Die Lewy-Körperchen-Demenz (LKD), auch Lewy-Körper-Demenz oder Lewy-Body-Demenz genannt, ist eine Form der neurodegenerativen Demenzen. Bei dieser Erkrankung werden bestimmte Bereiche im Gehirn nach und nach geschädigt. Die Lewy-Körperchen-Demenz stellt die zweithäufigste Form der neurodegenerativen Demenzen dar. Schätzungsweise sind in Deutschland etwa 5 bis 10 Prozent der 1,8 Millionen Menschen mit Demenz (Stand: 2024) von einer Lewy-Körper-Demenz betroffen, was zwischen 90.000 und 180.000 Menschen entspricht.
Was ist Lewy-Körperchen-Demenz?
Die Lewy-Körperchen-Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die zu einem Abbau der geistigen Fähigkeiten führt. Sie ist durch das Vorhandensein von Lewy-Körperchen in den Nervenzellen der Großhirnrinde gekennzeichnet. Lewy-Körperchen sind spezielle Eiweißablagerungen, die einen Eiweißstoff namens Alpha-Synuclein enthalten. Alpha-Synuclein-Moleküle verkleben miteinander und bilden unlösliche Ansammlungen. Solche Eiweißablagerungen finden sich zum Teil auch bei Parkinson-Patienten, allerdings in einem anderen Bereich des Gehirns.
Friedrich Jacob Heinrich Lewy, ein Neurologe, Psychiater und Neuropathologe, entdeckte die nach ihm benannten Lewy-Körperchen erstmals 1912 bei Parkinson-Patienten. Er hatte die charakteristischen runden Eiweißablagerungen in bestimmten Nervenzellen des Hirnstamms von verstorbenen Patienten entdeckt. Erst 1989 wurde deutlich, dass Lewy-Körperchen auch bei Demenzkranken auftreten, die niemals oder erst spät Parkinson-Symptome zeigen - in Nervenzellen der Großhirnrinde.
Es ist bislang nicht wirklich klar, ob die Lewy-Körperchen-Demenz eine eigenständige Erkrankung oder eine Variante von Parkinson mit frühem Demenzbeginn ist. Betroffene mit Lewy-Körperchen-Demenz haben zum Teil ähnliche Symptome wie Alzheimer- und Parkinson-Patientinnen und Patienten. Auch Mischformen dieser drei Erkrankungen sind bekannt.
Symptome der Lewy-Körperchen-Demenz
Die Symptome der Lewy-Körperchen-Demenz ähneln denen der Alzheimer- und der Parkinson-Krankheit. Menschen mit Lewy-Körperchen-Demenz haben oft ähnliche Symptome wie Alzheimer- und Parkinson-Patienten: So leiden sie einerseits unter fortschreitenden Gedächtnisstörungen und verlangsamtem Denken, wobei die kognitive Leistungsfähigkeit im Verlauf des Tages oftmals erheblich schwankt. Andererseits treten Bewegungsstörungen auf, die dem Morbus Parkinson gleichen. Dazu gehören Zittern, Muskelsteifigkeit, verlangsamte Bewegungen.
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Für ca. 80% der Betroffenen sind folgende Kardinalsymptome charakteristisch:
- Progrediente dementielle Entwicklung
- tritt innerhalb eines Jahres nach Auftreten der Parkinson-Symptomatik auf
- nicht immer ausgeprägte Gedächtnisstörungen
- Optische, häufig ausgestaltete Halluzinationen
- Hypokinetisch-rigide Parkinson-Symptomatik
- Starke Fluktuationen von Kognition und Vigilanz / Aufmerksamkeit
Zu Beginn der Erkrankung treten oft Halluzinationen und Wahnvorstellungen auf. Als Besonderheit der Lewy-Körperchen-Demenz treten bereits sehr früh im Krankheitsverlauf optische Halluzinationen auf. Diese sind häufig sehr detailliert. Betroffene sehen zum Beispiel Menschen oder große Tiere, was Angst auslösen kann. In der Regel sind diese Sinnestäuschungen optischer Natur und die Betroffenen sehen Menschen, Tiere oder Dinge, die nicht da sind. In seltenen Fällen treten auch akustische Halluzinationen auf. Gegenüber Neuroleptika, also Medikamenten, die gegen solche Sinnestäuschungen wirken, reagieren Menschen mit Lewy-Körperchen-Demenz oft überempfindlich. In der Folge können sich etwa Bewegungsstörungen verstärken, das Bewusstsein kann sich eintrüben oder die Betroffenen fallen in tagelangen Tiefschlaf.
Typisch für die Lewy-Körperchen-Demenz sind auch Parkinson-Symptome wie Muskelstarre, Muskelzittern und eine instabile Körperhaltung mit Schwankungs- und Sturzneigung.
