Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Ein epileptischer Anfall entsteht durch eine plötzliche, unkontrollierte elektrische Aktivität im Gehirn. Diese Anfälle können unterschiedliche Formen annehmen und verschiedene Symptome verursachen. In Notfallsituationen, in denen ein Betroffener nicht ansprechbar ist, kann der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) lebensrettende Informationen liefern.
Was ist der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA)?
Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) ist ein Dokument, das von Epilepsie-Patienten mitgeführt wird, um Ersthelfern und Notfallmedizinern im Falle eines Anfalls wichtige Informationen über ihre Erkrankung zu geben. Er wurde entwickelt, um die medizinische Behandlung im Ernstfall zu beschleunigen und zu optimieren. Der IENA ist kein amtlicher Ausweis, sondern ein freiwilliges Dokument, das von Betroffenen mitgeführt wird.
Der IENA ist viersprachig (Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch) und hat ein handliches Format von 7,4 x 10,4 cm. Es gibt auch eine Notfallkarte im Scheckkartenformat (8,5 x 5,3 cm).
Warum ist der IENA wichtig?
Ein epileptischer Anfall ist in der Regel kein Notfall, es sei denn, es besteht die Gefahr eines Status epilepticus - eines Zustands, in dem ein Anfall länger als fünf Minuten andauert oder sich mehrere Anfälle ohne Erholungspause aneinanderreihen. In solchen Fällen ist eine sofortige medizinische Behandlung erforderlich.
Der IENA soll Ersthelfern und Notfallmedizinern die Behandlung eines vorübergehend nicht auskunftsfähigen Epilepsie-Patienten erleichtern. Der Ausweis enthält wichtige Informationen, die für eine schnelle und angemessene Reaktion notwendig sind, darunter:
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- Name und Kontaktdaten des Patienten
- Informationen über die Epilepsie-Erkrankung (Anfallsart, Häufigkeit, etc.)
- Eingenommene Medikamente (Wirkstoff, Dosierung, Einnahmedauer)
- Weitere Erkrankungen und Allergien
- Kontaktdaten des behandelnden Arztes
Die Korrektheit und Vollständigkeit der Informationen auf dem Ausweis können im Notfall lebensrettend sein.
Wie erhalte ich einen IENA?
Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) kann direkt beim Verband Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. bestellt werden. Die Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln (IfA Köln) stellt den Epilepsie Notfallausweis als Blankodokument kostenlos zur Verfügung. Dazu sind lediglich ein frankierter Rücksendeumschlag und ein Anschreiben notwendig. Unseren Mitgliedern stellen wir den Anfallskalender, den Internationalen Notfallausweis sowie die Notfallkarte kostenfrei zur Verfügung. Interessierte, Arztpraxen, Kliniken etc. können die Dokumente sowie weiteres Informationsmaterial mit einer kostenlosen Infosendung erhalten (für größere Bestellungen können ggf. Versandkosten anfallen).
Patient und behandelnder Arzt füllen den Ausweis im Idealfall gemeinsam aus. Der Arzt trägt Angaben zum Krankheitsverlauf und zur Notfallbehandlung ein. Der Patient notiert auf dem Ausweis seinen Namen, seine Kontaktdaten und Informationen über alle bisher eingenommenen Epilepsiemedikamente (Wirkstoff, tägliche Dosierung, Dauer der Einnahme), aber auch über andere Medikamente und chronische Erkrankungen, an denen er neben dem Epilepsiesyndrom leidet.
Wo bewahre ich den IENA auf?
Der IENA sollte idealerweise in der Brieftasche aufbewahrt werden, damit er im Notfall leicht zugänglich ist. Ausweisinhabern wird allerdings geraten, zusätzlich eine sogenannte SOS-Kapsel an einer Halskette oder einem Armband bei sich zu tragen. Eine solche Kapsel wird von Ersthelfern meist schneller gefunden als ein Ausweisdokument in der Brieftasche. Die darin enthaltene Information sollte auf das Vorhandensein des Ausweises hinweisen.
Was tun im Notfall? Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Üblicherweise ist ein epileptischer Anfall, auch dann, wenn es sich um einen Grand Mal handelt, kein Notfall. Ersthelfer sollten während des Anfalls die Uhrzeit im Auge behalten, um einen Notarzt rufen zu können, wenn das Zeitlimit von fünf Minuten überschritten ist. Nach fünf Minuten besteht die Möglichkeit, dass ein sogenannter Status epilepticus vorliegt. Der Patient benötigt in diesem Fall dringend ärztliche Hilfe.
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Während des Anfalls sollten scharfkantige Gegenstände aus der unmittelbaren Umgebung entfernt werden, um Verletzungen zu verhindern. Falls möglich und nötig sollte der Patient in eine sichere Umgebung gebracht werden, zum Beispiel falls der Anfall beim Überqueren der Straße auftritt. Hält er Gegenstände in der Hand, ist es sinnvoll, diese an sich zu nehmen, falls die Krampfanfälle diese Maßnahme nicht verhindern. Brennende Zigaretten können abgebrochen und enge Kleidung kann gelockert werden.
