Epilepsie und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern: Ein umfassender Überblick

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindesalter. Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 60.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Während viele Formen der pädiatrischen Epilepsie gut behandelbar sind oder spontan abklingen, können schwere Verlaufsformen, insbesondere bei frühem Krankheitsbeginn, die Hirnentwicklung erheblich beeinträchtigen. Neben den direkten Auswirkungen der Anfälle können bei Kindern mit Epilepsie auch Verhaltensauffälligkeiten auftreten, die oft übersehen werden. Dieser Artikel beleuchtet die Zusammenhänge zwischen Epilepsie und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern, stellt aktuelle Therapieansätze vor und gibt Hinweise zur Unterstützung betroffener Familien.

Psychische Gesundheit bei Kindern mit Epilepsie

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen leiden häufiger unter psychischen Problemen als körperlich gesunde Menschen. Dies gilt in besonderem Maße für Kinder mit Epilepsie, bei denen Angstzustände, Depressionen und Verhaltensauffälligkeiten häufiger auftreten. Studien zeigen, dass bis zu 60 % der jungen Patientinnen und Patienten unter diesen Problemen leiden. Da die Patienten primär in neurologischen Zentren behandelt werden, bleiben die psychischen Probleme oft unbeachtet.

Die MICE-Therapie: Ein neuer Ansatz

Um dieser Problematik entgegenzuwirken, haben britische Forscher eine Psychotherapie entwickelt, die an neurologischen Behandlungszentren durchgeführt werden kann. Die Mental Health Intervention for Children with Epilepsy (MICE) beruht auf den Prinzipien der kognitiven Verhaltenstherapie. Diese analysiert zunächst die Probleme mit dem Patienten (oder in diesem Fall den Eltern) und stellt dann Hilfsmittel zur Bewältigung zur Verfügung.

Vorbild für MICE war das in den USA entwickelte MATCH-ASTC-Protokoll („Approach to Therapy for Children with Anxiety, Depression, Trauma or Conduct problems“), das gleich für ein Bündel verschiedener psychischer Probleme bei Kindern Lösungen für eine Telefonberatung erarbeitet hat. Für MICE wurde die Behandlung auf die spezifischen Probleme von Kindern mit Epilepsie angepasst, zu denen vor allem Verhaltensstörungen und Ängste gehören.

Die MICE-Therapie besteht aus einer Eingangsuntersuchung und anschließend aus wöchentlichen Telefonaten oder Videokontakten, die bei den Patienten im Kindesalter in der Regel mit einem Elternteil durchgeführt wurden. In einer randomisierten Studie wurden 334 Kinder mit verschiedenen Epilepsien auf die MICE-Therapie oder eine normale Versorgung ohne Psychotherapie randomisiert. Die Kinder im Alter von durchschnittlich 10,5 Jahren wurden ausgewählt, weil sie durch ein disruptives Verhalten (55 %) oder Angststörungen (40 %) aufgefallen waren. Einige wenige (5 %) litten auch unter Depressionen.

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Der primäre Endpunkt der Studie war der Fragebogen zu Stärken und Schwächen DSQ („Strengths and Difficulties Questionnaire“), ein auch in Deutschland verbreitetes Instrument zur Erfassung von psychischen Problemen bei Kindern und Jugendlichen. Die Punktzahl reicht von 0 bis 40, wobei höhere Werte größere Probleme anzeigen.

Vor Beginn der Studie lag der DSQ-Score in der MICE-Gruppe bei 23,0 Punkten. Nach 6 Monaten war der DSQ-Score auf 17,6 Punkte gesunken, was eine deutliche Besserung anzeigt. Wie bei Studien zu Psychotherapien nicht ungewöhnlich, hatte sich auch in der Kontrollgruppe der DSQ-Score von 23,5 auf 19,6 Punkte verbessert. Die adjustierte Differenz von 1,7 Punkten war mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 0,5 bis 2,8 Punkten jedoch signifikant, so dass der Vorteil von MICE eindeutig belegt werden konnte. Nach 12 Monaten war die Differenz auf 2,0 Punkte (0,9-3,2) gestiegen. Der DSQ-Score hatte sich in der MICE-Gruppe leicht verbessert und in der Kontrollgruppe wieder etwas verschlechtert. Auch die sekundären Endpunkte, darunter das Angstlevel im Fragebogen „GAD-7“ und die Depressionen im Fragebogen „PHQ-9“, haben sich unter der Psychotherapie gebessert. Das Fazit der Autoren fällt deshalb positiv aus.

