Die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen setzt sich seit ihrer Gründung Ende 2010 als Unterstiftung der Stiftung Diakonie Hessen für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige ein. Ziel der Stiftung ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, die Öffentlichkeit über die Erkrankung aufzuklären und die soziale und berufliche Integration zu fördern.
Die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. (DE LVH)
Die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. (DE LVH) wurde 1999 in Marburg gegründet. Sie ist Mitglied im DE-Beirat, dem DE-Arbeitskreis TAG DER EPILEPSIE, im Verein Sozialarbeit bei Epilepsie, dem Verein LAGH Selbsthilfe (Landesarbeitsgemeinschaft Hessen) behinderter und chronisch kranker Menschen, Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, und dem EFH Epilepsie-Fördervereins Hessen. Sie ist vertreten im Stiftungs-Beirat der EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen. Es bestehen zudem Kontakte zu Epilepsiezentren in Hessen, und anderen Bundesländern, zu den Selbsthilfe-Kontaktstellen, zu den hessischen Epilepsie-Selbsthilfegruppen, aber auch reger Kontakt/Austausch mit den Epilepsieberatungsstellen in Hessen.
Ziele und Aufgaben der EpilepSIE-Stiftung
Die EpilepSIE-Stiftung verfolgt verschiedene Ziele, um Menschen mit Epilepsie in Hessen zu unterstützen:
- Förderung der Beratung: Die Stiftung ermöglicht und unterstützt finanziell die Beratung von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen.
- Aufbau von Hilfsdiensten: Die Stiftung engagiert sich für den Aufbau von Hilfsdiensten, um Betroffenen und ihren Familien im Alltag zur Seite zu stehen.
- Öffentlichkeitsarbeit: Die EpilepSIE-Stiftung klärt die Öffentlichkeit über die Erkrankung Epilepsie auf, um Vorurteile abzubauen und das Verständnis für die Betroffenen zu fördern. Dies geschieht beispielsweise durch Vorträge, Fortbildungen und Veranstaltungen.
- Verbesserung der Behandlung: Die Epilepsie-Stiftung setzt sich dafür ein, dass die Behandlung von Erkrankten verbessert wird und vermeidbare Folgen durch die Epilepsieberatung gemindert werden.
Die Stiftung befindet sich noch in der Aufbauphase und ist dringend auf Spenden und Zustiftungen angewiesen, um ihre Zwecke zu verwirklichen. Auch gute Ideen zum Stiftungsaufbau oder eigene Spendenaktionen im Familien- und Freundeskreis sind willkommen.
Psychosoziale Epilepsieberatung in Hessen
Ein zentrales Anliegen der EpilepSIE-Stiftung ist der Erhalt und der hessenweite Ausbau der psychosozialen Epilepsieberatung. In Hessen leben etwa 40.000 Menschen mit Epilepsien. Das größte Problem für die Betroffenen und ihre Angehörigen sind meist nicht die Anfälle selbst, sondern die psychischen und sozialen Belastungen im Alltag. Um die Krankheit und ihre Folgen besser zu bewältigen, kann eine psychosoziale Fachberatung helfen. Die psychosoziale Epilepsieberatung ist für die Betroffenen kostenfrei.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Aktuell gibt es in Hessen drei Epilepsieberatungsstellen, eine davon explizit nur für Kinder und Jugendliche (Gießen). Die Beratungsstellen informieren über das Krankheitsbild und den Umgang mit der Erkrankung. Vorrangiges Ziel der Beratungen ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale und berufliche Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt damit in sinnvoller Weise die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote. Zusätzlich betreiben die Beratungsstellen Öffentlichkeitsarbeit und bieten Fortbildungen und Vorträge an. Die Angebote sind kostenfrei und überkonfessionell.
Die Epilepsie-Beratungsstelle informiert über das Krankheitsbild und den Umgang mit der Erkrankung. Vorrangiges Ziel der Beratungen ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale, berufliche und schulische Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt in sinnvoller Weise die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote.
Um die Zertifizierung zu erhalten, musste die Beratungsstelle in Bad Homburg als spezialisierte Epilepsie-Beratungsstelle den qualitativen und quantitativen Nachweis erbringen, dass sie fachlich und personell die komplexen Anforderungen erfüllt, die bei der Gesundheitsberatung epilepsiekranker Menschen und deren Angehörige notwendig sind. Bernhard Brunst, Leiter der Epilepsie-Beratungsstelle der Diakonie Hochtaunus, freut sich über die Bescheinigung: „Wir freuen uns sehr über die Zertifizierung, zeigt sie doch, dass unsere Arbeit für die Betroffenen den anspruchsvollen qualitativen Kriterien der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und des Verein Sozialarbeit bei Epilepsie entspricht.
Engagement und Unterstützung der Stiftung
Die EpilepSIE-Stiftung wird von zahlreichen engagierten Persönlichkeiten unterstützt. So wurde beispielsweise Prof. Dr. Alexander Walter, Vorsitzender des Landesverbandes Hessen e.V. der Deutschen Epilepsievereinigung, in den Beirat der Epilepsie-Stiftung berufen. Alexander Walter sagte zu seiner Berufung: „Ich freue mich sehr darüber, da die Arbeit der Stiftung und der Epilepsie-Beratungsstelle jede Unterstützung verdient. Als eine weitere Botschafterin der Epilepsie-Stiftung konnte die Musikerin und Kulturmanagerin Ina Meineke gewonnen werden. „Ich engagiere mich gerne für die Epilepsie-Stiftung“, sagt Meineke. Professor Felix Rosenow, Leiter des Epilepsiezentrums Frankfurt Rhein-Main am Universitätsklinikum Frankfurt und Vorsitzender des Stiftungsbeirates: „Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit Herrn Walter im Beirat und mit Frau Meineke als Botschafterin.
