Katharina von der Leyen: Kampf gegen einen seltenen Hirntumor

Katharina von der Leyen, eine bekannte deutsche Schriftstellerin und Journalistin, hat sich im Jahr 2022 einer schweren gesundheitlichen Herausforderung stellen müssen. Bei ihr wurde ein Lymphom im Gehirn diagnostiziert, eine seltene Form von Hirntumor. Ihr Krankheitsverlauf und ihre Erfahrungen hat sie in ihrem Buch "Weiter!" verarbeitet.

Der Beginn einer ungewissen Reise

Im Herbst 2021 begann für Katharina von der Leyen eine Zeit der Ungewissheit und des Leidens. Symptome wie Wortfindungsstörungen, Aphasie und eine allgemeine Vigilanzminderung traten auf. Die einst blitzschnelle Denkerin und Rednerin hatte plötzlich Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und die passenden Worte zu finden. Hinzu kamen heftige Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle und schwere Erschöpfungszustände.

Monatelang suchte die damals 57-Jährige Hilfe bei verschiedenen Ärzten, darunter Hausärzte und Neurologen. Doch niemand konnte die Ursache für ihre Beschwerden finden. Einmal brach sie während eines Spaziergangs mit ihren Hunden zusammen und war erst nach einer halben Stunde wieder in der Lage aufzustehen. Dieser Vorfall veranlasste sie, sich in einem Krankenhaus gründlich untersuchen zu lassen.

Die Suche nach der Diagnose

Die Ärzte testeten sie auf Meningitis und diverse andere Erkrankungen. Mehrere MRT-Untersuchungen lieferten zunächst keine eindeutigen Ergebnisse. Nach fünf Wochen im Krankenhaus, in denen von der Leyen zehn Kilogramm Gewicht verlor, wurde schließlich die Diagnose Neurosarkoidose gestellt, eine seltene Nervenerkrankung. Sie wurde mit Kortison, Schmerzmitteln und Magenschutz nach Hause geschickt.

Doch Katharina von der Leyen gab sich mit dieser Diagnose nicht zufrieden. Sie hatte das Gefühl, dass etwas anderes nicht stimmte. Sie recherchierte und konsultierte ihre Cousine, eine Ärztin in Berlin. Der Verdacht auf einen Hirntumor kam auf.

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"Ich glaube, kein Mensch hat jemals so viele CTs und MRTs gehabt", sagte Katharina von der Leyen. Viele Untersuchungen wurden allerdings ohne Kontrastmittel durchgeführt, wodurch der Tumor lange Zeit unentdeckt blieb. Freunde und Bekannte vermuteten Spätfolgen der Coronaimpfung, doch auch diese Mutmaßungen brachten keine Klarheit.

Der Durchbruch

Nach einem langen Untersuchungsmarathon von über einem halben Jahr kam es schließlich zu einem Durchbruch. Ein junger Arzt in der Neurologie des Uniklinikums München schlug vor, ein MRT mit höchstmöglicher Dosis Kontrastmittel durchzuführen. Seine Kollegen waren zunächst skeptisch, doch dieser Vorschlag führte zur entscheidenden Entdeckung.

"Als ich die ersten Bilder mit dem Tumor sah, dachte ich, das könnte ich als Weihnachtskarte nehmen, das sah so hübsch aus - wie die Milchstraße. Lauter kleine Punkte." Nun waren die vielen Minikrebszellen im Kopf sichtbar.

Die Diagnose lautete: Intravaskuläres großzelliges B-Zell-Lymphom, eine sehr seltene Form von Hirntumor. Weltweit waren bis dahin nur etwa 80 Fälle dokumentiert, und alle Betroffenen waren daran gestorben. Katharina von der Leyens Überlebenschancen schienen gering.

Die Entscheidung für das Leben

Trotz der düsteren Prognose entschied sich Katharina von der Leyen, nicht dem Tod, sondern dem Leben ins Auge zu blicken. "So seltsam das klingt: Ich war unendlich erleichtert. Ich wusste nun wenigstens, was ich hatte und dass man etwas dagegen tun konnte. Und wenn ich schon sterben muss, will ich wenigstens wissen, woran!"

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Sie begann eine Chemotherapie und stellte sich der größten Herausforderung ihres Lebens mit Humor und Pragmatismus. Sie erkannte, dass alle Stationen ihres Lebens, von ihrer Zeit als Cowgirl in New Mexiko bis zu ihrem Aufenthalt auf der Intensivstation, Teil eines Schicksals waren, das sie prägte und trug.

"Weiter!": Ein Buch über Mut und Lebenskraft

Ihre Erfahrungen und Gedanken während der Krankheit hat Katharina von der Leyen in ihrem Buch "Weiter!" verarbeitet. Es ist eine kraftvolle Lebenserzählung, die von den Tiefpunkten und schmerzlichen Erfahrungen während der Krebserkrankung ebenso erzählt wie von den schillernden Augenblicken und Momenten des Hochgefühls.