Epilepsie im Kindesalter: Formen, Ursachen und Diagnose

Epilepsien im Kindesalter treten in allen Altersgruppen auf, mit einem Häufigkeitsgipfel im ersten Lebensjahr. Die Ausprägungen variieren stark, von selbstlimitierenden Epilepsien mit guter Prognose bis hin zu schweren epileptischen Enzephalopathien mit therapierefraktären Anfällen und ungünstiger kognitiver Entwicklung.

Ursachen von Epilepsie

Entwickeln Neugeborene eine Krampfneigung, so kann dieser unter anderem eine genetische Disposition, eine Störung im Gehirnstoffwechsel oder eine Hirnschädigung zugrunde liegen. Selten, aber gut behandelbar sind Anfälle, die auf Stoffwechselerkrankungen auf der Grundlage eines Defekts im Pyridoxin-, Pyridoxalphosphat- oder Folinsäurestoffwechsel beruhen. Sie lassen sich durch entsprechende Vitamingaben bessern. Zerebrale Krampfanfälle kommen etwa bei einem von 1000 Reifgeborenen und bei 10 bis 15 von 1000 Frühgeborenen vor.

Ein breites Spektrum möglicher Ursachen kommt für ein West-Syndrom infrage, das auch Blitz-Nick-Salaam (BNS)-Epilepsie genannt wird. Kennzeichnend sind charakteristische Anfälle mit einschießenden Streck- und Beugebewegungen, bestimmte Ausschläge im Elektroenzephalogramm (EEG) sowie eine verzögerte Entwicklung des Säuglings. Häufige Ursachen sind Sauerstoffmangel während der Geburt, ZNS-Fehlbildungen oder eine tuberöse Sklerose. Dies ist eine Erbkrankheit, die mit Fehlbildungen und Tumoren des Gehirns einhergeht und häufig durch epileptische Anfälle und kognitive Behinderungen gekennzeichnet ist.

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Diagnose von Epilepsie

Wenn der Verdacht besteht, dass bei Ihrem Kind eine Epilepsie-Erkrankung vorliegt, wird in der Regel eine EEG-Untersuchung durchgeführt. So kann im Falle des Falles auch die Epilepsieform erkannt werden.

Häufige Epilepsieformen im Kindesalter

• Absence-Epilepsie: Kinder mit einer Absence-Epilepsie wirken im Anfall für kurze Zeit wie »weggetreten« und sind oft auch darüber hinaus unaufmerksam und verlangsamt. Diese Form der Epilepsie tritt meist zwischen dem fünften und achten Lebensjahr zum ersten Mal auf.
• Rolando-Epilepsie: Zu den Epilepsien mit guter Prognose gehört die Rolando-Epilepsie, die häufig im Grundschulalter beginnt und etwa 15 Prozent der Epilepsien im Kindesalter ausmacht. Die meist nächtlichen fokalen Anfälle können sekundär generalisieren. Die Kinder zeigen sensible und motorische Symptome: Es kommt zu Gefühlsstörungen und Zuckungen vor allem im Bereich des Mundes.

Behandlung von Epilepsie im Kindesalter

Bei Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie sind individuelle Behandlungspläne, die neben der Auswahl geeigneter anfallssuppressiver Medikamente (ASM) auch nicht-pharmakologische Ansätze wie Ernährungsinterventionen oder chirurgische Eingriffe beinhalten können, die primäre Behandlungsmethode.

Medikamentöse Therapie

In der Regel werden Kinder und Jugendlichen medikamentös mit Antikonvulsiva gegen das Entstehen neuer Anfälle behandelt. Zu Beginn der Therapie mit Medikamenten wird die Dosis schrittweise gesteigert. Wichtig ist, dass das Arzneimittel zuverlässig und konsequent eingenommen und auch Nebenwirkungen wie Zittern, Müdigkeit, Verlangsamung und Doppeltsehen dokumentiert werden.

Ziel der antikonvulsiven Therapie ist die Verhinderung weiterer Anfälle. Nach Möglichkeit sollte dieses Ziel durch eine Monotherapie erreicht werden. Rund 75 Prozent der Kinder werden mit dem ersten oder zweiten Medikament anfalls- und beschwerdefrei.

Nicht-pharmakologische Therapieansätze

Nur bei schwierigen Verläufen, bei denen auch das dritte und vierte Medikament nicht anschlägt, verordnen Mediziner eine modifizierte Atkins-Diät oder ketogene Diät.

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Gentherapeutische Ansätze

Hoffnung auf neue Behandlungsmöglichkeiten machen vielversprechende gentherapeutische Ansätze, wie die minimalinvasive „Drug on Demand“ Gentherapie von fokalen Epilepsien. Hierbei wird ein Gen für das Neuropeptid Dynorphin mittels Genvektor gezielt in Neurone der betroffenen Hirnregion eingeschleust, um die langfristige Unterdrückung von Anfällen zu erreichen. Ein weiterer innovativer gentherapeutischer Ansatz ist die Therapie mit Antisense-Oligonukleotiden (ASO), die gezielt an bestimmte RNA-Abschnitte im Zellkern binden und die Bildung schädlicher Proteine verhindern können.

