Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen weltweit. Sie ist gekennzeichnet durch wiederkehrende, unprovozierte Anfälle, die durch überschießende Entladungen von Nervenzellen im Gehirn verursacht werden. Bei Menschen mit Mehrfachbehinderung tritt Epilepsie häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Dies stellt eine besondere Herausforderung dar, da die Komplexität des Krankheitsbildes die Diagnose und Behandlung erschwert. Dieser Artikel beleuchtet die Besonderheiten der Epilepsie bei Menschen mit Mehrfachbehinderung und zeigt Therapieansätze auf.
Bedeutung der Arbeit und Teilhabe
Für die meisten Menschen ist Arbeit ein wichtiger Aspekt der Lebensqualität. Sie fördert Selbstbestimmung, Selbstbewusstsein, Einkommen und gesellschaftliche Teilhabe. Gut informierte Unternehmen können durch die Schaffung passender Rahmenbedingungen Beschäftigte stärkenorientiert einsetzen und qualifizierte Fachkräfte halten oder neu einstellen.
Epilepsie im Arbeitskontext
Die Broschüre "Wenn die Neuronen Sonderschicht machen" aus der Reihe REHADAT-Wissen bietet praxisnahe Tipps und konkrete Handlungsempfehlungen zum Umgang mit Epilepsie im Berufsleben. Sie richtet sich an Arbeitgeber, Arbeitsmediziner, Betroffene sowie deren Vorgesetzte und Kollegen. Der Leitfaden stellt praktische Lösungen und unterstützende Maßnahmen für die Arbeitsorganisation vor, um die berufliche Teilhabe von Epilepsie-Betroffenen zu verbessern und deren Arbeitsplätze zu erhalten. Dazu gehören unter anderem die Gestaltung der Arbeit, die technische Anpassung des Arbeitsplatzes und die Inklusion im Betrieb.
Ursachen und Häufigkeit von Epilepsie
Epilepsien können durch genetische Veranlagung, Unfälle oder Krankheiten ausgelöst werden. Auslöser für epileptische Anfälle können Flackerlichteffekte, Schlafentzug oder ein gestörter Schlafrhythmus sein. Etwa die Hälfte aller Epilepsien tritt vor dem 10. Lebensjahr auf, etwa zwei Drittel vor dem 20. Danach sinkt das Erkrankungsrisiko und steigt ab dem 55. Lebensjahr wieder an.
Symptome und Anfallsarten
Neben den Anfällen können neuropsychologische, psychiatrische oder körperliche Begleitsymptome wie Lern- und Gedächtnisstörungen, Depressionen, Ängste oder feinmotorische Störungen auftreten. Da der Verlauf und die Auswirkungen epileptischer Anfälle je nach betroffener Hirnregion sehr unterschiedlich sind, kann man nicht von einem typischen epileptischen Anfall sprechen. Anfälle lassen sich grob in zwei Gruppen einteilen: fokale und generalisierte Anfälle.
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Fokale Anfälle
Bei einfach-fokalen Anfällen bleibt das Bewusstsein erhalten, der Anfall wird voll miterlebt. Die Anfälle äußern sich durch ungewöhnliche Sinnesempfindungen. Eine Aura ist die leichteste Form eines einfach-fokalen Anfalls. Sie dauert meist nur wenige Sekunden und kann isoliert auftreten oder andere Anfallsformen einleiten.
Im Gegensatz zu einfach-fokalen Anfällen ist das Bewusstsein bei komplex-fokalen Anfällen eingeschränkt. Während des Anfalls ist die Koordinationsfunktion des Gehirns teilweise gestört. Es werden vertraute, aber der Situation unangemessene Bewegungen ausgeführt. Die Erscheinungsformen sind vielfältig, da das gesamte Spektrum der Hirnfunktionen betroffen ist.
Generalisierte Anfälle
Bei Absencen kann es zu einer kurzen Bewusstseinspause ohne Sturz kommen. Die Betroffenen blicken starr oder verträumt und sind nicht ansprechbar.
Myoklonische Anfälle werden von den Betroffenen als blitzartiger elektrischer Schlag oder als Schreck erlebt. Die Person kann zu Boden fallen oder Gegenstände wegschleudern. Oft verlaufen die Anfälle so schnell, dass sie von Außenstehenden kaum wahrgenommen werden.
Ein tonisch-klonischer Anfall (Grand Mal) dauert mehrere Minuten. Die betroffene Person verliert das Bewusstsein und die Kontrolle über ihren Körper. Die Person fällt, verkrampft und zuckt rhythmisch am ganzen Körper, kann sich auf die Zunge beißen, einnässen und ist anschließend benommen und desorientiert. Beim Grand Mal besteht Verletzungsgefahr.
