Demenz ist ein Syndrom, das durch den Abbau kognitiver Funktionen und Alltagskompetenzen gekennzeichnet ist. Dieser Artikel beleuchtet die körperlichen Verluste, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten können, sowie deren Ursachen und Auswirkungen.
Einführung
Bei einer Demenzerkrankung, wie beispielsweise Morbus Alzheimer, kommt es im Laufe der Zeit zu einem fortschreitenden Verlust von Gehirnfunktionen. Das Gehirn fungiert dabei als Steuerungszentrale für den gesamten Körper. Während in den ersten Phasen der Demenz eher Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und Orientierungsprobleme im Vordergrund stehen, entwickeln Patient:innen mit fortschreitender Demenz häufig auch körperliche Beeinträchtigungen.
Körperliche Symptome im Verlauf der Demenz
Die körperlichen Anzeichen verschlechtern sich im weiteren Verlauf der Demenz. Im Endstadium sind Betroffene vollständig auf Pflege angewiesen - beim Essen und Trinken ebenso wie beim Anziehen, bei der Körperpflege und beim Toilettengang.
Gangstörungen und motorische Einschränkungen
Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz entwickeln häufig Schwierigkeiten beim Gehen oder können bei Demenz plötzlich nicht mehr laufen. Der Gang ist unsicher und mitunter schwankend. Die Gangart ist eher kleinschrittig und instabil, was ein erhöhtes Sturzrisiko zur Folge hat. Dazu kommen grobmotorische Einschränkungen und Schwierigkeiten bei der Koordination - beispielsweise greifen Betroffene häufig ins Leere oder haben Schwierigkeiten, mit beiden Händen zwei verschiedene Bewegungen gleichzeitig auszuführen.
Körperhaltung und Gesichtsausdruck
Die Körperhaltung bei Demenz im fortgeschrittenen Stadium ist eingesunken, weil Betroffene nicht mehr in der Lage sind, den Kopf aufrecht zu halten. Die schiefe Körperhaltung geht mit einem teilnahmslosen Gesichtsausdruck bei Demenz einher, die Gesichtszüge wirken wie eingefroren.
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Verlust der Feinmotorik
Allmählich kommt es auch zum Verlust der Feinmotorik, das heißt: Solche Tätigkeiten, die etwas Geschick oder Präzision erfordern, sind ohne Unterstützung nicht mehr möglich. Dazu zählen beispielsweise das Essen mit Messer und Gabel, das An- und Ausziehen von Kleidung und das tägliche Waschen und Zähneputzen.
Inkontinenz
Harn- und/oder Stuhlinkontinenz schränken die Selbstständigkeit bei fortgeschrittener Demenz weiter ein. Zum einen verlieren die Betroffenen aufgrund der Veränderungen in ihrem Gehirn die Kontrolle über Blase und Darm, zum anderen sind sie oftmals nicht fähig, den Weg zur Toilette zu finden und urinieren dort, wo sie sich gerade befinden. Diese Entwicklung ist nicht nur für die Angehörigen eine große Belastung, sondern auch für die Betroffenen selbst.
Schluckstörungen (Dysphagien)
Bei Demenzkranken im fortgeschrittenen Stadium ist oftmals die neurologische Steuerung jener Muskeln eingeschränkt, die am Schluckvorgang beteiligt sind. Schluckstörungen, sogenannte Dysphagien, treten daher im Zuge einer Demenz sehr oft auf. Die Folge: Betroffene verschlucken sich häufig, was das Risiko für eine Lungenentzündung (Aspirationspneumonie) erhöht. Außerdem kann eine Dysphagie auch zur Nahrungsverweigerung und schlimmstenfalls zu Dehydrierung, Mangelernährung und damit einhergehend zu einer allgemeinen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen.
Schlaf-Wach-Rhythmus-Störungen
Demenzkranke leiden häufig unter einem gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus. Infolgedessen wandern sie nachts umher und sind allgemein unruhig und verwirrt. Oder aber die Schlafphasen werden immer länger und die Patient:innen haben nur noch sehr kurze aktive Wachphasen.
Anfälligkeit für Infektionen
In der letzten Phase werden die Erkrankten häufig bettlägerig, was - im Zusammenspiel mit der Verschlechterung des Allgemeinzustands - zu einer erhöhten Infektanfälligkeit führt. Insbesondere Lungenentzündungen treten in dieser Phase der Demenz häufig auf und führen nicht selten zum Tod. Problematisch ist zudem, dass Erkrankte möglicherweise unter Schmerzen leiden, die nicht erkannt werden, weil die betroffene Person sich nicht bemerkbar machen kann.
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Veränderungen im Sterbeprozess
Im Sterbeprozess ist der Herzschlag oft erhöht, der Blutdruck hingegen erniedrigt. Die Haut wirkt sehr blass oder ist bläulich-gemustert, das Gesicht ist eingefallen.
