Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, von der schätzungsweise 7,6 von 1.000 Menschen betroffen sind. Neben wiederkehrenden Anfällen kann Epilepsie auch mit Komorbiditäten wie kognitiven und psychologischen Problemen sowie Schwierigkeiten im sozialen Bereich einhergehen. Trotz der bekannten positiven Auswirkungen von Sport und körperlicher Aktivität auf die Lebensqualität und die allgemeine Krankheitsprävention wurde Menschen mit Epilepsie lange Zeit vom Sport abgeraten. Diese Empfehlung basierte wahrscheinlich auf der Angst vor sportbedingten Verletzungen, einer möglichen Anfallsinduktion und negativen Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf. Studien der letzten Jahrzehnte haben jedoch gezeigt, dass sportbedingte Verletzungen bei diesen Patienten nicht häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung.
Dieser Artikel soll Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen helfen, geeignete Hobbys zu finden und Risiken zu minimieren.
Epilepsie: Mehr als nur Anfälle
Epilepsie ist mehr als nur das Auftreten von Anfällen. Sophie, eine Betroffene, betont, dass die Angst vor einem plötzlichen Anfall allgegenwärtig ist und die Ungewissheit, wann es wieder passieren kann, schwer zu akzeptieren ist. Da sie keine Aura hat, die einen bevorstehenden Anfall ankündigt, bleibt ein Gefühl der dauerhaften Unsicherheit. Trotzdem ist die Motivation, das Leben in vollen Zügen zu genießen, inzwischen stärker als die Angst.
"Rückschläge" sind für Sophie jeder wiederkehrende Anfall. Glücklicherweise ist sie manchmal bis zu 5 Jahre anfallsfrei. Seit ihrem zwölften Lebensjahr hatte sie bisher 10 Anfälle. Da die medikamentöse Behandlung nicht immer ausreicht, hat sie nach persönlichen und anderen Auslösern gesucht. Ihr Hauptauslöser ist seelischer Stress, insbesondere zwischenmenschlicher Stress, sei es beruflicher Druck oder eine Trennung von einer wichtigen Person. Bei gesunden Menschen kann seelischer Stress Magenschmerzen auslösen, während ihr Gehirn überfordert ist und mit den Informationen und Emotionen nicht mehr umgehen kann. Es kommt zu einem Kopfgewitter, einer Art Kurzschlussreaktion, nach der sie unglaublich erschöpft ist. Weitere Auslöser sind Schlafmangel sowie Alkoholkonsum, vor allem in der Kombination mit seelischem Stress.
Sophie hat sich psychologische Unterstützung gesucht und ist fest davon überzeugt, dass eine Beratung ein integraler Bestandteil jeder Epilepsiebehandlung sein sollte. Depressionen, Angstzustände und Hoffnungslosigkeit können ebenfalls Teil der Erkrankung sein, was kontraproduktiv ist, wenn man Anfälle vermeiden möchte. In einer Psychotherapie lernt man, ohne Scham über die Krankheit zu sprechen. Epilepsie ist immer noch ein Tabuthema, und Betroffene müssen offen darüber sprechen, um aufzuklären. Nicht selten wird Epilepsie fälschlicherweise mit geistiger Behinderung assoziiert, was pauschal nicht stimmt. Oft ist sie äußerlich nicht sichtbar. Alles, was Betroffene wollen, ist "ganz normal" zu sein.