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Erste Hilfe bei epileptischen Anfällen
Bei großen epileptischen Anfällen sollte man Ruhe bewahren und den Betroffenen gegebenenfalls aus einem Gefahrenbereich entfernen. Alles wegräumen, was im Weg ist oder gefährdet. Beengende Kleidungsstücke am Hals lösen. Kopf polstern. Krampferscheinungen nicht unterdrücken, den Betroffenen nicht aufrichten, verkrampfte Hände nicht öffnen oder festhalten, Kiefer nicht gewaltsam öffnen, keine Gegenstände zwischen die Zähne schieben. Keine Unterbrechungsversuche: Nicht schütteln, klopfen oder anschreien. Patient nach dem Anfall in stabile Seitenlage bringen, damit eventuell Speichel abfließen kann. Nach dem Anfall bzw. Wiedererlangen des normalen Bewusstseins Hilfe und Begleitung anbieten. Wichtig ist auch, die Dauer des Anfalls zu registrieren.
Epilepsie als Behinderung
Die Frage, ob Epilepsie eine Behinderung darstellt, kann nicht pauschal beantwortet werden. Der Grad der Behinderung (GdB) bei Epilepsie richtet sich nach Art, Schwere, Häufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Für eine zutreffende Einstufung ist eine genaue Beschreibung der Anfälle erforderlich. Die Versorgungsverwaltung stellt auf Antrag den Grad der Behinderung fest.
Rechtliche Aspekte im Arbeitsleben
Arbeitnehmer sind grundsätzlich nicht verpflichtet, ihre Arbeitgeber über ihre Erkrankung zu informieren. Wenn aber das Unternehmen jedoch bei der Auswahl oder der Gestaltung des Arbeitsplatzes auf wesentliche Funktionseinschränkungen im Hinblick auf die geforderten Tätigkeiten Rücksicht nehmen muss, sind die Beschäftigten verpflichtet, ihre Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber auf die Erkrankung hinzuweisen. Um zu beurteilen, ob die betroffene Arbeitskraft für die berufliche Tätigkeit geeignet ist, muss zunächst geklärt werden, ob es sich tatsächlich um eine Epilepsie handelt und wie sie sich äußert. Wichtig bei der Darstellung der Erkrankung ist die Selbst- und Fremdbeschreibung.
Epilepsie, Autismus und geistige Behinderung
Epilepsie, Autismus und geistige Behinderung treten häufig gemeinsam auf. Das zusätzliche Auftreten eines Autismus bei Epilepsien bedeutet, dass auch eine schwere geistige Behinderung deutlich häufiger zu erwarten ist. Die geistige Behinderung ist besonders häufig bei einem Epilepsiebeginn in einem Alter unter einem Jahr zu finden. In diesen Fällen handelt es sich deutlich häufiger als sonst im Kindesalter um fokale und multifokale Epilepsien und Syndrome. Bei ihnen ist häufig eine substantielle kortikale Schädigung oder kortikale Dysplasie nachweisbar.
Besondere Bedürfnisse von Menschen mit Mehrfachbehinderung
Menschen mit einer Mehrfachbehinderung haben oft gesundheitliche Begleitprobleme und erkranken häufiger an Epilepsie als andere Menschen. Dieses Risiko nimmt mit der Schwere der Intelligenzminderung und dem Vorhandensein einer körperlichen Behinderung zu. Menschen, bei denen eine Epilepsie Teil ihrer Mehrfachbehinderung ist, benötigen besondere therapeutische Sorgfalt und Kompetenz. Aufgrund der Komplexität ihres Krankheitsbildes sind die Chancen, Anfallsfreiheit zu erreichen, deutlich geringer. Fehlende Anfallsfreiheit ist deshalb nicht gleichzusetzen mit Vergeblichkeit der Therapie. Auch das Erreichen von Teilzielen kann für die Betreffenden wertvoll sein und deren Lebensqualität verbessern.
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Diagnostik und Behandlung
Hinsichtlich Diagnostik und Behandlung gelten prinzipiell die gleichen Grundsätze wie bei nichtbehinderten Epilepsiekranken. Bei der pharmakologischen Therapie ist eine verbesserte Anfallskontrolle über eine Monotherapie anzustreben, um unerwünschte Wirkungen zu minimieren. Die der Epilepsie zugrunde liegende Hirnschädigung oder Hirnentwicklungsstörung selbst und die für eine bestmögliche Anfallskontrolle eventuell notwendige Kombination von Antiepileptika können das Risiko des Auftretens von Nebenwirkungen erhöhen. Diese sind bei Menschen mit Behinderung viel schwieriger erfassbar als bei gesunden. Bei pharmakoresistenten Patienten spielen nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Verhinderung von Anfällen oder anfallsbedingtem Schaden eine wichtige Rolle, zum Beispiel der Vagusnervstimulator oder auch Schulungsprogramme.