Ursachen für körperliche Verluste bei Demenz
Alle Demenzformen gehen mit einem Verlust bzw. Abbau von Nervenzellen und neuronalen Verbindungen einher und sind mit einem Untergang von Hirngewebe assoziiert. Den unterschiedlichen Demenzformen liegen unterschiedliche pathogenetische Prozesse zugrunde.
Degenerative Ursachen
Bei den degenerativen Demenzen kommt es mit ansteigendem Lebensalter zu einem progredienten, irreversiblen Abbau von Neuronen und konsekutivem Verlust von Nervenzellverbindungen, sodass immer mehr neuronale Funktionen ausfallen. Zu den häufigsten degenerativen Demenzen gehören:
- Alzheimer-Demenz: Hier blockieren Beta-Amyloid- und Tauproteine den neuronalen Informationsaustausch und führen zum Absterben der Nervenzellen.
- Lewy-Körper-Demenz: Bei der Lewy-Körper-Demenz bilden sich aus bislang unbekannter Ursache sogenannte Lewy-Körperchen, die hauptsächlich aus dem Eiweiß alpha-Synuclein bestehen. Die zuerst bei der Parkinson-Krankheit entdeckten Proteinaggregate lagern sich im neuronalen Zytoplasma (speziell in Cortex und Hirnstamm) an. Die interneuronale Signalweitergabe wird gestört, Nervenzellverbindungen gehen verloren - mit dem Ergebnis zerebraler Ausfallerscheinungen. Gleichzeitig besteht ein Dopamindefizit, weshalb die Demenz auch zu den atypischen Parkinson-Syndromen gezählt wird.
- Frontotemporale Demenz (FTD): Bei der Frontotemporalen Demenz dominiert eine präsenil beginnende neuronale Dysfunktion und der Verlust von neuronalen Verbindungen im Frontal- und Temporalbereich. Das Atrophiemuster ist oft fokaler ausgebreitet als bei der meist generalisierteren Hirnatrophie im Rahmen der Alzheimer-Erkrankung. Der Gewebsuntergang geht auf eine intrazytoplasmatische, mitunter auch intranukleäre Protein-Akkumulation in Neuronen und Gliazellen zurück.
Vaskuläre Ursachen
Vaskuläre Demenzen (VaD) sind ebenfalls mit neurodegenerativen Veränderungen und einem Verlust neuronaler Netzwerke assoziiert. Ätiologisch liegt jedoch eine vaskuläre Hirnschädigung zugrunde. Dazu gehören insbesondere:
- Multiple Infarkte (Multi-Infarkt-Demenz): multiple gleichzeitig oder zeitlich versetzt auftretende Hirninfarkte in strategisch mehr oder weniger relevanten Hirnregionen
- Strategische Infarkte (strategic infarct dementia): bei entsprechender Lokalisation (speziell in Thalamus, hinterem Kapselknie, frontalem Marklager und Gyrus angularis) können selbst einzelne, kleine Infarkte schwerwiegende kognitive Defizite bedingen
- Marklagerläsionen und Lakunen (subcortical ischemic VaD): ischämische Marklagerläsionen (sogenannte white matter lesions) und Lakunen (zystisch umgewandelte Infarkte) als Folge einer zerebralen Mikroangiopathie
- Hirnblutungen (hemorrhagic dementia): makroskopische Hirnblutungen (Intrazerebrale Blutung, ICB) und zerebrale Mikroblutungen - oft als Folge einer zerebralen Mikroangiopathie bei langjährigem Hypertonus oder einer zerebralen Amyloidangiopathie (CAA)
Sekundäre Ursachen
Zahlreiche Erkrankungen können zu kognitiven Störungen und demenzieller Symptomatik führen, zum Beispiel:
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- Endokrinopathien: Hypothyreose, Hyperthyreose, Hypoparathyreoidismus, Hyperparathyreoidismus
- Vitaminmangelkrankheiten: Vitamin-B12-Mangel, Folsäuremangel, Vitamin-B1-Mangel, Vitamin-B6-Mangel
- Metabolische Enzephalopathien: chronische Lebererkrankungen, chronische Nierenerkrankungen (Dialyse-Enzephalopathie)
- Intoxikationen: Industriegifte, Medikamente, Alkoholabhängigkeit
- Elektrolytstörungen: Hyponatriämie, Hypernatriämie
- Hämatologisch bedingte Störungen: Polyzythämie, Hyperlipidämie, multiples Myelom, Anämie
- Chronische Infektionskrankheiten: bakteriell (M. Whipple, Neurosyphilis, Neuroborreliose), viral (Zytomegalie, HIV-Enzephalitis, progressive multifokale Leukoenzephalitis)
- Spätformen der Leukodystrophien: Zeroidlipofuszinose
Risikofaktoren für Demenz
Epidemiologische Studien haben etliche Faktoren ermittelt, die das Risiko einer Demenzerkrankung erhöhen. Wichtigster Risikofaktor ist ein hohes Lebensalter. Da Frauen statistisch älter werden als Männer, sind sie auch häufiger von Demenz betroffen. Weitere Risikofaktoren sind:
- Geringe Bildung
- Hörminderung
- Cholesterinspiegel
- Depression
- Häufige Kopfverletzungen oder Erschütterungen
- Bewegungsmangel
- Diabetes Typ 2
- Rauchen
- Bluthochdruck
- Starkes Übergewicht
- Übermäßiger Alkoholkonsum
- Soziale Isolation
Umgang mit körperlichen Beschwerden im fortgeschrittenen Stadium
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden können belastende Beschwerden für den Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. Diese können meist gemildert oder vorbeugend verhindert werden.
