Glioblastom: Informationen und Unterstützung für Angehörige

Ein Glioblastom ist eine aggressive Form von Hirntumor, die sowohl für Betroffene als auch für ihre Angehörigen eine große Herausforderung darstellt. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen über das Glioblastom, seine Diagnose und Behandlung, sowie praktische Ratschläge und Unterstützungsmöglichkeiten speziell für Angehörige.

Was ist ein Glioblastom?

Das Glioblastom ist der häufigste aggressive primäre Hirntumor bei Erwachsenen und wird als WHO-Grad IV eingestuft, dem höchsten Malignitätsgrad für Gliome. Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 55 und 65 Jahren, wobei Männer etwas häufiger betroffen sind als Frauen. Es gehört zur Gruppe der Astrozytome und somit zu den Gliomen. Gliome sind primäre hirneigene Tumoren, die im Gehirn oder Rückenmark entstehen - im Gegensatz zu Hirnmetastasen, die Absiedlungen anderer Tumoren sind. Gliome entwickeln sich aus Gliazellen, den Stützzellen, die Nervenzellen im zentralen Nervensystem umgeben. Normalerweise unterstützen diese Zellen die Nervenfunktion, bei Gliomen geraten sie jedoch außer Kontrolle. Der genaue Gliazell-Typ bestimmt Klassifikation, Therapie und Prognose. Gliome werden nach der Art der beteiligten Zellen und dem WHO-Grad eingeteilt.

Zu den Gliom-Typen gehören Astrozytome (wie das diffuse Astrozytom, anaplastische Astrozytom und das Glioblastom), Ependymome (z. B. anaplastische Ependymome, myxopapilläre Ependymome, Subependymome) und Oligodendrogliome (z. B. Oligodendrogliom, anaplastisches Oligodendrogliom). Die Diagnose eines „Oligoastrozytoms“ wird in der aktuellen Klassifikation nicht mehr gestellt.

Das Glioblastom entsteht aus sternförmigen Astrozyten. Bei Erwachsenen beginnt das Wachstum meist im Großhirn. Diese Tumoren bilden eigene Blutgefäße, was ihr schnelles und aggressives Wachstum unterstützt. Sie infiltrieren umliegendes Hirngewebe und können die Gehirnfunktion erheblich beeinträchtigen. Symptome wie Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle oder epileptische Anfälle sind häufig. Trotz Ähnlichkeiten im Verlauf darf ein Glioblastom nicht mit Hirnmetastasen verwechselt werden, die in anderen Organen entstehen. Glioblastome sind insgesamt selten, können je nach Lage und Wachstum aber lebensbedrohlich sein. Eine operative Entfernung ist oft schwierig.

Es gibt zwei Hauptformen des Glioblastoms:

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• Primäres Glioblastom (IDH-Wildtyp): Diese Form tritt bei etwa 90% der Patient:innen auf, entwickelt sich ohne Vorläufer und wächst sehr aggressiv.
• Sekundäres Glioblastom: Heute wird diese Form als Astrozytom, IDH-mutiert, WHO-Grad 4 bezeichnet. Es entsteht meist aus einem niedriggradigen Astrozytom, betrifft eher jüngere Menschen und hat eine etwas günstigere Prognose.

Die Ursachen oder Risikofaktoren für die Entstehung dieser Hirntumoren sind nicht ausreichend erforscht. Zu den Risikofaktoren gehören:

• Alter: Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko, an einem Hirntumor zu erkranken.
• Strahlenexposition: Menschen, die ionisierender Strahlung ausgesetzt waren, haben ein erhöhtes Risiko für einen Hirntumor.

Symptome eines Glioblastoms

Je nachdem, an welcher Stelle sich der Tumor im Gehirn befindet, können Glioblastome durch unterschiedliche neurologische Beschwerden auffällig werden. Die Symptome können im weiteren Verlauf variieren. Da diese Hirntumoren schnell wachsen, verursacht der Druck auf das Gehirn meist die ersten Symptome. Mögliche Symptome sind:

• Kopfschmerzen
• Epileptische Anfälle
• Lähmungen
• Übelkeit und Erbrechen
• Gedächtnisstörungen
• Gefühlsstörungen
• Sehstörungen
• Sprachstörungen
• Veränderungen der Persönlichkeit