Diagnostische Verfahren
Auch bei geistig behinderten Menschen bildet eine möglichst genaue Diagnose der Anfälle und des Epilepsiesyndroms die Grundlage für eine erfolgreiche Therapie. Gerade bei der Erhebung der Anamnese und Anfallsbeschreibung ist man in besonderem Maße auf Informationen von anderen Personen (z.B. Angehörige, Betreuer) sowie gegebenenfalls weitere Quellen (z.B. Videoaufnahmen, Anfallskalender) angewiesen. Fast immer ist hier eine Videoaufzeichnung hilfreich. Oft ist eine stationäre Abklärung, gegebenenfalls mit Video-EEG-Ableitung, nicht zu umgehen, die aber bei Menschen mit Behinderung komplizierter durchzuführen ist, weil die Mitarbeit manchmal schwierig ist.
Bei jeder Epilepsie-Erstdiagnose, bei der eine symptomatische Genese zu vermuten ist, ist eine bildgebende Untersuchung erforderlich, heutzutage ein kraniales Kernspintomogramm (cMRT), das oft nur in Narkose möglich ist, um sowohl Ätiologie der Epilepsie, aber auch der Behinderung zu klären. Beim cMRT geht es zum einen um die Erfassung einer neurochirurgisch behandelbaren Läsion, zum anderen um den Nachweis einer genetisch determinierten Grunderkrankung.
Nichtmedikamentöse Maßnahmen
Zur Behandlung der Epilepsie gehören auch und gerade bei geistig behinderten Patienten nichtmedikamentöse Maßnahmen, (z.B. Tagesstrukturierung, Regulierung des Schlaf-Wach-Rhythmus) sowie Maßnahmen, die anfallsbedingten Schaden verhüten sollen. Dies betrifft besonders den Umgang mit Sturzgefahr im Rahmen von Anfällen. Welche Vorkehrungen notwendig sind, hängt von verschiedenen Faktoren (z.B. Sturzablauf, frühere Verletzungsmuster, vorübergehende Gefährdung - etwa im Rahmen einer medikamentösen Umstellung - oder Gefährdung auf unbestimmte Zeit) ab.
Medikamentöse Therapie
Die pharmakologische Therapie der Anfälle unterscheidet sich prinzipiell nicht von der Behandlung von Patienten ohne Intelligenzminderung. Es ist also eine Monotherapie mit dem Ziel der Anfallsfreiheit anzustreben. Es kommt im Gegenteil nicht selten bereits durch das Absetzen einer Substanz aus einer Kombinationstherapie zu einer Verbesserung der Anfallskontrolle, während sich Nebenwirkungen regelhaft und zum Teil in ungeahntem Maße bessern.
Bei der Substanzauswahl ist zu bedenken, dass einige Antiepileptika bei Patienten mit geistiger Behinderung erfahrungsgemäß ein erhöhtes Risiko insbesondere psychiatrischer Nebenwirkungen bergen, wobei diese häufiger in Kombinationstherapie zu beobachten sind und selbstverständlich keine Kontraindikation darstellen, sondern zu vermehrter Aufmerksamkeit beim Einsatz der jeweiligen Substanz Anlass geben sollten. Keine antiepileptische Substanz sollte prinzipiell ausgeschlossen werden.
Einigen Patienten, insbesondere mit schweren Mehrfachbehinderungen, ist es nicht möglich, Tabletten oder Kapseln zu schlucken. Hier muss frühzeitig an andere Applikationsformen gedacht werden, vor allem Tropfen oder Säfte, auch wenn diese zum Teil deutlich teurer sind. Retard-Tabletten lassen sich in der Regel in Wasser auflösen. Antiepileptika, die weder als Tropfen oder Saft verfügbar sind noch in Wasser gelöst werden können, müssen zermörsert werden; Substanzen, die man als Lösung oder Saft zur Verfügung hat, sind hier besonders günstig.
Beim Aufdosieren eines Antiepileptikums ist daran zu erinnern, dass zum einen die Überdosierungsgrenze bei geistig oder körperlich behinderten Menschen aufgrund ihrer Hirnschädigung schon bei Serumkonzentrationen erreicht sein kann, die man bei der Behandlung nichtbehinderter Patienten als in der Regel noch gut verträglich erlebt hat. Zum anderen kann sich eine beginnende Überdosierung durch eine unspezifisch erscheinende Zunahme einer vorbestehenden motorischen Störung, eine zunehmende Verlangsamung oder auch eine Änderung des Verhaltens bemerkbar machen, ohne dass die sonst üblichen ZNS-Symptome wie Ataxie, Blickrichtungsnystagmus, Müdigkeit nachzuweisen wären.