Schmerzen
Schmerzen treten häufig auf. Die meisten Menschen mit Demenz erleben im Verlauf ihrer Erkrankung Schmerzen. Diese werden bei ihnen jedoch seltener erkannt und mit Schmerzmitteln behandelt als zum Beispiel bei Menschen mit Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen durch Verschleißerkrankungen im Alter oder die mangelnde Bewegung durch Bettlägerigkeit, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden.
Infekte
Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
Luftnot
Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Die Ursachen und damit verbundene Behandlungsoptionen sind vielfältig. Eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen können Ursache der Luftnot sein.
Unruhe und Angst
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein, bei gut behandelten Schmerzen verschwindet die Unruhe dann wieder.
Akute Verwirrtheit
Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein und die starke Unruhe geht dann durch die Behandlung der Schmerzen zurück.
Die Bedeutung von Pflege und Unterstützung
Die Kombination aus erheblichen kognitiven Einschränkungen mit einem fortschreitenden körperlichen Verfall macht die Pflege von Demenzkranken besonders herausfordernd. Viele Betroffene werden zu Hause gepflegt, andere in ambulant betreuten Demenz-Wohngruppen oder in stationären Einrichtungen.
Sterbeorte
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.
Todesursachen
Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.
Letzte Lebensphase
Es ist sehr schwer die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Häufig wird die verbleibende Zeit stark überschätzt und dadurch eventuell eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen. In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer. Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte. Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.
Sterbephase
Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten. Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.
Nach dem Tod
Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden. Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Nahestehende verloren haben, auszutauschen.
Prävention
Es gibt keine Maßnahmen, mit denen man ausschließen kann, jemals an irgendeiner Form der Demenz zu erkranken. Für einige Ursachen der Demenz ist eine Vorbeugung aber grundsätzlich möglich - insbesondere für Durchblutungsstörungen des Gehirns. Die Risikofaktoren Bluthochdruck, Diabetes, Herzrhythmusstörungen, Abweichungen des Fettstoffwechsels, Übergewicht, Rauchen sowie übermäßiger Alkoholkonsum sollten behandelt beziehungsweise korrigiert werden. Zu den vermeidbaren Ursachen einer Demenz gehören auch Vitamin- und Hormonmangelzustände.
Schädelhirnverletzungen und Depressionen erhöhen das Risiko, an Alzheimer zu erkranken. Deshalb ist es wichtig, diesen präventiv entgegenzuwirken und sie frühzeitig und gut zu behandeln. Die Symptome der Alzheimer-Krankheit treten früher auf und sind ausgeprägter, wenn zusätzlich Durchblutungsstörungen des Gehirns vorhanden sind. Beugt man diesen vor, kann man damit die Entwicklung einer Demenz aufgrund der Alzheimer-Krankheit zwar nicht verhindern, aber hinauszögern.
Fortschritte in Diagnostik und Therapie
In den letzten Jahren wurden entscheidende Fortschritte im Verständnis der zugrunde liegenden Pathophysiologie, des klinischen Verlaufs, der Früh- und Differenzialdiagnostik, der Behandlung und der Prognose von Demenzerkrankungen erzielt. Seit diesem Jahr stehen zwei Antikörper zur ursächlichen Behandlung der frühen Alzheimer-Demenz zur Verfügung. Ursächlich bedeutet: Sie bauen aktiv Amyloid-Plaques ab. Das sind Eiweißablagerungen im Hirn, die bei der Entstehung der Krankheit eine zentrale Rolle spielen. Im Jahr 2025 wird in die Geschichtsbücher eingehen: Erstmals erhält ein Medikament in Europa eine Zulassung, das an den Ursachen der Alzheimer-Krankheit ansetzt. Wirken können derartige Therapien nur, wenn sie zum richtigen Zeitpunkt zum Einsatz kommen. Voraussetzung ist eine frühe Diagnose. Doch daran hapert es in Deutschland all zu oft. Große Fortschritte in Diagnostik und Therapie der Demenzerkrankung Alzheimer sind in nächster Zukunft zu erwarten. Sie werden die bisherige Behandlung der Krankheit auf den Kopf stellen.
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