Epilepsie, abgeleitet vom lateinischen Wort "epilepsia" für Fall/Sturz (daher auch Fallsucht genannt), bezeichnet anfallartige Funktionsstörungen von Nervenzellen im Gehirn. Diese Störungen äußern sich in einer krampfhaften elektrischen Entladung, die die Kommunikation zwischen den Nervenzellen beeinträchtigt und somit Körperfunktionen wie Sprache und Bewegung stören kann. Die resultierenden epileptischen Anfälle können sich vielfältig äußern, von kaum merklichem Kribbeln bis hin zu heftigen Krämpfen des gesamten Körpers. Viele Menschen verbinden mit einem epileptischen Anfall den sogenannten Grand mal, bei dem die betroffene Person aufgrund von Verkrampfungen zu Boden fällt und anschließend zuckt (tonisch-klonischer Anfall). Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass ein einzelner Krampfanfall nicht automatisch eine Epilepsie bedeutet. Gelegenheitsanfälle können beispielsweise durch hohes Fieber oder übermäßigen Alkoholkonsum ausgelöst werden.
Epilepsie kann in jedem Alter auftreten, wobei die Häufigkeit in den ersten fünf Lebensjahren am höchsten ist. Nach dem 20. Lebensjahr sinkt das Risiko, bevor es ab etwa dem 60. Lebensjahr wieder ansteigt. Bei einem erstmaligen Auftreten eines epileptischen Anfalls ist es ratsam, einen Arzt oder Neurologen aufzusuchen, um die Ursache abzuklären und festzustellen, ob eine Epilepsie vorliegt. Die Diagnose umfasst in der Regel Untersuchungen wie die Elektroenzephalografie (EEG) zur Messung der Hirnströme und die Magnetresonanztomografie (MRT).
Die Behandlung von Epilepsie erfolgt meist medikamentös mit Antiepileptika (Antikonvulsiva), die das Auftreten weiterer Anfälle reduzieren sollen. Bei etwa 70 bis 75 Prozent der Patienten führen diese Medikamente zu dauerhafter Anfallsfreiheit. Ergänzend gibt es je nach Ausprägung der Erkrankung weitere Behandlungsmethoden, von speziellen Diäten bis hin zu operativen Eingriffen.
Auswirkungen von Epilepsie auf das Arbeitsleben
Die Auswirkungen von Epilepsie auf das Arbeitsleben sind vielfältig und hängen von verschiedenen Faktoren ab, darunter das Anfallsrisiko, die Art und Häufigkeit der Anfälle, die Wirkung der Medikamente sowie der Beruf und der Arbeitsplatz selbst. An Epilepsie erkrankte Arbeitnehmer können bei Anfallsfreiheit ihrer Arbeit häufig ohne Einschränkungen nachgehen. Je nach Schwere und Häufigkeit können Anfälle die Arbeitsfähigkeit jedoch beeinträchtigen und neben Selbst- auch Fremdgefährdung bedeuten.
Informationspflicht gegenüber dem Arbeitgeber
Wer an Epilepsie leidet, hat seinem Arbeitgeber gegenüber eine Informationspflicht, wenn durch einen epileptischen Anfall Risiken für den erkrankten Mitarbeiter selbst oder Kollegen/Dritte entstehen könnten. Unterschieden wird dabei zwischen leichten, mittelschweren und schweren Verletzungsrisiken. Eine Meldung an den Arbeitgeber oder eine Mitteilung im Vorstellungsgespräch ist nur nötig, wenn die Epilepsie die Arbeit erheblich beeinträchtigt. Betroffene müssen die Epilepsie in diesen Fällen selbst ansprechen, nicht nur, wenn der Arbeitgeber es erfragt.
