Leben mit Multipler Sklerose: Erfahrungsberichte und Perspektiven

Multiple Sklerose (MS) ist eine Autoimmunerkrankung, die sich bei Betroffenen sehr unterschiedlich äußern kann. Sie betrifft meist junge Erwachsene zwischen 20 und 40 Jahren, wobei der Erkrankungsgipfel um das 30. Lebensjahr liegt. Die Diagnose MS stellt für viele Betroffene und ihre Angehörigen einen Wendepunkt dar. Dieser Artikel beleuchtet anhand von Erfahrungsberichten und Expertenmeinungen verschiedene Aspekte des Lebens mit MS, von der Diagnose bis zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

Der lange Weg zur Diagnose

Die Diagnose MS ist oft ein langwieriger Prozess, wie der Fall von Daniel zeigt. Seine Geschichte verdeutlicht, dass der Weg zur Diagnose MS langwierig und frustrierend sein kann. Über einen Zeitraum von neun Jahren suchte er aufgrund von Sehstörungen und später brennenden Schmerzen in den Füßen immer wieder ärztlichen Rat. Trotz seiner Recherchen und des Verdachts auf MS wurde er von Ärzten zunächst nicht ernst genommen. Erst als er seine Beine nicht mehr bewegen konnte, veranlasste eine MRT-Untersuchung die Diagnose. Daniels Erfahrung unterstreicht die Bedeutung einer gründlichen Diagnostik und gegebenenfalls eines Arztwechsels, wenn Beschwerden nicht ernst genommen werden.

Ein ähnlicher, noch längerer Weg zur Diagnose MS musste Daniels Opa gehen. Ganze 13 Jahre dauerte es, bis er die Diagnose erhielt, obwohl der Begriff „Multiple Sklerose“ von Anfang an in seinen Arztbriefen stand. Die ersten Beschwerden waren Sehstörungen, ähnlich wie bei Daniel. Hätte er früher eine gesicherte Diagnose erhalten, hätte er sein Leben anders gestaltet und beispielsweise körperliche Belastungen in seiner Selbstständigkeit vermieden.

Unterschiedliche Verläufe und Symptome

MS wird oft als die "Krankheit der 1.000 Gesichter" bezeichnet, da sie sich bei jedem Betroffenen anders äußert. Die Symptome können vielfältig sein und reichen von Sehstörungen über Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen bis hin zu Gefühlsstörungen und Schmerzen. Die Erkrankung kann schubweise verlaufen oder einen schleichenden Verlauf nehmen.

Ramona Kömpel, eine 32-jährige Reiterhofbesitzerin, erlebte einen besonders aggressiven Verlauf ihrer MS. Nach einer mehrjährigen stabilen Phase verschlimmerten sich ihre Symptome plötzlich, und Entzündungsherde reagierten nicht mehr auf Cortison. Eine Blutwäsche (Plasmapherese) im Helios Klinikum Erfurt brachte zunächst nur teilweise Besserung.

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Moderne Therapieansätze und ihre Möglichkeiten

Trotz der Herausforderungen, die MS mit sich bringt, gibt es dank moderner Medikamente und Therapieansätze Hoffnung auf ein weitgehend normales Leben. MS-Experte Professor Andreas Steinbrecher betont, dass sich vor allem der schubförmige Krankheitsverlauf oft positiv beeinflussen lässt. Mittlerweile stehen 15 verschiedene Wirkstoffe für eine differenzierte Immuntherapie zur Verfügung.

Im Fall von Ramona Kömpel wurde nach der Blutwäsche eine Behandlung mit monoklonalen Antikörpern eingesetzt, die bestimmte B-Lymphozyten aus dem Blut entfernten. Diese Therapie zeigte schließlich Erfolg, und Professor Steinbrecher ist zuversichtlich, dass Ramona Kömpel bald wieder ihren Beruf ausüben und reiten können wird.

Leben mit MS: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien

Das Leben mit MS ist für jeden Betroffenen anders. Neben den körperlichen Symptomen spielen auch psychische und soziale Aspekte eine wichtige Rolle.

Ramona Kömpel hat ihre Erkrankung mittlerweile gut im Griff, obwohl Gemütszustand und Konzentrationsfähigkeit Schwankungen unterliegen. Ihr Ziel ist es, bald wieder fest im Sattel zu sitzen und den Traum vom gemeinsamen Reiterhof mitzugestalten.

Daniels Opa, der bereits seit vielen Jahren mit MS lebt und auf einen Rollstuhl angewiesen ist, hat sich seine positive Lebenseinstellung bewahrt. Trotz der Einschränkungen lässt er sich nicht entmutigen und ist für seine Enkel ein großes Vorbild.

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Die Bedeutung von Unterstützung und Information

Eine wichtige Rolle im Umgang mit MS spielt die Unterstützung durch Familie, Freunde und medizinische Fachkräfte. Ramona Kömpel betont, wie wichtig ihr Ehemann und ihre Tochter Emma für sie sind. Sie empfiehlt das Helios Klinikum Erfurt und insbesondere Professor Steinbrecher wärmstens weiter.

Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann hilfreich sein. Inzwischen gibt es zahlreiche Blogs und Online-Communities, in denen Menschen mit MS ihre Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen.

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