Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) stellt für viele Betroffene einen Schock dar. Die Krankheit ist bisher nicht heilbar, ihr Verlauf schwer vorhersehbar und die Symptome sind vielfältig und oft belastend. Dennoch verläuft nicht jede MS so schwerwiegend, dass sie zu vollständiger Bewegungsunfähigkeit führt. Mit den richtigen Strategien und einer positiven Lebenseinstellung können Menschen mit MS ein langes und erfülltes Leben führen.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Betroffen sein können das gesamte Gehirn und Rückenmark. Das Immunsystem greift fälschlicherweise Teile der Nervenfasern und -zellen an, die für die Weiterleitung von Impulsen verantwortlich sind. Dies führt zu vielfältigen Symptomen. Je nachdem, welche Nervenbahnen geschädigt sind, kann es zu spastischen Lähmungen, Koordinationsstörungen, Gefühlsstörungen wie Taubheitsgefühl oder Kribbeln sowie Sehstörungen kommen. Auch Mattigkeit, Ermüdbarkeit, Konzentrationsstörungen und Schmerzen zählen zu den möglichen Symptomen. Prinzipiell kann jede durch das zentrale Nervensystem gesteuerte Funktion betroffen sein.
Die MS beginnt bei über 90 % der Betroffenen in Schüben, die unregelmäßig auftreten. Ein Schub ist definiert als das Auftreten bekannter oder neuer Symptome über einen Zeitraum von mindestens 24 Stunden, wobei der Abstand zwischen zwei Schüben mindestens 30 Tage beträgt. Die Symptome dürfen nicht durch eine Infektion oder eine Änderung der Körpertemperatur erklärbar sein. Jeder Schub geht mit einem mehr oder minder großen Funktionsverlust einher.
Es gibt auch Verlaufsformen, bei denen die Funktionseinschränkungen zunehmen, ohne dass sich klar abgrenzende Schübe zeigen. Dies wird als primär chronisch-progredienter (schleichend-fortschreitender) Verlauf bezeichnet und tritt häufiger bei älteren Erstbetroffenen (ab dem 40. Lebensjahr) auf.
Krankheitsverlauf und Prognose
Die Lebenserwartung von Menschen mit MS ist nur unwesentlich geringer als die von gesunden Menschen. Der Verlauf der MS kann jedoch sehr unterschiedlich sein. Ein Drittel der Betroffenen hat einen günstigen Verlauf, ein weiteres Drittel leidet zwar unter Behinderungen, bleibt aber selbstständig. Nur für ein Drittel bringt die MS schwere Behinderungen mit sich. Nach 25 Jahren Krankheitsdauer sind mit entsprechender Behandlung noch gut 30 % der Patienten arbeitsfähig und sogar 65 % gehfähig. Eine individuelle Prognose kann jedoch nicht gestellt werden. Ein früher Erkrankungsbeginn (vor dem 35. Lebensjahr) ist oft mit einem milderen Verlauf assoziiert.
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Einflussfaktoren auf ein langes und gesundes Leben mit MS
Trotz der Herausforderungen, die die MS mit sich bringt, gibt es viele Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und die Lebensqualität zu erhalten oder sogar zu verbessern.
Moderne Therapiemöglichkeiten
Die MS ist nicht heilbar, daher gilt es, die Beschwerden so gut wie möglich einzudämmen. Bei der Schubtherapie werden entzündungshemmende Medikamente (Kortison) eingesetzt. Es gibt vielfältige Therapieoptionen und individuell angepasste, wirksame Medikamente, um das Fortschreiten der MS zu verlangsamen und die Symptome zu lindern. Viele Patientinnen und Patienten im höheren Alter haben eine geringere Krankheitsaktivität als noch in jüngeren Jahren. Folglich liegt es für viele Betroffene nahe, über ein Absetzen der Therapie nachzudenken. Trotz geringerer Schubaktivität schreitet die Krankheit jedoch in vielen Fällen weiter fort. Ein Absetzen der Medikation sollte daher genau mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt besprochen und entsprechende Risiken abgewogen werden. Während die Häufigkeit der Schübe mit dem Alter abnimmt, setzt sich die Krankheitsprogression häufig weiter fort. In vielen Fällen ist es somit angeraten, eine gut eingestellte MS-Therapie beizubehalten, um ein erneutes Aufflammen der Erkrankung zu verhindern.
