Leben mit einem Hirn-Shunt: Erfahrungen und Perspektiven

Ein Hirn-Shunt ist ein medizinisches Gerät, das bei Hydrozephalus eingesetzt wird, einer Erkrankung, bei der sich überschüssige Flüssigkeit im Gehirn ansammelt. Die Erfahrungen mit einem Hirn-Shunt können sehr unterschiedlich sein, wie die folgenden Berichte zeigen.

Hydrozephalus: Eine unsichtbare Behinderung

Hydrozephalus ist eine Erkrankung, die oft unsichtbar bleibt, aber das Leben der Betroffenen tiefgreifend beeinflusst. Die Kampagne #MEandMyHC möchte mehr Sichtbarkeit für das Leben mit einem Shunt im Kopf und für Hydrozephalus-Erfahrungsberichte schaffen. Denn hinter jedem Shunt steckt ein Mensch mit Stärke, Hoffnung und einer einzigartigen Geschichte.

Was ist Hydrozephalus?

Um die Erkrankung Hydrozephalus zu verstehen, ist es hilfreich, sich zunächst einmal den Aufbau des Gehirns vor Augen zu führen. Das Gehirn ist umgeben von einer klaren Flüssigkeit, dem Hirnwasser (Liquor), das rund um das Gehirn und in Flüssigkeitsräumen im Gehirn (Ventrikel) zirkuliert. Das Hirnwasser wird kontinuierlich neu produziert und wieder aufgenommen, sodass bei gesunden Menschen ein Gleichgewicht zwischen Produktion und Resorption besteht. Die Menge des Hirnwassers bleibt also stets in etwa gleich. Bei einem Hydrozephalus wird meist mehr Hirnwasser produziert, als aufgenommen werden kann. Durch das überschüssige Hirnwasser vergrößern sich die Hirnkammern und es kommt zu einem erhöhten Hirndruck.

Für ein solches Ungleichgewicht gibt es unterschiedliche Ursachen. Einige Menschen mit Hydrozephalus werden bereits mit einem Hydrozephalus geboren, andere erwerben ihn erst im Laufe ihres Lebens, beispielsweise nach einer Hirnblutung, als Folge eines Hirntumors oder einer Gehirnentzündung. Auch im Alter kann sich ein Hydrozephalus entwickeln, der so genannte Normaldruckhydrozephalus.

Die Shunt-Implantation: Ein gängiges Verfahren

Behandelt wird ein Hydrozephalus häufig durch die Implantation eines sogenannten Shunts. Dieser Shunt leitet das überschüssige Hirnwasser innerhalb des Körpers ab. Die häufigste Form ist der ventrikulo-peritoneale Shunt: Dabei wird das überschüssige Hirnwasser vom Kopf - genauer den Hirnventrikeln - über einen Silikonschlauch in den Bauchraum - das Peritoneum - abgeleitet.

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Seit Mitte des 19 Jahrhunderts gilt die Implantation eines Shunt-Systems als Standardbehandlung für verschiedene Formen des Hydrocephalus. Ein sogenannter Shunt besteht aus einem Schlauch-Ventil-System, das überschüssige Gehirnflüssigkeit (auch „Liquor“ oder „CSF“ für Cerebro Spinal Fluid genannt) in eine andere Körperhöhle ableitet, wo diese wieder aufgenommen und schliesslich abgebaut werden kann. Obwohl immer wieder Versuche unternommen wurden, alternative Behandlungsmethoden zu entwickeln - etwa durch Medikamente oder spezielle chirurgische Verfahren wie der endoskopischen Drittventrikulostomie (ETV) oder die teilweise bzw. vollständige Entfernung/Verödung der Plexus choroidei, in denen das Hirnwasser in den Ventrikeln produziert wird - konnten diese Ansätze die Shunt-Therapie bisher nicht ersetzen.

