Hilfsmittel bei Glioblastom beantragen: Ihr ultimativer Leitfaden für schnelle Unterstützung

Ein Glioblastom ist ein aggressiver Hirntumor, dessen Behandlung und die damit verbundenen Herausforderungen oft eine Vielzahl von Hilfestellungen erforderlich machen. Dieser Artikel soll einen Überblick über mögliche Hilfsmittel und Unterstützungsangebote geben, um Betroffenen und ihren Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.

Was ist ein Glioblastom?

Das Glioblastom ist der häufigste aggressive primäre Hirntumor bei Erwachsenen. Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 55 und 65 Jahren, Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen. Das aggressive Wachstum dieses Tumors führt zur Einstufung als WHO-Grad IV, dem höchsten Malignitätsgrad in der WHO-Klassifikation für Gliome. Das Glioblastom zählt zur Gruppe der Astrozytome und damit zu den Gliomen. Gliome sind primäre hirneigene Tumoren, die im Gehirn oder Rückenmark entstehen - im Gegensatz zu Hirnmetastasen, die Absiedlungen anderer Tumoren sind. Gliome entwickeln sich aus Gliazellen, den Stützzellen, die Nervenzellen im zentralen Nervensystem umgeben. Normalerweise unterstützen diese Zellen die Nervenfunktion, bei Gliomen geraten sie jedoch außer Kontrolle. Der genaue Gliazell-Typ bestimmt Klassifikation, Therapie und Prognose. Gliome werden nach der Art der beteiligten Zellen und dem WHO-Grad eingeteilt.

Zu den Gliom-Typen gehören:

Astrozytome: Dazu zählt das diffuse Astrozytom, das anaplastische Astrozytom und das Glioblastom (IDH-Wildtyp). Tumoren mit einer IDH-Mutation und WHO-Grad 4 heißen jetzt „Astrozytom, IDH-mutiert, WHO-Grad 4“.
Ependymome: z. B. anaplastische Ependymome, myxopapilläre Ependymome, Subependymome.
Oligodendrogliome: z. B. Oligodendrogliom, anaplastisches Oligodendrogliom. Die Diagnose eines „Oligoastrozytoms“ wird in der aktuellen Klassifikation nicht mehr gestellt.

Das Glioblastom ist eine Form des Astrozytoms, die aus sternförmigen Astrozyten entsteht. Bei Erwachsenen beginnt das Wachstum meist im Großhirn. Diese Tumoren bilden eigene Blutgefäße, was ihr schnelles und aggressives Wachstum unterstützt. Sie infiltrieren umliegendes Hirngewebe und können die Gehirnfunktion erheblich beeinträchtigen. Symptome wie Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle oder epileptische Anfälle sind häufig. Trotz Ähnlichkeiten im Verlauf darf ein Glioblastom nicht mit Hirnmetastasen verwechselt werden, die in anderen Organen entstehen. Glioblastome sind insgesamt selten, können je nach Lage und Wachstum aber lebensbedrohlich sein. Eine operative Entfernung ist oft schwierig.

Formen des Glioblastoms:

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Primäres Glioblastom (IDH-Wildtyp): Diese Form tritt bei etwa 90% der Patient:innen auf, entwickelt sich ohne Vorläufer und wächst sehr aggressiv.
Sekundäres Glioblastom: Heute wird diese Form als Astrozytom, IDH-mutiert, WHO-Grad 4 bezeichnet. Es entsteht meist aus einem niedriggradigen Astrozytom, betrifft eher jüngere Menschen und hat eine etwas günstigere Prognose.

Die Ursachen oder Risikofaktoren für die Entstehung dieser Hirntumoren sind nicht ausreichend erforscht. Zu den Risikofaktoren für ein Gliblastom gehören:

Alter: Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko, an einem Hirntumor zu erkranken
Strahlenexposition: Menschen, die ionisierender Strahlung ausgesetzt waren, haben ein erhöhtes Risiko für einen Hirntumor.