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Berufswahl und -ausübung
Bei der Berufswahl sollten sich junge Menschen mit Epilepsie frühzeitig beraten lassen. Tritt die Erkrankung erst im Erwachsenenalter auf oder verändert sich ihre Erscheinungsform, müssen evtl. berufliche Anpassungen vorgenommen werden. Es gibt keine Berufe, die bei der Diagnose Epilepsie generell ungeeignet sind. Dennoch gibt es einige Berufe, die mit einer Epilepsie keinesfalls ausgeübt werden können, z. B. solche, bei denen im Falle eines Anfalls eine Eigen- oder Fremdgefährdung besteht. Eine Eigengefährdung besteht z.B. bei der Gefahr, durch Anfälle mit gesundheitsschädlichen elektrischen Spannungen, infektiösen oder toxischen Stoffen in Berührung zu kommen. Fremdgefährdung ist z.B. gegeben bei anfallsbedingter Unterbrechung der Aufsicht von Minderjährigen bzw. Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen im Bereich sozialpflegerischer oder pädagogischer Berufe.
Statt die Berufswahl mit dem eingeschränkten Blick zu treffen, was alles wegen der Epilepsie nicht geht, sollte zuerst die Frage gestellt werden: Wo liegen die eigenen Neigungen, Interessen und Begabungen? Danach werden die möglichen Berufsfelder genauer betrachtet. Nicht immer kann der Wunschberuf erlernt werden, weil z.B. von einer Eigen- oder Fremdgefährdung auszugehen ist. Besonders, wenn Jugendliche neben der Epilepsie weitere Einschränkungen haben, z.B. eine Lernbehinderung, bieten die Berufsbildungswerke verschiedene Möglichkeiten. Diese Einrichtungen bilden vor allem junge Menschen mit Behinderungen aus.
Beurteilung des Gefährdungsrisikos
Um das Gefährdungsrisiko am Arbeitsplatz zu beurteilen, sind folgende Fragen relevant:
- Wie hoch ist das Anfallsrisiko noch?
- Welche Anfälle treten auf? Epileptische Anfälle können sehr verschieden sein, und ganz unterschiedliche Auswirkungen haben.
- Treten die Anfälle plötzlich auf, oder gibt es Vorboten (sog. Aura)?
- Sind Anfälle während der Arbeitszeit wahrscheinlich, oder kommen sie z.B. nur im Schlaf vor?
Das lässt sich ggf. durch ein ärztliches Attest belegen.
Anpassung des Arbeitsplatzes
Treten Epilepsien erst nach der Berufsausbildung auf und können Betroffene deshalb ihre Tätigkeit trotz Behandlung nicht mehr ausüben, muss geprüft werden, welche Alternativen in Frage kommen. Möglicherweise können Betroffene im selben Unternehmen weiterbeschäftigt werden. Ermöglicht werden kann das z.B. durch eine Anpassung des Arbeitsplatzes oder einen Wechsel an einen Arbeitsplatz, an dem weiterhin die Erfahrungen und Qualifikationen von Beschäftigten genutzt werden können, an dem eine Eigen- oder Fremdgefährdung aber ausgeschlossen ist. Kosten, die in diesem Zusammenhang entstehen, können unter Umständen im Rahmen der Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben von verschiedenen Kostenträgern übernommen werden.
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Rechtliche Aspekte und Unterstützungsmöglichkeiten
Besteht aufgrund der Epilepsie eine Behinderung, dann gibt es zudem verschiedene Schutz-, Hilfs- und Fördermöglichkeiten. Der Ausschuss Arbeitsmedizin der Gesetzlichen Unfallversicherung hat die DGUV Information 250-001 - "Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" herausgegeben. Außerdem findet sich in dieser DGUV-Information eine Einschätzung des Gefährdungsrisikos nach Anfallsart. Die Symptome werden dabei in verschiedene Kategorien eingeteilt.
Eine Epilepsie und ihre Behandlung kann, z.B. wegen einer Operation oder dem Zeitraum der Medikamenteneinstellung, eine längere Arbeitsunfähigkeit mit sich bringen. Wer wegen Epilepsie nur noch unter 6 Stunden täglich auf dem sog. allgemeinen Arbeitsmarkt arbeiten kann, gilt als teilweise erwerbsgemindert, sind es unter 3 Stunden ist es eine volle Erwerbsminderung. Dann kann ggf. eine Erwerbsminderungsrente das Arbeitseinkommen ersetzen oder ergänzen. Wird diese abgelehnt oder ist sie zu gering, helfen verschiedene Sozialleistungen.