Im Vergleich zu anderen neurochirurgischen Eingriffen gilt die Shunt-Implantation als relativ ungefährlich und technisch unkompliziert. Ein typisches Shunt-System besteht aus Silikonkathetern und einem Ventil. Diese Komponenten werden subkutan, also unter der Haut, implantiert. Die Katheter werden minimalinvasiv unter der Haut verlegt, während das Ventil durch einen kleinen Schnitt in einer Hauttasche fixiert wird. Nur die Spitzen der Katheter, die in die betroffenen Körperhöhlen führen, dringen invasiv in diese Bereiche ein.

Es gibt verschiedene Optionen, in die das überschüssige Hirnwasser abgeleitet werden kann. Praktisch relevant sind jedoch nur drei Ableitungsarten, die seit den 1960er Jahren routinemäßig angewendet werden. Andere Verfahren (wie z.B.

1. Ventrikuloperitoneal (VP): Ableitung aus den Hirnventrikeln (Kopf) in das Peritoneum (Bauchhöhle).
2. Ventrikuloatrial (VA): Ableitung aus den Hirnventrikeln (Kopf) in den rechten Vorhof des Herzens.
3. Diese o.g. drei Methoden sind operativ gut erprobt. Die OP Zeit beträgt in der Regel zwischen 30 und 60 min. Die Ventile und andere optionale Komponenten werden meist retroaurikulär (hinter dem Ohr), am Rippenbogen- oder am Rücken-lumbal platziert.

Seit der Einführung der Hydrocephalus-Shunt-Therapie in den 1950er Jahren war die Ableitung von Hirnflüssigkeit aus den Hirnventrikeln in den Bauchraum (VP-Shunt/VPS) das am häufigsten verwendete Verfahren, mit einer Anwendungshäufigkeit von bis zu über 70%. Im Gegensatz dazu wurde die alternative Ableitung aus dem lumbalen Spinalkanal (LP-Shunt/LPS) lange Zeit als komplikationsanfälliger angesehen. In den letzten 20 Jahren hat sich der Einsatz von LP-Shunts jedoch insbesondere in Japan deutlich erhöht und sowohl die Sicherheit als auch die Effizienz konnten mit Studien belegt werden. Dank verschiedener Vorteile gegenüber dem VPS wird der LP-Shunt in einigen Bereichen mittlerweile sogar häufiger angewendet.

Ein wesentlicher Vorteil des LPS gegenüber dem VPS besteht darin, dass beim LP-Shunt kein Eingriff am Gehirn notwendig ist. Somit besteht kein Risiko für eine Verletzung des Gehirngewebes, eine ggf. assoziierte Blutung und das Auftreten von epileptischen Anfällen, wenn auch alle diese Komplikationen sehr selten sind. Weiterhin ist ein Eingriff am Kopf mit Manipulation am Gehirn in Deutschland mit einem Fahrverbot von 3 Monaten verbunden. In Großbritannien besteht hier sogar ein Fahrverbot für bis zu 6 Monaten. Unter bestimmten Voraussetzungen kann der LP-Shunt sogar unter Lokalanästhesie eingesetzt werden.

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Zu den häufigsten Komplikationen bei beiden Shunt-Arten gehören Infektionen, Okklusionen und Überdrainage. CSF-Leckagen, Herniationen und bestimmte Formen von Rückenschmerzen können hingegen spezifisch eher beim LPS auftreten

Die verfügbaren Ventiltypen sind bei beiden Shunt-Systemen gleich, ebenso wie die Notwendigkeit, den hydrostatischen Siphoneffekt bzw. den hydrostatischen Druck auszugleichen. Beim LP-Shunt eignen sich jedoch nur bestimmte Anti-Siphon-Vorrichtungen oder Gravitationsventile. Zudem erfordert die höhere mechanische Belastung im Lumbalbereich - verursacht durch alltägliche Bewegungen wie Drehen, Beugen oder Stauchen - spezielle Anforderungen an die Stabilität des Shunts und seine subkutane Fixierung.