Je nachdem an welcher Stelle sich der Tumor im Gehirn befindet, können Glioblastome durch unterschiedliche neurologische Beschwerden auffällig werden. Die Symptome können im weiteren Verlauf variieren. Da diese Hirntumoren schnell wachsen, verursacht der Druck auf das Gehirn meist die ersten Symptome. Je nachdem, wo sich der Tumor befindet, können bei Glioblastom-Patient:innen folgende Beschwerden auftreten:

Kopfschmerzen
epileptische Anfälle
Lähmungen
Übelkeit und Erbrechen
Gedächtnisstörungen
Gefühlsstörungen
Sehstörungen
Sprachstörungen
Veränderungen der Persönlichkeit

Die Diagnosestellung des Gehirntumors erfolgt zunächst durch eine gründliche Befragung nach ersten Anzeichen und Symptomen, wie beispielsweise Kopfschmerzen, durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt. Durch bildegebende Verfahren wird die Lage und Größe des Hirntumors bestimmt. Zu den Tests und Verfahren, die zur Diagnose eines Glioblastoms eingesetzt werden, gehören:

Neurologische Untersuchung: Sehvermögen, Gehör, Gleichgewicht, Koordination und Reflexe der Patient:innen werden überprüft
Bildgebende Verfahren: Magnetresonanztomographie (MRT) (dieses Verfahren wird standardmäßig zur Diagnose von Hirntumoren eingesetzt), Computertomographie (CT) und Positronen-Emissions-Tomographie (PET)
Biopsie: Die Entnahme einer Gewebeprobe erfolgt in der Regel vor der Operation oder während der Resektion eines Glioblastoms. Die Probe des verdächtigen Gewebes wird im Labor mikroskopisch und molekularpathologisch untersucht, um die Art der Zellen, den WHO-Grad sowie wichtige genetische Marker (z. B. IDH-Status, MGMT-Promotor-Methylierung) zu bestimmen.

Die Inzidenz von Glioblastomen liegt bei ca. 3-5 pro 100.000 pro Jahr. Mit einem Anteil von etwa 16% an allen primären Hirntumoren ist es die häufigste bösartige Hirntumorform bei Erwachsenen. In der überwiegenden Mehrheit der Fälle sind Glioblastome durch eine Therapie nicht heilbar. Auch niedriggradige Gliome wie IDH-mutierte Astrozytome entwickeln sich häufig zu hochgradigen Gliomen und führen langfristig fast immer zum Tod der Betroffenen, da sich der Tumorprozess meist diffus ausbreitet und nicht vollständig entfernt werden kann.

Die Behandlung eines Glioblastoms erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Die derzeitige Standardtherapie umfasst eine maximal sichere chirurgische Entfernung des Tumors, gefolgt von einer kombinierten Therapie nach dem Stupp-Schema, bestehend aus Bestrahlung und einer begleitenden Chemotherapie mit einem oralen alkylierenden Zytostatikum (Temozolomid). Der MGMT-Promotor-Methylierungsstatus beeinflusst dabei die Wirksamkeit der Chemotherapie.

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Diese Behandlungsmethoden stehen beim Glioblastom zur Verfügung:

