Epilepsie im Alltag meistern: Unverzichtbare Tipps für Betroffene und Angehörige

Epilepsie ist eine chronische neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch abnormale elektrische Entladungen im Gehirn, bei denen Cluster von Nervenzellen (Neuronen) im Gehirn manchmal abnormale Signale aussenden. Während eines Anfalls feuern (signalisieren) viele Neuronen gleichzeitig - bis zu 500-mal pro Sekunde, viel schneller als normal. Obwohl Epilepsie oft nicht heilbar ist, können epileptische Anfälle medikamentös gut gesteuert und gemanaged werden. Dieser Artikel beleuchtet wichtige Aspekte der Lebensweise mit Epilepsie, um Betroffenen und ihren Angehörigen ein besseres Verständnis und Hilfestellungen im Alltag zu bieten.

Diagnose und Behandlung von Epilepsie

Die Diagnose Epilepsie wird in der Regel gestellt, wenn mindestens ein spontaner Anfall aufgetreten ist, der nicht durch eine unmittelbar vorangegangene erkennbare äußere Ursache ausgelöst wurde. Starker Alkoholmissbrauch, Drogenkonsum, Infekte, Vergiftungen oder Stromschläge können auch bei gesunden Personen epilepsieähnliche Anfallserscheinungen hervorrufen. Hier kann erst von einer Epilepsie ausgegangen werden, wenn ein vergleichbarer Anfall innerhalb eines Jahres erneut auftritt. Nach der neueren Definition der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE) reicht bei eindeutigem EEG-Befund ein einzelner Anfall aus, um die Diagnose zu stellen.

Bei der Diagnosefindung spielen verschiedene Faktoren eine Rolle:

Anamnese: Wichtig bei der Anamneseerhebung sind einerseits Fragen zu familiärer Häufung bzw. zu bestehenden und vorangegangenen Erkrankungen sowie zur Art der Anfälle. Sind Epilepsieerkrankungen auch bei Verwanden bekannt, liegt wahrscheinlich eine angeborene Störung bzw. ein Gendefekt zugrunde. Vorangegangene Erkrankungen bzw. Verletzungen des Gehirns oder auch Komplikationen während Schwangerschaft sowie Geburt verweisen auf eine symptomatische Epilepsie.
Zeugenberichte: Zur Charakterisierung der Anfälle sind neben dem Betroffenen selbst auch Aussagen von Anfallszeugen wichtig (insbesondere bei Anfällen mit Bewusstseinseinschränkung). Krämpfe? Lähmungen? Sprachstörungen?
Neurologische Untersuchung: Zur Diagnose möglicher neurologischer Grunderkrankungen wird eine individuelle Untersuchung verschiedener Nervenfunktionen durchgeführt. Hierbei können z.B. Krämpfe? Lähmungen? Sprachstörungen?
EEG (Elektroenzephalogramm): Mithilfe der EEG lassen sich die Hirnströme des Patienten messen und eine Epilepsieveranlagung bzw. -erkrankung ableiten. Dabei werden mit Kochsalzlösung getränkte Elektroden an verschiedenen Stellen des Kopfes platziert, die die elektrische Aktivität des Gehirns registrieren. Das elektrische Signal jeder Elektrode wird umgewandelt und als eine Wellenlinie dargestellt. Beim Gesunden lassen sich je nach Bewusstseinszustand vier verschiedene Wellentypen unterscheiden, die Ausdruck der normalen Gehirnfunktionen sind. Beim Epileptiker treten zusätzliche Spitzen (Spikes) und Zacken (Sharp Waves) auf, die auf eine veränderte Gehirnaktivität verweisen. Insbesondere während eines Anfalls sind diese stark ausgeprägt, lassen sich allerdings auch vereinzelt zwischen den Anfällen nachweisen. Bei besonderen Fragestellungen kann neben der normalen EEG-Untersuchung auch ein Langzeit-EEG bzw. ein Video-EEG erstellt werden. Um mögliche Veränderungen gezielt auszulösen, kann der Patient beispielsweise mit Lichtreizen, Schlafentzug oder Hyperventilation provoziert werden.
MRT (Magnetresonanztomographie): Eine MRT-Untersuchung vom Gehirn kann helfen, strukturelle Anomalien im Gehirn zu identifizieren, die möglicherweise epileptische Anfälle verursachen.

Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Medikamentöse Therapie: Sie können den Krampfanfall durch Ihren Eingriff nicht beenden. Die beste Absicherung besteht für Betroffene in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme. Die medikamentöse Behandlung wirksam ist. Rund 20 verschiedene Wirkstoffe sind auf dem Markt. Je nach Patient und Art der Epilepsie wählen Ärzte eins davon aus. "Etwa die Hälfte der Patienten ist durch das erste Medikament anfallsfrei", sagt Neurologe Bien. Bei weiteren 20 Prozent hilft dann das zweite oder dritte Medikament. Die meisten Betroffenen können die Arznei gut vertragen. Doch bei einigen Patienten treten Nebenwirkungen auf. Sie sind zum Beispiel müde, unkonzentriert oder reizbarer. "Wenn ein Patient zwei bis drei verschiedene Medikamente ausprobiert hat und immer noch Anfälle erlebt, kippt das Ganze", erklärt Bernhard Steinhoff, Ärztlicher Direktor der Erwachsenenklinik am Epilepsiezentrum Kehl-Kork.
Vagusnervstimulation: Hierbei handelt es sich um ein Verfahren, bei dem ein elektrischer Impulsgeber unter die Haut implantiert wird, der elektrische Signale an den Vagusnerv sendet. Mithilfe eines elektrischen Stimulators innerhalb der Brustwand können elektrische Ströme entweder in festen Intervallen oder durch den Betroffenen in Erwartung eines Anfalls selbst abgegeben werden.
Chirurgische Eingriffe: Bei einer fokalen Epilepsie, die nicht oder nur unzureichend auf eine medikamentöse Therapie anspricht, kann die auslösende Hirnregion auch vollständig oder teilweise operativ entfernt werden (resektive Verfahren). Dabei ist eine sorgfältige Lokalisation der betroffenen Region mittels EEG notwendig. Eine Anfallsfreiheit ist allerdings nur möglich, wenn die Funktion des Areals eine vollständige Entfernung des betroffenen Gehirngewebes erlaubt. Sind unverzichtbare Regionen wie etwa das Sprachzentrum betroffen, kann ein Eingriff lediglich zu einer Milderung der Anfälle führen.
Ketogene Diät: Die ketogene Diät, eine fettreiche, kohlenhydratarme Ernährungsweise, kann bei einigen Patienten, insbesondere bei Kindern, zur Kontrolle von Anfällen beitragen. Ernährungstherapeutisch hat sich vor allem die ketogene Diät bzw. die ketogene Ernährung durchgesetzt.

Epilepsie-Auslöser und Risikofaktoren

Es gibt verschiedene Faktoren, die epileptische Anfälle auslösen oder das Risiko dafür erhöhen können. Das Verständnis dieser Auslöser ist entscheidend, um Anfälle zu vermeiden und die Lebensqualität zu verbessern. Fast alle Risiken, die epileptische Anfälle begünstigen, können durch einen gesunden Lebensstil und eine regelmäßige Medikation gesenkt werden.

