Kostenlose Informationsmaterialien zum Thema Epilepsie

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte, unprovozierte Anfälle gekennzeichnet ist, die durch plötzliche, abnormale elektrische Aktivität im Gehirn verursacht werden. Diese Anfälle können sich sehr unterschiedlich äußern, von kurzen Bewusstseinsveränderungen bis hin zu schweren Krämpfen. Glücklicherweise gibt es viele Informationsquellen, die Betroffenen, Angehörigen und Interessierten kostenlos zur Verfügung stehen.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie (ICD-10 G40) ist der Oberbegriff für zerebrale Funktionsausfälle aufgrund einer neuronalen Netzstörung. Leitsymptom sind wiederholte Anfälle.Ein epileptischer Anfall ist definiert als ein vorübergehendes Auftreten von subjektiven Zeichen und/oder objektivierbaren Symptomen aufgrund einer pathologisch exzessiven und/oder synchronisierten neuronalen Aktivität im Gehirn. Abhängig von Ort und Ausprägung der Anfälle variiert die Phänomenologie beträchtlich. So gibt es nur wenige Sekunden dauernde motorische und sensible Episoden, Absencen, Abläufe mit Zuckungen einer Extremität, komplexe Bewegungs- und Bewusstseinsphänomene sowie die klassischen tonisch-klonischen Anfälle. Daneben existieren die sogenannten Epilepsie-Syndrome, zum Beispiel das Lennox-Gastaut- und Dravet-Syndrom.

Die Diagnose wird nach den Vorgaben der International League Against Epilepsy (ILAE) anhand des Anfallgeschehens und durch Zusatzbefunde erhoben, die auf eine Prädisposition für weitere epileptische Anfälle hindeuten - zum Beispiel epilepsietypische Potenziale im Elektroenzephalogramm (EEG) und/oder zum Anfallsereignis passende strukturelle Läsionen in der Bildgebung. Die Behandlung basiert nahezu immer auf einer medikamentösen Therapie, ggf. begleitet von nicht pharmakologischen Maßnahmen wie ketogener Diät und Psychotherapie.

Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Prävalenz in Industrieländern wird mit 0,5-0,9 Prozent angegeben. Die Neuerkrankungsrate liegt bei 40-70/100.000 Einwohnern pro Jahr. Die jährliche kumulative Inzidenz aller Epilepsien beträgt über alle Altersgruppen hinweg 67,77/100.000 Personen. Hier sind jedoch zwei Spitzen zu verzeichnen: eine in den ersten fünf Lebensjahren (Early-onset-Epilepsie) und eine weitere jenseits des 50. Lebensjahrs (Late-onset-Epilepsie). Im Alter wird die höchste altersadjustierte Inzidenz von Epilepsien gemessen. Bei den über 65-Jährigen liegt die Inzidenz bei 90-150/100.000 Personen. Ebenso nimmt die Prävalenz mit dem Alter zu und steigt auf 1-2 Prozent bei den über 85-Jährigen.

Schätzungsweise erleiden circa 5 Prozent der Bevölkerung mindestens einmal im Leben einen Krampfanfall, ohne dass sich daraus eine aktive Epilepsie entwickelt. Bei Kindern und Jugendlichen kann ein solcher Anfall bei etwa 4-10 Prozent beobachtet werden. Dazu gehören Fieberkrämpfe, akut symptomatische Anfälle oder unprovozierte epileptische Anfälle.

