Die Diagnose einer Demenzerkrankung, insbesondere Alzheimer, wirft zahlreiche Fragen auf. Dieser Artikel soll einen umfassenden Überblick über die wichtigsten Aspekte geben, von der Diagnose über rechtliche und finanzielle Vorsorge bis hin zum Umgang mit der Krankheit im Alltag. Dabei werden sowohl die Perspektive der Betroffenen als auch die der Angehörigen berücksichtigt.
Was ist Demenz und Alzheimer?
Der Begriff „Demenz“ ist ein Oberbegriff für verschiedene Krankheitsbilder, die mit einem Verlust der geistigen Fähigkeiten einhergehen. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Form der Demenz und macht etwa 60 Prozent aller Fälle aus. Demenz ist keine reine Gedächtnisstörung, sondern beeinträchtigt auch Aufmerksamkeit, Sprache, Auffassungsgabe, Denkvermögen und Orientierungssinn.
Symptome und Verlauf
Die Alzheimer-Krankheit wirkt sich unter anderem auf die vier Bereiche Gedächtnis, Kommunikation, Orientierung und Konzentration aus. Zusätzlich können auch Symptome wie Antriebsarmut, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen oder verschiedene körperliche Störungen auftreten.
Die Krankheit beginnt meist unmerklich. Betroffene können auf den ersten Blick unauffällig wirken, aber bei bestimmten Aufgaben oder Fragen ausweichen oder feindselig reagieren. Viele bemerken selbst eine zunehmende Vergesslichkeit und Schwierigkeiten, Neues zu lernen. Alltägliche Routineaufgaben werden zum Problem, und die Fähigkeit, Gedankenketten zu bilden, nimmt ab.
Im weiteren Verlauf der Demenz nehmen die Beeinträchtigungen im Denkvermögen zu. Erinnerungen aus dem Langzeitgedächtnis verblassen, Gegenstände verlieren ihre Bedeutung, Sprachstörungen treten auf und auch körperlich baut die oder der Demenzkranke ab. Sehr belastend für Familie und Freunde sind zudem die Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensstörungen, die mit der Demenz einhergehen. Dazu gehören Aggressivität, Streitlust und Ablehnung ebenso wie starke Anhänglichkeit und Angstreaktionen. Manche Betroffenen leben wieder in ihrer Kindheit oder Jugend. Angehörige werden nicht mehr erkannt.
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Häufigkeit
In Deutschland sind etwa 1,8 Millionen Menschen von einer Demenzerkrankung betroffen. Die Häufigkeit nimmt mit dem Lebensalter zu: In der Altersgruppe der 70- bis 74-Jährigen sind es noch unter 4 Prozent, bei den 80- bis 84-Jährigen bereits mehr als 14 Prozent und bei den über 90-Jährigen knapp 36 Prozent.
Formen der Demenz
Es gibt verschiedene Formen von Demenz, die sich in ihren Ursachen und Symptomen unterscheiden:
- Demenz bei Alzheimer-Krankheit: Eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die meist im höheren Lebensalter auftritt und durch Gedächtnisstörungen gekennzeichnet ist.
- Vaskuläre Demenz: Eine Form der Demenz, die mit den Blutgefäßen zusammenhängt. Sie tritt meist im höheren Lebensalter auf und führt ebenfalls zu Gedächtnisstörungen. Weitere Merkmale sind reduzierte Orientierung, verminderte Aufmerksamkeit und Sprachstörungen.
- Gemischte Demenz: Eine Kombination aus Alzheimer-Krankheit und weiteren pathologischen Veränderungen, die gemeinsam das demenzielle Bild ergeben. Meist bezieht sich der Begriff auf das gleichzeitige Vorhandensein einer Alzheimer-Krankheit und einer vaskulären Demenz.
- Frontotemporale Demenz: Auch bekannt als Pick-Krankheit. Sie tritt meist im mittleren Lebensalter auf und ist durch eine frühe, langsam fortschreitende Persönlichkeitsveränderung und den Verlust sozialer Fähigkeiten charakterisiert.