Soziales Umfeld und psychische Gesundheit
Die Multiple Sklerose ist zwar eine schwere Krankheit, der Verlauf lässt sich jedoch mit Hilfe von modernen Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt der Unterstützung durch das soziale Umfeld des Patienten lange herauszögern und verbessern. Die konsequente Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen wie Depressionen oder chronische Erschöpfungszustände verbessern die Lebensqualität entscheidend. Wie bei allen chronischen Erkrankungen können Beziehungen leiden, Freunde wenden sich ab, weil die Betroffenen nicht mehr an gemeinsamen Tätigkeiten teilnehmen können. Partnerschaften kann die Krankheit auf eine schwere Probe stellen. Es ist also besonders wichtig, auch leichte Änderungen im Wohlbefinden wahrzunehmen, um frühzeitig eine passende Lösung zu finden.Dabei hilft es manchmal auch, die Perspektive zu wechseln. Sprechen Sie regelmäßig mit Menschen aus Ihrem engsten Umfeld und denen Sie vertrauen. Diese kennen Sie oft gut und können Ihre Situationen und Veränderungen eventuell objektiver einschätzen als Sie selbst.Veränderungen können auch positiv sein! Nutzen Sie die Gespräche mit Ihrer Familie und Ihren Freunden auch, um sich zu veranschaulichen, welche Dinge vielleicht sogar besser funktionieren als zuvor. Viele Menschen mit MS versuchen, ihr Leben nicht zu sehr von der Krankheit bestimmen zu lassen. Doch auch wenn Sie sich Jahre lang mit Ihrer Erkrankung auseinandergesetzt haben, ist es doch nicht immer leicht, Veränderungen zu akzeptieren.Besonders schwierig ist es häufig, wenn es darum geht, dass bestimmte Rollen nicht mehr so erfüllt werden können, wie es sich Betroffene vorstellen. Als Eltern wollen Sie z. B. immer für Ihre Kinder da sein, den Haushalt meistern und gleichzeitig erfolgreich im Beruf sein. Als Großeltern wünschen Sie sich z. B. Ihre Kinder im Alltag zu unterstützen und Ihren Enkelkindern gerecht zu werden. Manchmal ist der Wunsch sich selbst und anderen gerecht zu werden so groß, dass die Warnzeichen des Körpers ignoriert werden. Das kann in Überlastung und Erschöpfung enden.Um jedoch langfristig gut mit MS leben zu können, ist es wichtig, zuallererst selbst zu akzeptieren, dass sich Ihr Gesundheitszustand im Alter möglicherweise verändert und dies Einschränkungen mit sich bringen kann. Akzeptanz bedeutet aber nicht, dass sich Betroffene ihrem Schicksal hingeben oder aufgeben sollen - im Gegenteil: Zu akzeptieren, dass man gewisse Dinge (aktuell) nicht mehr kann, ermöglicht es, sich im Leben neu auszurichten - mental und körperlich. Indem Sie selbst mit Akzeptanz und Offenheit Ihrer Erkrankung gegenüberstehen, können Sie Ihre Widerstandsfähigkeit erhöhen und Herausforderungen leichter bewältigen. Auch für Betroffene, denen es die meiste Zeit gelingt, sich auf die Erkrankung einzustellen und mit den damit verbundenen Gefühlen zu leben, kann ein fortschreitender Verlauf und ein weiterer Schub erneut zu Verunsicherung führen. Eine besondere Herausforderung der Multiplen Sklerose ist es daher, sich kontinuierlich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich immer wieder anzupassen.Versuchen Sie sich nicht zu sehr auf das zu fokussieren, was Sie nicht können - machen Sie das Beste aus den Dingen, die Sie können! Dafür hilft es manchmal kreativ zu werden und den eigenen Horizont zu erweitern. Bleiben Sie offen für Neues!Einen großen Einfluss auf die Bewältigung schwieriger Situationen hat die mentale Einstellung zu persönlichen Lebensplänen und -zielen. Jeder Mensch hat seine eigenen Vorstellungen davon, was ein schönes und erfülltes Leben beinhalten sollte. Wenn diese Vorstellungen allerdings zu unflexibel sind, kann es schnell zu Enttäuschung führen, sobald eine Situation nicht so funktioniert wie geplant.Besonders für Menschen mit MS, deren Gesundheitszustand sich immer mal wieder ändern kann, ist es daher wichtig, die eigenen Ziele und Pläne nicht zu hoch anzusetzen und anpassungsfähig zu bleiben. Denn etwas nicht mehr so tun zu können wie zuvor, bedeutet nicht nur den Verzicht, sondern öffnet auch Türen für Neues!Seien Sie ehrlich zu sich selbst und hören Sie auf sich und Ihren Körper. Sie werden merken: Es macht viel glücklicher die Dinge zu tun, die Sie in dem Moment meistern können, als an denen zu verzweifeln, die Sie früher mal tun konnten.