Diagnose eines Glioblastoms

Die Diagnosestellung erfolgt zunächst durch eine gründliche Befragung nach ersten Anzeichen und Symptomen. Durch bildgebende Verfahren wird die Lage und Größe des Hirntumors bestimmt. Zu den Tests und Verfahren, die zur Diagnose eines Glioblastoms eingesetzt werden, gehören:

• Neurologische Untersuchung: Sehvermögen, Gehör, Gleichgewicht, Koordination und Reflexe werden überprüft.
• Bildgebende Verfahren: Magnetresonanztomographie (MRT) (dieses Verfahren wird standardmäßig zur Diagnose von Hirntumoren eingesetzt), Computertomographie (CT) und Positronen-Emissions-Tomographie (PET).
• Biopsie: Die Entnahme einer Gewebeprobe erfolgt in der Regel vor der Operation oder während der Resektion eines Glioblastoms. Die Probe des verdächtigen Gewebes wird im Labor mikroskopisch und molekularpathologisch untersucht, um die Art der Zellen, den WHO-Grad sowie wichtige genetische Marker (z. B. IDH-Status, MGMT-Promotor-Methylierung) zu bestimmen. Die pathologische Diagnosesicherung anhand von histologischen Gewebeschnitten und molekularer Diagnostik ist der Goldstandard in der Diagnostik der Hirntumoren. Diese Aufgabe kommt der Neuropathologie zu, wobei die Anfertigung der Diagnose Glioblastom ein mehrstufiger Prozess ist. Zunächst wird häufig noch während der Operation Material zur sogenannten Schnellschnittdiagnostik eingesandt. Die aktuelle neuropathologische Diagnostik der Hirntumoren integriert auch die molekularen Befunde der Gewebeprobe.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung eines Glioblastoms erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Die derzeitige Standardtherapie umfasst eine maximal sichere chirurgische Entfernung des Tumors, gefolgt von einer kombinierten Therapie nach dem Stupp-Schema, bestehend aus Bestrahlung und einer begleitenden Chemotherapie mit Temozolomid. Der MGMT-Promotor-Methylierungsstatus beeinflusst dabei die Wirksamkeit der Chemotherapie.

Diese Behandlungsmethoden stehen beim Glioblastom zur Verfügung:

