Frontotemporale Demenz und Inkontinenz: Ursachen, Behandlung und Umgang

Die Frontotemporale Demenz (FTD), früher auch als Morbus Pick bekannt, ist eine seltene Form der Demenz, die vor allem Menschen im jüngeren Lebensalter, meist zwischen 50 und 60 Jahren, betrifft. Sie zeichnet sich durch den fortschreitenden Abbau von Nervenzellen im Stirn- (Frontal-) und Schläfenlappen (Temporal-) des Gehirns aus. Diese Bereiche sind für wichtige Funktionen wie Verhalten, Persönlichkeit, Sprache und Bewegung zuständig. Im Verlauf der Erkrankung können verschiedene Symptome auftreten, darunter auch Inkontinenz. Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Inkontinenz im Zusammenhang mit FTD.

Was ist Frontotemporale Demenz?

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der Nervenzellen im Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns absterben. Dies führt zu einer Atrophie (Schrumpfung) dieser Hirnbereiche. Die FTD ist insgesamt seltener als die Alzheimer-Krankheit. Schätzungen zufolge leiden etwa 3 bis 9 % aller Demenzkranken an FTD, während die Alzheimer-Krankheit für etwa 70 % aller Demenzen verantwortlich ist. Bei Patienten unter 65 Jahren treten Alzheimer-Krankheit und FTD jedoch etwa gleich häufig auf.

Ursachen und Risikofaktoren

Die genauen Ursachen für den Nervenzelluntergang bei FTD sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischen, umweltbedingten und neurobiologischen Faktoren eine Rolle spielt.

• Genetische Faktoren: In etwa 10 % der Fälle wird die FTD durch Veränderungen im Erbgut (Mutationen) verursacht, vor allem in den Genen C9orf72, MAPT (Tau-Gen) und GRN (Progranulin-Gen). Diese Mutationen können familiär gehäuft auftreten. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie dazu bei, die Prävalenz genetischer Ursachen der Frontotemporalen Demenz (FTD) zu verstehen.
• Proteinablagerungen: Ähnlich wie bei anderen Demenzformen finden sich bei FTD charakteristische Anomalien in Form von abnormen Proteinablagerungen im Gehirn. Bei FTD können sich abnormal gefaltete Proteine wie Tau-Proteine oder TDP-43-Proteine in den betroffenen Hirnregionen ansammeln, was zur Schädigung von Nervenzellen führen kann. Ähnlich der Parkinson-Krankheit schädigen bestimmte Eiweiße die Nervenzellen, hier ist es jedoch nicht Alpha-Synuclein (Parkinson), sondern unter anderem das Eiweiß mit dem Namen Tau betroffen.
• Entzündungsreaktionen: Entzündungsreaktionen im Gehirn können ebenfalls an der Pathogenese der frontotemporalen Demenz beteiligt sein. Es wird vermutet, dass eine übermäßige oder anhaltende Entzündung zu Nervenzellenschäden und einem fortschreitenden Funktionsverlust führen kann.
• Umweltfaktoren: Obwohl die genauen Umweltfaktoren, die zur Entwicklung von FTD beitragen können, noch nicht vollständig verstanden sind, gibt es Hinweise darauf, dass bestimmte Umweltbedingungen oder Expositionen das Risiko erhöhen können. Darüber hinaus sind Stoffwechselerkrankungen als Risikofaktor der Frontotemporalen Demenz im Gespräch. Missbräuchlicher Alkoholkonsum kann die Entstehung sämtlicher Demenzformen begünstigen.

Formen und Symptome

Die Symptome der FTD können bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und hängen unter anderem von der genauen Lokalisation des zellzerstörenden Prozesses in der Hirnrinde ab. Grundsätzlich lassen sich zwei Hauptformen der FTD unterscheiden:

• Verhaltensvariante (bvFTD): Bei dieser Form stehen Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund. Betroffene zeigen oft folgende Symptome:
  • Verlust von sozialem Bewusstsein und Taktgefühl
  • Enthemmung und impulsives Verhalten
  • Apathie und Teilnahmslosigkeit
  • Veränderungen der Essgewohnheiten (z.B. maßlose Ernährung)
  • Vernachlässigung der Körperhygiene
  • Wiederholte Verhaltensweisen oder merkwürdige Rituale
  • Reizbarkeit und Aggressivität
• Sprachvariante (Primär Progressive Aphasie, PPA): Bei dieser Form stehen Sprachstörungen im Vordergrund. Es gibt verschiedene Unterformen der PPA:
  • Semantische Variante: Schwierigkeiten, Wörter und ihre Bedeutung zu verstehen, sowie Gegenstände zu benennen. Die Demenz ist “semantisch”, die Patienten wissen nicht mehr, was ein Wort bedeutet. Später erkennen sie auch keine vertrauten Gesichter mehr.
  • Nicht-flüssige/agrammatische Variante: Schwierigkeiten, flüssig zu sprechen und grammatikalisch korrekte Sätze zu bilden. Person hat Schwierigkeiten, flüssig zu sprechen, weil es ihr schwerfällt, Sätze zu bilden. Sie lässt häufig einzelne kurze Wörter wie „ist“, „und“, „der“ oder „die“ weg und macht Fehler bei der Zeitform oder Endungen von Wörtern.
  • Logopenische Variante: Schwierigkeiten, die richtigen Wörter zu finden. Person hat vor allem Probleme beim Finden der richtigen Wörter. Ebenfalls können die Betroffenen gänzlich verstummen.
  • Sprechapraxie: Schwierigkeiten, die für das Sprechen notwendigen Bewegungen von Lippen, Zunge und Kiefer zu koordinieren.

Im weiteren Verlauf der Erkrankung können bei beiden Varianten auch Gedächtnisstörungen auftreten, die jedoch oft weniger ausgeprägt sind als bei der Alzheimer-Krankheit. Im fortgeschrittenen Stadium kommt es häufig zur Inkontinenz. Bei einigen Patienten treten auch neurologische Symptome auf, wie sie auch bei der Parkinson-Krankheit vorkommen (Gangstörung, Bewegungsstörungen) sowie Schluckstörungen. Im Endstadium der Erkrankung kann es zu Bettlägerigkeit und völliger Pflegebedürftigkeit kommen.

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Frontotemporale Demenz und Inkontinenz

Inkontinenz ist ein häufiges Problem im fortgeschrittenen Stadium der FTD. Studien zeigen, dass die Inkontinenzrate bei Demenzkranken mindestens doppelt so hoch ist wie bei altersentsprechenden nichtdementen Personen. So sind 50 bis 60 Prozent der 85-jährigen Männer und Frauen mit Demenz auch harninkontinent. Die Ursachen für Inkontinenz bei FTD sind vielfältig:

• Zerstörung von Nervenzellen: Die Schädigung von Nervenzellen im Gehirn, insbesondere in den Bereichen, die für die Steuerung der Blasen- und Darmentleerung zuständig sind, kann zu Inkontinenz führen. Zerebrale Läsionen, die die Gedächtnisleistung beeinträchtigen, wirken auch auf die Steuerungsmechanismen der Blasenentleerung ein.
• Verhaltensänderungen: Bei der Verhaltensvariante der FTD können Enthemmung und mangelndes soziales Bewusstsein dazu führen, dass Betroffene den Harndrang ignorieren oder sich nicht mehr adäquat um ihre Hygiene kümmern. Aufgrund der Enthemmung fühlen sich manche Betroffene nicht unwohl damit, sich öffentlich einzunässen oder unter Menschen unkontrolliert Stuhl abzusetzen. Sie sind sich der unangenehmen Lage, in der sie sich befinden, nicht bewusst und reagieren unter Umständen aggressiv auf den Versuch der Pflegeperson, sie zu säubern, ihre Kleidung zu wechseln oder sie mit Inkontinenzmaterial auszustatten.
• Kognitive Beeinträchtigungen: Gedächtnis- und Orientierungsstörungen können dazu führen, dass Betroffene den Weg zur Toilette nicht mehr finden oder vergessen, wie man sich entkleidet. Demenz-Kranke können plötzlich orientierungslos werden und vergessen, wo sie sich befinden und warum sie an diesem Ort sind.
• Mobilitätsprobleme: Gangstörungen und Bewegungsstörungen, die bei einigen FTD-Patienten auftreten, können den rechtzeitigen Toilettengang erschweren.

In aller Regel kommt es zuerst zu einer Stuhlinkontinenz, erstmalig meistens in Zusammenhang mit einer stressreichen Situation. Während die Inkontinenz bei anderen Demenzen normalerweise durch die zunehmende Unfähigkeit des Patienten, den Harndrang zu bemerken und rechtzeitig zur Toilette zu finden, verursacht wird, handelt es sich bei der Stuhlinkontinenz im Zuge der Frontotemporalen Demenz um eine Reflexreaktion aus der Situation heraus.