Das Buch ist nicht nur eine Auseinandersetzung mit der Krankheit, sondern auch eine Reflexion über das Leben, die Verbundenheit zu Freunden und Tieren und die Bedeutung der eigenen Lebenserfahrung. Katharina von der Leyen begegnet den Herausforderungen mit Neugier und Lebenskraft, was ihre Geschichte so bemerkenswert macht.

Die Bedeutung von Schreiben als Therapie

Katharina von der Leyen ist überzeugt, dass Schreiben ein wichtiger Teil ihres Heilungsprozesses ist. "Schreiben, sich etwas von der Seele schreiben, ist Therapie", sagt sie. Die Aufarbeitung ihrer Erfahrungen erfordert Mut und Kraft, und es hilft ihr, dass sie eine erfahrene Schreiberin ist.

Ihr Buch nimmt den Leser mit auf eine Reise durch ihre persönliche Geschichte. Sie teilt haarsträubende Erfahrungen und zeigt, wie sie mit Optimismus und Stärke gegen die Krankheit kämpft. Aus den Erinnerungen an die einzelnen Stationen ihres Lebens und wie sie die Herausforderungen gemeistert hat, zieht sie Kraft und die Gedanken an ihre Tiere, ihren Hof und ihr Dorf lassen sie alle medizinischen Behandlungen überstehen.

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Ein Vorbild für andere Betroffene

Katharina von der Leyens Geschichte ist ein Beispiel für Mut, Lebenskraft und die Bedeutung, sich nicht von einer schweren Diagnose entmutigen zu lassen. Sie zeigt, dass es auch in den dunkelsten Stunden möglich ist, Hoffnung und Lebensfreude zu finden. Ihr Buch "Weiter!" ist eine Inspiration für alle, die mit einer schweren Krankheit konfrontiert sind.

Das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom

Das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom (IVLBCL) ist eine sehr seltene und aggressive Form des Non-Hodgkin-Lymphoms. Es zeichnet sich dadurch aus, dass die Lymphomzellen hauptsächlich in den kleinen Blutgefäßen (Kapillaren) verschiedener Organe vorkommen, insbesondere im Gehirn, in der Haut, in der Lunge und in der Niere.

Ursachen und Risikofaktoren

Die genauen Ursachen des IVLBCL sind unbekannt. Es wird vermutet, dass genetische Faktoren und Umwelteinflüsse eine Rolle spielen könnten. Es gibt keine bekannten Risikofaktoren, die das Auftreten der Erkrankung begünstigen.

Symptome

Die Symptome des IVLBCL sind vielfältig und unspezifisch, da die Erkrankung verschiedene Organe betreffen kann. Häufige Symptome sind:

  • Neurologische Symptome: Verwirrtheit, Gedächtnisprobleme, Krampfanfälle, Schlaganfall-ähnliche Symptome, Kopfschmerzen, Sehstörungen
  • Hautveränderungen: Rötliche oder bläuliche Flecken, Knoten oder Geschwüre
  • Atembeschwerden: Husten, Kurzatmigkeit
  • Allgemeine Symptome: Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Müdigkeit

Diagnose

Die Diagnose des IVLBCL ist oft schwierig und kann lange dauern, da die Symptome unspezifisch sind und die Lymphomzellen in den Blutgefäßen schwer nachzuweisen sind. Wichtige diagnostische Maßnahmen sind:

  • Körperliche Untersuchung
  • Blutuntersuchungen
  • Bildgebende Verfahren: MRT, CT, PET-CT
  • Biopsie: Entnahme einer Gewebeprobe aus betroffenen Organen (z.B. Haut, Gehirn) zur mikroskopischen Untersuchung

Behandlung

Die Behandlung des IVLBCL besteht in der Regel aus einer Chemotherapie mit einer Kombination verschiedener Medikamente. In einigen Fällen kann auch eine Stammzelltransplantation in Betracht gezogen werden. Die Behandlungsergebnisse sind jedoch oft ungünstig, da die Erkrankung sehr aggressiv ist und häufig spät erkannt wird.

Prognose

Die Prognose des IVLBCL ist schlecht. Die meisten Patienten versterben innerhalb weniger Monate oder Jahre nach der Diagnose. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung können die Überlebenszeit verlängern.

Seltenheit der Erkrankung

Das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom ist eine extrem seltene Erkrankung. Weltweit sind nur wenige hundert Fälle bekannt. Daher gibt es nur wenig Erfahrung mit der Behandlung dieser Erkrankung.

Forschung

Aufgrund der Seltenheit des IVLBCL gibt es nur wenig Forschung zu dieser Erkrankung. Es werden jedoch Anstrengungen unternommen, um die Ursachen und Mechanismen der Erkrankung besser zu verstehen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

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