Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Die Diagnose und Behandlung von MS kann komplex sein und erfordert ein umfassendes Verständnis der verschiedenen Aspekte der Erkrankung. Um Neurologen bei dieser Aufgabe zu unterstützen, wurde die Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) App entwickelt. Diese App bietet eine Vielzahl von Funktionen, die den Diagnose- und Behandlungsprozess erleichtern und verbessern sollen.
Hintergrund des Kompetenznetzes MS
Das Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Netzwerk, das sich der Verbesserung der Versorgung von MS-Patienten widmet. Die Neuroimmunologische Ambulanz ist ein Kernzentrum dieses Netzwerks und betreut Patienten mit MS sowie anderen entzündlichen Erkrankungen des Gehirns, Rückenmarks und des peripheren Nervensystems. Die Ambulanz versteht sich als Ergänzung zum niedergelassenen Neurologen und bietet spezialisierte Expertise in Bereichen wie Schubbehandlung, Prophylaxe, Therapieverlauf und symptomatischer Therapie.
Ein besonderer Fokus liegt auf begleitenden wissenschaftlichen Untersuchungsmöglichkeiten, insbesondere auf Verlaufsmessungen des Immunstatus und des Therapieansprechens. Durch die enge Verknüpfung von Forschung und klinischer Versorgung profitieren Patienten von den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und haben Zugang zu erfolgsversprechenden Therapien, oft schon vor deren Zulassung.
Zielsetzung und Entwicklung der KKNMS App
Die KKNMS App wurde entwickelt, um Neurologen eine übersichtliche und strukturierte Arbeitshilfe an die Hand zu geben. Sie basiert auf den KKNMS-Handbüchern und dem "Kleinen Leitfaden für Neurologen" und bietet Unterstützung bei der MS-Erstdiagnose, der Berechnung des EDSS-Wertes (Expanded Disability Status Scale) und der Auswahl von Behandlungsoptionen. Die Applikation wurde vom Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) realisiert. Die Empfehlungen entstanden in enger Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Beirat der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), dem Berufsverband Deutscher Neurologen (BDN) und dem Berufsverband Deutscher Nervenärzte (BDVN).
Die Entwicklung der App erfolgte unter Berücksichtigung der Bedürfnisse von Neurologen im Praxis- und Klinikalltag. Prof. Dr. Heinz Wiendl, Vorstandssprecher des KKNMS, betont, dass die App ein "Rund-um-Paket" für Neurologen darstellt, da sie durch die Vorauswahl von Kriterien, die auf den Patienten zutreffen, direkt zu den entsprechenden Untersuchungen führt, die vor, während oder nach einer Therapie durchzuführen sind.
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Hauptfunktionen und Inhalte der KKNMS App im Detail
Die KKNMS App bietet eine Vielzahl von Funktionen und Inhalten, die den Diagnose- und Behandlungsprozess von MS erleichtern und verbessern sollen. Zu den wichtigsten Funktionen gehören:
- Checkliste zur Erstdiagnose: Die App führt den Nutzer schrittweise durch eine SOP (Standard Operating Procedure) zur MS-Erstdiagnose. Dies hilft Neurologen, alle relevanten Aspekte bei der Diagnose zu berücksichtigen und Fehler zu vermeiden.
- Behinderungsskala (EDSS): Die App berechnet automatisch den EDSS-Wert, der ein Maß für den Grad der Behinderung bei MS-Patienten ist. Dies spart Zeit und reduziert das Risiko von Fehlern bei der manuellen Berechnung.
- Stufentherapieschema: Die App zeigt ein Stufentherapieschema zur Behandlung von MS auf, das Neurologen bei der Auswahl der geeigneten Therapieoptionen unterstützt. Das Schema berücksichtigt den Schweregrad der Erkrankung, das Ansprechen auf frühere Therapien und andere patientenspezifische Faktoren.
- Ausführliche Erläuterungen zur gesamten Behandlung: Die App enthält ausführliche Erläuterungen zu allen Aspekten der MS-Behandlung, einschließlich der verschiedenen Medikamente, ihrer Wirkungsweise, Nebenwirkungen und Kontraindikationen. Sie unterstützt den Nutzer außerdem im Umgang mit den Medikamenten Dimethylfumarat, Teriflunomid, Fingolimod, Natalizumab, Alemtuzumab und Mitoxantron, sowie mit der Schubtherapie und der Therapie in Spezialsituationen.