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Sport und Bewegung trotz Epilepsie
Ein wichtiger Lebensbereich ist für viele der Umgang mit Bewegung und Sport. Fast alle erzählen, dass sie nach wie vor Sport treiben oder versuchen, sich zu bewegen, sei es, dass sie bestimmte Sportarten praktizieren, tanzen oder ein Fitness-Center aufsuchen, sei es, dass sie wandern und viel an die frische Luft gehen. Manche erzählen, dass sie sich gar nicht einschränken und alles an Sport praktizieren, worauf sie Lust haben; andere wurden schon von Kindheit an von Eltern oder Ärztinnen von Sport zurückgehalten. Wichtig ist dabei für die meisten, hohe Leistungsansprüche und extreme Anstrengung zu vermeiden und besonders auf ihre Sicherheit zu achten. Andere führten sogar in Phasen verstärkter Anfälle ihr gewohntes Training weiter. Einige fanden es bitter, auf risikoreichere und schnelle Sportarten gänzlich verzichten zu müssen. Bei einigen wenigen löste ein engagiertes Sporttreiben auch Anfälle aus, während die meisten ein ausgewogenes körperliches Training als unproblematisch und wesentlich für ihr Wohlbefinden beschreiben. Wichtig ist auch hier die individuelle Anpassung an die jeweiligen Möglichkeiten und die Anfallssituation (zu Vorsichtsmaßnahmen und Auswahl geeigneter Sportarten siehe unter www.izepilepsie.de). Manche fanden Sportarten und Gelegenheiten, bei denen Rücksicht auf ihre Einschränkungen genommen wurde. Während einige Interviewpartnerinnen problemlos in Sportgruppen, Fitness-Zentren oder Trainingsmannschaften mitmachen konnten, berichten andere, dass sie nicht erwünscht waren. Unterschiedlich gehen die Erzählerinnen mit den Risiken des Fahrradfahrens und Schwimmens um. Einige lehnen beides als zu risikoreich ab, viele wollen aber auf das Fahrradfahren nicht verzichten und gehen auch unter bestimmten Vorsichtsmaßnahmen schwimmen. Hier bleiben sie meist in flacheren Gewässern oder Badeanlagen, gehen nur mit Begleitpersonen ins Wasser und verständigen den/die Bademeisterin. Einige bedauern den Verlust der Möglichkeit, allein im Meer oder in unbewachten Seen hinausschwimmen zu können.
Regelmäßiger Sport trägt nicht nur zur körperlichen Fitness bei, sondern sorgt auch für seelische Ausgeglichenheit. Er trägt zur Steigerung des Selbstwertgefühls bei und kann sich positiv auf Konzentration und Koordination auswirken. Epilepsie-Patienten können also, wie alle anderen Menschen auch, regelmäßig Sport treiben. Es ist jedoch wichtig, ein paar Punkte bei der Auswahl des richtigen Sports zu bedenken. Wählen Sie eine Sportart, die Ihnen Spaß macht. Sportarten, bei denen jedoch Stürze drohen (z. B. beim Klettern) oder bei denen die Gefahr des Ertrinkens besteht (Wassersport), sollten nur nach sorgfältiger Rücksprache mit dem Arzt / mit der Ärztin betrieben werden. Beim Schwimmen besteht für Epilepsie-Kranke ein 20-fach erhöhtes Risiko zu ertrinken. Gehen Sie daher nur in Begleitung schwimmen. Um Tauchen zu dürfen, benötigen Sie eine ärztliche Bescheinigung. Bei der Stiftung Michael finden Sie eine Broschüre, die Sie bei der Auswahl der für Sie richtigen Sportart unterstützt. Viele Epilepsie-Kranke haben Ängste, dass die Anstrengung beim Sport Anfälle auslösen kann, oder dass sie nicht so leistungsfähig sind wie gesunde Menschen. Auch von Seiten der Sportvereine oder Lehrer gibt es Vorbehalte, Epilepsie-Patienten am Sport teilnehmen zu lassen, da sie Haftungsansprüche befürchten. In den meisten Fällen sind diese Ängste unbegründet. Kommt es allerdings zu starkem Stress (z. B. in einer Wettkampfsituation) oder zu einer Unterzuckerung, kann es zu einem Anfall kommen. Fotosensible Patienten müssen auch beim Sport rhythmische Lichtveränderungen vermeiden, um keine Anfälle auszulösen (z. B. beim Radfahren auf Alleen).