Keinesfalls sollten Ersthelfer versuchen, dem Krampfenden Gegenstände zwischen die Zähne zu schieben. Daraus können schwere Verletzungen resultieren. Während des Anfalls und nach dem Anfall sollte der Patient nicht allein gelassen werden. Viele Epileptiker sind verwirrt, wenn sie wieder zu Bewusstsein kommen. In keinem Fall sollten eigenständig medizinische Maßnahmen ergriffen werden. Im Zweifelsfall und wenn Unsicherheiten bestehen, ist es immer angeraten, einen Notarzt zu rufen.
Alternativen zum IENA
Eine Alternative zum Notfallausweis gibt es nicht.
Epileptiker, die besonders häufig unter Anfällen leiden, können von einer Notfall-Stimme profitieren. Dabei handelt es sich um ein Gerät in Handygröße, das am Körper getragen wird. Im Falle eines Sturzes, bei krampfartigen Bewegungen oder kontinuierlichem Zittern gibt das Gerät zunächst Warnsignale ab. Hält der Anfall an, wird in angemessener Lautstärke eine kurze Sprachaufnahme wiedergegeben, die Ersthelfer über die Erkrankung und notwendige Maßnahmen informiert.
Einige Patienten greifen stattdessen lieber auf einen Sturzmelder zurück. Dieser sendet bei einem mindestens 15 Sekunden andauernden Anfall automatisch ein Funksignal an die Notrufzentrale. Praktischerweise ist an einem Sturzmelder außerdem ein Knopf angebracht, der den Patienten im Ernstfall auch dazu befähigt, selbst Hilfe zu rufen.
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Der Digitale Epilepsie Notfallausweis (DENA)
DENA, der Digitale Epilepsie Notfallausweis der neuraxFoundation gGmbH und des DE Landesverbandes Hessen e. V., dient als nichtoffizielles Ausweisdokument für Menschen mit Epilepsie. Mit dem kostenfreien Ausweis können Personen, die im Notfall Erste Hilfe leisten, Symptome von Betroffenen richtig einordnen und entsprechende Maßnahmen ergreifen.
DENA bietet mehr Platz für Informationen, weil Du Deine Daten online einträgst. Dein Account ist passwortgeschützt. Ein Epilepsieausweis ist kein offizielles Dokument. Er hilft Außenstehenden die Symptome von Menschen mit Epilepsie bei einem Anfall richtig einzuordnen. DENA ist komplett kostenfrei.
Um auf die DENA-Seite zu gelangen kannst Du entweder Deinen QR-Code scannen oder manuell www.epilepsieausweis.de in den Webbrowser eingeben. Beim erstmaligen Registrierungsvorgang muss der Zugang über den QR-Code erfolgen. Zum Aktualisieren Deiner Daten musst Du Dich in Dein DENA-Konto einloggen. Scanne dazu den QR-Code. Dazu meldest Du Dich bei DENA an und klickst auf "persönliche Daten". Hier kannst Du mit dem Button "Kontaktperson hinzufügen" eine weitere Person anlegen und mit dem Button "Kontaktperson löschen" eine bereits hinterlegte Person wieder entfernen.
Gehe auf die DENA-Login-Seite (www.epilepsieausweis.de) oder scanne den QR-Code Deines Ausweises, um zur Login-Seite zu gelangen. Dort kannst Du auf "Passwort vergessen" klicken, um ein neues Passwort zu generieren. Den Digitalen Epilepsie Notfallausweis können Personen mit diagnostizierter Epilepsie von teilnehmenden Fachärzten erhalten. Sprich Deinen Arzt gerne darauf an.
Bei Verlust solltest Du Deinen DENA-Account sofort deaktivieren, um einen Missbrauch Deiner Daten zu verhindern. Dazu musst Du Dich einloggen (unter www.epilepsieausweis.de) und auf den roten Button klicken. Bestätige, dass Du DENA deaktivieren willst. Erst nachdem alle Pflichtfelder ausgefüllt und die Eingaben mit einem Klick auf "Daten speichern" gesichert wurden, wird Dein Digitaler Epilepsie Notfallausweis aktiviert. Mit einer QR-Scanner-App auf deinem Smartphone (oder einem Handy, das einen Scanner in der Kamera bereits integriert hat) muss der QR-Code eingescannt und auf den eingeblendeten Link geklickt werden. Nach dem Login kannst Du Dein Konto ganz einfach löschen. Klicke dazu auf den roten Kasten, neben dem Logout-Button. Du wirst noch einmal gefragt, ob Du Dein Konto endgültig löschen möchtest.
