Epilepsie ist eine weit verbreitete neurologische Erkrankung, die Menschen jeden Alters betreffen kann. Obwohl sie oft mit dem Kindes- und Jugendalter in Verbindung gebracht wird, tritt sie auch häufig bei Erwachsenen, insbesondere bei älteren Menschen, auf. Die gute Nachricht ist, dass es verschiedene Fördermöglichkeiten und Unterstützungsangebote gibt, die Erwachsenen mit Epilepsie helfen können, ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben zu führen.
Epilepsie im Erwachsenenalter: Eine wachsende Herausforderung
Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie stellt fest, dass aufgrund der demografischen Entwicklung der Anteil älterer Menschen mit Epilepsie gestiegen ist. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die besonderen Bedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe zu berücksichtigen.
Das SUDEP-Risiko
Ein wichtiger Aspekt bei der Behandlung von Epilepsie ist die Minimierung des Risikos eines plötzlichen unerwarteten Todesfalls bei Epilepsie (SUDEP). Studien haben gezeigt, dass bereits zwei generalisierte tonisch-klonische Anfälle das SUDEP-Risiko um das 25-Fache erhöhen können. Daher ist eine frühzeitige und erfolgreiche Therapie mit dem Ziel der Anfallsfreiheit von entscheidender Bedeutung.
Umfassende Therapieansätze
Die Epilepsietherapie geht über die reine Anfallskontrolle hinaus. Eine umfassende Beratung zu Themen wie Fahreignung, Kinderwunsch, Schwangerschaft, Medikamentennebenwirkungen, Berufseignung und Sport ist unerlässlich. Um das Therapieziel der Anfallsfreiheit zu erreichen, wird die Mitbetreuung durch ein Epilepsiezentrum, ein Schwerpunktzentrum oder eine Spezialambulanz empfohlen.
Alternative Therapieoptionen
Neben der medikamentösen Therapie gibt es weitere vielversprechende Behandlungsansätze:
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- Epilepsiechirurgie: Insbesondere bei fokalen Epilepsien kann die Epilepsiechirurgie eine wirksame Option sein. Moderne Verfahren ermöglichen eine präzise Lokalisation des Anfallsursprungs und die Schonung wichtiger Hirnfunktionen. Je nach Lage und Art der Epilepsie können bis zu 70-80 % der operierten Patienten auch nach zehn Jahren noch anfallsfrei sein.
- Hirnstimulationsverfahren: Vagusnerv-Stimulation, transkortikale Stimulation und Tiefe Hirnstimulation sind alternative Therapiemöglichkeiten. Obwohl sie nicht so effektiv wie die Epilepsiechirurgie sind, können sie dennoch die Anfallshäufigkeit deutlich reduzieren und somit das SUDEP-Risiko senken.
Finanzielle und rechtliche Unterstützung
Erwachsene mit Epilepsie haben Anspruch auf verschiedene finanzielle und rechtliche Unterstützungsleistungen:
Pflegegrad
Bei Vorliegen einer Pflegebedürftigkeit kann ein Pflegegrad beantragt werden. Der "Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung" ist bei der Krankenkasse erhältlich. Nach Antragstellung erfolgt eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD), der den Grad der Selbstständigkeit im Alltag beurteilt. Abhängig vom Pflegegrad stehen verschiedene Leistungen der Pflegekasse zur Verfügung. Bei Ablehnung oder unzureichender Einstufung kann innerhalb eines Monats Widerspruch eingelegt werden.
Schwerbehindertenausweis
Menschen mit Epilepsie können beim Versorgungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen und einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Die Höhe des GdB richtet sich nach Schwere, Häufigkeit, Art und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Ab einem GdB von 50 gilt ein Mensch als schwerbehindert. Der Schwerbehindertenausweis ermöglicht den Zugang zu verschiedenen Nachteilsausgleichen, wie z.B. Steuervorteilen.
Leistungen zur sozialen Teilhabe
Das SGB IX regelt die Unterstützung und Hilfen für Menschen mit Behinderungen. Diese umfassen Leistungen zur sozialen Teilhabe, wie z.B. die Unterstützung bei der Teilhabe am Arbeitsleben.
Selbstständiges Wohnen mit Epilepsie
Für viele Menschen mit Epilepsie ist ein selbstständiges Leben in den eigenen vier Wänden von großer Bedeutung. Es gibt verschiedene Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten, die dies ermöglichen:
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- Notrufsender: Alleinlebende Personen können mit einem Notrufsender auf Knopfdruck Hilfe rufen.
- Ambulant unterstütztes Wohnen: Diese Wohnform bietet regelmäßige Unterstützung und fördert dennoch ein eigenständiges Leben.
- Epilepsie-Assistenzhunde: Speziell ausgebildete Hunde können Krampfanfälle frühzeitig erkennen und somit Verletzungen verhindern oder sogar Leben retten.
- Persönliche Assistenz: Die Anstellung persönlicher Assistenten kann eine weitere Möglichkeit sein, um selbstständig zu Hause zu wohnen.
Innovative Therapieansätze
Die Forschung im Bereich Epilepsie schreitet stetig voran. Ein vielversprechender Ansatz ist die Gentherapie. Hierbei wird ein Adeno-assoziiertes Virus (AAV) verwendet, um das Gen für das Neuropeptid Dynorphin gezielt in Neurone der betroffenen Hirnregion zu bringen. Ziel ist eine langfristige Unterdrückung von Anfällen.
EpiBlok Therapeutics: Gentherapie bei fokalen Epilepsien
EpiBlok entwickelt einen Genvektor, der epileptische Anfälle am Ort der Entstehung verhindern kann. Diese schonende Einmaltherapie wird nur zum Zeitpunkt der Anfallsentstehung aktiviert. Der AAV-basierte Genvektor produziert und speichert schützende Neuropeptide fokal. Diese werden nur bei starker Erregung freigesetzt, wie zu Beginn eines Anfalls.
Anlaufstellen und Beratungsangebote
Es gibt zahlreiche Anlaufstellen und Beratungsangebote für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen:
- Deutsche Hirnstiftung: Bietet kostenfreie Online-Beratung und Informationen zu Epilepsie. Mitglieder erhalten zudem Beratung per Telefon und Video, zu rechtlichen Fragen sowie Krankheitsbewältigung.
- Epilepsiezentren und Spezialambulanzen: In allen Bundesländern stehen Spezialambulanzen/Epilepsiezentren zur Verfügung.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Unterstützung sein.
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