Insgesamt zeigen umfassende klinische Daten, dass VPS und LPS hinsichtlich Leistung und Sicherheit als grundsätzlich gleichwertig betrachtet werden können.

Individuelle Erfahrungen mit Hirn-Shunts

Jeder Hydrozephalus ist einzigartig. Und doch hat das Leben mit Shunt auch Parallelen. Häufige Symptome von akutem erhöhtem Hirndruck sind beispielsweise Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit. Wann diese Symptome auftreten, ist allerdings sehr individuell. Einige leben jahrelang ohne Probleme mit ihrem Shunt, bei anderen muss das Ventil häufiger verstellt werden oder sie benötigen ein neues.

Positive Erfahrungen:

• Viele berichten von einer deutlichen Verbesserung ihrer Lebensqualität nach der Shunt-Implantation.
• Einige können wieder ein normales Leben führen, ohne Einschränkungen.
• Manche sind froh, dass sie sich für die Operation entschieden haben und Lebensqualität zurückgewonnen haben.

Negative Erfahrungen:

• Einige berichten von Komplikationen wie Über- oder Unterdrainage, die zu Kopfschmerzen, Übelkeit und Ohnmacht führen können.
• Manche haben Schwierigkeiten, sich an den Fremdkörper im Kopf zu gewöhnen.
• Einige leiden unter Persönlichkeitsveränderungen nach der Operation.
• Es gibt Berichte über Schwierigkeiten bei der Diagnose und Behandlung von Shunt-Fehlfunktionen.
• Manche fühlen sich von Ärzten nicht ausreichend aufgeklärt und unterstützt.

Herausforderungen im Alltag:

• Viele müssen lernen, auf ihren Körper zu hören und Warnsignale wie Kopfschmerzen ernst zu nehmen.
• Einige haben Angst vor Notoperationen und leben in ständiger Sorge.
• Manche fühlen sich durch ihre Behinderung eingeschränkt und müssen sich immer wieder anpassen.
• Es gibt Berichte über Schwierigkeiten im Umgang mit der Erkrankung im Alltag, z.B. in der Schule oder im Beruf.

Bedeutung des Austauschs mit anderen Betroffenen:

• Viele empfinden den Austausch mit anderen Menschen mit Hydrozephalus als hilfreich, um sich nicht alleine mit der Erkrankung zu fühlen.
• Im Austausch mit anderen Betroffenen können sie Erfahrungen teilen, sich gegenseitig unterstützen und Mut machen.
• Der Austausch kann helfen, Unsicherheiten abzubauen und das Verständnis für die Erkrankung zu verbessern.

Komplikationen und Herausforderungen

Postoperative Komplikationen sind z.B. Überdrainage mit subduralen Blutungen oder Schlitzventrikelbildung. Etwa die Hälfte dieser Blutungen bildet sich spontan zurück, die andere Hälfte muss behandelt oder operativ entlastet werden. Andere Folgerisiken sind Shuntinsuffizienzen, z.B. Auftretendes Fieber in den ersten Wochen nach der Operation sollte unbedingt ernst genommen und zu einer Wiedervorstellung in der Klinik führen.

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Die oben genannten Komplikationen sind vor allem in den ersten Jahren nach der Shuntanlage nicht selten. Ihre Häufigkeit nimmt zwar mit der Zeit ab, jedoch kann es durch eine Shunt-Fehlfunktion zu akut‎en Problemen beziehungsweise zu lebensgefährlichen Notfallsituationen kommen. Die Anzeichen (Symptom‎e) für ein defektes Shuntsystem können anfangs an einen banalen Virus‎infekt erinnern und deswegen leicht übersehen oder fehleingeschätzt werden. Sowohl bei einer Unter- als auch einer Überdrainage kann der Körper des Betroffenen die Druckschwankungen oft für einige Zeit selbst ausgleichen, so dass die Beschwerden nur langsam und schleichend zunehmen und anfangs unerkannt bleiben. In manchen Situationen jedoch, vor allem bei älteren Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, bei denen ein ansteigender Druck im Schädelinneren aufgrund der bereits geschlossenen Schädelnähte nicht entweichen kann, können bei einer Unterdrainage ganz plötzlich lebensbedrohliche Komplikationen auftreten.