Patienten mit geistiger und insbesondere zusätzlicher körperlicher Behinderung sind wegen des häufigeren Bewegungsmangels oder einer Immobilisierung und oft verminderter Sonnenexposition besonders gefährdet, eine Antiepileptika-induzierte Osteoporose zu entwickeln. Regelmäßige Kontrollen und eine frühzeitige Vitamin-D-Substitution sind angezeigt.
Kosmetisch störende Nebenwirkungen wie etwa einen Hirsutismus oder eine Adipositas können einen Patienten, der nicht selten durch seine Behinderung bereits stigmatisiert ist, zusätzlich sehr belasten, auch wenn er es nicht immer angemessen zu äußern vermag.
Bei einer zunehmenden Verhaltensauffälligkeit oder kognitiven Einschränkung unter der Aufdosierung eines Antiepileptikums ist differenzialdiagnostisch auch ein non-konvulsiver Status epilepticus zu erwägen, der nicht notwendigerweise mit der bei dem Patienten bekannten Anfallssymptomatik einhergehen muss.
Psychiatrische Komorbidität ist bei Menschen mit Epilepsien häufig, besonders depressive Störungen. Man sollte in jedem Fall antidepressiv oder antipsychotisch therapieren, wenn eine Indikation vorliegt; die „anfallsfördernde“ Wirkung von Antidepressiva und Antipsychotika ist bei den meisten Neuroleptika und Antidepressiva als sehr gering einzuschätzen. Dagegen ist der Nutzen hoch.
Alltag mit Epilepsie
Auslöser vermeiden
Schlafmangel, Alkoholgenuss, Flackerlicht, Stress, Überanstrengung oder fieberhafte Infekte können einen Anfall auslösen. Es kann auch zu Anfällen kommen, wenn Antiepileptika nicht eingenommen oder vergessen wurden.
Berufswahl und Berufsleben
Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich bereits frühzeitig mit der Berufswahl beschäftigen. Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung. Für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer gilt ein besonderer Kündigungsschutz. Im Bewerbungsschreiben sollten Sie die Epilepsie generell nicht erwähnen.
Bildschirmarbeit
Es ist ein verbreitetes Vorurteil, dass flackerndes Licht von Bildschirm oder Computer bei epilepsiekranken Menschen Anfälle auslöst. Dieses Risiko betrifft jedoch nur die relativ seltenen photosensitiven Epilepsien.
Flugreisen
Mitnahme der Medikamente: Nehmen Sie ausreichend Antiepileptika sowie eventuell erforderliche Notfallmedikamente im Handgepäck mit. Aus einer ärztlichen Bescheinigung sollte hervorgehen, welche Medikamente Sie in welcher Dosis einnehmen. Informieren Sie sich rechtzeitig über die Anforderungen der jeweiligen Fluggesellschaft für den Transport von Passagieren mit Epilepsie.
Alkoholkonsum
Gelegentlicher Konsum von Alkohol in niedrigeren Mengen erhöht nicht die Anfallsfrequenz und bewirkt auch keine signifikanten Veränderungen des Blutspiegels der Antiepileptika. In bestimmten Fällen ist jedoch Vorsicht angebracht.
Sport
Egal, ob Epilepsie oder nicht: Sport fördert die Gesundheit. Unerlässlich ist aber eine ausführliche ärztliche Beratung. Bei Anfallsfreiheit von mehr als 2 Jahren können Sie fast alle Sportarten ohne Risiko ausüben. Bei nicht anfallsfreien Patienten ist bei bestimmten Sportarten eine Beaufsichtigung notwendig.
Schwangerschaft und Elternschaft
Wenn Sie während der Schwangerschaft Antiepileptika einnehmen, kann dies für Ihr Kind ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko darstellen. Dennoch ist es in den meisten Fällen ratsam, die Medikamente nicht abzusetzen, da unkontrollierte Anfälle ein Risiko für das Ungeborene darstellen. Frauen mit Epilepsie und Kinderwunsch bzw. Schwangerschaft empfehlen wir, sich an einen Facharzt zu wenden.
Kindergartenalter
Sie sollten einen Kindergarten auswählen, der Ihr Kind seinem Entwicklungsstand entsprechend fördert. Wichtig ist, dass die Erzieher über die Erkrankung, die Art der Anfälle und notwendige bzw. unnötige Hilfsmaßnahmen gut informiert sind.
Schwerbehindertenausweis und Nachteilsausgleiche
Menschen mit Epilepsie können vom Versorgungsamt ihren Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen und einen Schwerbehindertenausweis sowie sog. Merkzeichen beantragen. Die Höhe des GdB richtet sich nach Schwere, Häufigkeit, Art und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Ab einem GdB von 50 gilt ein Mensch als schwerbehindert.
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