- Demenz bei Morbus Parkinson: Sie entwickelt sich im Verlauf einer Parkinson-Erkrankung und äußert sich in Aufmerksamkeitsstörungen, beeinträchtigten intellektuellen Fähigkeiten, eingeschränkten visuell-räumlichen Funktionen sowie Beeinträchtigung der Sprache und des Gedächtnisses.
- Lewy-Körperchen-Demenz: Sie macht sich meist über Funktionseinschränkungen im Alltag bemerkbar, wobei die Gedächtnisfunktion relativ gut erhalten bleibt. Kernmerkmale sind Schwankungen von Wachheit und Aufmerksamkeit, visuelle Halluzinationen sowie Parkinson-Symptome.
- Demenzen anderer Ursache: Dazu gehören Pseudodemenz (kognitive Störungen im Rahmen von Depressionen), Normaldruckhydrozephalus (NPH) sowie metabolische Ursachen wie Schilddrüsenfunktionsstörungen und Vitamin-B12-Mangel.
Diagnose und Behandlung
Eine sorgfältige Diagnose ist entscheidend, um die bestmögliche Behandlung und Unterstützung zu gewährleisten.
Diagnoseverfahren
Die Diagnose wird von erfahrenen Ärzten bzw. Fachärzten für Psychiatrie und Neurologie gestellt. Gedächtnisambulanzen sind hier besonders spezialisierte Einrichtungen.
Die Diagnose umfasst eine gründliche Untersuchung des körperlichen und geistigen Zustandes. Psychologische Tests werden eingesetzt, um Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Wahrnehmungsfähigkeit zu prüfen. Dem Ausschluss anderer Erkrankungen dienen neben körperlichen Untersuchungen auch Laborbestimmungen und bildgebende Verfahren wie CT (Computertomographie) oder MRT (Magnetresonanztomographie).
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Wichtig ist auch die Anamneseerhebung, bei der der Arzt mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen ein ausführliches Gespräch führt.
Therapiemöglichkeiten
Die Alzheimer-Krankheit ist heute noch nicht heilbar, aber das Fortschreiten der Symptome lässt sich vorübergehend hinauszögern.
- Medikamentöse Behandlung: Medikamente („Antidementiva“) können über ungefähr ein Jahr die geistige Leistungsfähigkeit aufrechterhalten und sich positiv auf die Alltagsbewältigung auswirken. Durch sie können Verhaltensstörungen, Depressionen und Wahnvorstellungen gebessert werden.
- Nichtmedikamentöse Ansätze: Ergotherapie, Logopädie (Sprachtherapie) und Krankengymnastik können verordnet werden, um die Lebensqualität Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen zu verbessern und Verhaltensstörungen zu lindern. Andere Ansätze wie Musik- und Kunsttherapie, Verhaltenstherapie, Selbst-Erhaltungs-Therapie oder Erinnerungstherapie können ebenfalls sehr hilfreich sein.
- Transkranielle Pulsstimulation (TPS®): Diese Methode wird zur Behandlung der Alzheimer-Demenz beworben, ihre Wirksamkeit ist jedoch umstritten.
Rechtliche und finanzielle Vorsorge
Gerade zu Beginn einer Demenzerkrankung können Betroffene vieles für die Zukunft regeln. Es ist ratsam, sich mit einer Vertrauensperson oder der Familie zusammenzusetzen und Wünsche und Vorstellungen für die kommende Zeit zu besprechen.
Vorsorgevollmacht
Mit einer Vorsorgevollmacht bevollmächtigt man eine Vertrauensperson, Entscheidungen zu treffen und im Namen des Vollmachtgebers zu handeln, wenn dieser krankheitsbedingt selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Diese Person kann bevollmächtigt werden, Entscheidungen im Rahmen von medizinischen Behandlungen zu treffen, die finanziellen Angelegenheiten zu regeln und einen Platz in einem Pflegeheim zu suchen. Eine Vorsorgevollmacht kann verfasst werden, solange noch Geschäftsfähigkeit vorhanden ist.
