Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen kann. In Deutschland leben schätzungsweise 600.000 bis 800.000 Menschen mit Epilepsie. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Epilepsie, von den Ursachen und Symptomen bis hin zu den Auswirkungen auf den Alltag und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten. Ziel ist es, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten ein umfassendes Verständnis der Erkrankung zu vermitteln und Wege zur Bewältigung aufzuzeigen.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist keine einzelne Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für eine Vielzahl von chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Gemeinsames Merkmal ist das wiederholte Auftreten epileptischer Anfälle. Professor Felix von Podewils, Leiter des Interdisziplinären Epilepsiezentrums für Jugendliche und Erwachsene an der Universitätsmedizin Greifswald, beschreibt die Erkrankung als "wiederholte unkontrollierte Entladungen von Nervenzellen im Gehirn". Diese Entladungen können je nach betroffenem Hirnbereich unterschiedliche Symptome verursachen.
Definition und Diagnose
Von Epilepsie spricht man, wenn mindestens zwei "unprovozierte epileptische Anfälle" im Abstand von mehr als 24 Stunden aufgetreten sind oder nach einem ersten Anfall ohne bekannten Auslöser eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, dass innerhalb der nächsten 10 Jahre weitere Anfälle auftreten. Ein Anfall gilt als "unprovoziert", wenn kein direkter Auslöser wie Alkoholentzug oder Medikamenteneinnahme identifiziert werden kann.
Vielfalt der Anfallsformen
Die Anfallsformen bei Epilepsie sind vielfältig. Sie reichen von kaum merklichen geistigen Abwesenheiten (Absencen) über Wahrnehmungsstörungen bis hin zu schweren Krampfanfällen mit Bewusstseinsverlust (Grand Mal). Es gibt fokale Anfälle, die von einer bestimmten Region im Gehirn ausgehen, und generalisierte Anfälle, bei denen das gesamte Gehirn betroffen ist.
Ursachen und Risikofaktoren
Die Ursachen der Epilepsie sind noch nicht vollständig geklärt. Allerdings gibt es eine Reihe von Faktoren, die das Risiko für die Entwicklung einer Epilepsie erhöhen können:
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- Genetische Veranlagung: In vielen Fällen tritt Epilepsie familiär gehäuft auf, was auf eine erbliche Komponente hindeutet.
- Hirnschädigungen: Unfälle, Tumore, Entzündungen, Blutungen oder Sauerstoffmangel während der Geburt können zu Hirnschädigungen führen, die Epilepsie verursachen können.
- Fehlbildungen der Hirnentwicklung: Angeborene Fehlbildungen im Gehirn können ebenfalls epileptische Anfälle auslösen.
- Auslöser (Trigger): Bestimmte Faktoren können bei Menschen mit Epilepsie Anfälle provozieren. Zu den häufigsten Triggern gehören Schlafmangel, Stress, Fieber, Alkohol, Drogen, Schlafmittelentzug und flackerndes Licht.
Symptome und Klassifikation epileptischer Anfälle
Die Symptome eines epileptischen Anfalls können sehr unterschiedlich sein, abhängig von der Art des Anfalls und dem betroffenen Hirnbereich. Ein epileptischer Anfall dauert meist nur 1 bis 2 Minuten. Ein Anfall, der länger als 5 Minuten anhält, wird als Status epilepticus bezeichnet und ist ein Notfall.
Allgemeine Symptome
Zu den allgemeinen Symptomen eines epileptischen Anfalls gehören:
- Bewusstseinsveränderungen oder -verlust
- Geistige Abwesenheit (Absence)
- Wahrnehmungsstörungen (Sehstörungen, Geschmacks- und Geruchshalluzinationen)
- Schwindelgefühle
- Übelkeit und Unwohlsein
- Kribbeln in den betroffenen Körperteilen
- Ungewöhnliche Muskelaktivität, Muskelzuckungen und Krämpfe
- Unwillkürliche Laute
Klassifikation nach Anfallsbeginn
Die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) hat ein Klassifikationssystem entwickelt, das die Anfallsformen nach ihrem Beginn unterscheidet:
- Fokaler Beginn: Der Anfall beginnt in einer Hirnhälfte.
- Generalisierter Beginn: Der Anfall geht von beiden Hirnhälften aus.
- Unbekannter Beginn: Der Beginn des Anfalls ist nicht bekannt.
Anfälle mit fokalem Beginn
Anfälle mit fokalem Beginn werden danach unterschieden, ob der Betroffene sie bewusst erlebt oder nicht. Sie werden anschließend nach ihrem anfänglichen Erscheinungsbild klassifiziert (motorisch oder nicht-motorisch).