Sportliche Aktivität trägt zur Gesundheit und zum Wohlbefinden bei und ist auch für Menschen mit Epilepsie empfehlenswert. Zu beachten sind einige Faktoren, die epileptische Anfälle fördern können und daher vermieden werden sollten. Darunter fallen Unterzuckerung und Überhitzung genau wie Flüssigkeitsmangel sowie die Lichteinwirkung bei verschiedenen Sportarten. Von einigen Sportarten ist zudem abzuraten, insbesondere wenn durch einen Anfall erhebliche Risiken auftreten können. Darunter fallen beispielsweise Klettern, Bergsteigen, Motorsport, Boxen und Tauchen. Sämtliche Sportarten, die im beim Auftreten eines Anfalls keine Gefahr für die Gesundheit darstellen, können bedenkenlos betrieben werden, darunter beispielsweise nahezu alle Ballsportarten. Grundsätzlich ist Sport für alle Menschen gesund - auch für Epilepsie-Patienten. Lehrern, Angehörigen und Trainern nicht davon abbringen lassen. gibt es keine Sportart, die frei von Unfalls- oder Verletzungsrisiko ist. so zum Beispiel, wenn die Gefahr besteht, abzustürzen oder zu ertrinken. Personen muss bei der Wahl der Sportart bedacht werden. betrieben werden. Aktivitäten zu risikoreichen Tageszeiten nach Möglichkeit zu meiden. ist bei Medikamentenumstellung oder Absetzen der Medikamente geboten. entstehen. Der Auftrieb im Wasser lässt nach und die Betroffenen sinken schneller ab. zum Ertrinken führen kann. mit der Hyperventilation beim EEG zu vergleichen und löst keine Anfälle aus. Muskeltätigkeit. z.B. bei Leistungssport verlangt werden, das Auftreten von Anfällen begünstigen. Berwandern nicht auf Hochgraten; Geräteturnen nicht über Brusthöhe (z.B.
Hobbys zur Stressreduktion
"Den Kopf freibekommen" ist für Sophie einer der wichtigsten Therapieansätze. Das bedeutet, Zeit in den Bergen zu verbringen, sei es beim Wandern oder vor allem beim Skifahren im Winter und Surfen im Sommer. Eine neue Leidenschaft, die sie für sich entdeckt hat, ist das Riversurfing auf sogenannten "stehenden Wellen", die es aber auch in Indoor-Hallen, künstlich erzeugt, gibt.
Natürlich ist die Begeisterung für diese Sportarten das Letzte, was man von einer Person mit Epilepsie erwartet. Sophie betont, dass sie niemanden dazu ermutigen möchte, ihr gleich zu tun. Jede Epilepsie ist anders. Ihre erlaubt es ihr, solche Hobbys mit Bedacht ausüben zu können.
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Zusammengefasst sind Sophies Ansätze zur Therapie: Medikamenteneinnahme, der Versuch, seelischen Stress zu reduzieren, in der Natur sein, Psychotherapie, ausreichend Schlaf, Verzicht auf Alkohol und eine positive Lebenseinstellung.
Reisen mit Epilepsie
Da Sophie fast ausschließlich in der Aufwachphase einen Anfall erleidet, bedeutet das für sie, in Ruhe aufzustehen und gegebenenfalls länger im Bett liegen zu bleiben. In Bezug auf das Skifahren und Surfen kann das eine Herausforderung sein, da diese Aktivitäten in der Regel früh beginnen.
Sie lebt derzeit in München, die Berge sind praktisch vor der Haustür. Und doch benötigt sie ein Auto, welches für Epilepsiepatient:innen ein großes Risiko darstellen kann. Sie hat einen Führerschein, lässt sich aber jährlich durchchecken, um sicherzustellen, dass sie in der Lage ist zu fahren. Allerdings fährt sie nie, wenn sie nur im Ansatz müde ist. Wenn sie merkt, dass sie nicht ganz bei sich ist, bleibt sie lieber zu Hause. Das Risiko ist einfach zu hoch.
Ähnlich verhält es sich beim Surfen. Sie lässt es dann sein, anstatt unnötige Risiken einzugehen. Es gibt genug Surfziele in Europa, die keine Zeitzonenwechsel erfordern.
Wenn es doch mal weiter weg geht, passt sie ihre Medikamenteneinnahme langsam und in kleinen Schritten zeitlich an. Außerdem hat sie immer ein ärztliches Attest dabei, das ihre Krankheit bestätigt, und vorsichtshalber ein Rezept.
