Ein Glioblastom, ein bösartiger Hirntumor, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Patienten, gibt Einblicke in den Umgang mit der Diagnose und zeigt Wege auf, wie man trotz der Erkrankung Lebensmut und Freude wiederfinden kann.
Einführung
Die Diagnose Glioblastom ist ein einschneidendes Ereignis im Leben eines Menschen. Sie reißt den Betroffenen oft den Boden unter den Füßen weg und verändert das Leben von Grund auf. Dieser Artikel soll Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, die Krankheit besser zu verstehen, mit ihr umzugehen und neue Perspektiven zu entwickeln.
Symptome und Diagnose
Die Symptome eines Glioblastoms können vielfältig sein und hängen von der Lage und Größe des Tumors ab. Häufige Symptome sind:
- Neu auftretende epileptische Krampfanfälle
- Kopfschmerzen, besonders nachts und am frühen Morgen
- Schwindel
- Übelkeit und Erbrechen
- Bewusstseinsstörungen wie Benommenheit, Verwirrtheit und Konzentrationsstörungen
- Neurologische Ausfälle wie Taubheitsgefühl, Lähmungen, Sehstörungen und Sprachstörungen
- Gleichgewichtsstörungen
Bei Verdacht auf einen Hirntumor wird der Arzt zunächst eine neurologische Untersuchung durchführen. Bei Auffälligkeiten werden bildgebende Verfahren wie Computertomographie (CT) und Magnetresonanztomographie (MRT) eingesetzt, um das Gehirn darzustellen und Veränderungen sichtbar zu machen. Um die genaue Art des Tumors zu bestimmen, ist eine Gewebeprobe erforderlich, die im Rahmen einer Operation oder einer Biopsie entnommen wird.
Christine, eine Patientin, bei der im Alter von 23 Jahren ein Glioblastom diagnostiziert wurde, erinnert sich, dass ihre Erkrankung mit täglichen Kopfschmerzen über drei Monate begann, die sie zunächst mit Schmerzmitteln behandelte. Schließlich erlitt sie einen epileptischen Anfall im Schlaf, der zur Diagnose führte.
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Therapieansätze
Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und umfasst in der Regel mehrere Therapieansätze. Ziel ist es, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, das Wachstum zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.
Operation
Die Operation ist meist der erste Schritt in der Behandlung eines Glioblastoms. Ziel ist es, das gesamte abgrenzbare Tumorgewebe zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen. Da sich die Tumorzellen jedoch oft über die sichtbaren Grenzen hinaus ausbreiten, ist eine vollständige Entfernung in der Regel nicht möglich.
Strahlentherapie und Chemotherapie
Nach der Operation folgt meist eine Strahlentherapie, oft in Kombination mit einer Chemotherapie. Die Strahlentherapie zielt darauf ab, die verbliebenen Tumorzellen zu zerstören. Die Chemotherapie wird in der Regel mit Temozolomid durchgeführt, einem Medikament, das die Krebszellen abtöten soll.
Christine erhielt nach ihrer Operation eine kombinierte Radio-Chemotherapie. Aufgrund einer Wundheilungsstörung verzögerte sich der Beginn der Therapie jedoch.
Tumortherapiefelder (TTFields)
Eine weitere Behandlungsoption sind Tumortherapiefelder (TTFields). Dabei werden Elektroden auf die rasierte Kopfhaut geklebt, die über einen Akku ein elektrisches Feld erzeugen, das die Teilung der Tumorzellen hemmen soll.
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Torsten Langner, bei dem im Alter von 44 Jahren ein Glioblastom diagnostiziert wurde, erhielt nach seiner Operation, Bestrahlung und Chemotherapie die TTFields-Therapie (Optune). Er trägt das Gerät diszipliniert bis zu 24 Stunden täglich.
Weitere Therapieansätze
Neben den genannten Standardverfahren gibt es noch weitere Behandlungsansätze, die in bestimmten Fällen eingesetzt werden können, wie z.B. die interstitielle Strahlentherapie (Brachytherapie) oder gezielte Therapien bei bestimmten genetischen Veränderungen des Tumors.