Eine volle Erwerbsminderung muss nicht bedeuten, nicht mehr zu arbeiten. Denn sie liegt schon vor, wenn die Fähigkeit eingeschränkt ist, auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu arbeiten. Daneben gibt es auch einen besonderen Arbeitsmarkt. Der besondere Arbeitsmarkt meint alle vom Staat geförderten Arbeitsverhältnisse, z.B. in Werkstätten für behinderte Menschen oder Inklusionsbetrieben.
Eine Berufsunfähigkeit genügt in den meisten Fällen nicht für einen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente, vielmehr muss die Fähigkeit eingeschränkt sein, irgendeine Erwerbstätigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt auszuüben. Die gesetzliche Berufsunfähigkeitsversicherung wurde in Deutschland abgeschafft. Es gibt nur noch für vor dem 2.1.1961 Geborene die teilweise Erwerbsminderungsrente bei Berufsunfähigkeit. Wer eine Versicherung für eine private Berufsunfähigkeitsrente abschließen möchte, hat es mit einer Epilepsie-Diagnose schwer. Die Epilespsie muss nämlich bei Vertragsabschluss angegeben werden, sonst zahlt die Versicherung später bei einer Berufsunfähigkeit nicht.
Ggf. Arbeitsassistenz kann Menschen mit Epilepsie eine Berufstätigkeit in Anstellung oder Selbstständigkeit ermöglichen. Arbeitsassistenz bei Epilepsie setzt voraus, dass der Mensch mit Epilepsie der Kernarbeit selbst nachgehen kann und nur für Hilfsarbeiten Assistenz braucht. Arbeitsassistenz kann ggf. eine krankheitsbedingte Kündigung wegen Epilepsie verhindern. Eine wegen Epilepsie fahruntüchtige Sozialpädagogin arbeitet in einer mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ausreichend erschlossen Region. Sie beantragt eine Fahrassistenz im Rahmen der Arbeitsassistenz.
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Eine Epilepsie kann die Leistungsfähigkeit vermindern. Beschäftigte brauchen dann ggf. für die gleiche Arbeit mehr Zeit als andere. Lohnkostenzuschüsse im Rahmen des sog. Budget für Arbeit können hier helfen. Besonders bei einer zusätzlichen Intelligenzminderung kann das Budget für Arbeit auch Anleitung und Begleitung am Arbeitsplatz finanzieren.
Wichtige Verhaltensweisen im Arbeitsumfeld
Besonders wichtig ist, am Arbeitsplatz offen mit dem Thema Epilepsie umzugehen. Nur wenn alle Mitarbeiter informiert sind, können sie Verständnis für besondere Einsatzplanungen oder Ausnahmeregelungen für anfallskranke Mitarbeiter aufbringen. Zudem können sensibilisierte Mitarbeiter bei einem Anfall schnell und bestmöglich reagieren. Den Rettungsdienst (112) sollten Sie rufen, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert, sich der Anfall im Abstand von weniger als einer Stunde wiederholt oder das Bewusstsein nicht wieder erlangt wird.
Beispiele aus der Praxis
- Frau Maier arbeitet als Rechtsanwaltsfachangestellte und ist seit 3 Jahren anfallsfrei, aber ihr Antiepileptikum verursacht Konzentrationsstörungen.
- Herr Ylmaz arbeitet als Programmierer und hat häufige nicht bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle bei denen er die bisherige Tätigkeit trotz Bewusstseinsverlust automatisch fortsetzt. Dadurch kommt es immer wieder zu Fehleingaben in den Computer, die er danach mühsam entfernen muss. Er braucht deshalb deutlich länger als andere.
Unterstützungsangebote für Betroffene und Arbeitgeber
Menschen mit einer Epilepsie erleben häufig in vielen Bereichen des Lebens Einschränkungen, zum Beispiel in Alltag, Schule, Ausbildung, Beruf, Freizeit. Das ist besonders dann der Fall, wenn keine Anfallsfreiheit besteht oder wenn weitere Beeinträchtigungen hinzukommen. Die Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung ist häufig sehr groß, sowohl bei den anfallskranken Menschen selbst und ihren Angehörigen als auch bei deren sozialem Umfeld.