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Häufige Auslöser

Fehlende Medikamente: Der häufigste Grund für einen Anfall ist das Vergessen der Einnahme der Antiepileptika oder das absichtliche Unterlassen der Einnahme. Selbst wenn Sie es nur einmal vergessen, kann dies einen Anfall auslösen. Die beste Absicherung besteht für Betroffene in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme.
Schlafmangel/Müdigkeit: Dies ist einer der größten Auslöser für Anfälle. Die Patienten lernen mit der Zeit, auf bestimmte Auslöser zu achten. "Es kommt häufiger zu einem Anfall, wenn ich in der Nacht zuvor wenig geschlafen habe", berichtet Bach. In der Regel geht sie daher pünktlich zur gleichen Zeit ins Bett.
Alkohol: Mäßiger Alkoholkonsum (ein bis zwei Gläser pro Tag) ist normalerweise in Ordnung. Vermeiden Sie aber auf jeden Fall übermäßiges Trinken, da dies einen Anfall auslösen kann. Einige Patienten erleben einen Anfall, nachdem sie Alkohol getrunken haben.
Stress: Dabei gibt es viele verschiedene Möglichkeiten, Stress zu bekämpfen. Einfache Dinge wie ein Spaziergang, ein Treffen mit Freunden oder das Hören von Musik können Ihnen helfen, sich von einer stressigen Situation zu erholen. Andere reagieren auf Stress.
Dehydrierung: Achten Sie darauf, dass Sie immer ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie Sport treiben.
Unregelmäßige Mahlzeiten: Regelmäßige Mahlzeiten können dazu beitragen, dass Ihre Anfälle unter Kontrolle bleiben.
Blinkendes/flackerndes Licht: Nur etwa 3 % der Menschen mit Epilepsie sind lichtempfindlich, d.h. Flackerndes Licht wie etwa in einer Disco oder bei Computerspielen löst nur bei fünf Prozent der Patienten einen Anfall aus. starke Farben oder Kontrastunterschiede wie z.B.
Freizeitdrogen: Viele Freizeitdrogen, darunter auch legale Highs, können die Gehirnchemie beeinflussen und möglicherweise einen Anfall auslösen.
Hormonelle Veränderungen: Bei Frauen können hormonelle Schwankungen, beispielsweise während der Menstruation, Anfälle auslösen.
Bestimmte Medikamente: Einige Medikamente können die Wirksamkeit von Antiepileptika beeinträchtigen oder selbst Anfälle auslösen. Es ist wichtig, alle Medikamente mit dem behandelnden Arzt zu besprechen.

Ernährung als Faktor

Ketogene Diät: Die ketogene Diät hat sich zu einer vielversprechenden Behandlungsoption für Menschen mit therapierefraktärer Epilepsie entwickelt. Trotz ihrer Wirksamkeit bleiben jedoch Herausforderungen wie die Durchführbarkeit und offene Fragen zur Langzeitverträglichkeit bestehen. Die Idee, Epilepsie mithilfe einer speziellen Diät zu therapieren, kam bereits in der Antike auf. Frühe Aufzeichnungen des Arztes Hippokrates belegen dessen erfolgreichen Versuch, Epilepsiekranke durch strenges Fasten von ihren Anfällen zu befreien. In den 1920ern erfuhr diese Idee aufgrund mangelnder Antiepileptika eine Renaissance. Der amerikanische Arzt Conklin beispielsweise unterzog seine Patienten einer bis zu 25 Tagen anhaltenden Fastenkur und konnte bei 90 % der unter 10-Jährigen eine Heilung erzielen. Die Erfolgsrate bis zum Erwachsenenalter lag immerhin noch bei 50 %. Untersuchungen zum möglichen Wirkmechanismus des Fastens, führten Wissenschaftler zum Schluss, dass die beim Fasten durch Abbau von Körperfettreserven entstehenden Ketonkörper sich positiv auf die Krankheit auswirken würden. Ausgehend von dieser Schlussfolgerung entwickelte der amerikanische Arzt Russel Wilder eine ketogene Diät, welche durch Zufuhr hoher Fettmengen die Bildung von Ketonkörpern ermöglicht, ohne dass der Patient fasten muss.
Atkins-Diät: Die nach dem US-amerikanischen Kardiologen Robert Atkins benannte Diät zeichnet sich durch einen hohen Fett- sowie Eiweißanteil und einen niedrigen Kohlenhydratgehalt aus. In einer prospektiven Studie an Erwachsenen, bei denen die Teilnehmer ermutigt wurden, sich nach Bedarf fettreich zu ernähren und die Kohlenhydratzufuhr auf 15 g/ Tag zu beschränken, berichteten 47 % von einer Abnahme der Anfallshäufigkeit um mehr als 50 % innerhalb von drei Monaten. Zudem kam es bei den Teilnehmern zu einer Gewichtsabnahme, welche die Wirksamkeit der Diät auf die Epilepsie zusätzlich positiv zu beeinflussen schien. Nach Aussage der Autoren stellt sich der Erfolg der Atkins-Diät bereits nach kurzer Zeit ein, sodass diese Form der Ernährungstherapie für etwa zwei Monate probiert und bei Nichterfolg problemlos abgesetzt werden kann [Kos 2008].
Glykämischer Index: Eine weitere Low-Carb-Diät die bei Epilepsiepatienten erprobt wurde, ist eine Ernährung auf Basis des glykämischen Indexes. Auch hier führt die Wahl von Lebensmitteln mit einer geringen Auswirkung auf den Blutzuckerspiegel zu einer Hohen Aufnahme von Fett sowie Eiweiß und zu einer niedrigen Zufuhr an Kohlenhydraten. Neben der größeren Lebensmittelauswahl sowie der leichteren Umsetzung im Kontrast zur ketogenen Epilepsiediät liegt der Vorteil dieser Ernährungsform eindeutig auf der nahezu uneingeschränkten Zufuhr an Gemüse. Unter Auswahl von Lebensmitteln mit einem glykämischen Index von unter 50 % kam es bei 10 von 20 Patienten zu einer Reduktion der Anfälle von über 90 % [Pfe 2005].
Ernährungstagebuch: Führen Sie einige Wochen lang neben Ihrem Anfalls-Tagebuch auch ein Ernährungstagebuch.