Patientenverfügung
Alle ärztlichen Maßnahmen bedürfen der Einwilligung der an Demenz erkrankten Person. Krankheitsbedingt können diese Einwilligungen eines Tages nicht mehr gegeben werden. Deshalb ist es wichtig, durch eine Patientenverfügung im Vorfeld wichtige Dinge festzulegen, z.B. ob man künstlich ernährt oder beatmet werden möchte.
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Testament
In einem Testament bestimmen Sie, was nach Ihrem Tode mit Ihrem Geldvermögen, Ihren Immobilien usw. geschehen soll. Es muss mit Datum versehen und eigenhändig geschrieben und unterschrieben sein.
Betreuung
Eine Betreuung entsprechend dem Betreuungsgesetz wird notwendig, wenn es keine Vorsorgevollmacht gibt oder diese nicht ausreichend ist. In diesem Fall bestellt das Betreuungsgericht eine geeignete Person, vorrangig Angehörige, zum rechtlichen Betreuer.
Weitere Versicherungen und finanzielle Hilfen
- Haftpflichtversicherung: Für an Demenz erkrankte Personen ist es sinnvoll, eine Haftpflichtversicherung abzuschließen.
- Schwerbehindertenausweis: Er bringt steuerliche und nicht-steuerliche Vorteile wie Ermäßigung der Kfz-Steuer, ggf. Anspruch auf einen Behindertenparkplatz, Freifahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln, Befreiung von der Rundfunkgebühr sowie Zuschüsse zur Wohnraumanpassung.
- Hilfe zur Pflege: Wenn die Leistungen der Pflegekasse nicht ausreichen, um den tatsächlichen Hilfebedarf abzudecken, besteht Anspruch auf „Hilfe zur Pflege“ durch das Sozialamt.
Umgang mit Demenz im Alltag
Demenzerkrankungen verlaufen unterschiedlich, und ebenso unterschiedlich sind die Bedürfnisse und Verhaltensweisen der Betroffenen. Es gibt deshalb keine allgemeingültigen Rezepte für den Umgang mit Demenzkranken, sondern es gilt auszuprobieren, was im Einzelfall hilft.
Tipps für den Umgang
- Die Krankheit annehmen statt sie zu verleugnen.
- Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf deren Verlauf einstellen.
- Den Kranken, sein Verhalten, seine Äußerungen beobachten und versuchen sie zu verstehen.
- Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen, zum Beispiel langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleich bleibenden, aber flexiblen Tagesablauf sorgen, Sicherheit und Geborgenheit schaffen.
- Den Kranken nicht auf seine Fehler hinweisen, ihn nicht korrigieren, kritisieren, überfordern.
- Vorhandene Fähigkeiten erhalten, die Kranken in Alltagstätigkeiten, die ihnen Spaß machen, einbeziehen. Dabei an gewohnte Handlungsmuster anknüpfen.
- Die äußeren Lebensbedingungen anpassen.
Unterstützung für Angehörige
Pflegende Angehörige sind in vielfacher Weise von einer Demenzerkrankung mitbetroffen. Niemand kann und muss die Aufgaben von Betreuung und Pflege auf Dauer und ganz alleine übernehmen.
- Selbsthilfegruppen: Ziel von Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen ist der regelmäßige Austausch von persönlichen Erfahrungen im Kreise von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Dies empfinden viele Angehörige als entlastend.
- Pflegeberatung: Die Pflegeberatung der AOK hilft dabei, einen individuellen Versorgungsplan zu erstellen, unterstützt bei der Organisation und nimmt Kontakt zu anderen Beteiligten wie etwa dem Pflegedienst auf.
- Familiencoach Pflege: Die AOK hat für pflegende Angehörige ein Online-Selbsthilfeprogramm entwickelt, um sie dabei zu unterstützen, den psychisch belastenden Pflegealltag besser zu bewältigen.
Betreuungsmöglichkeiten
- Ambulante Pflegedienste: Sie unterstützen die betreuenden Angehörigen.
- Tagespflegeeinrichtungen: Sie bieten tagsüber Betreuung für Demenzerkrankte.
- Betreuungsgruppen: Sie bieten ein- bis zweimal wöchentlich für einige Stunden gemeinsame Beschäftigung.