Motorische Symptome:
- Klonisch: Rhythmische Zuckungen
- Myoklonisch: Plötzliche, kurze Muskelzuckungen
- Tonisch: Zunehmende Muskelanspannung
- Epileptische Spasmen: Plötzliche Muskelaktivität in Clustern
- Automatismen: Unwillkürliche, koordinierte Handlungen
- Hyperkinetisch: Starke Bewegungen
Nicht-motorische Symptome:
- Innehalten: Aktivitätspause, Erstarren
- Kognitive Einschränkungen: Sprach- und Sprechstörungen, Wahrnehmungsstörungen, Halluzinationen
- Emotionales Verhalten: Angst, Furcht, Wut, Lachanfälle, Weinen
- Autonome Reaktionen: Erröten, Blässe, Gänsehaut, Veränderungen des Herzschlags oder der Atmung, Übelkeit
- Sensible/sensorische Störungen: Störungen des Hör-, Geschmacks- oder Geruchssinns, Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen
Anfälle mit generalisiertem Beginn
Anfälle mit generalisiertem Beginn werden niemals bewusst erlebt. Sie werden nach ihren motorischen und nicht-motorischen Symptomen beschrieben.
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Motorische Symptome:
- Tonisch
- Klonisch
- Myoklonisch
- Atonie (Muskelerschlaffung)
- Epileptische Spasmen
- Kombinationen dieser Symptome (tonisch-klonisch, myoklonisch-tonisch-klonisch, myoklonisch-atonisch)
Nicht-motorische Symptome:
- Absencen: Typische, atypische, myoklonische Krampfanfälle, Augenlid-Myoklonie
Epilepsie im Alltag: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien
Die Diagnose Epilepsie kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen erheblich beeinflussen. Neben den medizinischen Aspekten spielen auch soziale, psychische und berufliche Faktoren eine wichtige Rolle.
Psychische Belastung und Angst
Die Angst vor einem erneuten Anfall ist eine häufige Belastung für Menschen mit Epilepsie. Sybille Burmeister, ehrenamtliche Sprecherin der deutschen Epilepsie-Vereinigung, beschreibt das Gefühl, als ob ein Damoklesschwert über ihr schwebe. Diese Angst kann zu sozialer Isolation, Depressionen und einer verminderten Lebensqualität führen.
Berufliche Einschränkungen
Epilepsie kann die Berufswahl und die Ausübung bestimmter Berufe einschränken. Berufe, bei denen ein Anfall eine Gefahr für den Betroffenen oder andere darstellen könnte (z.B. Pilot, Dachdecker, Polizist, Berufsfahrer), sind oft nicht möglich. Es ist wichtig, sich frühzeitig über die beruflichen Möglichkeiten zu informieren und gegebenenfalls eine Umschulung in Betracht zu ziehen.
Teilnahme am Straßenverkehr
Solange mit Anfällen zu rechnen ist, dürfen Betroffene in der Regel kein Kraftfahrzeug führen. Nach einer bestimmten anfallsfreien Zeit (in Deutschland meist ein Jahr) kann der Führerschein jedoch unter bestimmten Voraussetzungen wieder erteilt werden.
Sport und Freizeit
Regelmäßiger Sport ist grundsätzlich auch für Menschen mit Epilepsie möglich und sogar empfehlenswert. Es ist jedoch wichtig, Sportarten zu wählen, bei denen das Verletzungsrisiko gering ist und die keine potenziellen Auslöser (z.B. flackerndes Licht) beinhalten. Sportarten, bei denen Stürze drohen oder die Gefahr des Ertrinkens besteht, sollten nur nach Rücksprache mit dem Arzt ausgeübt werden.
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Alkohol und Medikamente
Größere Mengen Alkohol können die Gefahr für einen epileptischen Anfall erhöhen und die Wirkung von Medikamenten beeinflussen. Es ist daher ratsam, den Alkoholkonsum zu reduzieren oder ganz zu vermeiden. Die Medikamente sollten auch bei Feierlichkeiten regelmäßig eingenommen werden, ohne die Einnahme zu verschieben.
Reisen
Auch mit Epilepsie sind Reisen grundsätzlich möglich. Es ist jedoch wichtig, sich vor Reiseantritt über die Transportbedingungen der Fluggesellschaft zu informieren und ausreichend Medikamente mitzunehmen. Bei Fernreisen sollte der Tag-Nacht-Rhythmus nicht zu stark durcheinandergeraten, und die Medikamenteneinnahme muss an die Zeitumstellung angepasst werden.
Umgang mit einem epileptischen Anfall
Wenn man Zeuge eines epileptischen Anfalls wird, ist es wichtig, ruhig und besonnen zu bleiben. Vor allem sollte man überlegen, wie man die Person vor Verletzungen schützt. Bei einem großen generalisierten Anfall sollte man:
- Den Notruf 112 wählen.
- Für Sicherheit sorgen, indem man gefährliche Gegenstände beiseite räumt.
- Den Kopf des Betroffenen abpolstern.
- Enge Kleidung am Hals lockern.
- Die Person nicht festhalten oder zu Boden drücken.
- Der betroffenen Person nichts in den Mund schieben.