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Als Person mit Epilepsie hat man quasi keine Kontrolle über seinen Körper. Beim Skifahren und Surfen fühlt sie sich im Einklang mit sich und ihrem Körper. Ihre Augen strahlen, ihr Kopf ist frei, das Kopfgewitter ist weit, weit weg. Ein bedingungsloses Gefühl von Freiheit, das einer Person mit Epilepsie oft fehlt. Durch ihre Sportarten hat sie gelernt, die Krankheit wirklich zu akzeptieren. Sie ist überzeugt, dass die Akzeptanz ihr hilft, besser mit dem Leben zurechtzukommen. Das Verständnis, dass im Leben nichts selbstverständlich ist, hat ihr die Chance gegeben, im Hier und Jetzt zu leben. Die Epilepsie wird sie ihr ganzes Leben begleiten. Es bringt ihr nichts, sich in Selbstmitleid zu verlieren. Daher rät sie, auch Nicht-Betroffenen, mehr bei sich selbst zu sein und bewusster zu leben. Es muss nicht unbedingt Skifahren oder Surfen sein.
Menschen mit Epilepsie können Anfallsauslöser und Probleme mit Medikamenten im Urlaub durch gute Planung vermeiden. Sie sollten außerdem den internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) bei Reisen mitnehmen. Gute Planung eines Urlaubs bzw. einer Reise und eine gezielte Auswahl des Urlaubsorts und der Aktivitäten im Urlaub können bekannte Anfallsauslöser vermeiden. Schlafmangel (z.B. Menschen mit Epilepsie sollten rechtzeitig vor dem Urlaub bzw. der Reise einen Neurologie-Termin vereinbaren und dort z.B. Sind die nötigen Reiseimpfungen und ggf. Bekomme ich eine ärztliche Flugtauglichkeitsbescheinigung (MEDA-Formular oder MEDIF-Formular der Fluggesellschaft) und ggf. ein Attest für den Reiseanbieter bzw. die Fluggesellschaft? Informationen und Formulare finden sich auf den Internetseiten der Fluglinien.Hintergrund: Fluggesellschaften dürfen sich weigern, Fluggästen mit Gesundheitsproblemen mitzunehmen, um Zwischenlandungen bei Notfällen vorzubeugen. Nach einer Zwischenlandung wegen eines Status epilepticus kann eine vorher ausgestellte Flugtauglichkeitsbescheinigung ggf. Medikamente immer in der Originalverpackung mitnehmen, wegen Zollkontrollen und um ggf. Krankenversicherungsschutz im Ausland ist immer wichtig, bei Epilepsie aber besonders. Auskunft gibt die Krankenkasse bzw. private Krankenversicherung. Je nach Anfallsart und -häufigkeit kann eine Reiserücktrittsversicherung sinnvoll sein. Menschen mit erhöhter Anfallswahrscheinlichkeit sollten klären, ob nötige medizinische Versorgung am Urlaubsort gewährleistet ist und ggf. Durchfall vermeiden, z.B. Bei Epilepsie ist es gut, den Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) mitzunehmen. Die Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln (IfA Köln), der Verein zur Hilfe Epilepsiekranker e.V. und zwei Epilepsieexperten haben ihn entwickelt, es ist kein amtlicher Ausweis. Informationen zum Internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA), zum Anfallskalender und zur Notfallkarte finden Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter www.epilepsie-vereinigung.de > Informations-Pool > Anfallsdokumentation/Notfallausweise.