Leben mit Epilepsie im Alltag

Die Diagnose Epilepsie kann das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen. Es ist wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren und Strategien zu entwickeln, um den Alltag bestmöglich zu gestalten.

Umgang mit Anfällen

Aufklärung: Zusätzlich kann es hilfreich sein, Angehörige und Bekannte über die eigene Erkrankung aufzuklären, sodass diese im Ernstfall helfen können.
Sicherheitsvorkehrungen: Treffen Sie Vorkehrungen, um sich und andere während eines Anfalls zu schützen.
Notfallausweis: Es ist sinnvoll, dass das Kind einen Epilepsie-Notfallausweis mitführt. Dort ist vermerkt, wer im Notfall kontaktiert werden sollte. Zudem sind die aktuellen Medikamente und die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt notiert.
Was tun bei einem Anfall?:
- Ruhe bewahren.
- Auf die Uhr schauen und sich merken, wie lange der Anfall dauert.
- Das Kind vor Verletzungen schützen.
- Nicht festhalten und nichts in den Mund stecken.
- Das Kind nicht allein lassen und ihm auch nach dem Anfall beistehen.
- Bei Bedarf Hilfe holen und die 112 wählen.

Beruf und Freizeit

Berufswahl: Bestimmte Berufe dürfen von Betroffenen nicht ausgeübt werden - selbst dann wenn nur ein einziger Anfall im Leben erlebt wurde. Dies dient dem Schutz der/des Betroffenen selbst sowie dem Schutz Ihrer Mitmenschen. Andere Berufe stehen Betroffenen offen, sofern die medikamentöse Behandlung wirksam ist. Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.
Führerschein: Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein.
Sport und Freizeit: Die meisten Sportarten sind ohne Einschränkungen möglich, wenn Kinder oder Jugendliche körperlich ansonsten gesund sind. Wegen der Unfallgefahr während eines Anfalls sind bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern allerdings weniger geeignet. Beim Schwimmen sollte ein Kind gut beaufsichtigt werden und wenn nötig Schwimmhilfen tragen. Es sollte auch nur unter Aufsicht baden und bevorzugt duschen. Tauchsport ist erst möglich, wenn jemand mehrere Jahre anfallsfrei ist.
Soziale Aktivitäten: Treffen mit Freunden legt sie lieber auf den Nachmittag. Auf Partys verzichtet sie für gewöhnlich. "Feiern kann ich nicht so sehr genießen, wenn ich weiß, dass ich den nächsten Tag einen Anfall deswegen bekomme", sagt Bach.