Gut zu wissen: Die Anzeichen einer Unter- beziehungsweise Überdrainage sind altersabhängig: Säuglinge und Kleinkinder mit noch offenen Schädelnähten (Fontanelle‎n) haben andere Beschwerden als ältere Kinder, Jugendliche und Erwachsene, deren Schädelnähte bereits geschlossen sind. so genanntem "Schlitzventrikelsyndrom": Dabei werden die Hirnkammern aufgrund der langen Überdrainage so eng, dass der Drainageschlauch sich an deren Wand anlegt und daher plötzlich, wie verstopft, gar nicht mehr drainieren kann.

Jeder ehemalige ZNS-Tumorpatient mit einem Shuntsystem braucht zusätzlich zur allgemeinen Krebsnachsorge auch eine sorgfältig koordinierte Hydrocephalus‎-Nachsorge. Diese muss regelmäßige Termine beim Neurochirurg‎en (beziehungsweise einem Neurologe‎n mit neurochirurgischer Zusatzausbildung) und beim Augenarzt einschließen. Der Augenarzt wird die Sehschärfe prüfen und den Augenhintergrund mit der Spaltlampe spiegeln, um sicherzustellen, dass der Sehnerv‎ intakt ist. Prinzipiell sollte innerhalb der ersten zwölf Monate nach der Shuntimplantation mindestens alle drei bis sechs Monate eine körperliche, das heißt fachgerechte klinische Untersuchung, des Shuntverlaufs stattfinden (optimalerweise in der Klinik, in der der Shunt implantiert wurde). Nach dem ersten Jahr sollte eine entsprechende Untersuchung mindestens einmal jährlich erfolgen.

Nach einer Magnetresonanztomographie‎ (MRT) des Gehirns, wie sie regelmäßig im Rahmen der ZNS-Tumornachsorge durchgeführt wird, kann sich die Einstellung mancher verstellbarer Ventile durch das Magnetfeld im MRT ungewollt umstellen. Um die Einstellung des Ventils zu überprüfen, ist daher nach einer MRT-Kontrolle eine seitliche Röntgenuntersuchung‎ des Schädels erforderlich. Seit etwa zehn Jahren werden auch verstellbare Ventile eingesetzt, deren Programmierung durch äußere Magnetfelder (wie ein MRT, bestimmte i-pads, Sicherheitsdetektoren am Flughafen, siehe Abschnitt „Shunt und Reisen“) nicht beeinflusst wird.

Die Behandlung einer Shunt‎komplikation richtet sich nach der Ursache. Auch nur der geringste Verdacht darauf, dass mit einem Shuntsystem etwas nicht in Ordnung ist, muss ernst genommen und unbedingt weiterverfolgt werden. Unter keinen Umständen sollte ein Betroffener selbst sein Ventil pumpen. Bei Infektion‎en wird das Shuntsystem in der Regel durch eine neurochirurgische Operation entfernt. Manchmal stellt sich während dieser Zeit heraus, dass der Druck auch ohne Drainage normal bleibt und der Betroffene in Zukunft keinen Shunt mehr braucht. Eine Überdrainage hingegen kann oft durch regelmäßiges Sich-Hinlegen, im Wechsel mit regelmäßiger körperlicher Aktivität und ausreichenden Trinkmengen (besonders an heißen Tagen), ausgeglichen werden.