Bei Fernreisen sollten Sie darauf achten, dass Ihr Tag-Nacht-Rhythmus nicht zu stark durcheinandergerät, da dies Anfälle provozieren kann. Passen Sie Ihren normalen Rhythmus daher möglichst langsam an die Zeitumstellung an. Auch bei der Einnahme von Medikamenten auf Fernreisen muss an die Zeitumstellung gedacht werden. Dies hängt davon ab, ob Sie nach Westen oder Osten reisen und um wie viele Stunden sich die Zeit für Sie verschiebt. Nehmen Sie ausreichend Medikamente mit. Zwar gibt es die meisten Medikamente in ganz Europa, jedoch heißen sie am Urlaubsort oft anders oder sind anders dosiert. Sich sein Medikament am Urlaubsort holen zu müssen, sorgt in der Regel nur für unnötigen Stress. Lassen Sie sich daher vor Reiseantritt eine ausreichende Menge an Medikamenten verschreiben und bitten Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin bei größeren Mengen um eine Bescheinigung für den Zoll. Auch sollten Sie Ihre Medikamente immer im Handgepäck mit sich führen, da es zu Verlust des aufgegebenen Gepäcks kommen kann. Besprechen Sie auch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, ob es sinnvoll ist, Notfallmedikation mitzunehmen, sollte es z. B. Es ist grundsätzlich für alle Reisen sinnvoll, eine Reiserücktrittsversicherung abzuschließen. Hinsichtlich der ärztlichen Versorgung am Urlaubsort kann eine Reisekrankenversicherung nützlich sein. Bei Reisen innerhalb Europas greift jedoch meist die gesetzliche Krankenversicherung, weswegen es sich lohnt, vor Reiseantritt bei der Versicherung zu erfragen, wie man im Krankheitsfall im Ausland abgesichert ist. Bei allen zusätzlich abgeschlossenen Versicherungen (Reiserücktritts- und Reisekrankenversicherung) sollten Sie sich genau informieren, ob es bestimmte Klauseln für Epilepsie-Patienten gibt. Möglicherweise brauchen Sie zum Abschluss ein ärztliches Attest, oder es werden keine Epilepsie-Patienten versichert. Am Urlaubsort können Sie in erster Linie Ihren Urlaub genießen. Wie gesunde Menschen auch, sollten Sie in Ländern mit niedrigeren Hygienestandards darauf achten, was Sie zu sich nehmen. Verzichten Sie gegebenenfalls z. B. auf Salat, ungeschältes Obst, Eiswürfel in Getränken und Eis, um Durchfallerkrankungen vorzubeugen. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen kann es trotzdem zu Durchfall und Erbrechen kommen.
Weitere Hobbys und Aktivitäten
Neben Sport und Bewegung berichten viele unserer Erzähler*innen von zahlreichen Hobbies, denen sie nachgehen. Alle fühlen sich von ihren Aktivitäten ausgefüllt und können ihren Tag sinnvoll füllen; auch diejenigen, die berentet sind, erzählen, dass bei ihnen keine Langeweile aufkommt. Martin Krüger fand Freude daran, einen Hund aufzuziehen.
Alkohol und Epilepsie
Während früher Epilepsie und Alkoholgenuss als grundsätzlich unvereinbar galten, ist heute bekannt, dass auch bei Epilepsiekranken jeder Mensch unterschiedlich auf Alkohol und seine möglichen Wechselwirkungen mit Medikamenten reagiert. Deswegen kann die jeweilige Verträglichkeit und Menge nur individuell betrachtet werden und sollte am besten mit dem Arzt abgesprochen werden (siehe hierzu auch Informationslinks auf der Seite „Infos und Links“). Viele unserer Erzählerinnen berichten, dass sie weitgehend auf Alkohol verzichten und ihn nur selten bei festlichen Gelegenheiten zu sich nehmen. David Sahin berichtet, dass er immer auf einen größeren Zeitabstand zwischen Medikamenteneinnahme und Alkoholgenuss achtet. Einige der jüngeren Interviewpartnerinnen erzählen, wie sie sich als abstinente Jugendliche vom exzessiven Alkoholkonsum in ihrem Freundeskreis abgestoßen fühlten.
Größere Mengen Alkohol erhöhen die Gefahr für einen epileptischen Anfall. Auch kann die Wirkung und einige Nebenwirkungen von Medikamenten durch Alkohol verstärkt werden. Umgekehrt kann regelmäßiger Alkoholkonsum dazu führen, dass Medikamente in der Leber schneller abgebaut werden und diese so an Wirksamkeit verlieren. Keinesfalls sollten Sie Ihre Medikamente nicht einnehmen, oder die Einnahme verschieben, wenn sie z. B. auf eine Feier eingeladen sind und vorhaben, Alkohol zu trinken.