Verhaltensauffälligkeiten bei Epilepsie: Ursachen und Auswirkungen

Kinder mit Epilepsien benötigen im schulischen Alltag häufiger spezielle Unterstützung und zusätzliche Förderhilfen als Gleichaltrige (53 % vs. 18 %), wobei diese in über 80 % der Fälle bereits vor dem ersten Anfall in Anspruch genommen wurden.

Zusammenhang zwischen Epilepsie und ADHS

Bei 20 bis 30% der Kinder und Jugendlichen mit Epilepsie finden sich auch Symptome einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Studien deuten darauf hin, dass die ADHS-Symptomatik den Anfällen in vielen Fällen vorausgeht. Dies deutet darauf hin, dass es sich nicht um eine direkte Folge der Anfälle handelt, sondern dass eine gemeinsame Ursache für beide Erkrankungen vorliegt.

Mögliche Ursachen für Verhaltensauffälligkeiten

• Direkte Auswirkungen der Anfälle: Epileptische Anfälle können die Hirnfunktion beeinträchtigen und zu Verhaltensänderungen führen.
• Nebenwirkungen von Medikamenten: Antiepileptika können Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Depressivität oder Aggressivität sowie Veränderungen im Verhalten verursachen.
• Psychosoziale Faktoren: Die Diagnose Epilepsie und die Angst vor Anfällen können zu Stress, Angstzuständen und Depressionen führen, die sich in Verhaltensauffälligkeiten äußern können.
• Gemeinsame Ursachen: Es gibt Hinweise darauf, dass bestimmte genetische oder neurologische Faktoren sowohl Epilepsie als auch Verhaltensauffälligkeiten begünstigen können.

Umgang mit einem Anfall

• Patienten schützen, aber nicht gewaltsam festhalten!
• Patienten möglichst aus dem Gefahrenbereich bringen; gefährliche Gegenstände außer Reichweite bringen.
• Ruhe bewahren! Der Anfall endet in der Regel von selbst.
• Nach dem Anfall: flache Seitwärtslagerung, um eine Aspiration zu vermeiden.
• Wenn der Betroffene nach 15 Minuten noch ohne Bewusstsein ist oder sich verletzt hat: Arzt rufen.

Unterstützung für Kinder mit Epilepsie und ihre Familien

"Die frühe Erkennung und Kontrolle von epileptischen Anfällen im Kindesalter sind entscheidend, um negative Auswirkungen auf die Gehirnentwicklung zu minimieren und die bestmöglichen Entwicklungschancen für die betroffenen Kinder zu gewährleisten", betont Prof. Schubert-Bast.

Schulische Unterstützung

Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.

Es ist sinnvoll, in Schule oder Kindergarten eine schriftliche Vereinbarung zu hinterlegen. Das hängt von der Situation ab. Wenn die Erkrankung so gut behandelt werden kann, dass in der Schule kaum mit Anfällen zu rechnen ist, ist es nicht nötig, Mitschülerinnen und -schüler zu informieren. Wenn sich das Kind schämt und Vorurteile befürchtet, kann es besser sein, wenn es seine Krankheit für sich behält oder nur engen Freundinnen und Freunden davon erzählt. Es kann dann später selbst entscheiden, wen es wann informiert. Hat ein Kind jedoch regelmäßig Anfälle, ist es besser, die anderen Kinder aufzuklären.

Beratung und Therapie

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag. Sie bieten beispielsweise Therapien an oder vermitteln Hilfen für den Familienalltag und die Schule.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Zudem informieren Selbsthilfegruppen über den Umgang mit der Erkrankung und helfen bei der Suche nach Unterstützungsangeboten.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.

Weitere Hilfsangebote

• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen. Ein Antrag auf Pflegeleistungen wird bei der Pflegekasse gestellt.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag. Dadurch werden ihre Eltern und Geschwister entlastet.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen. Eine entsprechend ausgebildete Fachkraft begleitet und unterstützt das Kind im Kindergarten oder in der Schule. Sie hilft bei der Eingewöhnung und begleitet das Kind. Ein Antrag auf Integrationshilfe muss beim Sozialamt gestellt werden. Wenn ein Kind sehr häufig Anfälle hat, kann auch eine medizinische Fachkraft es begleiten. Die Kosten trägt dann die Krankenkasse.
• Lerntherapie: Bei Lernschwierigkeiten ist beispielsweise eine Lerntherapie möglich.

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