Das bundesweite Projekt TEA unterstützt Arbeitgeber und Arbeitnehmer bei allen Fragen und Problemen rund um die Themen Epilepsie und Arbeit - und zwar kostenfrei. Nach Erstellung einer inkludierten Gefährdungsbeurteilung, kann oft schon mit kleinen Veränderungen, z. B. der Anpassung des Arbeitsplatzes, viel erreicht werden.
Es gibt spezialisierte Beratungsangebote und für die kontinuierliche Fort- und Weiterbildung sozialer Berufsgruppen, die für Menschen mit einer Epilepsie tätig sind. Aktuell sind die folgenden Tagungsbände erschienen: Sozialarbeit bei Epilepsie 15 (Frankfurt 2018)Perspektiven der Beratung bei Epilepsie: Kinder mit Epilepsie; Epilepsien im höhren Lebensalter; Rechtsfragen, Versicherung und Haftung; Methodisches Handeln; Internationales. Workshops: Patientenschulung KOKOS, Selbsthandeln bei Epilepsie mit Kindern, die sozialpädagogische Haltung.
Partner sind Neurologen, Betriebsärzte, Fachkräfte für Arbeitssicherheit sowie Träger der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (zum Beispiel Krankenkasse, Agentur für Arbeit, Rentenversicherung, Unfallversicherung, Gewerbeaufsichtsamt). Ihr NEA-Fachteam weist auf die Möglichkeit einer medizinischen oder beruflichen Rehabilitationsmaßnahme hin (z.B. medizinische Reha, berufliches Training). Ihr NEA-Fachteam regt bei Bedarf die weiterführende Begleitung an, z.B. durch einen Integrationsfachdienst. Ihr NEA-Fachteam verweist an das örtlich zuständige Integrationsamt zur Durchführung des Präventionsverfahrens und ggf. zur Beantragung von Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben. Ihr regionales NEA-Fachteam finden Sie unter dem Menüpunkt Netzwerk > Fachteams.
JobMe ist das bundesweit erste Angebot einer ambulanten beruflichen Rehabilitation speziell für erwerbsfähige Menschen mit Epilepsien und dissoziativen Anfallsleiden. In Kooperation mit dem Epilepsie-Zentrum Hamburg und einem interdisziplinären Team gewährleisten wir eine umfassende berufliche und medizinische Begleitung im Reha-Prozess. Wir erarbeiten mit Ihnen nachhaltige Lösungsstrategien im Umgang mit herausfordernden Situationen im Arbeitsalltag, unterstützen Sie im Kontakt mit Arbeitgebern und vermitteln Orientierung und Stabilität auf dem Weg zum beruflichen Erst- oder Wiedereinstieg.
Wichtige Inhalte der Maßnahme:
- individuelle Beratung und Begleitung durch einen persönlichen Reha Coach
- Anfallsbezogene Beurteilung beruflicher Möglichkeiten und Risiken
- Profilentwicklung und Bewerbungstraining
- Neuropsychologisch orientierte Analysen und Trainings
- Förderung einer selbstbewussten Krankheitsbewältigung
- Suche nach geeigneten Betrieben mit Übernahmemöglichkeiten
Ablauf:
- Phase 1: Gemeinsame Klärung Ihrer beruflichen und gesundheitsbezogenen Erfahrungen, Ressourcen, Probleme und Belastungen.
- Phase 2: Vertiefte Analyse und Ermittlung Ihres Unterstützungsbedarfs im Rahmen von Arbeits- und Lern-Erprobungen.
- Phase 3: Sorgfältige Planung des individuellen beruflichen Trainings: Entscheidend ist, was Sie brauchen, um Ihre persönlichen beruflichen Ziele zu realisieren.
- Phase 4: Praktikum, Training, Integration: Sie üben und festigen Ihre Erfolgsstrategie im Umgang mit der Epilepsie/dem Anfallsleiden im Berufsleben. Wir unterstützen Sie bei der Anbahnung eines Arbeitsplatzes oder einer Ausbildung.
Im Erich-Schmidt-Verlag ist 2022 das Praxishandbuch "Arbeitssicherheit bei Epilepsie" erschienen.