Epilepsie und Reisen
Menschen mit Epilepsie können Anfallsauslöser und Probleme mit Medikamenten im Urlaub durch gute Planung vermeiden. Sie sollten außerdem den internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) bei Reisen mitnehmen. Gute Planung eines Urlaubs bzw. einer Reise und eine gezielte Auswahl des Urlaubsorts und der Aktivitäten im Urlaub können bekannte Anfallsauslöser vermeiden. Schlafmangel (z.B. Menschen mit Epilepsie sollten rechtzeitig vor dem Urlaub bzw. der Reise einen Neurologie-Termin vereinbaren und dort z.B. Sind die nötigen Reiseimpfungen und ggf. Bekomme ich eine ärztliche Flugtauglichkeitsbescheinigung (MEDA-Formular oder MEDIF-Formular der Fluggesellschaft) und ggf. ein Attest für den Reiseanbieter bzw. die Fluggesellschaft? Informationen und Formulare finden sich auf den Internetseiten der Fluglinien. Hintergrund: Fluggesellschaften dürfen sich weigern, Fluggästen mit Gesundheitsproblemen mitzunehmen, um Zwischenlandungen bei Notfällen vorzubeugen. Nach einer Zwischenlandung wegen eines Status epilepticus kann eine vorher ausgestellte Flugtauglichkeitsbescheinigung ggf. Medikamente immer in der Originalverpackung mitnehmen, wegen Zollkontrollen und um ggf. Krankenversicherungsschutz im Ausland ist immer wichtig, bei Epilepsie aber besonders. Auskunft gibt die Krankenkasse bzw. private Krankenversicherung. Je nach Anfallsart und -häufigkeit kann eine Reiserücktrittsversicherung sinnvoll sein. Menschen mit erhöhter Anfallswahrscheinlichkeit sollten klären, ob nötige medizinische Versorgung am Urlaubsort gewährleistet ist und ggf. Durchfall vermeiden, z.B. Bei Epilepsie ist es gut, den Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) mitzunehmen. Die Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln (IfA Köln), der Verein zur Hilfe Epilepsiekranker e.V. und zwei Epilepsieexperten haben ihn entwickelt, es ist kein amtlicher Ausweis. Informationen zum Internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA), zum Anfallskalender und zur Notfallkarte finden Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter www.epilepsie-vereinigung.de > Informations-Pool > Anfallsdokumentation/Notfallausweise.
Epilepsie und Sport
Sport ist auch bei Epilepsie zu empfehlen. Auch Sportarten mit hohem Unfallrisiko bei Anfällen sind mit besonderen Sicherheitsmaßnahmen und Aufsicht oder bei langer Anfallsfreiheit ggf. möglich, z.B. Die Folgen eines Sportverzichts, wie z.B. Das Anfallsrisiko ist beim Sport und bei sportlich aktiven Menschen normalerweise nicht höher als sonst. bei Menschen mit Anfällen durch Lichtreize z.B. beim Wassersport, wobei dabei ggf. eine Sonnenbrille bzw. bei Überforderung, z.B. bei Unterzuckerung, z.B. Epileptische Anfälle können in vielen Situationen Unfälle verursachen, z.B. bei der Arbeit, im Haushalt, im Straßenverkehr und auch beim Sport. Anfallsrisiko während des Sports: Bei mehrjähriger Anfallsfreiheit ohne erhöhtes Anfallsrisiko oder Anfällen nur im Schlaf ist es gering. Anfallsart: Manche bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle sind so ungefährlich, dass damit sogar Autofahren sicher möglich ist, Näheres unter Epilepsie > Autofahren. Sie können zwar die Leistungsfähigkeit beim Sport verringern oder zu einer Pause zwingen, sind aber bei den meisten Sportarten ungefährlich. Wer nur Anfälle mit Aura am Anfallsanfang hat, kann oft den Sport rechtzeitig vor einem Unfall beenden. Am gefährlichsten sind die früher als Grand-Mal bezeichneten Anfälle (Anfälle mit Sturz, Krämpfen, Zuckungen und Bewusstseinsverlust), die plötzlich und ohne Vorahnung oder Ankündigung kommen. Sportarten in großer Höhe mit Absturzgefahr, z.B. Sportarten mit hohen Geschwindigkeiten, z.B. Helme und andere Protektoren (z.B. Menschen mit Epilepsie müssen abwägen, welche Risiken sie beim Sport eingehen wollen. Die überwiegende Anzahl von Schwimmhilfen wie z.B. Ohnmachtssichere Rettungswesten schränken die Bewegungsfähigkeit für Schwimmen meist zu stark ein, sind aber z.B. Rettung bei Krampfanfällen in offenen Gewässern ist meist unmöglich, trotz Begleitung durch eine im Rettungsschwimmen geschulte Person: Zu Anfallsbeginn stoßen Betroffene stoßartig die Luft aus den Lungen aus. Beim Tauchen sind auch bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle lebensgefährlich, weil z.B. Tauchen ist ggf. Erwachsene mit Epilepsie können Risiken für sich selbst beim Sport eingehen, wenn Ihnen die eigene Lebensqualität wichtiger ist als ihre Sicherheit. Allerdings müssen sie Fremdgefährdung durch Anfälle während des Sports vermeiden. Diese ist nicht nur moralisch verwerflich, sondern es drohen auch Schadensersatzforderungen und Strafen. Sportfliegen trotz Anfallsgefahr gefährdet alle an Bord und ggf.
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