Die Lebensdauer einer Shunt-Ableitung beträgt in der Regel etwa fünf bis sechs Jahre. Danach muss der untere Abschnitt des Schlauchs im Bauchraum verlängert werden. Die Lebensdauer eines Ventils ist abhängig vom Ventiltyp. In der Regel wird ein Ventil allerdings nur bei Fehlfunktion, nicht etwa vorsorglich, ausgetauscht. Selten lässt sich voraussagen, ob beziehungsweise wann ein ehemaliger ZNS-Tumorpatient seinen Shunt nicht mehr braucht. Es gibt sicher Möglichkeiten, dies herauszufinden.

Leben mit Shunt: Perspektiven und Tipps

Nicht nur ehemalige ZNS-Tumorpatienten müssen lernen, mit einem drainagepflichtigen Hydrocephalus‎ und einem Shuntsystem zu leben und wieder am Alltag teilzunehmen. Es gibt zahlreiche andere Erkrankungen, die mit einem drainagepflichtigen Hydrocephalus einhergehen. Entsprechend existieren in Deutschland Selbsthilfegruppen, in denen unterschiedlich Betroffene (das heißt, nicht nur durch eine ehemalige ZNS-Tumorerkrankung) mit Spezialisten viele Fragen dazu gemeinsam bearbeiten. Auf der Webseite der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

Grundsätzlich hindert ein shuntversorgter Hydrocephalus ehemalige ZNS-Tumorpatientinnen nicht daran, schwanger zu werden oder gesunde Kinder zur Welt zu bringen. Der Hauptgrund für diese Empfehlung ist, dass es insbesondere bei Schwangeren mit einer Drainage in den Bauchraum (ventrikulo-peritonealer Shunt‎, VP-Shunt), zu Abflussproblemen mit Unterdrainage kommen kann (siehe oben), die umgehend eine stationäre Aufnahme erfordern. Während der Geburt, vor allem beim Pressen, steigt bei jeder Frau der Druck im Schädelinneren an.

Die Sicherheitkontrollen in Flughäfen arbeiten mit Metalldetektoren beziehungsweise Magnetfeldern, die zu Verstellungen der Ventileinstellungen führen können. Dazu können sie sich durch eine ärztliche Bescheinigung ausweisen (ausgestellt vom Neurochirurg‎en, der das Ventil implantiert hat, und möglichst auf Englisch), die besagt, dass durch solch eine Maßnahme eine den Reisenden gefährdende Ventilverstellung verursacht werden kann.

Umgang mit der Erkrankung:

• Akzeptanz der Erkrankung und des Shunts als Teil des Lebens.
• Selbstmanagement und Eigenverantwortung für die Gesundheit.
• Offener Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld.
• Suche nach Strategien zur Stressbewältigung und Entspannung.
• Anpassung des Lebensstils an die individuellen Bedürfnisse und Einschränkungen.

Tipps für Betroffene:

• Führen Sie ein Symptomtagebuch, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
• Suchen Sie den Kontakt zu anderen Betroffenen und tauschen Sie Erfahrungen aus.
• Informieren Sie sich umfassend über Ihre Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten.
• Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Sorgen und Ängste.
• Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise mit ausgewogener Ernährung und ausreichend Bewegung.
• Gönnen Sie sich ausreichend Ruhe und Entspannung.
• Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch, wenn Sie psychische Probleme haben.

Die Rolle der Selbsthilfegruppen

Im Austausch mit anderen Menschen mit Hydrozephalus fällt ihnen dann auf: Andere Betroffene mit Hydrozephalus verstehen diese Situation, denn sie wissen, wie sich die Kopfschmerzen bei Hirndruck anfühlen und können diese Unsicherheiten nachempfinden. So kann der Austausch untereinander helfen, sich nicht mehr so alleine mit der Erkrankung zu fühlen.

