Die Diagnose der frontotemporalen Demenz (FTD) bei Bruce Willis hat weltweit Aufmerksamkeit auf diese seltene und herausfordernde Erkrankung gelenkt. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der FTD, ihre Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige sowie die aktuellen Therapieansätze und Forschungsbemühungen.
Was ist Frontotemporale Demenz (FTD)?
Die frontotemporale Demenz (FTD) ist eine vergleichsweise seltene Form der Demenz, bei der Nervenzellen im Stirn- (Frontal-) und Schläfenlappen (Temporal-) des Gehirns absterben. Diese Hirnregionen sind für die Steuerung von Persönlichkeit, Verhalten, Sprache und sozialen Interaktionen verantwortlich. Im Gegensatz zur Alzheimer-Krankheit, bei der vor allem das Gedächtnis betroffen ist, manifestiert sich die FTD häufig durch Veränderungen im Verhalten und der Persönlichkeit.
Expertenschätzungen zufolge liegt die Zahl der FTD-Patienten in Deutschland bei etwa 30.000. Die FTD macht maximal neun Prozent aller Demenzerkrankungen aus.
Ursachen und Risikofaktoren
Die genauen Ursachen der FTD sind noch nicht vollständig geklärt. In den betroffenen Nervenzellen lagern sich häufig krankhafte Proteine ab, die die Zellfunktion stören. Solche Ablagerungen wurden erstmals vom Prager Neurologen Arnold Pick beschrieben und heißen deshalb "Pick'sche Körper". Früher wurde die FTD auch als Morbus Pick bezeichnet. Genetische Faktoren spielen eine Rolle, da etwa 40 Prozent der FTD-Fälle familiär gehäuft auftreten. In etwa 10 bis 15 Prozent aller Menschen mit FTD lässt sich eine genetische Veränderung nachweisen, die die Erkrankung auslöst. Mutationen in den Genen C9orf72, GRN oder MAPT können die Ursache sein.
Zu den Risikofaktoren gehören neben dem Alter (häufigster Beginn zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr) auch eine familiäre Veranlagung. Menschen mit FTD oder ähnlichen Erkrankungen in der Familie haben ein erhöhtes Risiko, selbst zu erkranken.
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Symptome und Verlaufsformen
Die FTD äußert sich in verschiedenen Formen, die sich in ihren Symptomen und ihrem Verlauf unterscheiden:
- Verhaltensvariante (bvFTD): Diese Form ist durch tiefgreifende Veränderungen im Verhalten und der Persönlichkeit gekennzeichnet. Betroffene zeigen oft Enthemmung (unpassende Bemerkungen, unangemessenes sexuelles Verhalten), Apathie (Rückzug aus sozialen Aktivitäten, Interessenverlust), emotionale Abstumpfung (Gleichgültigkeit gegenüber den Gefühlen anderer), zwanghaftes Verhalten (wiederholte Handlungen, Horten von Gegenständen) und verändertes Essverhalten (zwanghaftes Essen bestimmter Lebensmittel).
- Primär Progressive Aphasie (PPA): Diese Form betrifft vor allem die sprachlichen Fähigkeiten. Es gibt drei verschiedene Typen:
- Semantischer Typ: Verlust des Verständnisses für Wörter. Betroffene können Dinge oft nicht mehr benennen oder genau beschreiben.
- Unflüssiger/agrammatischer Typ: Schwierigkeiten beim Sprechen. Die Wörter kommen langsamer über die Lippen, und das Sprechen klingt angestrengt.
- Logopenischer Typ: Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden. Das Sprechen wird langsam und zögerlich, und Begriffe werden umständlich umschrieben.
Der Verlauf der FTD ist schleichend und individuell unterschiedlich. Zu Beginn unterscheiden sich die Symptome je nach Subtyp deutlich. Im späten Stadium ähneln sich die Symptome von FTD und anderen Demenzerkrankungen. Sprache und Verhalten sind stark beeinträchtigt, und es treten Gedächtnisprobleme auf. Körperliche Symptome wie Bewegungsstörungen, Muskelsteifheit oder Schluckbeschwerden können hinzukommen. Im Endstadium benötigen die Erkrankten rund um die Uhr Pflege. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung.