Operation: Die wichtigste Methode in der Therapie von Glioblastomen ist die Operation. Diese Tumoren liegen häufig in Regionen, die für die neurologische Funktion entscheidend sind. Das Hauptziel einer Resektion besteht darin, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen, ohne das umgebende gesunde Hirngewebe zu schädigen. Da Glioblastome von einer Zone infiltrierender Zellen umgeben sind, ist eine vollständige Entfernung nicht möglich. Die Operation verringert die Tumormasse, entfernt therapieresistente Zellen im Zentrum und senkt den intrakraniellen Druck. So kann das Überleben verlängert und die Lebensqualität verbessert werden. Da der Tumor nie vollständig entfernt werden kann, erhalten die meisten Patient:innen nach der Operation weitere Behandlungen.
Strahlentherapie: Sobald die Operationswunde verheilt ist, folgt die Strahlentherapie. Ziel ist es, verbliebene Tumorzellen, die in gesundes Hirngewebe eingedrungen sind, gezielt abzutöten. Die standardmäßige externe Bestrahlung umfasst den Tumor und einen Randbereich und wird in mehreren Sitzungen durchgeführt. Sie führt meist zu besseren Ergebnissen als eine alleinige Operation. Die Strahlentherapie wird dabei mit einer Chemotherapie kombiniert. Bei Patient:innen, die nicht operiert werden können, kann eine Radio-Chemo-Therapie auch primär eingesetzt werden.
Chemotherapie: Patient:innen erhalten während der Bestrahlung Temozolomid, gefolgt von sechs Erhaltungszyklen. Der molekulare MGMT-Status hilft bei der Beurteilung, ob Temozolomid besonders wirksam ist.
Tumor Treating Fields (TTF): TTF sind elektrische Felder, die die Zellteilung der Tumorzellen stören. Über Klebepads auf der Kopfhaut wird ein elektrisches Feld erzeugt. TTF werden meist mit Chemotherapie kombiniert und können nach der Strahlentherapie angewendet werden.
Therapie des Rezidivs: Beim Wiederauftreten des Glioblastoms kommen weitere Chemotherapien, erneute Resektion oder Studienprotokolle infrage. Die Teilnahme an klinischen Studien wird ausdrücklich empfohlen.
Palliativmedizin und supportive Therapie: Hierbei geht es um die Linderung von Beschwerden wie Schmerzen, neurologischen Ausfällen oder Hirndrucksymptomen. Palliativmediziner:innen begleiten Patient:innen, Angehörige und das Behandlungsteam, um die Lebensqualität zu erhalten und die Behandlung bestmöglich zu unterstützen.

Finanzielle und rechtliche Unterstützung

Eine Glioblastom-Erkrankung bringt oft zusätzliche finanzielle Belastungen mit sich. Medikamentenzuzahlungen, Taxifahrten zu Therapieanwendungen oder die Unterstützung durch Helfer im Haushalt können erhebliche Kosten verursachen. Es ist wichtig zu wissen, welche finanziellen Hilfen in Anspruch genommen werden können.

Beratung und Unterstützung bei Anträgen

Es wird dringend empfohlen, den Kontakt zum Sozialdienst des Krankenhauses oder zu einer ambulanten Krebsberatungsstelle aufzunehmen. Diese Stellen bieten Beratung zu möglichen Unterstützungsleistungen und helfen bei der Antragstellung. Auf der Webseite des Krebsinformationsdienstes finden sich regionale psychosoziale Krebsberatungsstellen.

Mögliche finanzielle Hilfen

Folgende Unterstützungsangebote können in den Beratungsstellen erfragt werden:

Krankengeld: Arbeitnehmer haben Anspruch auf Krankengeld, wenn sie länger als sechs Wochen krankgeschrieben sind und der Arbeitgeber nicht mehr zahlt. Das Krankengeld beträgt in der Regel 70 % des Bruttoverdienstes, aber nicht mehr als 90 % des Nettogehalts. Es wird für bis zu 78 Wochen innerhalb von drei Jahren gezahlt. Darin eingeschlossen sind 6 Wochen Lohnfortzahlung. Die Höhe wird von den Krankenkassen berechnet.
Erwerbsminderungsrente: Wenn die Arbeitsfähigkeit durch die Krankheit erheblich eingeschränkt ist und keine Aussicht auf Besserung besteht, kann eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden.
Pflegegrad: Für den Bezug von Pflegeleistungen muss ein Pflegegrad (1 bis 5) beantragt werden. Mit dem Pflegegeld kann häusliche Pflege finanziert oder können pflegende Angehörige unterstützt werden. Zusätzlich gibt es Sachleistungen für professionelle Pflegedienste. Einen entsprechenden Antrag erhält man bei der Pflegekasse. Mit dem medizinischen Dienst der Krankenversicherer (MDK) wird dann ein Begutachtungstermin im häuslichen Umfeld vereinbart. Hilfreich hierfür ist es, wenn bereits ein Pflegetagebuch, das heißt eine Dokumentation von Dauer und Umfang der täglich geleisteten Pflege, vorhanden ist. Einfache pflegerische Verrichtungen können prinzipiell von jeder Person durchgeführt werden, hier sind wieder Art und Umfang entscheidend. Komplexe pflegefachspezifische Tätigkeiten sollten von ausgebildeten Pflegefachkräften durchgeführt werden. Auch hier ist es sinnvoll, vorab mit den Beteiligten eine Art Bedarfserhebung zu erstellen, um das pflegerische Hilfsangebot auf die Bedürfnisse des Patienten abzustimmen. Wenn die Pflege allein durch Angehörige sichergestellt wird, bewilligt die Pflegekasse Geldleistungen (Pflegegeld), die je nach Einstufung variieren. Die Geldleistung beträgt bei Pflegestufe I 225€, bei Pflegestufe II 430€ und bei Pflegestufe III 685€ (Stand 12/2010). Das Pflegegeld soll dazu dienen, die nötige Hilfe privat und unbürokratisch zu beschaffen. Es wird direkt an die Versicherten ausgezahlt. Bei demenzbedingten Fähigkeitsstörungen, geistiger Behinderung oder psychiatrischer Erkrankung können zusätzliche Betreuungsleistungen in Höhe von 1200€ bis 2400€ pro Jahr von den Pflegekassen bewilligt werden (12/2010).
Schwerbehindertenausweis: Ein Schwerbehindertenausweis kann steuerliche Erleichterungen, Zusatzurlaub, einen vorgezogenen Renteneintritt und besonderen Kündigungsschutz mit sich bringen. Der Antrag wird bei der zuständigen Versorgungsstelle der Stadt gestellt. Ein Schwerbehindertenausweis kann schon im Krankenhaus durch den Sozialdienst beim Versorgungsamt beantragt werden. Die Anträge liegen in jeder öffentlichen Verwaltung aus oder z.B. beim Sozialverband VdK. Aus einer Broschüre der Deutschen Krebshilfe über Hirntumore habe ich gelernt, dass normalerweise ein Behinderungsgrad von 100% anerkannt wird. Die Broschüren über "Gehirntumore" und "Sozialleistungen" sind übrigens hervorragend und sehr zu empfehlen. Der Behindertengrad von 100% hat Konsequenzen bei der KFZ-Steuer (die wird auf 0 reduziert), bei der GEZ (ebenfalls) und bei der Telekom (durch einen Sozialtarif werden einige Euro erlassen - Info im T-Punkt). Die Informationen, die dem Behindertenausweis beiliegen, geben sehr gute Hinweise.
Steuerliche Erleichterungen: Krankheitskosten können als außergewöhnliche Belastungen in der Steuererklärung geltend gemacht werden. Patienten mit einem Schwerbehindertenausweis können einen Pauschalbetrag in der Steuererklärung ansetzen. Bei der Krankenkasse kann eine Befreiung von der Zuzahlungspflicht für Medikamente beantragt werden, diese ist einkommensabhängig.
Grundsicherung: Wenn Einkommen und Vermögen nicht ausreichen, um den Lebensunterhalt zu sichern, kann eine Grundsicherung beantragt werden.
Zusätzliche Hilfe zur Pflege: Falls die Pflegekosten nicht durch die Pflegeversicherung oder eigenes Einkommen gedeckt werden können.
Wohngeld: Menschen mit niedrigem Einkommen können Unterstützung bei den Wohnkosten beantragen. Der Anspruch hängt vom Einkommen, der Mietbelastung und der Haushaltsgröße ab.

Weitere Anlaufstellen

Im stationären Krankenhausbereich stehen die Mitarbeiter des Sozialdienstes und/oder der Pflegeüberleitung beratend zur Seite und können bereits entsprechende Anträge an die Kostenträger oder Leistungserbringer stellen.
Das Beratungsangebot im ambulanten Bereich wird unter Anderem von den zugelassenen Pflegediensten und den Pflegestützpunkten gestellt. Weitere Informationen erhält man auch von der Kreis- bzw. Stadtverwaltung.
Die Agentur für Arbeit und die Rentenversicherungsträger bieten "Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben" an, nach denen manchmal extra gefragt werden muss.
Bei Mobilitätseinschränkungen sind Hilfsmittel wie Unterarmgehstütze, Rollator, Pflegebett oder Toilettensitzerhöhung und Multifunktionsrollstuhl denkbar.

