Die Diagnose Demenz im hohen Alter, insbesondere im Alter von 88 Jahren, wirft viele Fragen auf, insbesondere hinsichtlich der Lebenserwartung und der zu erwartenden Symptome. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Faktoren, die die Lebenserwartung beeinflussen, die verschiedenen Stadien der Demenz, die damit verbundenen Herausforderungen und die verfügbaren Unterstützungsangebote.
Einführung
Demenz ist ein Syndrom, das durch einen fortschreitenden Verlust der geistigen Fähigkeiten gekennzeichnet ist, darunter Gedächtnis, Denken, Urteilsvermögen, Konzentration und Lernfähigkeit. Obwohl Demenz häufiger bei älteren Menschen auftritt, ist sie keine normale Alterserscheinung. Die Diagnose Demenz oder Alzheimer ist für die Betroffenen und deren Angehörige ein Schock. In der Verzweiflung kommen viele Fragen auf: Wie viele Jahre bleiben dem Patienten noch?
Faktoren, die die Lebenserwartung bei Demenz beeinflussen
Prognosen über die Lebenserwartung demenzkranker Personen zu stellen, ist schwierig. Ein entscheidender Faktor ist, in welchem Alter die Demenz ausbricht, welche Demenzform vorliegt und wie schnell der Patient die einzelnen Stadien durchläuft. Eine Demenzerkrankung an sich ist nicht tödlich, vielmehr wird die Lebenserwartung durch begleitende Krankheiten eingeschränkt. So begünstigt eine Demenz beispielsweise Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Infektionskrankheiten.
Mehrere Faktoren beeinflussen die Lebenserwartung bei Demenz, darunter:
- Alter bei Diagnose: Je später im Leben die Demenz auftritt, desto geringer ist die Lebenserwartung. Erkrankt ein Mensch nach dem 85. Lebensjahr an einer Demenz, so verringert sich die Lebenserwartung auf weniger als drei Jahre.
- Art der Demenz: Alzheimer, vaskuläre Demenz, Lewy-Körper-Demenz und frontotemporale Demenz haben unterschiedliche Verläufe und Auswirkungen auf die Lebenserwartung.
- Schweregrad der Symptome: Je schwerer die Symptome sind, desto kürzer ist die Lebenserwartung.
- Vorhandensein von Begleiterkrankungen: Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Infektionen und andere Gesundheitsprobleme können die Lebenserwartung verkürzen.
- Geschlecht: Studien haben gezeigt, dass Frauen im Vergleich zu Männern nach der Diagnose eine kürzere Überlebenszeit haben.
- Bildung: Eine höhere Bildung war, so die Forschenden, mit einem kürzeren Überleben nach der Diagnose verbunden. Dies stimme mit dem Paradigma der kognitiven Reserve überein. Das bedeutet, dass Menschen mit höherer Bildung kognitive Beeinträchtigungen besser kompensieren können, bevor sich diese bemerkbar machen.
Formen von Demenz
Demenz ist keine eigene Krankheit, sondern ein Syndrom, das verschiedene Erkrankungen umfasst. Die häufigsten Formen sind:
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- Alzheimer-Krankheit: Sie ist die häufigste Form der Demenz und macht etwa 60 Prozent aller Fälle aus. Die Ursache ist das Absterben von Nervenzellen und Nervenverbindungen im Gehirn.
- Vaskuläre Demenz: Die zweithäufigste Form, die durch Durchblutungsstörungen im Gehirn verursacht wird, meist durch kleine Schlaganfälle.
- Lewy-Körper-Demenz: Eine Form, bei der sich Eiweißreste (Lewy-Körperchen) in den Nervenzellen des Gehirns ablagern und die Kommunikation stören.
- Frontotemporale Demenz (Morbus Pick): Eine seltenere Form, die vor allem die Persönlichkeit und das soziale Verhalten verändert.
- Parkinson-Demenz: Eine Demenz, die im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit auftritt.
Stadien der Demenz
Der Verlauf einer Demenz lässt sich grob in Stadien einteilen, obwohl diese sich im Einzelfall überlagern können:
Frühphase:
- Leichte Beeinträchtigungen des Denkens und Erinnerns
- Vergesslichkeit im Alltag
- Schwierigkeiten, neue Informationen zu behalten
- Erste Probleme mit der Orientierung in Raum und Zeit
- Rückzug aus sozialen Aktivitäten
- Stimmungsveränderungen
Mittelschwere Phase:
- Deutliche Gedächtnis- und Denklücken
- Schwierigkeiten mit der räumlichen und zeitlichen Orientierung
- Wesensveränderungen
- Sprach- und Bewegungsfähigkeit spürbar eingeschränkt
- Hilfe bei alltäglichen Aktivitäten erforderlich
Schwere Phase (Endstadium):
- Vollständige Abhängigkeit von Pflege
- Verlust der Sprache
- Nicht-Erkennen von Familienmitgliedern
- Völlige Orientierungslosigkeit
- Inkontinenz
- Schluckstörungen
- Geschwächtes Immunsystem
Symptome in der letzten Lebensphase
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden können bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz belastende Beschwerden auftreten. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
- Schmerzen: Treten häufig aufgrund von Gelenk- und Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung auf.