Normaldruckhydrozephalus (NPH)

Der Normaldruckhydrozephalus (NPH) oder auch Altershydrozephalus genannt ist eine spezielle Form des Hydrocephalus, die vor allem ältere Menschen betrifft und durch eine abnorme Ansammlung von Gehirnflüssigkeit (Liquor) in den Hirnventrikeln gekennzeichnet ist, ohne dass der intrakranielle Druck stark erhöht ist. Trotz des "normalen" Drucks führt die Ansammlung von Liquor zu einer Störung der Gehirnfunktion. Der NPH ist von besonderer Bedeutung, da er häufig mit typischen Alterserscheinungen verwechselt wird und unbehandelt zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität als auch einer erhöhten Morbidität und Mortalität führen kann. Zu den klassischen Symptomen gehören ein unsicheres Gangbild, Harninkontinenz sowie eine kognitive Beeinträchtigung, die der Demenz ähneln kann. Dieser Symptomkomplex wird auch als Hakim Trias bezeichnet.

Die Diagnostik des Normaldruckhydrozephalus umfasst neben der Anamnese und klinischen Untersuchung in der Regel bildgebende Verfahren wie die Magnetresonanztomographie (MRT) oder die Computertomographie (CT), um die vergrößerten Hirnventrikel und vermeintliche Ursachen sichtbar zu machen. Zudem können Liquor-Ablass-Tests oder invasive Messungen des Hirndrucks eingesetzt werden, um die Diagnose zu erhärten.

Die Therapie des Hydrocephalus besteht hauptsächlich in der chirurgischen Implantation eines Shunt-Systems, das überschüssigen Liquor aus den Hirnventrikeln ableitet, um den Hirndruck zu regulieren und die Symptome zu lindern. Eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung kann oft zu einer deutlichen Verbesserung der Symptome führen, insbesondere in Bezug auf die Mobilität und die geistige Leistungsfähigkeit.

Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH)

Die idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH) früher auch als Pseudotumor cerebri bezeichnet ist eine seltene Erkrankung, die durch erhöhten Hirndruck ohne erkennbare organische Ursache gekennzeichnet ist. Sie tritt mit einer Häufigkeit von 1-21 pro 100.000 Einwohner auf, wobei vor allem jüngere Frauen betroffen sind. Schwangerschaft und Übergewicht gelten als Risikofaktoren. Die häufigsten Symptome sind Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit und Sehstörungen, die von verschwommenem Sehen bishin zur Erblindung reichen können. Die Symptome sind oft unspezifisch, wodurch die Diagnose erschwert wird.

Die genauen Ursachen sind bislang noch nicht grundlegend geklärt, doch es gibt Hinweise auf mechanische Abflussbehinderungen des venösen Rückstroms. Übergewicht, bestimmte Medikamente, hormonelle Faktoren und Stoffwechselerkrankungen werden auch als mögliche Auslöser diskutiert. Die Diagnose erfolgt durch Ausschluss anderer Ursachen mittels klinischer Untersuchung, Bildgebung (CT/MRT) und Augenuntersuchung. Eine Stauungspapille kann auf die Erkrankung hinweisen. Thrombosen oder auch anatomische Varianten der Hirnvenen werden häufig beobachtet, ihr Zusammenhang mit IIH ist jedoch noch nicht vollständig geklärt.

Die Behandlung der idiopathischen intrakraniellen Hypertension erfolgt stufenweise, abhängig von der Schwere der Symptome. Bei milden Symptomen ohne neurologische Ausfälle, wie Kopfschmerzen ohne Sehstörungen, steht eine konservative Behandlung im Vordergrund. Dabei ist die Identifikation und Vermeidung möglicher Auslöser essenziell. Eine anhaltende Gewichtsreduktion spielt eine entscheidende Rolle für den Therapieerfolg. Zusätzlich können Medikamente wie Acetazolamid oder Topiramat zur Reduzierung der Liquorproduktion eingesetzt werden. Gegebenenfalls wird ergänzend Furosemid als Diuretikum verabreicht, um Körperwasser auszuscheiden. Falls es zu einer Verschlechterung der Sehschärfe kommt, die jedoch nicht rasch voranschreite…

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