Psychoonkologische Betreuung und Selbsthilfe

Die Diagnose Glioblastom und die damit verbundenen Therapien stellen eine enorme psychische Belastung dar, sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen. Es ist wichtig, sich frühzeitig psychoonkologisch beraten zu lassen. Psychoonkologen helfen dabei, mit der Krankheit besser umzugehen und die Lebensqualität zu erhalten.

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Psychoonkologische Angebote

Ansprechpartner finden sich in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Auch Angehörige sollten die Möglichkeit nutzen, psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, um mit ihren Sorgen und Ängsten umzugehen.

Selbsthilfegruppen und Austausch

Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen kann sehr hilfreich sein. In Selbsthilfegruppen können Erfahrungen ausgetauscht und gegenseitige Unterstützung gefunden werden.

Therapieansätze und Behandlungsmöglichkeiten

Operation

Die Operation ist die wichtigste Methode in der Therapie von Glioblastomen. Ziel ist es, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen, ohne das umgebende gesunde Hirngewebe zu schädigen.

Strahlentherapie

Nach der Operation folgt in der Regel die Strahlentherapie, um verbliebene Tumorzellen abzutöten.

Chemotherapie

Während der Bestrahlung erhalten Patienten Temozolomid, gefolgt von sechs Erhaltungszyklen.

Tumortherapiefelder (TTF)

TTF sind elektrische Felder, die die Zellteilung der Tumorzellen stören. Über Klebepads auf der Kopfhaut wird ein elektrisches Feld erzeugt. TTF werden meist mit Chemotherapie kombiniert und können nach der Strahlentherapie angewendet werden. Bei der zusätzlichen Behandlung eines neu diagnostizierten Glioblastoms mit TTF werden lokal elektrische Wechselspannungsfelder über die Kopfhaut auf die Tumorzellen übertragen. Ziel ist es, das Wachstum des Tumors zu hemmen. Die Elektrostimulation erfolgt über Elektroden, die auf der rasierten Kopfhaut in individueller Ausrichtung platziert werden; der Strom wird in einem kleinen tragbaren Generator erzeugt. Die TTF-Behandlung kann zukünftig bei Patientinnen und Patienten mit einem neu diagnostizierten Glioblastom angewendet werden, wenn nach einer möglichst vollständigen Entfernung oder nach Biopsie des Tumors und nach Abschluss einer Radiochemotherapie keine frühe Krankheitsprogression nachweisbar ist. Die TTF-Behandlung wird dann in der sich anschließenden sogenannten Erhaltungsphase zusätzlich zur weiteren Standardtherapie eingesetzt. Die Standardtherapie umfasst eine adjuvante Chemotherapie beziehungsweise nach Auftreten eines ersten Rezidivs eine Rezidivtherapie. Bei der Rezidivtherapie kommen eine Re-Operation, eine Chemotherapie, eine erneute Strahlentherapie oder eine Kombination dieser Optionen in Betracht. Die TTF-Behandlung kann bis zum zweiten Rezidiv angewendet werden.

Weitere Therapieansätze

Immuntherapien und andere innovative Behandlungsformen können im Rahmen von klinischen Studien in neuroonkologischen Zentren eingesetzt werden.

Palliativmedizin

Die Palliativmedizin spielt eine wichtige Rolle bei der Linderung von Beschwerden und der Verbesserung der Lebensqualität.

Leben mit dem Glioblastom

Eine Rehabilitation kann stationär oder ambulant sinnvoll sein, um Symptome und Funktionen wie die muskuläre Beweglichkeit oder die Sprache zu verbessern. Es ist wichtig, die familiäre und psychische Situation zu berücksichtigen und die Rehabilitation individuell anzupassen.

Tumor Treating Fields (TTFields) - eine zusätzliche Behandlungsoption

Patientinnen und Patienten mit einem neu diagnostizierten Glioblastom können zukünftig auch mit Tumortherapiefeldern (TTF) zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung behandelt werden. Im Nutzenbewertungsverfahren wurde festgestellt, dass die Betroffenen durchschnittlich fast fünf Monate länger leben, wenn zusätzlich zur Standardtherapie auch TTF angewendet werden.