Kinderwunsch und Schwangerschaft

Kinderwunsch: Grundsätzlich muss ein Kinderwunsch wegen Epilepsie nicht aufgegeben werden. Einige Medikamente, die gegen Epilepsie wirken, können jedoch das Risiko für kindliche Fehlbildungen erhöhen. Lassen Sie sich zu diesem Thema am besten von der Ärztin/dem Arzt Ihres Vertrauens beraten. Wichtig ist, dass Sie im Fall einer Schwangerschaft Ihre Medikation nicht einfach absetzen.
Schwangerschaft: Frauen mit Epilepsie können in der Regel nicht mit der Antibabypille verhüten. Denn Epilepsie-Medikamente können die Wirkung der Pille herabsetzen - und andersherum. Auch eine Schwangerschaft bringt für die betroffenen Frauen Herausforderungen mit sich. "Einige Antiepileptika erhöhen das Risiko für Fehlbildungen beim Baby", sagt Steinhoff. Das Risiko für Störungen im Kindesalter wie beispielsweise Autismus sei ebenfalls erhöht. Die Frauen müssen daher auf ein anderes Medikament umstellen, bevor sie versuchen, schwanger zu werden. Die Gefahr ist dabei, dass mit dem neuen Arzneimittel erneut Anfälle auftreten. "Das Baby ist im Mutterleib selbst bei einem großen Anfall generell gut geschützt", sagt Steinhoff. Die meisten Frauen mit Epilepsie bringen gesunde Kinder zur Welt. Trotzdem sollten Anfälle in der Schwangerschaft so gut es geht vermieden werden, so der Mediziner. Schließlich müsse nicht nur das Baby fit für die bevorstehende Herausforderung sein, sondern auch die Mutter. Auch werdende Väter mit Epilepsie sollten sich vor der Geburt so behandeln lassen, dass sie möglichst wenige Anfälle haben. "Am Ende liegt die Entscheidung immer bei dem Paar, das den Kinderwunsch hat.

Psychosoziale Aspekte

Stigma: Leider ist die Diagnose Epilepsie immer noch häufig mit einem Stigma behaftet. Dafür gibt es allerdings keinen Grund. Die Epilepsie ist eine Erkrankung wie jede andere auch: So wie man an Allergie erkrankt, erkrankt man an der Epilepsie und beides kann behandelt werden.
Selbsthilfegruppen: Betroffene empfinden es oft als hilfreich gemeinsam Selbsthilfegruppen zu gründen. Selbsthilfegruppen, Online-Kurse, Angebote durch Ihr Behandlungsteam können Ihnen helfen, sich über das Thema Epilepsie zu informieren und mit anderen auszutauschen. Manchmal kann es hilfreich sein, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen.
Psychologische Unterstützung: Depressionen kommen bei Epilepsie-Patienten häufiger vor als in der Allgemeinbevölkerung. In der Reha-Klinik gibt es daher auch einen psychologischen Teil, bei dem die Teilnehmer lernen, mit negativen Gedanken umzugehen. Auch den Austausch mit den anderen Betroffenen empfinden viele als hilfreich. Außerhalb der Klinik kann es sinnvoll sein, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen oder eine Psychotherapie in Anspruch zu nehmen.

Unterstützung und Ressourcen

Neben der medizinischen Behandlung ist die Unterstützung in der Schule oder zu Hause wichtig. Manche Kinder mit Epilepsie müssen gezielt gefördert werden, zum Beispiel durch Hilfen in der Schule. Es gibt verschiedene Anlaufstellen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung anbieten:

Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag. Sie bieten beispielsweise Therapien an oder vermitteln Hilfen für den Familienalltag und die Schule.
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Zudem informieren Selbsthilfegruppen über den Umgang mit der Erkrankung und helfen bei der Suche nach Unterstützungsangeboten.
Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen. Ein Antrag auf Pflegeleistungen wird bei der Pflegekasse gestellt.
Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag. Dadurch werden ihre Eltern und Geschwister entlastet.
Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen. Eine entsprechend ausgebildete Fachkraft begleitet und unterstützt das Kind im Kindergarten oder in der Schule. Sie hilft bei der Eingewöhnung und begleitet das Kind. Ein Antrag auf Integrationshilfe muss beim Sozialamt gestellt werden. Wenn ein Kind sehr häufig Anfälle hat, kann auch eine medizinische Fachkraft es begleiten. Die Kosten trägt dann die Krankenkasse.

Forschung und Ausblick

Die Forschung auf dem Gebiet der Epilepsie konzentriert sich auf die Identifizierung neuer Therapieansätze und die Verbesserung bestehender Behandlungsmethoden. Es gibt Studien, die die Wirksamkeit von Cannabidiol als Zusatztherapie untersuchen, sowie Meta-Analysen, die genetische Faktoren bei der Entstehung von Epilepsieformen analysieren. Auch die Wirksamkeit und Sicherheit neuer Medikamente wie Cenobamat werden erforscht.

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