Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die trotz medizinischer Fortschritte in der Gesellschaft immer noch mit Vorurteilen und Ängsten behaftet ist. In Hessen sind etwa 40.000 Menschen betroffen, wobei die Erkrankung in allen Altersstufen vorkommt, besonders in der Kindheit und im hohen Alter. Viele Betroffene isolieren sich oder fühlen sich stigmatisiert. Die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen hat sich zum Ziel gesetzt, diese Vorurteile abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Georg Thoma, selbst von Epilepsie betroffen, unterstützt diese Stiftung und setzt sich aktiv für Aufklärung ein.
Die psychosoziale Situation von Menschen mit Epilepsie
Epilepsie beeinflusst viele Lebensbereiche. Betroffene und ihre Angehörigen stehen vor zahlreichen Fragen: Wie wirkt sich die Erkrankung auf die Berufswahl aus? Was bedeutet sie für Familie und Partnerschaft? Kann der Führerschein erworben werden? Was ist bei der Erziehung eines Kindes mit Epilepsie anders als bei seinen gesunden Geschwistern? Und in welche Schule soll es gehen?
Um diese Fragen zu beantworten, gibt es Beratungsstellen wie die Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werkes Bad Homburg. Dort können Betroffene und Angehörige psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen, beispielsweise in der Epilepsieambulanz der Neurologischen Klinik Falkenstein und deren Dependancen im Sozialpädiatrischen Zentrum der Clementine Kinderklinik in Frankfurt und der Neurologischen Akutklinik in Weilmünster.
In Beratungsgesprächen werden die Ratsuchenden ermutigt, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, ihre eigenen Potentiale zu nutzen und ihre gesetzlich garantierten Rechte wahrzunehmen. Vorrangiges Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale und berufliche Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt somit die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote.
Aufklärungsarbeit und Veranstaltungen
Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit ist die Aufklärungsarbeit in sozialen Einrichtungen sowie Veranstaltungen für die interessierte (Fach-)Öffentlichkeit, darunter das Epilepsie-Forum Rhein-Main. Im Jahr 2010 fanden drei Veranstaltungen zu den Themen „Epilepsie und Lebensqualität“, „Kinder und Jugendliche mit Epilepsien“ und „Psychische Begleiterscheinungen bei Epilepsie“ in Wiesbaden, Frankfurt und Darmstadt statt. Diese Foren, eine Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband Hessen, werden fortgesetzt, um die Öffentlichkeit besser über die Erkrankung zu informieren und Vorurteile abzubauen.
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Die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen
Das Beratungsangebot wurde durch eine Anschubfinanzierung der Aktion Mensch und durch das Engagement der Hans-Magiera-Stiftung aus Bad Homburg ermöglicht. Um diese Arbeit finanziell abzusichern und weiter regional auszubauen, wurde am 03.05.2011 die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie in Hessen gegründet. Die Stiftung steht noch am Anfang ihrer Arbeit und hofft, mit Hilfe von Zustiftungen und Spenden Menschen mit Epilepsie dauerhaft helfen zu können.
Dr. Annette Gümbel, Historikerin, unterstützt die EpilepSIE-Stiftung, weil sie deren Arbeit für sehr wertvoll hält. Sie selbst ist seit ihrer Kindheit Epileptikerin und erinnert sich, dass es in den 1990er Jahren kein solches Angebot für Betroffene gab. Sie betont, wie wichtig die Aufklärungsarbeit der EpilepSIE-Stiftung ist, da Epilepsie viele Menschen ängstigt.
Sascha Arango, Drehbuchautor, unterstützt die Stiftung ebenfalls, da er durch eine Kopfverletzung selbst Erfahrungen mit Anfällen gemacht hat. Er betont, dass Anderssein ausgrenzt und dass die Gesellschaft Hilfen bieten sollte, damit epilepsiekranke Menschen ihren Platz im Leben behalten können.
Georg Thoma will Kranken im Hochtaunuskreis Mut machen mit seiner Lebensgeschichte und unterstützt die Diakonie, die jetzt eine Epilepsie-Stiftung ins Leben gerufen hat.
Georg Thoma: Ein Leben mit Epilepsie
Georg Thoma (48) ist ein Langstreckler, der trotz seiner Epilepsie ein aktives und erfülltes Leben führt. Im Alter von neun Jahren wurde bei ihm Epilepsie diagnostiziert. Die Anfälle kamen häufiger, manchmal mehrmals pro Woche. Einmal, da war er zehn, hat er in der Schule einen Anfall bekommen und sich dabei in die Hose gemacht. Das ist für ihn eine der schrecklichsten Erinnerungen an seine Krankheit. Dieses Schämen für einen Defekt, für den man doch nichts kann. Am liebsten wäre er weggelaufen. Aber die Mitschüler waren nett. Hänselten ihn eher wegen seiner Sommersprossen als wegen seiner Erkrankung.
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Er bekam Tabletten, die er über Jahrzehnte hinweg schluckte, um die Anfallshäufigkeit zu reduzieren. „Ich habe allmählich gelernt, ganz normal mit der Krankheit umzugehen und wurde zu Hause auch nie verhätschelt“, sagt Thoma heute. Als die Geschwister ihren Führerschein machen, wird ihm allerdings klar, dass er das wohl nie schaffen kann. Zu groß das Risiko für sich und andere, wenn er am Steuer einen epileptischen Anfall bekommen würde. „Ich bin eher ein Schisser“, sagt er von sich selbst und erklärt damit auch, warum er nicht wie sein berühmter Bruder Dieter Skispringer wurde.