Qualitätssichernde Maßnahmen

Zum Einsatz von TTF im Rahmen eines Gesamtbehandlungskonzeptes legte der G-BA beispielsweise fest, dass die Indikationsstellung durch die verordnende Fachärztin oder den verordnenden Facharzt auf der Empfehlung einer interdisziplinären Tumorkonferenz beruhen muss und dass im Rahmen der regelmäßig stattfindenden Verlaufskontrollen unter anderem die Anwendung und die Verträglichkeit der TTF besprochen werden sollen. Da die Behandlung mit TTF kontinuierlich in der Häuslichkeit erfolgt, müssen die Patientin oder der Patient und gegebenenfalls weitere Hilfspersonen zum korrekten Umgang mit dem Gerät geschult werden. Um einen möglichst guten Therapieerfolg zu erzielen, sollen die TTF von den Patientinnen und Patienten täglich mindestens 18 Stunden angewendet werden. Die Kostenübernahme der gesetzlichen Krankenversicherung und die Erwähnung in der DGN-Leitlinie "Gliome" machen die Behandlung nicht automatisch zur Standardtherapie des Glioblastoms. Vielmehr handelt es sich weiterhin um eine zusätzliche Behandlungsoption, deren Einsatz individuell nach sorgfältiger Abwägung der Vor- und Nachteile entschieden werden muss.

Kritische Auseinandersetzung mit TTFields

Obwohl eine Untersuchung der zusätzlichen Anwendung elektrischer Wechselfelder bei Patienten mit Glioblastom die Verbesserung der medianen Gesamtüberlebenszeit von einigen Monaten gegenüber alleiniger Standardtherapie zeigte, wird die Behandlung von Fachärzten widersprüchlich diskutiert. Die Entscheidung für oder gegen eine Behandlung mit Tumortherapiefeldern ist komplex und sollte aus Patientensicht in Bezug auf medizinische, ethische und persönliche Aspekte sorgfältig abgewogen werden.

Mögliche Fragen zur Entscheidungsfindung

Ist die Behandlung in Abhängigkeit von der Lokalisation des Glioblastoms angezeigt?
Welche Ansichten haben die behandelnden Ärzte zum Nutzen der Therapie?
Welche Meinung haben ausgewiesene Neuroonkologen zum Nutzen der Behandlung?
Werden die Kosten für die Behandlung von der Krankenkasse getragen?
Wie lange ist die Anwendung vorgesehen und kann sie den Tumor stoppen?
Verbessert die Behandlung meine Lebensqualität?
Gibt es andere Therapieoptionen oder ergänzende Behandlungen?
Mit welchen Nebenwirkungen und Einschränkungen muss gerechnet werden?
Wie viel Zeit werde ich täglich für die TTF-Anwendung aufbringen?
Kann ich die Behandlung problemlos in meinen Alltag integrieren?
Welche Unterstützung benötige ich von Familie, Freunden oder Pflegepersonal?
Wie aufwändig ist das Wechseln der Klebeelektroden?
Fühle ich mich wohl damit, das Steuergerät und die sichtbaren Pflaster ständig zu tragen?
Bin ich mental bereit, die Therapie langfristig durchzuführen?
Wie könnte die Therapie das Selbstbewusstsein und das soziale Leben beeinflussen?
Habe ich alle objektiven Informationen zu den Vor- und Nachteilen erhalten?

Erfahrungen von Patienten und Angehörigen mit TTFields

Die Erfahrungen mit TTFields sind sehr unterschiedlich. Einige Patienten und Angehörige berichten von positiven Erfahrungen, während andere die Behandlung aufgrund der Einschränkungen der Lebensqualität abbrechen. Viele Patienten empfinden die Behandlung als zu große Einschränkung. Häufige Kritikpunkte sind Juckreiz, Hautreizungen, Wärmeentwicklung, Schweißbildung und die ständige Verkabelung bzw. das Tragen des Gerätes.

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