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Klassifikation von Epilepsie

Aus pragmatischen Gründen teilte man Epilepsien lange Zeit in symptomatische, idiopathische und kryptogene Formen ein. 2017 überarbeitete die internationale Liga gegen Epilepsie ihre Klassifikation und Terminologie. Die aktualisierte ILAE- Klassifikation besitzt nunmehr eine dreistufige Grundstruktur:Zunächst soll der Anfallstyp bzw. die Anfallsform bestimmt werden. Hier unterscheidet man zwischen generalisiertem, fokalem und unklarem Beginn. Innerhalb der generalisierten Epilepsien wurde die Untergruppe der idiopathisch generalisierten Epilepsien wieder eingeführt. Dazu zählen Absence-Epilepsien des Kindes- und Jugendalters, juvenile myoklonische Epilepsien und Epilepsieformen mit ausschließlich generalisierten tonisch-klonischen Anfällen.Die nächste Stufe betrifft die Art der Epilepsie. Epilepsien und die damit verbundenen Anfälle sind auf eine Vielzahl von Ursachen zurückzuführen. Aktuell werden folgende Ätiologien unterschieden:

• Strukturelle Ursachen: Eine strukturelle Epilepsie ist mit umschriebenen pathologischen Hirnveränderungen assoziiert. Diese können erworben oder genetisch bedingt sein. Epileptogene Läsionen sind beispielsweise Hirntumore und Hirninfarkte, Kontusionsdefekte, vaskuläre Malformationen, Enzephalozelen, fokale kortikale Dysplasien, Polymikrogyrie der kortikalen Neurone, hypothalamische Hamartome oder eine Hippocampussklerose. Ebenso kann eine perinatale Hirnschädigung, oft infolge von Sauerstoffmangel während des Geburtsvorgangs, eine Epilepsie verursachen.
• Genetische Ursachen: In den letzten Jahren wurden mehrere Hundert Gene und Gen-Veränderungen identifiziert, die vermutlich oder sicher eine Epilepsie (mit)verursachen. Die Mehrzahl der Fälle der idiopathischen generalisierten Epilepsien (IGE) sind polygenetische Erkrankungen. Das Erkrankungsrisiko hängt von verschiedenen genetischen Suszeptibilitätsfaktoren und Umwelteinflüssen ab. Zu den IGE gehören die kindliche und die juvenile Absence-Epilepsie (CAE und JAE), die juvenile myoklonische Epilepsie und die Epilepsieformen mit ausschließlich generalisierten tonisch-klonischen Anfällen.
• Infektiöse Ursachen: Infektionen sind die weltweit häufigste Ursache von Epilepsie. Eine infektiöse Ätiologie bezieht sich auf Patienten mit Epilepsie und nicht auf Patienten, die Anfälle im Verlauf einer akuten Infektion erleiden. Infektiöse Ursachen können regional variieren; typische Beispiele sind Neurozystizerkose, Tuberkulose, HIV, zerebrale Malaria, subakute sklerosierende Panenzephalitis, zerebrale Toxoplasmose und kongenitale Infektionen - etwa durch das Zika- oder Zytomegalie-Virus. Zudem sind post-infektiöse Entwicklungen einer Epilepsie möglich, beispielsweise nach einer viralen Enzephalitis.
• Metabolische Ursachen: Eine metabolisch verursachte Epilepsie ist direkte Folge einer Stoffwechselstörung, die epileptische Anfälle als Kernsymptomatik aufweist. Es wird angenommen, dass die meisten metabolisch bedingten Epilepsien einen genetischen Hintergrund haben und nur selten erworben sind.
• Immunologische Ursachen: Eine immunologische Epilepsie ist auf eine autoimmun vermittelte Entzündung des ZNS zurückzuführen. Hierzu gehören vor allem die Kalium-Kanal-Antikörper (LGI1)-bedingte limbische Enzephalitis und die NMDA-Rezeptor-Antikörper assoziierte Enzephalitis (NMDA = N-Methyl-D-Aspartat).
• Unbekannte Ursachen: Neben den zuverlässig differenzierbaren Epilepsien gibt es Formen, deren Ursache (noch) nicht bekannt ist. Eine spezifischere Diagnose als die elektro-klinische Einordnung, etwa als Frontallappenepilepsie, ist bei diesen Patienten nicht möglich.