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• Operation: Die wichtigste Methode in der Therapie von Glioblastomen ist die Operation. Diese Tumoren liegen häufig in Regionen, die für die neurologische Funktion entscheidend sind. Das Hauptziel einer Resektion besteht darin, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen, ohne das umgebende gesunde Hirngewebe zu schädigen. Da Glioblastome von einer Zone infiltrierender Zellen umgeben sind, ist eine vollständige Entfernung nicht möglich. Die Operation verringert die Tumormasse, entfernt therapieresistente Zellen im Zentrum und senkt den intrakraniellen Druck. So kann das Überleben verlängert und die Lebensqualität verbessert werden. Da der Tumor nie vollständig entfernt werden kann, erhalten die meisten Patient:innen nach der Operation weitere Behandlungen. Der erste Schritt bei der Behandlung eines Glioblastoms ist in der Regel die operative Entfernung, die sogenannte Tumorresektion. Diese zielt auf eine möglichst vollständige Entfernung des sichtbaren Tumoranteils unter Erhalt der verschiedenen neurologischen und kognitiven Funktionen des Gehirns ab. Leider kann dieser Tumor mikroskopisch nicht komplett entfernt werden. Es ist daher eine Nachbehandlung notwendig.
• Strahlentherapie: Sobald die Operationswunde verheilt ist, folgt die Strahlentherapie. Ziel ist es, verbliebene Tumorzellen, die in gesundes Hirngewebe eingedrungen sind, gezielt abzutöten. Die standardmäßige externe Bestrahlung umfasst den Tumor und einen Randbereich und wird in mehreren Sitzungen durchgeführt. Sie führt meist zu besseren Ergebnissen als eine alleinige Operation. Die Strahlentherapie wird dabei mit einer Chemotherapie kombiniert. Bei Patient:innen, die nicht operiert werden können, kann eine Radio-Chemo-Therapie auch primär eingesetzt werden. Im Anschluss an die Resektion oder Biopsie erfolgt im Rahmen der Standardbehandlung eine simultane (gleichzeitige) Bestrahlungs- und Chemotherapie. Bei der Bestrahlung wird die Zellteilung durch hochenergetische ionisierende Strahlen, sogenannte Photonenstrahlung, behindert. Dies hemmt das weitere Wachstum der Tumorzellen und führt im besten Fall auch zum Absterben der Tumorzellen. Gesunde Zellen reagieren auf die Bestrahlung anders als die Zellen des Glioblastoms.
• Chemotherapie: Patient:innen erhalten während der Bestrahlung Temozolomid, gefolgt von sechs Erhaltungszyklen. Der molekulare MGMT-Status hilft bei der Beurteilung, ob Temozolomid besonders wirksam ist. Neben der Bestrahlung gehört zur Standardbehandlung des Glioblastoms eine Chemotherapie mit dem Medikament Temozolomid. Die Chemotherapie hindert die Tumorzellen daran, sich zu vermehren. Temozolomid gehört unter den Chemotherapeutika (Zytostatika) zu den sogenannten Alkylanzien. Alkylanzien können die Erbinformation des Glioblastoms (DNA) nachhaltig schädigen und die DNA-Vervielfältigung (Replikation) behindern.
• Tumor Treating Fields (TTF): TTF sind elektrische Felder, die die Zellteilung der Tumorzellen stören. Über Klebepads auf der Kopfhaut wird ein elektrisches Feld erzeugt. TTF werden meist mit Chemotherapie kombiniert und können nach der Strahlentherapie angewendet werden. Neben Operation sowie Strahlen- und Chemotherapie gehört die TTFields-Therapie zu den Standardbehandlungen beim Glioblastom und Astrozytom Grad 4 bei Erwachsenen. Es handelt sich bei der TTFields-Therapie um eine lokale, nicht-invasive Behandlung, die zu Hause durchgeführt wird. Die Therapie wird über vier spezielle Arrays verabreicht.
• Therapie des Rezidivs: Beim Wiederauftreten des Glioblastoms kommen weitere Chemotherapien, erneute Resektion oder Studienprotokolle infrage. Die Teilnahme an klinischen Studien wird ausdrücklich empfohlen. Bei einem erneuten Tumorwachstum (Rezidiv) gibt es kein komplett standardisiertes Vorgehen. Oft gibt es verschiedene zu diskutierende Optionen. Dies hängt von der Tumorlokalisation, Größe und Ausdehnung, dem Zustand der Patienten, der Verträglichkeit bisheriger Therapien und dem grundsätzlichen Patientenwunsch ab. Eine Rezidivbehandlung kann z. B. folgendermaßen aussehen: eine erneute Operation, eine zweite Strahlentherapie (in der Regel maximal zweimal an der gleichen Stelle, mit mindestens sechs Monaten Abstand), eine (erneute) Chemotherapie mit Temozolomid, eine Weiterführung der TTFields-Therapie, eine Chemotherapie mit Lomustin (CCNU), eine medikamentöse Therapie mit Bevacizumab (in Deutschland nur bei Strahlennekrose zugelassen) oder eine experimentelle Therapie mit neueren verfügbaren Substanzen (z. B. auch nach Untersuchung in einem molekularen Tumorboard (MTB), beides nur auf Antrag und mit Genehmigung der Krankenkasse). Auch eine rein palliative Versorgung mit möglichst optimaler Versorgung der Symptome kann bei einem schlechten Zustand eine sinnvolle Möglichkeit sein.
• Palliativmedizin und supportive Therapie: Hierbei geht es um die Linderung von Beschwerden wie Schmerzen, neurologischen Ausfällen oder Hirndrucksymptomen. Palliativmediziner:innen begleiten Patient:innen, Angehörige und das Behandlungsteam, um die Lebensqualität zu erhalten und die Behandlung bestmöglich zu unterstützen. Therapie, die vorrangig auf die Linderung von Symptomen und Erhaltung bzw. Verbesserung der Lebensqualität ausgerichtet ist. Sie ist zu unterscheiden von der kurativen Therapie, die primär die Heilung zum Ziel hat.
• Weitere Therapieansätze: Immuntherapien (Antikörper etc.) können im Rahmen kontrollierter Studien in neuroonkologischen Zentren eingesetzt werden, mit dem Ziel, die Prognose und damit das Überleben zu verbessern. Diese Therapien können auch im Rezidiv, nach Ausschöpfung aller „Standardtherapien“, eine Rolle spielen. „Unspezifische“ Immuntherapien, die meist auch nicht von der Krankenkasse übernommen werden, sollten kritisch hinterfragt werden. Oft sind diese beim Einsatz bei Patienten mit einem Glioblastom nicht hilfreich, erwecken aber falsche Hoffnungen; dies sollten Sie unbedingt mit Ihren betreuenden Ärzten diskutieren!
• Klinische Studien: In vielen neuroonkologischen Zentren werden klinische Studien angeboten. In Studien können Patienten unter jeweils bestimmten Voraussetzungen eingeschlossen werden und erhalten somit frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsverfahren. Damit sollen neue Medikamente, neue Therapieansätze oder neue diagnostische Verfahren untersucht werden in der Hoffnung, dadurch den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und die Prognose der Erkrankten verbessern zu können. Dies erfolgt nur mit dem Einverständnis der Patienten nach streng vorgegebenen Studienprotokollen. Die Sicherheit der Teilnehmer muss zu jedem Zeitpunkt gewährleistet sein. Mögliche Vorteile können der Zugang zu neuen Medikamenten oder Behandlungsverfahren und eine noch engmaschigere Betreuung sein. Nachteile können zusätzliche Nebenwirkungen und weitere Vorstellungstermine oder Behandlungen ohne Mehrwert sein, aber auch die Anreise zu Studienzentren in weiter Entfernung bedeuten. Informieren können Sie sich über mögliche Studienteilnahmen bei Ihrem behandelnden Arzt in Ihrem Zentrum. Auch auf den Internetseiten der neuroonkologischen Zentren sowie einiger Selbsthilfegruppen und Organisationen sind Hinweise zu Studien zu finden, die Sie bei Interesse im Gespräch thematisieren können.