Wie ausdauernd der Junge einmal sein würde, hatte der Vater damals noch gar nicht im Blick. Ausdauernd im Bemühen um Aufklärung etwa. Über Aids wisse jeder Schüler Bescheid, sagt Thoma, aber über Epilepsie? Allgemeine Ratlosigkeit. Da liegt einer auf dem Boden und zuckt. Vielleicht. Dabei sei das die zweithäufigste chronische Krankheit nach Durchblutungsstörungen. Jeder Dritte habe eine Disposition dafür, 400 000 Menschen suchen pro Jahr einen Arzt wegen Epilepsie auf.
Epilepsie hat viele Gesichter. Thoma weiß aus Erzählungen, dass er bei seinen Anfällen nicht zuckend am Boden lag, sondern sich übers Bein oder durchs Gesicht strich, völlig abwesend war und gelegentlich auch mal hinfiel. Im Sportgeschäft hielten ihn dann Kunden für betrunken und beschwerten sich über ihn.
Als junger Mann reiste er durch die Welt, um das Fürchten zu verlernen. Er reist durch Südamerika nach Kanada, durch die Mongolei, in die Wüste Gobi, und in die Südsee. Hat Freundinnen. Eine bleibt viele Jahre. Überredet ihn, sich untersuchen zu lassen, ob ihm eine Operation am Gehirn helfen könnte. Er will das eigentlich gar nicht, hat eine „Riesenangst“, willigt aber letztlich ein. Die OP, bei der ein Teil des Hypocampus entfernt wird, gelingt. Er hat seit seinem 40. Lebensjahr keine Anfälle mehr. Dafür sieht er die Welt seither nur noch so unscharf wie durch Klarsichtfolie. Doch so furchtlos, wie er 30 Jahre lang seine Krankheit ertragen hatte, so sehr hat ihn diese Folge der Operation umgehauen. Die Beziehung geht zu Bruch. Er will nicht mehr, wird depressiv.
Bis ihm seine Kollegin vom Sporthaus den Vorschlag unterbreitet, gemeinsam einen Marathon auf der Chinesischen Mauer zu laufen. Das scheint ihm so abwegig, dass er zusagt. 1986 hatte er mit dem Laufen wegen Knieproblemen aufgehört. 2004, genau ein Jahr nach der OP, steht er auf der Chinesischen Mauer und beendet den Marathon erfolgreich. Seitdem gibt es für ihn eigentlich nichts mehr, das unmöglich erscheint. Er überquert die Alpen von Deutschland nach Italien bei einem Spendenlauf für Epilepsiekranke, läuft Marathon und alles was darüberliegt.
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Thoma will die neue Stiftung auch zukünftig durch Vorträge, bei Informationsveranstaltungen und durch weitere Spendenläufe unterstützen.
Bildgebung bei Epilepsien
Die Bildgebung hat in der Epileptologie in den letzten Jahren an Bedeutung gewonnen. Neben der klinischen Beschreibung der Anfälle und dem EEG ist die Bildgebung zu einer wichtigen Säule der Diagnostik geworden. Sie hat sich insbesondere zur Indikationsstellung und Einschätzung der Prognose vor epilepsiechirurgischen Eingriffen bewährt.
Weitere Initiativen und Angebote für Menschen mit Epilepsie
- Epilepsiemuseum Kork: Das erste deutsche und weltweit bisher einzige Epilepsiemuseum wurde in Kehl-Kork eröffnet.
- EpilepsieBeratungsstelle Kehl-Kork: Die neue psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit einer Epilepsie im Epilepsiezentrum Kehl-Kork wurde eröffnet.
- Tag der Epilepsie: Anlässlich des Tags der Epilepsie finden Informationsveranstaltungen statt.
- Youth on the Move Germany: Junge Menschen mit Epilepsie haben den Verein Youth on the Move Germany gegründet, um sich auszutauschen und zu informieren.
- Integrationshelfer und Assistenzkräfte: Integrationshelfer, Assistenzkräfte und Freizeitassistenten werden zunehmend in der Betreuung von Menschen mit Behinderungen benötigt.
- Online-Selbsthilfeprogramm „Deprexis“: Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie wird die Wirksamkeit eines online-Selbsthilfeprogramms für die Behandlung von depressiven Verstimmungen bei Menschen mit einer Epilepsie untersucht.
- Eltern-Selbsthilfegruppen: Es gibt neue Eltern-Selbsthilfegruppen, in denen sich Eltern austauschen und gegenseitig unterstützen können.
Sport und Epilepsie
Sport kann für Menschen mit Epilepsie eine Möglichkeit sein, ihre Lebensqualität zu verbessern. Georg Thoma ist ein Beispiel dafür, wie man trotz Epilepsie sportliche Erfolge erzielen kann. Er läuft Marathon und unterstützt mit seinen Läufen die EpilepSIE-Stiftung.
Es gibt auch spezielle Laufveranstaltungen für Menschen mit Epilepsie, wie den Spendenlauf für Epilepsiekranke, bei dem Georg Thoma die Alpen überquert hat.