Leben mit der Diagnose
Die Diagnose Glioblastom verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen grundlegend. Es ist wichtig, sich derRealität der Erkrankung zu stellen, aber auch den Fokus auf die positiven Aspekte des Lebens zu richten.
Psychische Unterstützung
Eine psychoonkologische Betreuung kann helfen, die Diagnose zu verarbeiten, Ängste und Sorgen zu bewältigen und neue Perspektiven zu entwickeln. Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann ebenfalls sehr hilfreich sein.
Umgang mit Einschränkungen
Die Erkrankung und die Therapie können zu körperlichen und kognitiven Einschränkungen führen. Es ist wichtig, diese Einschränkungen zu akzeptieren und Strategien zu entwickeln, um den Alltag bestmöglich zu gestalten. Ergotherapie und Denkaufgaben können helfen, die Gehirnleistung zu trainieren.
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Lebensqualität
Trotz der Erkrankung ist es wichtig, die Lebensqualität so gut wie möglich zu erhalten. Dazu gehört, Hobbys und Interessen weiter zu pflegen, soziale Kontakte zu pflegen und sich kleine Freuden im Alltag zu gönnen.
Ina, eine Glioblastom-Patientin, betont, wie wichtig es ist, einen Alltag zu haben und die Krankheit nicht zum alleinigen Lebensmittelpunkt zu machen. Sie findet Kraft in ihrer Arbeit, im Garten und im Kontakt mit anderen Menschen.
Unterstützung durch Familie und Freunde
Die Unterstützung durch Familie und Freunde ist in dieser schwierigen Zeit von unschätzbarem Wert. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen und sich Hilfe zu holen, wenn man sie braucht.
Christine betont, wie viel ihr Partner, ihre Mutter, ihr Bruder und ihre Freunde in der Zeit nach der Diagnose geholfen haben.
Informationen und Austausch
Es ist wichtig, sich umfassend über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Es gibt zahlreiche Informationsquellen im Internet, in Broschüren und in Gesprächen mit Ärzten und anderen Betroffenen.
Mut machende Geschichten
Trotz der ungünstigen Prognose gibt es immer wieder Menschen, die mit einem Glioblastom länger leben als erwartet. Diese Geschichten machen Mut und zeigen, dass es sich lohnt, zu kämpfen und die Hoffnung nicht aufzugeben.
Alex, ein Glioblastom-Patient, bei dem die Diagnose im Alter von 50 Jahren gestellt wurde, konnte nach Operation, Strahlen- und Chemotherapie und dem Start mit Optune Gio nach einem Dreivierteljahr wieder zur Arbeit gehen. Er betont, wie wichtig es ist, Kompromisse einzugehen und das Leben trotz der Erkrankung aktiv zu gestalten.
Sophie, bei der im Alter von 21 Jahren ein Glioblastom diagnostiziert wurde, ist wieder in ihren Arbeitsalltag zurückgekehrt und verfolgt ihre Ziele weiter. Sie rät anderen Patienten, sich nicht unterkriegen zu lassen, positiv zu bleiben und das Leben zu genießen.
Fazit
Das Leben mit einem Glioblastom ist eine große Herausforderung. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, die Krankheit zu bewältigen, die Lebensqualität zu erhalten und die Hoffnung nicht aufzugeben. Wichtig ist, sich umfassend zu informieren, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, soziale Kontakte zu pflegen und den Fokus auf die positiven Aspekte des Lebens zu richten. Jeder Tag ist ein Geschenk, das es zu genießen gilt.
Wichtige Anlaufstellen
- Ärzte und Therapeuten: Neurologen, Neurochirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Psychoonkologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten
- Krankenhäuser und spezialisierte Zentren: Hirntumorzentren, Universitätskliniken
- Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen
- Patientenorganisationen: Informationen, Beratung und Unterstützung
- Krebsberatungsstellen: Umfassende Informationen und Beratung zu allen Fragen rund um Krebs
- Palliativdienste: Spezialisierte Versorgung für Menschen mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen
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