Die Rolle der Angehörigen

Die Diagnose eines Glioblastoms betrifft nicht nur den Patienten, sondern auch die Familie und Freunde. Angehörige spielen eine entscheidende Rolle bei der Unterstützung und Pflege des Patienten.

Emotionale Unterstützung: Familie und Freunde können eine wichtige Stütze sein, wenn es darum geht, den Umgang mit der Erkrankung Glioblastom zu bewältigen. Einfach da zu sein und zuzuhören kann schon viel bewirken. Familie und Freunde können Ihnen ein offenes Ohr bieten, um über Sorgen, Ängste und Gefühle zu sprechen.

Hilfe im Alltag: Unterstützung im Haushalt, bei der Kinderbetreuung, beim Einkaufen oder bei der Organisation von Arztterminen kann den Alltag erheblich erleichtern.

Begleitung zu Arztterminen: Es kann beruhigend sein, jemanden an Ihrer Seite zu haben, wenn Sie zu Arztterminen gehen. Ihre Familie und Freunde können Sie hier begleiten.

Informationssuche: Wenn Sie Fragen haben oder nach Informationen suchen, können Ihre Familie und Freunde Ihnen dabei helfen. Stellen Sie Ihre Fragen zur Therapie und Nachsorge des Glioblastoms, finden Sie spezialisierte Kliniken und erhalten Sie Tipps, wie Sie an klinischen Studien teilnehmen können und welche Wirkstoffe im Rahmen von individuellen Heilversuchen eingesetzt werden. Mit unserer Kompetenz und den Erfahrungen unserer Experten aus über 30 Jahren erhalten Angehörige ebenso wie Hirntumorpatienten sachliche Informationen, praktische Lebenshilfe, Hoffnung und Zuversicht. Wir nehmen Sie an die Hand und begleiten Sie durch die Wirren von Diagnose und Therapie. So bekommen Sie mehr Sicherheit und eine bessere Orientierung.

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Ablenkung und positive Aktivitäten: Gemeinsame Unternehmungen und positive Erlebnisse können eine willkommene Ablenkung bieten und Ihre Stimmung heben. Nutzen Sie die Zeit mit Ihren Liebsten für Spaziergänge, gemeinsame Hobbys oder einfach nur zum Reden.