Umgang mit der Erkrankung im Alltag
Einige Erzählerinnen vermitteln, dass das Auftreten der Anfälle nicht nur Einschränkungen mit sich brachte, sondern sie auch dazu veranlasste, über ihren vorherigen Lebensstil und ihre Belastungen nachzudenken. Während die Älteren unter unseren Interviewpartnerinnen noch viel über Ausgrenzungen und Diskriminierungen in der Schule und in geselligen Situationen reden, berichten viele der Jüngeren, dass ihre Freunde problemlos mit der Epilepsie umgingen. Einige Erzähler*innen erwähnen, wie wichtig es ihnen ist, dass die Krankheit in ihrem Freundeskreis keinen großen Raum einnimmt. Sie möchten nicht anders behandelt werden und wollen in allen Belangen „für voll“ genommen werden.
Fast alle Erzähler*innen berichten übereinstimmend, dass eine möglichst regelmäßige Lebensführung mit ausreichendem Schlaf, wenig Stress und konsequenter, zeitgerechter Medikamenteneinnahme die wichtigste Grundlage für ihr alltägliches Leben ist. Dabei orientieren sie sich an Vorstellungen vom gesunden Mittelmaß, einem moderaten Leben oder bemühen sich, die Anforderungen im Alltag überschaubar zu halten und den Alltag gut zu strukturieren. Manche haben die Erfahrung gemacht, dass bei größeren Unregelmäßigkeiten und Belastungen im Tagesablauf sowie vor allem nach Schlafmangel und Umstellung des Lebensrhythmus Anfälle auftraten. Viele berichten davon, dass sie vor allem in früheren Jahren, als die Anfälle noch nicht so gut behandelt waren, kaum noch aus dem Haus gingen, sich sehr zurückzogen und passiv wurden.
Beruf und Studium mit Epilepsie
Es gibt nur wenige Berufe, die Epilepsie-Patienten nicht erlernen oder nicht mehr ausüben können. Dazu gehören Berufe wie Pilot/in, Dachdecker/in, Polizist/in oder Berufsfahrer/in. Tritt die Erkrankung im Erwachsenenalter auf, ist in der Regel die Berufswahl bereits erfolgt. Ob Sie Ihren Arbeitgeber über die Epilepsie informieren oder nicht, ist weitestgehend Ihre Entscheidung. Sollten sie jedoch sich oder andere durch Ihre Erkrankung am Arbeitsplatz gefährden (z. B. durch das Bedienen von Maschinen), oder sind Sie nicht mehr in der Lage, Ihre Tätigkeit auszuüben, sind Sie verpflichtet, Ihrem Arbeitgeber Ihre Epilepsie zu melden. Das gilt auch für mögliche finanzielle Verluste, die dem Arbeitgeber durch die Erkrankung entstehen können (z. B. durch eine Fehlprogrammierung oder Fehlbedienungen von Maschinen). Hat die Epilepsie keine Auswirkungen auf Ihre Tätigkeit oder besteht schon eine lange Anfallsfreiheit, sind Sie nicht verpflichtet, dies Ihrem Arbeitgeber mitzuteilen. Neben den rechtlichen Fragen sollten Sie sich auch im Sinne der guten Zusammenarbeit mit Ihren Kollegen überlegen, wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen wollen. Dies ist eine ganz persönliche Entscheidung und hängt auch von der Art der Epilepsie ab. Unter Umständen kann es sinnvoll sein, die Kollegen zu informieren, damit diese wissen, wie sie sich in einer Anfallssituation verhalten sollen. Bei der Frage, ob und wie Sie das Thema ansprechen, kann Ihnen ein Epilepsie-Schulungsprogramm wie MOSES helfen. Bei der Auswahl des Berufes sollten die eigenen Interessen im Vordergrund stehen. Vorausgesetzt die Epilepsie ist gut kontrolliert, gibt es kaum Einschränkungen bei der Berufswahl für Patienten mit Epilepsie. Jede Epilepsie verläuft anders und stellt den Betroffenen vor individuelle Herausforderungen. Der Spitzenverband der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGVU) gibt regelmäßig eine Informationsbroschüre zur „Beruflichen Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ heraus (DGUV Information 250-001). Hier kann sich jeder darüber informieren, wie die Prüfung zur Eignung für einen bestimmten Beruf erfolgt. Wie alle Berufsanfänger sollten sich auch Epilepsiepatienten rechtzeitig Gedanken über die Berufswahl machen. Berufsziele sollten mit dem behandelnden Arzt / der behandelnden Ärztin besprochen werden. Auch die Sozialdienste an Epilepsiezentren können hier unterstützen. Jugendliche, die stärker durch ihre Erkrankung eingeschränkt sind, können sich auch bei der Bundesagentur für Arbeit informieren.