- MS-Therapie in Spezialsituationen: Die App bietet Informationen zur MS-Therapie in Spezialsituationen, wie z.B. in der Schwangerschaft, auf Reisen oder bei Impfungen. Dies hilft Neurologen, die Behandlung an die individuellen Bedürfnisse und Umstände der Patienten anzupassen.
- Offline-Modus: Die App ist auch im Offline-Modus verwendbar, so dass Neurologen auch ohne Internetverbindung auf die Inhalte zugreifen können.
Die Rolle der Neuroimmunologischen Ambulanz
Die Neuroimmunologische Ambulanz spielt eine wichtige Rolle im Kompetenznetz MS. Sie bietet eine spezialisierte Versorgung für MS-Patienten und arbeitet eng mit niedergelassenen Neurologen zusammen. Typische Fragestellungen, die in der Ambulanz behandelt werden, sind Schubbehandlung, Prophylaxe, Therapieverlauf sowie Fragen der symptomatischen Therapie und der ambulanten Durchführung von Infusionen.
Die Ambulanz legt besonderen Wert auf begleitende wissenschaftliche Untersuchungsmöglichkeiten, insbesondere auf Verlaufsmessungen des Immunstatus und des Therapieansprechens. Durch die enge Verknüpfung von Forschung und klinischer Versorgung profitieren Patienten von den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und haben Zugang zu erfolgsversprechenden Therapien, oft schon vor deren Zulassung. Während eines Besuches in der Ambulanz finden ein Gespräch mit einer MS-Schwester, zusätzliche Tests der neurologischen Funktionen mittels objektiver Messungen (EDSS, MSFC) oder immunologische Messungen statt.
Die DMSG App für das MS-Register
Neben der KKNMS App gibt es auch eine Smartphone-App für das MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), die in Zusammenarbeit mit dem Institut für Medizinische Informatik der Universitätsmedizin Göttingen entwickelt wurde. Diese App ermöglicht es Patienten, studienrelevante Daten einfach und bequem selbst einzugeben. Die Daten werden dann in secuTrial® erfasst.
Die App bietet sowohl für den Nutzer als auch für den Betreiber zahlreiche interessante Funktionen. Die Eingabezeiten können beispielsweise durch vorübergehendes Sperren der Formulare an den Studienplan angepasst werden. Ein Erinnerungssystem hilft beim regelmäßigen Eintragen. Die Daten können je nach Situation auch ohne Netzanschluss eingegeben werden. In der im Jahr 2014 anlaufenden Pilot-Studie der DMSG zur Patienten orientierten Dokumentation im MS-Register wird die Lebensqualität der Teilnehmer anhand des MSIS-29-Fragenbogens erfasst.
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Verfügbarkeit und Nutzung der KKNMS App
Die KKNMS App ist kostenlos für iOS- und Android-Geräte erhältlich. Sie ist ein wertvolles Werkzeug für Neurologen, die MS-Patienten behandeln, und trägt dazu bei, die Qualität der Versorgung von MS-Patienten zu verbessern.
Die App kann im App Store oder bei Google Play heruntergeladen werden. Nach der Installation kann sie sofort genutzt werden. Die intuitive Benutzeroberfläche ermöglicht eine einfache Navigation und einen schnellen Zugriff auf die gewünschten Informationen.
Wichtiger Hinweis zur Anwendung der App
Die Empfehlungen in der KKNMS App basieren auf dem aktuellen Wissensstand. Die Autoren haben die Inhalte mit größter Sorgfalt erarbeitet bzw. aktualisiert. Änderungen und Abweichungen sind in Abhängigkeit von der Entwicklung der weiteren Datenlage bzw. bei Entscheidungsänderungen der Behörden möglich. Für eventuell auftretende Druckfehler übernehmen die Herausgeber keine Gewähr. Die Anwender sind daher darauf hingewiesen, dass jede Applikation oder Dosierung in ihrer eigenen Verantwortung liegt. Sie sind angehalten, alle hier getroffenen Angaben anhand der Beipackzettel der verwendeten Präparate zu überprüfen.
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