- Nach dem Anfall bei der Person bleiben und Unterstützung anbieten.
- Wenn die Person erschöpft ist und einschläft, sie in die stabile Seitenlage bringen.
Behandlungsmöglichkeiten
Die Behandlung der Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. In den meisten Fällen ist eine medikamentöse Therapie die erste Wahl.
Medikamentöse Therapie
"Wir haben das Glück, dass wir in der Epileptologie sehr viele Medikamente zur Verfügung haben. Auch sehr gute, neue Wirkstoffe, die wesentlich weniger Nebenwirkungen und Interaktionen mit anderen Medikamenten haben", sagt der Mediziner Felix von Podewils. Die Medikamente wirken, indem sie das Gehirn vor epileptischer Aktivität abschirmen. Die Auswahl des geeigneten Medikaments hängt von der Art der Epilepsie, den Anfallsformen und den individuellen Bedürfnissen des Patienten ab.
Es ist wichtig, die Medikamente regelmäßig und wie verordnet einzunehmen. Ein plötzliches Absetzen der Medikamente kann zu einem Anfall führen. Auch ein häufiger Wechsel von Originalpräparaten zu Generika oder von Generika zu Generika kann mit einem erhöhten Anfallsrisiko verbunden sein. Daher sollte das Medikament, auf das ein Patient gut eingestellt ist, nicht ausgetauscht werden.
Epilepsiechirurgie
Wenn die medikamentöse Therapie nicht ausreichend wirksam ist, kann eine Operation in Erwägung gezogen werden. Die Epilepsiechirurgie kommt vor allem dann in Frage, wenn der Anfallsursprung eine umschriebene Veränderung im Gehirn ist und die Entfernung dieses "Anfallherds" ohne größere Verletzung anderer wichtiger Hirnfunktionen möglich ist.
Nicht-medikamentöse Therapien
Ergänzend zur medikamentösen Therapie können auch nicht-medikamentöse Behandlungsverfahren eingesetzt werden, wie z.B.:
- Anpassung von Tagesstruktur und Schlafrhythmus
- Vermeidung von Auslösefaktoren (z.B. Flackerlicht)
- Verhaltenstherapeutische Verfahren zur Unterbrechung von Anfällen
- Ketogene Diät (meist bei jüngeren Kindern eingesetzt)
- Hirnstimulationsverfahren (Vagusnerv-Stimulation, transkortikale Stimulation, tiefe Hirnstimulation)
Leben mit Epilepsie: Perspektiven und Unterstützung
Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen kann. Dennoch ist es möglich, mit Epilepsie ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen.
Akzeptanz und Selbsthilfe
"Du musst die Krankheit akzeptieren. Die geht nicht mehr weg. Die bleibt ein ganzes Leben. Im Zweifelsfall auch, wenn man nicht mehr viele Anfälle hat", sagt Sybille Burmeister. Die Akzeptanz der Erkrankung ist ein wichtiger Schritt zur Bewältigung. Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann dabei helfen, Ängste abzubauen, Erfahrungen zu teilen und neue Perspektiven zu gewinnen.
Informationen und Beratung
Eine gute Information über die Epilepsie ist entscheidend für den Umgang mit der Erkrankung. Es gibt zahlreiche Informationsangebote für Betroffene und Angehörige, wie z.B. Schulungsprogramme, Beratungsstellen und Online-Foren. Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet eine Vielzahl von Informationen und Unterstützungsmöglichkeiten.
Forschung und Fortschritt
Die Epilepsieforschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Es wurden neue Medikamente entwickelt, die wirksamer und verträglicher sind. Auch die operativen Behandlungsmethoden wurden verbessert. Die Forschung arbeitet kontinuierlich daran, die Ursachen der Epilepsie besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln.
Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP)
Ein wichtiger, aber oft wenig beachteter Aspekt der Epilepsie ist das Risiko des plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP). SUDEP steht für "sudden unexpected death in epilepsy" und bezeichnet den plötzlichen Tod eines Menschen mit Epilepsie, der nicht durch eine andere erkennbare Ursache erklärt werden kann.
Risikofaktoren und Prävention
Das Risiko eines SUDEP ist zwar gering, aber vorhanden. Zu den Risikofaktoren gehören häufige generalisierte tonisch-klonische Anfälle, nächtliche Anfälle, eine lange Krankheitsdauer und eine schlechte Anfallskontrolle.
Um das SUDEP-Risiko zu senken, ist eine gute Behandlung der Epilepsie entscheidend. Dazu gehört die regelmäßige Einnahme der Medikamente, die Vermeidung von Auslösefaktoren und die Teilnahme an regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.
Umgang mit der Angst
Die Angst vor einem SUDEP kann für Betroffene und Angehörige sehr belastend sein. Es ist wichtig, sich über das Risiko zu informieren und Strategien für den Umgang mit der Angst zu entwickeln. Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen oder eine professionelle Beratung können dabei helfen.