Auch der Journalist und Moderator Holger Weinert übernimmt die Schirmherrschaft der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen. „Epilepsie ist eine Erkrankung, über die mehr geschwiegen als gesprochen wird. Ich unterstütze die Epilepsie-Stiftung bei ihrem Anliegen, das zu ändern“, sagt Weinert. Professor Felix Rosenow, Vorsitzender des Beirates, freut sich über die prominente Unterstützung: „ Er wird die Epilepsie-Stiftung einen großen Schritt nach vorne und ihre Anliegen in die Öffentlichkeit bringen. Herzlich begrüßen wir unser neues Mitglied im Beirat der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen. Prof. Dr. med. Bernd A. pädiatrie u. Univ.-Klinikum Giessen / Marburg; Standort Giessen, Feulgenstr. Gemeinsam mit Herrn Prof. Neubauer wollen wir uns weiterhin dafür einsetzen, die Epilepsie-Beratung für Betroffene und ihre Familien zu erhalten und auszubauen.
Lesen Sie auch: Cortison-Therapie bei Epilepsie im Detail
Durch die engagierte Arbeit der Epilepsie-Stiftung wurde es beispielsweise erkrankten Kindern ermöglicht, gemeinsam mit ihrer Klasse in die Schulfreizeit fahren zu können. Die Stiftungsbeirätin der Epilepsiestiftung Hessen und Leiterin des Epilepsiezentrums Hessen am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg Fr. Prof. Dr. med. Susanne Knake übergab am Dienstag, dem 03.05.2016 zusammen mit Herrn Bernhard Brunst von der Epilepsiestiftung Hessen dem 8 jährigen Mads K. und seinen Eltern einen Scheck in Höhe von 1000 Euro für den Erwerb eines faltbaren Tandems.
Veranstaltungen und Aktionen der Stiftung
Die EpilepSIE-Stiftung engagiert sich aktiv in der Öffentlichkeitsarbeit und führt regelmäßig Veranstaltungen und Aktionen durch, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln.
Am Freitag, den 05. Oktober 2018 spielte das Bläserquintett des Ensemble Modern am Abend in der Englischen Kirche in Bad Homburg ein Benefiz Konzert zugunsten der Epilepsie-Stiftung. Das Konzert fand am Tag der Epilepsie statt, einem bundesweiten Aktionstag, der auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung seit 1996 jährlich begangen wird.
In 12 hessischen Städten wurde auf die chronische Erkrankung Epilepsie aufmerksam gemacht. Zum Austausch am Info-Pavillon standen Vertreter der Selbsthilfe, Epilepsieberatung und Neurologie zur Verfügung. Ein Rahmenprogramm mit kostümierten Stelzenläufern, einem Wurfspiel und Stationen für die Sinne, lud zum Innehalten ein.
Das 50-jährige Firmenjubiläum hat Herr Patrick Andres von andres logistics GmbH in Hanau zum Anlass genommen, nicht nur zu feiern, sondern auch zu helfen. Das Familienunternehmen bat alle Kunden, Geschäftspartner und Freunde von Geschenken abzusehen und initiierte einen Spendentopf zugunsten der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen. Eine tolle und nachahmenswerte Aktion, bei der 2.500,00 Euro zusammenkamen.
Lesen Sie auch: Ein umfassender Leitfaden zur idiopathischen generalisierten Epilepsie
Epilepsie: Eine häufige neurologische Erkrankung
Als Epilepsie wird ein Krankheitsbild bezeichnet, bei dem es spontan und wiederholt zum Auftreten epileptischer Anfälle kommt. Epilepsien zählen zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Betroffen sind 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung. Bei etwa einem Drittel der Patienten mit einer Epilepsie gelingt es auch unter Medikation bzw. trotz eines epilepsiechirurgischen Eingriffs nicht, Anfallsfreiheit zu erreichen. Insbesondere diese Patienten leiden stark unter den sozialmedizinischen Folgen einer Epilepsie. Am Arbeitsplatz weisen Epilepsiebetroffene, insbesondere wenn keine Anfallsfreiheit erreicht werden kann, eine doppelt so hohe Arbeitslosenquote auf wie andere Schwerbehinderte. Wer eine Epilepsie hat, verschweigt sie häufg, isoliert sich selbst und wird ausgegrenzt. Dies wird verstärkt dadurch, dass die Öffentlichkeit völlig unzureichend über Epilepsien informiert ist.
Obwohl sich die meisten epilepsiekranken Kinder und Jugendlichen altersgerecht entwickeln und einen Regelkindergarten oder eine Regelschule besuchen können, fühlt sich das Betreuungs- und Lehrpersonal in der Kindertagesstätte und in der Schule oft unsicher im Umgang mit einem anfallskranken Kind. Daher ist es sehr wichtig, dass sich Erzieherinnen und Lehrerinnen mit dem individuellen Krankheitsbild vertraut machen.
Die Bedeutung der Selbsthilfe
Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. ist ein Beispiel für die wichtige Arbeit, die Selbsthilfegruppen leisten. Sie bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform zum Austausch, zur gegenseitigen Unterstützung und zur Information.
Kunst als Ausdruck und Aufklärung
Zwei Kunst-Grundkurse des Kaiserin-Friedrich-Gymnasiums ( unter der Leitung von Dr. Nevenka Kroschewski, beschäfigten sich mit dem Thema Epilepsie und Gesellschaft. Die Bilder sind bis zum 23. November während der Öffnungszeiten des Landratsamtes montags, dienstags, donnerstags und freitags von 8.00 bis 12.00 Uhr und donnerstags von 14.00 - 17.30 Uhr zu sehen.