- Luftnot: Kann durch Lungeninfektionen, Blutarmut oder andere Erkrankungen verursacht werden.
- Unruhe und Angst: Kann durch Schmerzen, Verwirrtheit oder das Gefühl der Hilflosigkeit ausgelöst werden.
- Akute Verwirrtheit: Tritt plötzlich auf und kann auf Schmerzen oder andere körperliche Ursachen zurückzuführen sein.
- Schluckstörungen: Können zu Aspiration und Lungenentzündung führen.
- Vermindertes Interesse an Essen und Trinken: Führt zu Gewichtsverlust und Mangelernährung.
- Veränderte Atmung: Kann langsamer, flacher oder unregelmäßiger werden.
- Rasselatmung: Entsteht durch Ansammlung von Speichel und Sekret im Rachen.
Umgang mit belastenden Symptomen
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden können belastende Beschwerden für den Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. Diese können meist gemildert oder vorbeugend verhindert werden.
- Schmerzen: Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden. Um bewegungsbedingte Schmerzen zu mindern, können vor anstehenden Bewegungsphasen vorbeugend Schmerzmittel gegeben werden. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie zum Beispiel Ergotherapie oder Physiotherapie können Schmerzen mindern.
- Luftnot: Die Behandlung der Ursache ist nicht immer möglich oder zu belastend. Die Schwere der Luftnot kann jedoch meist gemildert werden. Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt wird gegebenenfalls eine Sauerstofftherapie verschreiben, wenn ein deutlicher Sauerstoffmangel im Blut vorliegt. Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Dies kann etwa durch geöffnete Fenster, einen (Hand-)Ventilator in der Nähe oder Handfächer geschehen. Auch eine aufrechte Körperposition, zum Beispiel durch Höherstellung des Kopfteils, kann die Atmung erleichtern. Zusätzlich können die Arme zur Unterstützung der Atmung seitlich vom Körper gut abgestützt werden, etwa durch eine Sitzposition in einem Sessel mit Armlehnen oder stabilen Kissen unter den Unterarmen. Bei starker Luftnot und ausbleibender Wirkung anderer medikamentöser und nicht-medikamentöser Behandlungen kann Morphin niedrig dosiert angewendet werden.
- Unruhe und Angst: Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken und Medikamente verzichtbar machen. Erst wenn die nicht-medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und die oder der Betroffene unter quälender Unruhe zu leiden scheint, sollte über Medikamente zur Beruhigung nachgedacht werden.
- Akute Verwirrtheit: Wenn mögliche körperliche Ursachen für die Unruhe ausgeschlossen wurden und eine enge Begleitung der Betroffenen nicht zur Linderung führt, verordnet die Ärztin oder der Arzt manchmal spezielle Medikamente zur Linderung der Unruhe.
- Rasselatmung: Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden.
Sterbeort und Todesursachen
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.
Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.
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Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer. Doch viele Menschen sind bereit, sich selbst so lange wie möglich um ihre Angehörigen zu kümmern, wenn diese an Demenz erkranken.
Es gibt zahlreiche Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen:
- Pflegestützpunkte: Bieten Beratung und Unterstützung bei der Organisation der Pflege.
- Pflegeversicherung: Finanzielle Unterstützung für die häusliche oder stationäre Pflege.
- Betreuungs- und Gedächtnisgruppen: Fördern die soziale Interaktion und bieten Entlastung für Angehörige.
- Hospizdienste: Bieten Unterstützung in der letzten Lebensphase.
- Trauerbegleitung: Hilft Angehörigen, mit dem Verlust umzugehen.
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Im frühen Stadium einer Demenzerkrankung ist das Wahrnehungsvermögen des Patienten noch nicht getrübt und er ist geschäftsfähig. Im Krankheitsverlauf kann sich das schnell ändern, den der geistige und körperliche Verfall schreitet voran. Deshalb ist es wichtig, so früh wie möglich eine Vorsorge- und Betreuungsvollmacht sowie eine Patientenverfügung aufzusetzen. Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer.
Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Naheste…
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