chirurgischen Behandlung ihrer Epilepsie profitieren würden, diese auch zukommen zu lassen. ).
In den letzten Jahren hat sich in zahlreichen unterschiedlichsten Untersuchungen gezeigt, dass die Dauer der Epilepsieerkrankung vor einer Operation ein wesentlicher Determinator für das Outcome ist. Je kürzer die präoperative Epilepsiedauer, desto höher die Wahrscheinlichkeit, nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff anfallsfrei zu werden und zu bleiben. Abb. 1: Dieses Bild zeigt ein intraoperatives MRT mit einer Laserfaser (A) von okzipital in Längsrichtung des Hippocampus eingeführt. Mit markiert sieht man die Hitzeentwicklung (Regenbogenfarben) um die Laserspitze und mit markiert in Orange die errechnete Größe der Läsion. In der Arbeit von Lamberink HJ et al.
Die Frage, die sich beim Konzept „Je früher, desto besser“ stellt, ist, ob es eine Grenze gibt oder wo diese anzusiedeln ist. Ganz grundsätzlich ist zurzeit für die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff die Prüfung der medikamentösen Resistenz notwendig. Wenngleich dies bei vielen Epilepsieerkrankungen uneingeschränkte Gültigkeit hat, so zeigen jüngere Arbeiten, dass bei einer klaren Läsion im MRT wie beispielsweise einem „long-term epilepsy-associated tumor“ (LEAT) auf eine Resistenzprüfung verzichtet werden kann, um den Zeitpunkt des epilepsiechirurgischen Eingriffes nicht unnötig zu verzögern. In einer Studie von Pellicia et al. Dem gegenüber steht das zunehmend etablierte Modell, dass jede Epilepsie eine Netzwerkepilepsie ist und nicht nur eine Erkrankung eines bestimmten Areals im Gehirn. In der Arbeit von Sinha et al.
In Bezug auf die Altersgrenze müssen zwei weitere Aspekte angesprochen werden: die Vulnerabilität des Gehirns gegenüber jeder chirurgischen Manipulation und jene des Herz-Kreislauf-Systems gegenüber operationsbedingten Wasser- und Elektrolytverschiebungen bei sehr kleinen Kindern. Technische Innovation und Fortschritt sind wesentliche Treiber in der Verbesserung der epilepsiechirurgischen Methoden. Während sie wichtige Beiträge in der Entwicklung einer sicheren und effektiven Epilepsiechirurgie geleistet haben, sollte jede neue Technologie kritisch betrachtet werden, bevor sie eingesetzt wird. Die größte Veränderung in der Epilepsiechirurgie der letzten 10 Jahre war der Wechsel von subduralen Platten- und Streifenelektroden zur Implantation von Tiefenelektroden. Bis vor circa 10 Jahren gab es weltweit 2 „Schulen“ . In Frankreich, Italien und Montreal (Kanada) wurden seit Beginn der invasiven Abklärung in den späten 1950er-Jahren Tiefenelektroden verwendet, wohingegen fast alle anderen Zentren subduralen Platten- und Streifenelektroden den Vorzug gaben.11 Die Gründe dafür sind mannigfaltig. Gleichsam über Nacht hat sich dieses Bild gedreht und die meisten Zentren weltweit sind von subduralen Elektroden auf Tiefenelektroden umgestiegen.
Mögliche Risiken und Komplikationen von Epilepsie-Operationen
Wie bei jeder Operation gibt es auch bei Epilepsie-Operationen Risiken und mögliche Komplikationen. Diese können von vorübergehenden neurologischen Ausfällen bis hin zu bleibenden Schäden reichen. Es ist wichtig, dass die Eltern und das Kind vor der Operation umfassend über die Risiken und Vorteile aufgeklärt werden.
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Die negativen Auswirkungen einer Hemisphärotomie sind ein sehr komplexes Thema, die OP ist deshalb auch umstritten. Bei der Abtrennung einer Gehirnhälfte entsteht unabdingbar eine Hemiparese (= Halbseitenlähmung) im Körper. D. h. die der abgetrennten Gehirnhälfte gegenüberliegende Körperhälfte ist nach dem Eingriff gelähmt sowie das Gesichtsfeld im Sehen eingeschränkt (= Hemianopsie). Stück für Stück kommen dann etliche Funktionen zurück - andere, wie die Feinmotorik der Hand, aber nie wieder. Rosa wird mit hoher Wahrscheinlichkeit laufen und ihre gelähmte Hand zur Unterstützung einsetzen können. Die Gesichtslähmung ist zwei Monate nach der OP schon kaum mehr zu sehen. Die Einschränkung des Gesichtsfeldes führt dazu, dass Rosa keinen Führerschein machen können wird. Je jünger die Patienten bei der OP sind, desto besser erholt sich der Körper.