Psychoonkologische Unterstützung für Angehörige

Wir empfehlen Ihnen, sich frühestmöglich psychoonkologisch beraten zu lassen. Die psychischen, emotionalen und physischen Belastungen, denen Angehörige durch die Erkrankung ausgesetzt sind, sollten nicht unterschätzt werden. Eure Sorgen und Ängste, aber auch die plötzliche Pflegesituation können schwer wiegen. Ihr müsst und solltet diese Belastung nicht alleine tragen. Ansprechpartner:innen findet ihr in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Psychoonkologie:innen helfen euch, mit der Krankheit besser umzugehen. Wichtig: Es kann vorkommen, dass der oder die Patient:in eine psychoonkologische Beratung für sich selbst ablehnt. Lasst euch als Angehörige davon nicht abhalten, die Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen. Hier geht es zur Übersicht der zertifizierten neuroonkologischen Zentren. Psychologische Unterstützung von Menschen, die an Krebs erkrankt sind.

Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Darum ist es wichtig, dass ihr untereinander möglichst transparent kommuniziert. Beide Seiten sollten klar formulieren, was sie jeweils vom anderen oder der anderen erwartet. Gemeinsam ist man stärker. Auch wenn jede Situation individuell ist, tut es gut, sich untereinander auszutauschen. In Selbsthilfegruppen für Angehörige könnt ihr voneinander zu lernen und euch gegenseitig bestärken. Solltet ihr keine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe finden oder euch generell mehr vernetzen wollen, nutzt die YES!APP.

Psychoonkolog:innen helfen Ihnen, Ihre Ängste, Sorgen und Traurigkeit zu bewältigen. Sie können mit Ihnen Strategien zur Stressbewältigung entwickeln und Sie dabei unterstützen, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die Ihnen wichtig sind.

Nachsorge und Rehabilitation

Eine Rehabilitation kann stationär oder ambulant sinnvoll sein, insbesondere wenn es darum geht, Symptome und Funktionen wie die muskuläre Beweglichkeit oder die Sprache zu verbessern. Erfahrungsgemäß ist es jedoch bei Hirntumorpatienten besonders wichtig, die familiäre und psychische Situation zu bedenken und diejenigen, die gern in ihrer häuslichen und familiären Umgebung sein möchten, nicht um jeden Preis in eine stationäre Rehabilitation ohne ihr Umfeld zu schicken. Oft ist eine Stabilisierung der Situation zu Hause erst einmal wichtiger. Darüber hinaus ist auch immer die Frage zu stellen, wo welches Defizit sinnvoll beübt und behandelt werden kann.

Leben mit dem Glioblastom

Idealerweise sollte die Diagnose Glioblastom Ihr tägliches Leben nicht zu stark beeinträchtigen. Einige Patient:innen können während der Behandlung sogar weiterhin Vollzeit arbeiten und sportlich aktiv sein. Es kann allerdings sein, dass die Diagnose in den ersten Wochen und Monaten viele Gedanken und Sorgen hervorruft. Die Strahlentherapie, die normalerweise sechs Wochen dauert, erfordert regelmäßige Besuche im Zentrum, was Zeit und Energie in Anspruch nimmt. Die anschließenden Therapien sind oft ambulant und sollten den Alltag weniger stark beeinflussen. Dennoch reagieren Patient:innen unterschiedlich auf die Behandlung. Letztendlich gibt es keine festen Regeln, was man während der Behandlung tun darf oder nicht. Seien Sie bereit, Ihren Alltag Ihrem Gesundheitszustand anzupassen. Erstellen Sie einen flexiblen Zeitplan, der Raum für Unvorhergesehenes lässt.

Wichtige Anlaufstellen und Informationen

• Neuroonkologische Zentren: Zertifizierte Zentren bieten spezialisierte Behandlung und Beratung.
• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen.
• Psychoonkologen: Unterstützung bei der Bewältigung der psychischen Belastung.
• Deutsche Krebshilfe: Umfassende Informationen und Beratung zu Krebserkrankungen.
• YES!APP: Vernetzung und Austausch für Betroffene und Angehörige.
• Forum Neuroonkologie: Patienten fragen.
• Deutsche Hirntumorhilfe: Jedes Jahr erkranken laut Angaben der Deutschen Hirntumorhilfe jedes Jahr rund 6.000 Menschen an einem Hirntumor.

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