Die Diagnose Multiple Sklerose kommt für die meisten wohl erstmal als großer Schock. Die Erkrankung ist bisher nicht heilbar, der Verlauf schwer abzuschätzen und die Symptome nicht nur vielfältig, sondern auch belastend. Nicht jede MS aber verläuft so gravierend, dass sie zu völliger Bewegungsunfähigkeit führt.
Resilienz stärken
Ein Schicksalsschlag wie die Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung ist für jeden Betroffenen erst einmal eine negative Erfahrung und mit Verunsicherung, Trauer, Wut und Stress verbunden. Wie auf lange Sicht gesehen damit umgegangen wird, hängt jedoch vom individuellen Charakter der Person, aber auch von der sogenannten Resilienz ab. Resilienz ist die psychische Widerstandskraft und die Fähigkeit, schwierige und stressige Lebenssituationen ohne anhaltende Beeinträchtigung zu überstehen. Auch resiliente Menschen leiden unter unerwarteten Schicksalsschlägen, nehmen diese jedoch als Herausforderung an und bauen auf ihre Stärken, um Lösungen für die jeweiligen Situationen zu finden.
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Resilienz lässt sich erlernen und stärken:
- Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung und die damit einhergehenden Gefühle.
- Suchen Sie aktiv nach Lösungen - auch für kleinere Probleme.
- Versuchen Sie, auch in schwierigen Situationen eine optimistische Haltung einzunehmen.
- Vermeiden Sie, sich selbst die Schuld zu geben.
- Bleiben Sie flexibel in Ihrer Einstellung und versuchen Sie etwas Neues.
- Trauen Sie sich etwas zu.
- Suchen Sie sich Unterstützung, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Familie.
- Versuchen Sie, warme und stabile Beziehungen zu pflegen.
- Übernehmen Sie soziale Verantwortung.
- Treffen Sie Ihre eigenen Entscheidungen.
- Lernen Sie Stärke, wenn es Ihnen gut geht, um darauf zurückgreifen zu können, wenn es Ihnen mal nicht so gut geht.
Lebensstil und Ernährung
Mit MS hat man keine Einschränkungen bei der Ernährung oder beim Sport. Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann. Vitamin D wird auch vom Körper selbst gebildet, wenn er Sonnenlicht aufnimmt. Bewegung an der frischen Luft oder ein Outdoor-Sport sind dann sogar doppelt gesund. Beim Sport ist Betroffenen keine Grenze gesetzt. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich. Durch die Körpererhitzung bei der sportlichen Betätigung kann es zu einer temporären Verschlimmerung der Symptome kommen, die Krankheit selbst verschlimmert sich aber nicht.