Diagnostik

Die Diagnostik der FTD kann schwierig sein, insbesondere im Frühstadium. Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom oder Schizophrenie sind möglich. Es gibt keinen einzelnen Test, um eine FTD zu diagnostizieren. Die Diagnose basiert auf einer Kombination aus:

• Klinischer Untersuchung und Anamnese: Erhebung der Krankheitsgeschichte, Beobachtung des Verhaltens und der Persönlichkeit sowie Durchführung von neuropsychologischen Tests. Zunächst sammelt der Arzt wichtige Informationen über die Symptome, die Krankheitsgeschichte des Patienten und mögliche familiäre Vorbelastungen. Besonderes Augenmerk wird auf Veränderungen im Verhalten, in der Persönlichkeit, in der Sprache und in den kognitiven Fähigkeiten gelegt.
• Neuropsychologischen Tests: Überprüfung der kognitiven Fähigkeiten, des Gedächtnisses, der Sprache und der exekutiven Funktionen. Neuropsychologische Tests helfen dabei, das Ausmaß und die Art der kognitiven Beeinträchtigung zu bewerten. Besteht der Verdacht auf eine Frontotemporale Demenz, wird der Arzt einen Demenz-Test, zum Beispiel das Frontal Behavioral Inventory, durchführen.
• Bildgebenden Verfahren: Magnetresonanztomographie (MRT) oder Computertomographie (CT) des Gehirns, um strukturelle Veränderungen wie Atrophie der Stirn- und Schläfenlappen nachzuweisen. Die Kernspintomographie (MRT) kann eine umschriebene Schrumpfung (Atrophie) der Stirn- und Schläfenlappen nachweisen. Bildaufnahmen des Gehirns im Rahmen einer Magnetresonanztomographie (MRT) und Computertomographie (CT) können strukturelle Veränderungen im Frontal- und Temporallappen aufzeigen, die für eine FTD charakteristisch sind. Weil Nervenzellen absterben, nimmt die Masse des Hirngewebes bei einer FTD ab.
• Liquoruntersuchung: Analyse der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit (Liquor) zur Abklärung anderer möglicher Ursachen für die Symptome. Die Bestimmung von bestimmten Eiweißstoffen in der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit (Liquorpunktion) kann zur Diagnostik hilfreich sein.
• Gentests: In Fällen, in denen Blutsverwandte ebenfalls betroffen sind, können Gentests aufschlussreich sein, um genetische Mutationen nachzuweisen. Da die Frontotemporale Demenz bislang nicht heilbar ist, sollten sich Betroffene gut überlegen, ob sie einen Gentest machen lassen. Gegebenenfalls ist das frühe Wissen hilfreich, um gewisse Angelegenheiten weiter im Voraus planen zu können.

Behandlung von Inkontinenz bei FTD

Da die FTD selbst nicht heilbar ist, zielt die Behandlung darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Die Behandlung von Inkontinenz bei FTD umfasst in der Regel eine Kombination aus verschiedenen Maßnahmen:

• Ärztliche Beratung: Eine ärztliche Diagnose ist notwendig, um die Ursachen der Inkontinenz abzuklären und eine angemessene Behandlung einzuleiten. Inkontinenz kann ganz verschiedene Ursachen haben.
• Medikamentöse Therapie: Medikamente, die die Blasenfunktion beeinflussen, können in einigen Fällen helfen, die Inkontinenz zu reduzieren.
• Toilettentraining: Regelmäßige Toilettengänge zu festen Zeiten können helfen, die Blasenkontrolle zu verbessern. Ermitteln Sie die Bedürfnisse der Bewohner und legen Sie individuelle Zeiten für den Toilettengang fest (TENA Identifi oder ein Blasentagebuch sind dabei hilfreich). Achten Sie auf Anzeichen eines bevorstehenden Toilettengangs und helfen Sie, wenn nötig.
• Inkontinenzprodukte: Die Verwendung von Inkontinenzprodukten wie Windeln oder Pants kann den Alltag erleichtern und die Lebensqualität verbessern. Inkontinente Menschen mit Frontotemporaler Demenz können genauso von Inkontinenzprodukten profitieren wie nicht-demente Patienten, bei denen andere Krankheiten zur Inkontinenz geführt haben. Dabei sind bei der Auswahl eines geeigneten Hilfsmittels verschiedene Faktoren, unter anderem die Größe, die Saugstärke, das Material und der Produkttyp, zu beachten. Infrage kommen vorrangig Windeln und Pants, also geschlossene Systeme, die den Unterleib gänzlich umfassen. Um die Akzeptanz von Inkontinenzmaterial bei Menschen mit Demenzerkrankungen zu erhöhen, kann es helfen, die Unterwäsche im Kleiderschrank gänzlich durch Windeln und Pants zu ersetzen. Außerdem sind viele Betroffene weniger abgeneigt, eine Windel anzuprobieren, wenn statt "Windel" ein anderer Begriff, beispielsweise "Shorts" oder "Slips", genutzt wird.
• Anpassung des Wohnumfelds: Ein barrierefreies Badezimmer und ein gut beleuchteter Weg zur Toilette können den Toilettengang erleichtern. Stellen Sie sicher, dass Bewohner den Weg zur Toilette kennen. Markieren Sie die Toilette, Lichtschalter und den Toilettensitz deutlich. Lassen Sie die Toilettentür offen und das Licht nachts an, damit die Toilette leicht zu finden ist. Es gibt einige bewährte Methoden, um Demenzkranke vor dem Einnässen zu bewahren. Oft haben Betroffenen Probleme, die Toilette zu finden, sie rechtzeitig zu erreichen, sie vergessen, vor dem Hinsetzen die Kleider herunterzuziehen oder sie verwechseln andere Plätze mit dem Örtchen. Daher sollte der Weg zur Toilette immer frei geräumt und gut beleuchtet ist. Um dem Gedächtnis auf die Sprünge zu helfen, lässt sich außerdem Folgendes ausprobieren: Die Toilettentür so gestalten, wie sie der Betroffenen von früher in Erinnerung hat. Den WC-Sitz in einer Farbe wählen, die sofort ins Auge fällt. Denn Menschen mit Demenz fühlten sich oft von Farbimpulsen angezogen und wissen dann intuitiv den Weg.
• Hilfsmittel: Menschen mit Bewegungsstörungen, wie einer veränderten Körperhaltung oder Gangstörung, haben ein erhöhtes Sturzrisiko. Um die Mobilität, Selbstständigkeit und Sicherheit der Betroffenen möglichst lange zu erhalten, können Sie spezielle Hilfsmittel, beispielsweise in Form von Gehhilfen, anschaffen.
• Personenzentrierte Pflege: Die Person-zentrierte Pflege bedeutet, Bewohner als gleichberechtigte Partner zu betrachten und ihnen zu helfen, sich selbst zu helfen, damit sie ihre Unabhängigkeit, die Lebensqualität und ihr Wohlbefinden steigern können. Zudem ist es wichtig, ihnen das Wissen, die Mittel und das Selbstvertrauen zu vermitteln, damit sie dies selbstständig tun können. Bei der Pflege von Demenzkranken ist es sehr wichtig, sie mit Respekt und Würde zu behandeln, ihnen mit Mitgefühl zu begegnen und sie bei der Entwicklung ihrer Stärken und Fähigkeiten zu unterstützen, damit sie ein möglichst unabhängiges Leben führen und ihre Identität so lange wie möglich bewahren können. Machen Sie sich also unbedingt die Mühe, die Bewohner kennenzulernen, sprechen Sie mit deren Familien und binden Sie sie so weit wie möglich in die pflegerischen Maßnahmen ein.

Umgang mit FTD im Alltag

Der Umgang mit einem Menschen, der an FTD leidet, kann für Angehörige eine große Herausforderung sein. Es ist wichtig, sich über die Krankheit zu informieren und Unterstützung zu suchen.