Eine Epilepsie ist kein Grund, nicht zu studieren. Grundsätzlich können Sie jeden Studiengang wählen, der Sie interessiert. Keine Universität darf Sie wegen Ihrer Krankheit benachteiligen oder ausschließen. Die Uni ist verpflichtet, Ihnen (über den Nachteilsausgleich) die Teilnahme an allen studienrelevanten Kursen und Prüfungen zu ermöglichen. Auch ohne Schwerbehindertenausweis haben chronisch kranke Studenten ein Recht darauf. Die Nachteilsausgleiche sind individuell unterschiedlich und bei der Universität zu erfragen, an der man studieren möchte. Ein solcher Ausgleich kann eine große Hilfe sein, wenn es z. B. darum geht, dass man Fristverlängerungen für Prüfungen benötigt oder längere krankheitsbedingte Fehlzeiten hat. Erkundigen Sie sich bei der jeweiligen Universität, welche Möglichkeiten Sie haben. In erster Linie sollten Sie sich Ihren Studiengang also nach Interesse auswählen. Bedenken Sie aber auch, welche Berufsaussichten Sie später mit Ihrer Erkrankung haben. Abhängig von Ihrer Anfallssituation kann es sein, dass es z. B. schwierig wird, eine Zulassung als Arzt zu bekommen.
Impfen bei Epilepsie
Generell sollte auch bei Menschen mit Epilepsie ein ausreichender Impfschutz bestehen. Aktuelle Informationen hierzu hält das Robert-Koch-Institut als zentrale Einrichtung der Bundesregierung in diesem Bereich bereit. Die bei in Deutschland recht große Gruppe der Impfgegner führt als eines ihrer Argumente an, dass es als Folge des Impfens zu schweren Nebenwirkungen kommen kann (Spätkomplikationen), u. a. zur Auslösung einer Epilepsie. Ist es dann überhaupt sinnvoll, Kinder, Jugendliche oder Erwachsene mit Epilepsie zu impfen? Und wie sieht es mit Kindern aus sogenannten Risikofamilien aus? Wie häufig sind Impfkomplikationen eigentlich wirklich? In den letzten Jahrzehnten ist die Rate an schwerwiegenden Impfkomplikationen wie Krampfanfällen oder anderen neurologischen Störungen stetig gesunken. Zu verdanken ist dies der fortdauernden Verbesserung in der Zusammensetzung der Impfstoffe. Die früher vor allem bei der Keuchhusten-Impfung noch angebrachte Vorsicht ist heute − auch bei Menschen mit Epilepsie und deren Familienangehörigen − glücklicherweise nicht mehr nötig. Darüber hinaus gibt es gewichtige Gründe dafür, dass gerade Menschen mit Epilepsie und insbesondere an Epilepsie leidende Kinder einen ausreichenden Impfschutz erhalten. So können z. B. Infektionskrankheiten wie Masern und Keuchhusten zu einer vorübergehenden oder dauernden Verschlechterung des Anfallsleidens führen.
Ärzte und Angehörige berichten, dass Infektionskrankheiten bei Kindern mit Epilepsie schwerer verlaufen können als bei gesunden Kindern. Dagegen gibt es keine Anhaltspunkte dafür, dass Schutzimpfungen bei anfallskranken Menschen häufiger zu Komplikationen führen als bei Menschen ohne Anfälle. Dennoch gibt es einige Dinge, die man beim Impfen mit Epilepsie beachten sollte. Menschen mit Epilepsie sollen daher grundsätzlich den gleichen Impfschutz erhalten wie Menschen ohne Epilepsie.
Sophies Motto
Das Leben ist endlich. Die Epilepsie ist eine - zugegebenermaßen ungewollte - Chance, mit Weitblick und einem besseren Bewusstsein für das, was wirklich zählt, durch das Leben zu gehen. Nach jedem Anfall sagt Sophie zu sich: "Hallo Leben, hier bin ich."
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