Eine entzündungshemmende Ernährung kann helfen, den Verlauf von Multipler Sklerose zu verlangsamen und die Lebensqualität zu erhalten. Die Ernährung sollte vor allem aus Gemüse, Pilzen, Nüssen und Samen bestehen. Unbedingt einzuschränken ist der Fleischkonsum, denn insbesondere rotes Fleisch und Wurst enthalten viele entzündungsfördernde Stoffe. Positiv wirken sich dagegen die entzündungshemmenden Omega-3-Fettsäuren aus, die sich in Leinöl, Algenöl sowie fettreichem Fisch wie Lachs, Hering und Makrele finden. Zu hoher Zuckerkonsum fördert Entzündungen, daher ist es sinnvoll, den Verzehr von Kohlenhydraten (etwa Weißbrot, Nudeln) und vor allem von Zucker- und Knabberkram zu begrenzen. Ein weiterer Ansatz ist, für mehr gute Darmbakterien zu sorgen: und zwar mit Pro- und Präbiotika. Denn aus ballaststoffreichen Lebensmitteln stellen Darmbakterien wertvolle kurzkettige Fettsäuren wie Butyrat und Propionat her. Sie werden zur Reparatur der Nervenzellen gebraucht. Propionsäure kann offenbar das Immunsystem stärken.
Impfungen und Infektionsschutz
Virale Infektionen, speziell die Grippe, kann MS-Schübe auslösen, Fieber diese verstärken. Impfungen sind daher ratsam. Allerdings sollten Impfungen nicht während eines Schubes, einer Kortison-Behandlung oder einer Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen.
Familienplanung
MS hat nach aktuellem Wissensstand keine negativen Auswirkungen auf die Schwangerschaft und Geburt. Im zweiten und dritten Drittel ist die werdende Mutter sogar etwas vor Schüben geschützt. Bei der Entwicklung einer MS sind erbliche Faktoren nicht sonderlich ausschlaggebend, aber das Risiko des Kindes für eine Multiple Sklerose ist leicht erhöht, wenn ein Elternteil daran erkrankt ist. Sollten beide Eltern erkrankt sein, ist das Risiko entsprechend höher. Des Weiteren sollten andere Überlegungen angestellt werden: Was sind Langzeitkonsequenzen? Wie sind der aktuelle Grad und die voraussichtliche Entwicklung der Behinderung der Elternteile? Kann der Partner für die Kinder mitsorgen? Inwiefern können Familie oder Freunde eventuell unterstützen?
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Hilfsmittel und Anpassungen im Alltag
Um so lange wie möglich selbstständig zu bleiben, können Sie Ihr Zuhause barrierearm umbauen und erhalten dafür, wenn Sie einen Pflegegrad haben, Zuschüsse von der Pflegekasse. Ein Treppenlift oder die Badewanne zur barrierefreien Dusche umzubauen sind tolle Möglichkeiten, das Leben bei körperlicher Beeinträchtigung zu erleichtern.
Vielleicht können auch Pflegehilfsmittel dafür sorgen, dass Sie Ihren Alltag ohne große Einschränkungen führen und Ihren Freizeitaktivitäten (fast) normal nachgehen können.
Selbsthilfegruppen
Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander.
Die Geschichte von Bärbel: Ein Leben mit MS
Bärbels Geschichte zeigt, dass ein erfülltes Leben mit MS möglich ist, auch wenn die Krankheit viele Einschränkungen mit sich bringt. 1972 erlebte sie mit 23 Jahren ihren ersten Schub. 1974 erhielt sie die Diagnose MS. Die Prognose des Arztes war düster: Rollstuhl mit 30, kein 40. Geburtstag. Doch Bärbel kämpfte. Sie musste viele Rückschläge hinnehmen, sowohl beruflich als auch privat. Ihre Karriere in der Industrie blieb ihr verwehrt, und auch ihre Schwiegerfamilie war nicht begeistert von ihrer Ehe mit einem "Schwerbehinderten".
Trotz aller Schwierigkeiten gab Bärbel nicht auf. Sie fand Unterstützung bei Lehrern, Ärzten und ihrem Ehemann. Sie passte ihre Lebensplanung an die Krankheit an, fand neue Hobbys und engagierte sich sozial. "Mit 50 roten Rosen im Arm wusste ich plötzlich: Du hast es geschafft, du lebst mit deiner MS und nicht die MS mit dir!", sagt Bärbel.
Heute kann sie mit Stöcken und kleinem Rucksack kleine Wanderungen unternehmen und wieder schwimmen. Sie ist dankbar für ihr Leben, das ihr Ärzte, Therapeuten, Freunde und ihr Ehemann ermöglicht haben.