Psychosoziale Aspekte und Unterstützung für Familien
Epilepsie ist eine chronische Erkrankung die neben dem Kind auch Eltern und andere Familienmitglieder betrifft. Seit vielen Jahren bereits bieten wir Epilepsieschulungen an, bei denen ein altersgerechter Überblick über die Entstehung eines Anfalls, Diagnostik, Therapie und Prognose der Epilepsie gegeben wird. Famoses ist eine Schulung für Kinder mit Epilepsie und deren Eltern. Kinder zwischen 8 und 12 Jahren haben die Möglichkeit an einem Kinderkurs teilzunehmen, während die Eltern im Raum nebenan eine Elternschulung erhalten. Selbstverständlich können auch Eltern teilnehmen, deren Kinder zu jung, zu alt oder zu krank sind um an der Kinderschulung teilzunehmen. Flip Flap ist eine Epilepsieschulung welche auf Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern ausgerichtet ist. Eine Epilepsie ist nicht nur mit Tabletteneinnahme, Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten verbunden, sondern beeinflusst das alltägliche Leben. Wir unterstützen Sie in sozialrechtlichen Fragen, z. B. bei der Frage nach einer Pflegestufe, einem Behindertenausweis oder eines Reha Aufenthaltes. Zusammen mit den Heilpädagogen des SPZ und unseren Neuropsychologen beraten wir Sie hinsichtlich eines passenden Kindergartenplatzes oder einer passenden Schulform. Häufig kommt die Frage auf, wie Kinder und besondere Jugendliche in der Schule mit Ihrer Epilepsie umgehen sollen. Bei einer Komplexbehandlung erhalten die Kinder und Jugendlichen eine multidisziplinäre Betreuung, deren Schwerpunkte neben einer Therapieoptimierung im Bereich psychosoziale Intergration, neuropsychologische Therapie und Patientenschulung liegen. Das betreuende Team setzt sich aus Kinderepileptologen, Psychologen, Physiotherapeuten, Heilpädagogen, Logopäden, Pädagogen und Ernährungsberatern zusammen. Wir begleiten Sie und Ihr Kind nicht nur bis zum 18. Lebensjahr, sondern stellen auch sicher, dass der Wechsel zum Neurologen für Erwachsene so reibungslos wie nur möglich verläuft. Bei einem Wechsel in unsere eigene Epilepsieambulanz für Erwachsene gibt es die Möglichkeit eines gemeinsamen Termins mit Kinderneurologen sowie Erwachsenenneurologen im ambulanten Rahmen oder während eines stationären Aufenthaltes.
Die Diagnose und Behandlung von Epilepsie kann eine große Belastung für die ganze Familie darstellen. Es ist wichtig, dass die Familien psychologische Unterstützung und Beratung erhalten, um mit den emotionalen und sozialen Herausforderungen umzugehen. Um zu lernen, sich mit ihrer Krankheit positiv auseinander zu setzen und ein normales Leben in Familie und Schule zu führen, werden die Kinder im Epilepsiezentrum psychologisch von Silvia Schneider betreut: Das ist gerade bei Jugendlichen häufig der Fall, die erleben es, dass sie in der Schule auf einer Matte liegend aufwachen, und das Entsetzen und die Scham der Umgebung mitkriegen. Häufig geht's dann darum ,sich trotzdem ins normale Leben zu trauen, trotzdem mit anderen zusammen zu sein, mit Gleichaltrigen etwas zu unternehmen, aktiv zu sein, in den Sportverein zu gehen, trotz des Risikos, dort einen solchen Anfall zu bekommen und den Blicken ausgesetzt zu sein.
Kontakt zu anderen Familien haben wir sowohl über die Klinik in Bethel als auch über den epilepsie bundes-elternverband e. v. und unsere regionale Epilepsieberatungsstelle bekommen. Das war sehr einfach, wir haben sogar mehr Kontakte erhalten, als wir bewältigen konnten. Die gegenseitige Hilfsbereitschaft in der »Blase« finden wir immer wieder besonders und wunderschön. Der Austausch mit den Eltern hat unglaublich gutgetan und ehrlich gesagt war es die beste Vorbereitung auf die OP - denn darauf kann einen kein Ärzte-Team alleine vorbereiten. Es hätte uns sonst auch an vielen ganz praktischen Informationen gefehlt: Darf man auf der Intensivstation beim Kind schlafen? Wird sie nach der OP essen und trinken können? Wie kann man die Wartezeit während der OP überstehen? Im privaten Umfeld haben wir ebenso sehr liebe Unterstützung gefunden, für die wir unendlich dankbar sind: Uns wurde zugehört, beim Haushalt geholfen, unser Hund gesittet und vieles mehr. Ehrlich gesagt hätten wir uns aber mehr professionelle Hilfe gewünscht. Sowohl um die schwierige Zeit vor der OP zu überstehen, also auch mit den neuen Herausforderungen nach der OP umzugehen bzw. mit den traumatischen Erlebnissen, die man in so einer Zeit macht. Deshalb sind wir extrem froh darüber, dass es in der St. Mauritius-Klinik eine tolle Elternbegleitung inklusive psychologischer Beratung gibt. So professionell begleitet wie dort haben wir uns noch nie gefühlt.
Leben nach der Operation
Die Zeit nach der Operation erfordert eine intensive Nachsorge und Rehabilitation. Die Kinder müssen lernen, mit möglichen neurologischen Defiziten umzugehen und ihre Fähigkeiten neu zu entwickeln. Die zuvor eingenommenen anfallssuppressiven Medikamente werden nach der OP extrem langsam ausgeschlichen - das kann bis zu zwei Jahre dauern. Da unsere Tochter so viele Medikamente nehmen musste und wir starke Nebenwirkungen sahen, haben wir uns als Eltern für ein schnelleres Ausschleichen stark gemacht. Drei von fünf Medikamenten hat Rosa bereits hinter sich gelassen. Auch darüber sind wir sehr froh. Sie kann nun vormittags spielen oder zu den Therapien gehen, anstatt vor Erschöpfung zuhause zu schlafen. Nachts schläft sie dafür viel besser. Für jedes abgesetzte Medikament machen wir ein Foto mit dem Datum des letzten Tages und feiern ein wenig.
Drei Wochen nach der OP waren wir für ca. 6 Wochen in der Therapieklinik St. Mauritius in Meerbusch. Wie lange die Reha dauert, das ist immens unterschiedlich und nicht zuletzt Geschmackssache der Eltern und auch der Kinder. Wir würden sagen: Mindestens drei Wochen, aber einige Familien bleiben auch Monate. Auch die Ziele der Reha sind sehr unterschiedlich bzw. geht es eher um einen fortlaufenden Prozess als um festgesteckte Ziele.