Arten von Anfällen

Die ILAE unterscheidet grundsätzlich zwischen Anfällen mit fokaler, generalisierter oder unbekannter Ausbreitung. Darüber hinaus werden diese in Formen mit motorischen und nicht-motorischen Bewegungsstörungen eingeteilt. Bei fokal beginnenden Anfällen wird zusätzlich unterschieden, ob der Patient bei Bewusstsein ist oder nicht. Fokale und generalisierte Anfälle können einzeln (inklusive mehrerer fokaler oder generalisierter Ereignisse) oder zusammen auftreten.

Anfälle mit fokalem Beginn

Epileptische Anfälle mit fokalem Beginn haben ihren Ursprung in einem begrenzten Neuronensystem innerhalb einer Hemisphäre. Sie werden entsprechend der motorischen Initialsymptomatik klassifiziert und in Anfälle mit und ohne Bewusstseinsstörung eingeordnet.

• Fokal beginnende Anfälle mit motorischer Initialsymptomatik: Ein Beginn mit motorischen Störungen kann gekennzeichnet sein durch: Automatismen (zum Beispiel unwillkürliches Lecken der Lippen, Schmatzen, Gestikulieren und Wortwiederholungen), atonische Anfälle (Reduktion oder Verlust des Muskeltonus), klonische Anfälle (unwillkürliche rhythmische Muskelzuckungen), epileptische Spasmen (rasche blitzartige Muskelanspannungen), hyperkinetische Anfälle (agitierte Motorik), myoklonische Anfälle (unwillkürliche kurze, nicht-rhythmische Muskelzuckungen), tonische Anfälle (Muskelanspannung bzw. Versteifung einzelner Muskelgruppen).
• Fokal beginnende Anfälle ohne motorische Initialsymptomatik: Fokale Anfälle ohne initial-motorische Störungen können folgenden Charakter haben: autonom (zum Beispiel epigastrales Wärmegefühl, Schwitzen, Hautblässe, Inkontinenz oder Piloerektion), mit Arrest-Symptomatik (Innehalten mit völligem Bewegungsverlust), kognitiv (zum Beispiel Träumen oder verzerrte Zeitwahrnehmung), emotional (zum Beispiel Wut-, Angst- oder Glücksgefühle), sensorisch (vor allem visuelle, auditive, gustatorische, olfaktorische, vertiginöse und sensible Veränderungen).
• Fokal beginnende Anfälle ohne Bewusstseinseinschränkung: Fokal beginnende Anfälle ohne Bewusstseinseinschränkung entsprechen den bisher als „einfach-fokal“ bezeichneten Anfällen. Die Anfälle weisen häufig auf eine intrazerebrale Läsion hin. Sie können im Verlauf zu einer Bewusstseinsstörung führen oder in generalisierte Anfälle übergehen.

Kostenlose Informationsquellen

Es gibt zahlreiche Organisationen und Institutionen, die kostenlose Informationsmaterialien zum Thema Epilepsie anbieten. Diese Materialien können in gedruckter Form bestellt oder als PDF-Dateien heruntergeladen werden.

Deutsche Epilepsievereinigung

Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet eine Vielzahl von kostenlosen Informationsmaterialien an, darunter:

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• Epilepsie-Patientenbroschüren: Diese Broschüren bieten Grundlagenwissen und Detailinformationen zu verschiedenen Aspekten der Epilepsie.
• Faltblätter: Über 50 Faltblätter zu spezifischen Themen im Zusammenhang mit Epilepsie.
• Zeitschrift "einfälle": Die Mitgliederzeitschrift erscheint viermal jährlich und informiert über neue Entwicklungen und Erfahrungen im Bereich der Epilepsie.
• Faltblatt "Epilepsie und Führerschein": Dieses Faltblatt fasst die epilepsiespezifischen Regelungen zur Fahreignung zusammen.
• Mustervorlagen: Mustervorlagen für einen Anfallskalender oder einen Notfallausweis für Epilepsie-Betroffene. Der Notfallausweis kann auch als digitale Variante am Bildschirm ausgefüllt und anschließend ausgedruckt werden.