Diagnose
Die Diagnose der FTD ist oft schwierig und kann verzögert erfolgen, da die Symptome psychischen Erkrankungen ähneln können. Die Diagnose erfolgt in mehreren Schritten:
- Anamnese: Erhebung der Krankengeschichte und Prüfung grundlegender kognitiver Fähigkeiten.
- Befragung der Angehörigen: Einschätzungen aus dem Umfeld sind entscheidend, da Erkrankte oft keine Einsicht in ihre Verhaltensänderungen zeigen.
- Bildgebende Verfahren: MRT, CT oder FDG-PET können Veränderungen in den Stirn- und Schläfenlappen sichtbar machen.
- Neuropsychologische Tests: Erfassung spezifischer Beeinträchtigungen in Planung, Urteilsvermögen, Sprache oder sozialem Verhalten.
- Genetische Untersuchungen: Bei familiärer Häufung kann ein Gentest helfen, eine vererbbare Form festzustellen.
Therapie und Behandlung
Bisher ist die FTD nicht heilbar. Es gibt keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten oder verlangsamen können. Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
- Medikamentöse Behandlung: Bestimmte Medikamente können eingesetzt werden, um Symptome wie Unruhe, Aggression oder zwanghaftes Verhalten zu lindern. Serotonerge Antidepressiva haben sich bei einigen Betroffenen als antriebssteigernd und ausgleichend erwiesen.
- Nicht-medikamentöse Therapieformen: Psychotherapie, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können helfen, den Umgang mit der Erkrankung zu verbessern, die Mobilität zu erhalten und die Kommunikation zu fördern.
- Kreative Therapien und körperliche Aktivierung: Diese können helfen, die typischen Verhaltensauffälligkeiten auszugleichen.
- Unterstützung für Angehörige: Die Betreuung von FTD-Patienten ist oft sehr belastend für die Angehörigen. Es ist wichtig, dass sie Unterstützung und Entlastung erhalten, beispielsweise durch Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen.
Leben mit FTD: Strategien und Anpassungen
Trotz der Herausforderungen, die die FTD mit sich bringt, gibt es viele Möglichkeiten, das Leben der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern:
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- Sport und Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität kann die Leistungsfähigkeit, Fitness und Stimmung verbessern.
- Geistige Anregung: Aktivitäten, die das Gehirn anregen, wie Brettspiele, Puzzles, Handarbeiten oder Basteln, können den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen.
- Soziale Kontakte: Gute Gespräche, gemeinsame Erlebnisse oder einfach Nähe geben Halt und tun dem Gehirn gut.
- Anpassung des Wohnumfelds: Eine sichere und vertraute Umgebung kann dazu beitragen, Ängste und Verwirrung zu reduzieren.
- Kommunikation: Es ist wichtig, geduldig und verständnisvoll zu sein und sich an die veränderten Kommunikationsfähigkeiten des Betroffenen anzupassen.
Bruce Willis: Ein prominentes Beispiel
Die Diagnose der frontotemporalen Demenz bei Bruce Willis hat das Bewusstsein für diese seltene Krankheit geschärft. Seine Familie geht offen mit der Erkrankung um und setzt sich für die Erforschung der FTD ein. Emma Heming Willis, seine Ehefrau, hat in ihrem Buch "The Unexpected Journey" ihre Erfahrungen und Erkenntnisse im Umgang mit der FTD geteilt und sich als Fürsprecherin für Betroffene und Angehörige engagiert. Sie plant, das Gehirn ihres Mannes nach seinem Tod zu Forschungszwecken zu spenden.
Die Geschichte von Bruce Willis zeigt, dass die FTD jeden treffen kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder sozialem Status. Sie unterstreicht die Notwendigkeit, mehr über diese Krankheit zu erfahren, die Forschung zu fördern und Betroffenen und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zukommen zu lassen.
Forschung und Ausblick
Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und viele weitere Einrichtungen weltweit forschen intensiv an den Ursachen, der Diagnose und der Therapie der FTD. Ziel ist es, eines Tages eine Möglichkeit zu finden, diese Krankheit zu heilen oder zumindest ihren Verlauf zu verlangsamen.
Die Forschung konzentriert sich unter anderem auf die Identifizierung von Biomarkern, die eine frühe Diagnose ermöglichen, die Entwicklung von Medikamenten, die die krankhaften Proteinablagerungen im Gehirn verhindern oder abbauen, und die Erforschung von genetischen Faktoren, die zur Entstehung der FTD beitragen.
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