- Ehrenamtliche HelferInnen: Sie unterstützen stundenweise die Betreuung zu Hause.
- Pflegeheime: Wenn die Angehörigen die Pflege vorübergehend oder dauerhaft nicht übernehmen können, ist die Unterbringung in einem Pflegeheim eine Option.
Leben mit Demenz: Ein Test zur Selbsteinschätzung
Viele Menschen fürchten sich davor, an Alzheimer zu erkranken. Der folgende Test kann eine erste Einschätzung von möglichen Symptomen und Verhaltensweisen geben, ersetzt aber keine ärztliche Diagnose.
Anleitung: Beantworten Sie die folgenden Fragen ehrlich und notieren Sie, wie oft die jeweilige Aussage auf Sie zutrifft:
- Nie
- Selten
- Manchmal
- Oft
- Sehr oft
Fragen:
- Ich vergesse, wo ich etwas hingelegt habe.
- Ich erkenne Plätze nicht wieder, an denen ich früher war.
- Ich finde es schwierig, den Inhalt eines Fernsehfilms zu verstehen.
- Wenn sich meine tägliche Routine ändert, fällt es mir schwer, mich an den neuen Ablauf zu gewöhnen.
- Ich muss häufiger noch einmal zurückgehen, um mich zu vergewissern, ob ich z. B. das Licht oder die Herdplatte ausgeschaltet habe.
- Ich weiß nicht mehr genau, was sich vor einem Tag oder einer Woche ereignet hat.
- Ich vergesse, Dinge (z. B. Geldbeutel, Versicherungskarte) mitzunehmen. Häufig muss ich deshalb zurückgehen.
- Ich vergesse häufig Dinge, die mir vor einem Tag oder vor ein paar Tagen gesagt wurden. Ich muss an sie erinnert werden.
- Ich beginne, etwas zu lesen, ohne zu bemerken, dass ich es schon einmal gelesen habe.
- Ich habe Schwierigkeiten, enge Verwandte oder Freunde wieder zu erkennen.
- Ich finde es schwer, ein neues Spiel zu erlernen.
- Ich kann häufig das richtige Wort nicht finden.
- Ich vergesse häufig, Dinge zu tun, die ich tun wollte.
- Ich vergesse wichtige Sachen, die ich gestern getan habe oder die sich gestern ereigneten.
- Beim Reden reißt mir der rote Faden ab.
- Ich verliere beim Lesen einer Geschichte in einer Zeitung oder in einem Buch den roten Faden.
- Ich vergesse, jemandem eine wichtige Botschaft zu übermitteln.
- Ich habe das Datum meines Geburtstages und/oder meinen Geburtsort vergessen.
- Ich bringe Dinge, die mir erzählt wurden, durcheinander. Ich kann sie nicht mehr in die richtige Reihenfolge bringen.
- Ich finde es schwer, alte Geschichten und lustige Begebenheiten zu berichten.
- Gewisse alltägliche Arbeiten kann ich nur mit Mühe durchführen. Manchmal weiß ich nicht mehr, wann oder wie ich die Arbeit durchführen soll.
- Bekannte Gesichter, die im Fernsehen oder in Zeitschriften erscheinen, sind mir plötzlich fremd.
- Ich suche nach Gegenständen, die ich verlegt habe, oder ich schaue an den falschen Orten nach ihnen.
- Ich finde einen vertrauten Weg, z. B. in einem oft besuchten Gebäude, nicht mehr.
- In einem Gebäude, in dem ich nur ein- oder zweimal war, habe ich Schwierigkeiten, mich zurechtzufinden.
- Ich wiederhole häufig, was ich gerade gesagt habe, oder ich stelle eine Frage zwei- bis dreimal.
Auswertung:
Dieser Test ersetzt keine Beratung bzw. Diagnose eines Haus- oder Facharztes. Sollten Sie während oder nach Durchführung dieses Online-Tests eventuelle Anzeichen einer Erkrankung feststellen, suchen Sie Ihren Hausarzt auf und fragen Sie ihn, ob bei Ihnen eine Alzhimer-Erkrankung vorliegen könnte.