Die Materialien können direkt als PDF heruntergeladen oder kostenlos als Print-Version bestellt werden. Bei der Bestellung von Print-Versionen wird um eine kleine Spende gebeten, um die kostenlose Bereitstellung der Publikationen weiterhin zu ermöglichen. Bei größeren Mengen der gedruckten Versionen wird um die Erstattung der Versandkosten gebeten.

Bundesanstalt für Straßenwesen (BAST)

Die Bundesanstalt für Straßenwesen (BAST) stellt die "Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung" als PDF-Datei kostenlos auf ihrer Webseite zur Verfügung. Diese Leitlinien sind maßgeblich für die Beurteilung der Fahreignung von Menschen mit Epilepsie. Die epilepsiespezifischen Regelungen finden sich auf den Seiten 49 - 52 (Stand Juni 2022). Die Regelungen beziehen sich fast ausschließlich auf die die Tauglichkeit, ein Kfz zu führen. Entsprechende Regelungen für andere Zweiräder (z.B. Fahrräder, Pedelecs etc.) gibt es in der Regel nicht.

Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV)

Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) bietet die Schrift "Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" kostenlos auf ihrer Webseite zum Download an. Die Schrift kann auch in gedruckter Form zum Preis von 8,85 Euro (zzgl. Versandkosten) bezogen werden.

REHADAT

REHADAT ist das zentrale unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Mit vierzehn Portalen, zahlreichen Publikationen, Apps und Seminaren richten sich die Informationen an alle, die sich für die berufliche Teilhabe einsetzen.

Bundesprojekt TEA

Das Bundesprojekt TEA hat eine Handlungshilfe zum inkludierten Gefährdungsmanagement veröffentlicht. Da die Gesundheit und Sicherheit bei der Arbeit ein zentraler Bestandteil der inkludierten Gefährdungsbeurteilung bei Epilepsie ist, sollte die vorliegende Schrift für Arbeitgeber, Betriebsärzte, Neurologen, Fachkräfte für Arbeitssicherheit und epilepsiekranke Mitarbeiter von besonderem Interesse sein. Die Checkliste hilft, anfallsbedingte Gefährdungen am Arbeitsplatz zu erkennen und geeignete Maßnahmen zu treffen.

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Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Die in der Versorgungsmedizin-Verordnung festgelegten Grundsätze (Stand: September 2024) sind maßgeblich für die Beruteilung eines Grades der Behinderung. Sie stehen als kostenloser Download auf der Webseite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zur Verfügung.

Weitere Informationsquellen

Neben den genannten Organisationen und Institutionen gibt es weitere Möglichkeiten, sich kostenlos über Epilepsie zu informieren:

• Online-Kurse: Es gibt Online-Kurse, die Grundlagenwissen über Epilepsie vermitteln und Tipps für den Alltag mit Epilepsie geben.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein.
• Ärzte und Therapeuten: Neurologen und andere Fachärzte sowie Therapeuten können umfassend über Epilepsie informieren und individuelle Fragen beantworten.

Wichtige Aspekte im Umgang mit Epilepsie

Neben der medizinischen Behandlung gibt es weitere wichtige Aspekte im Umgang mit Epilepsie:

• Fahreignung: Die Fahreignung von Menschen mit Epilepsie wird anhand der "Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung" der BAST beurteilt. Es ist wichtig, sich über die geltenden Regelungen zu informieren und diese einzuhalten.
• Berufliche Eignung: Die "Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" der DGUV gibt Hinweise zur beruflichen Eignung von Menschen mit Epilepsie.
• Schwerbehindertenausweis: Die in der Versorgungsmedizin-Verordnung festgelegten Grundsätze sind maßgeblich für die Beruteilung eines Grades der Behinderung. Ein Schwerbehindertenausweis kann Betroffenen bestimmte Rechte und Nachteilsausgleiche ermöglichen.

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