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• Information: Informieren Sie sich umfassend über die FTD und ihre Symptome. Angehörigen hilft im ersten Schritt vor allem eines: Information. Sie sollten sich ausführlich mit der Demenz und ihren Formen auseinandersetzen, sich mit den Symptomen beschäftigen und sich über den Verlauf, der sie erwartet, informieren. Verstehen Sie, was Frontotemporale Demenz ist, welche Symptome sie verursacht und wie sie sich im Laufe der Zeit entwickeln kann.
• Kommunikation: Passen Sie die Kommunikation an die Bedürfnisse des Betroffenen an. Die Kommunikation mit Demenzerkrankten ist häufig nicht so einfach. Formulieren Sie möglichst einfache Sätze. Offene Fragen können Patienten schnell überfordern und sollten daher für ernsthafte Gespräche vermieden werden. Wenn es jedoch um den reinen Austausch als Beziehungsstifter geht, können offene Fragen gut eingesetzt werden, sofern Sie keine „richtige Antwort“ erwarten.
• Routinen: Schaffen Sie feste Routinen im Alltag, um dem Betroffenen Sicherheit und Orientierung zu geben. Schaffen Sie Routinen im Alltag: Ein geregelter Tagesablauf gibt Patienten mit FTD Sicherheit und kann dazu beitragen, Verwirrung zu reduzieren.
• Unterstützung: Suchen Sie Unterstützung bei Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen oder professionellen Pflegediensten. Unterstützung und Management: Im Verlauf der Erkrankung sind Personen mit FTD auf Pflege und Betreuung angewiesen. Angehörige finden Unterstützung in Selbsthilfegruppen und Beratungsangeboten der Krankenkassen. Das Zusammenleben mit einem Menschen, der an einer frontotemporalen Demenz leidet, bedeutet für die Angehörigen eine enorme Belastung. auffälligkeiten, besonders Teilnahmslosigkeit, Aggressionen und Unberechenbarkeit der Patienten, die anderen Familienmitgliedern zu schaffen machen.

Tipps für Angehörige

• Bleiben Sie geduldig: Verhaltensänderungen und Persönlichkeitsveränderungen können sehr belastend sein. Bleiben Sie geduldig: Veränderungen im Verhalten und in der Persönlichkeit können sehr belastend sein - gerade für die Angehörigen.
• Achten Sie auf sich selbst: Vergessen Sie Ihre eigene Gesundheit und Ihr Wohlbefinden nicht. Achten Sie bei allem auch auf sich selbst: Vergessen Sie Ihre eigene Gesundheit und Ihr Wohlbefinden nicht.
• Schaffen Sie positive Momente: Versuchen Sie, trotz aller Herausforderungen auch schöne Momente miteinander zu erleben. Schaffen Sie positive Momente: Versuchen Sie, trotz aller Herausforderungen auch schöne Momente miteinander zu erleben. Gemeinsame Aktivitäten wie Musik hören, Fotos anschauen oder Zeit an der frischen Luft verbringen tun meist gut und können die Bindung stärken.
• Treffen Sie frühzeitig rechtliche Vorkehrungen: Erstellen Sie rechtzeitig Vollmachten und Verfügungen.

Medikamentöse Therapie bei FTD

Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern. Am besten haben sich Antidepressiva bewährt. Sie wirken bei einigen Patienten antriebssteigernd und können eine seelische Ausgeglichenheit erreichen. Bei einer Frontotemporalen Demenz werden häufig Beruhigungsmittel oder Antidepressiva verschrieben. Medikamente wie diese können aber auch Nebenwirkungen wie Muskelsteifheit oder Müdigkeit hervorrufen. Neuroleptika wie Pipamperon und Levomepromazin lindern die psychotischen Begleiterscheinungen der frontotemporalen Demenz. Medikamente, die zur Behandlung der Alzheimer-Krankheit eingesetzt werden, erzielen bei der FTD keinen positiven Effekt. Das 2025 zugelassene Lecanemab beispielsweise ist nicht zur Behandlung von FTD zugelassen.

Nicht-medikamentöse Therapie bei FTD

Ziel der nicht-medikamentösen Therapie ist eine Milderung der typischen Verhaltensauffälligkeiten. Maßnahmen entgegengewirkt werden. Bei denjenigen Patienten, die zum Rückzug neigen, bietet sich ein Aktivitätstraining an. Spaziergänge, Musik und Kunst können zur Motivation der Patienten beitragen. Schwieriger kann die Therapie derjenigen Patienten sein, die sich agitiert, aggressiv und uneinsichtig verhalten. Hier können körperliche Aktivitäten (Sport, Wanderungen) zu Entspannung und Gelassenheit führen. Eine Linderung des Verlaufs kann bei Patienten mit der Tendenz zu passivem Verhalten durch ein Aktivitätstraining erreicht werden. Hierbei erfolgt eine mäßige Stimulation durch Spaziergänge, Tanz, Musik oder Kunstformen, die der Patient mag und möglicherweise noch selbst ausführen kann. Die Therapie von manisch-aggressiven Patienten gestaltet sich mühevoller, doch körperliche Aktivitäten wie Wanderungen und Sport nehmen wenigstens einen Teil der Energie auf.

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