Ebenfalls typisch ist ein gestörter REM-Schlaf (Traumschlaf). Die Erkrankten leben ihre Träume regelrecht aus, was sich durch unruhigen Schlaf, vermehrte Bewegungen und Sprechen im Schlaf bemerkbar macht.
Im fortschreitenden Verlauf der Erkrankung verlieren die Betroffenen zunehmend ihre Alltagskompetenz. Die Sprachfähigkeit nimmt ab, Schluckstörungen treten auf. Stürze und kurzzeitige Bewusstlosigkeit häufen sich, die Betroffenen werden immobil und schließlich bettlägerig.
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Die geistige Leistungsfähigkeit kann im Tagesverlauf sehr stark schwanken. Insbesondere Aufmerksamkeit und Konzentration sind gestört. Betroffen sind zunächst die Alltagsfähigkeiten, die mit dem Planen, Organisieren und Orientieren zusammenhängen.
Viele der Betroffenen ziehen sich obendrein zurück, sind ängstlich oder gereizt. Umso wichtiger ist es, dass Sie als Angehörige gut über das Krankheitsbild informiert sind.
Lewy-Körperchen-Demenz vs. Parkinson-Demenz
Die Lewy-Körperchen-Demenz und die Demenz bei Parkinson sind sich in vielerlei Hinsicht ähnlich. Beide Erkrankungen sind durch kognitive und motorische Störungen gekennzeichnet.
Die beiden Demenzen unterscheiden sich vor allem in zwei Punkten:
- Bei der Lewy-Körperchen-Demenz treten die geistigen und motorischen Einschränkungen in der Regel gleichzeitig auf.
- Bei der Parkinson-Demenz entwickeln sich die kognitiven Störungen typischerweise erst zehn bis 15 Jahre nach Auftreten der ersten motorischen Einschränkungen.
Sowohl bei der Parkinson-Demenz als auch bei der Lewy-Körperchen-Demenz finden sich Lewy-Körperchen im Gehirn.
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Ursachen und Risikofaktoren
Die genauen Ursachen für die Entstehung der Lewy-Körperchen-Demenz sind bislang unbekannt. Die Lewy-Körperchen-Demenz hat ähnliche Ursachen wie die Alzheimer-Krankheit. Auch hier stören Proteinablagerungen die Kommunikation im Gehirn. Lewy-Körperchen lassen Nervenzellen absterben. Proteinreste aus so genanntem Alpha-Synclein werden nicht mehr richtig abgebaut und bilden schädliche Einschlüsse in den Nervenzellen. Diese so genannten Lewy-Körperchen lagern sich im Großhirn, in der so genannten Substantia Nigra, ab und führen dort zum Absterben von Nervenzellen. Bei einigen Patientinnen und Patienten steht die Erkrankung im Zusammenhang mit Veränderungen im Erbgut. Forschende des DZNE fahnden unter anderem nach den biologischen Mechanismen, die der Lewy-Körperchen-Demenz zugrunde liegen.
Gesicherte Risikofaktoren sind nicht bekannt. Vermutlich führen verschiedene Ursachen zur Erkrankung. Es scheint jedoch einen Zusammenhang mit einer Genvariante namens ApoE4 zu geben. Dieses Gen reguliert das Protein Alpha-Synuclein, das bei der Lewy-Körperchen-Demenz und bei der Parkinson-Demenz zu den schädlichen Verklumpungen im Gehirn führt. ApoE4 ist auch ein Risikofaktor für die Alzheimer-Krankheit.
Im Vergleich zur Alzheimer-Krankheit tritt die Lewy-Körperchen-Demenz meist deutlich früher auf, in etwa ab dem 60. Lebensjahr. Die Lewy-Körperchen-Demenz (auch als Lewy-Körper Demenz oder Lewy-Body Demenz bekannt) tritt meist erst nach dem 65. Lebensjahr auf. Etwa ein Viertel aller Menschen mit Demenz unter 65 Jahren haben Lewy-Körperchen-Demenz.
Lewy-Körperchen-Demenz ist nicht erblich und es kommt sehr selten vor, dass mehr als ein Mitglied einer Familie erkrankt.
Diagnose
Die Diagnose einer Lewy-Körperchen-Demenz ist schwierig, da viele Symptome auch bei Alzheimer oder Parkinson vorkommen. Die Diagnose ist schwierig, da viele Symptome ähneln denen von Alzheimer oder Parkinson. Trotzdem gibt es heute gute Möglichkeiten, die Erkrankung bereits zu Lebzeiten mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erkennen. Für die Diagnose und Behandlung gilt die S3-Leitlinie „Demenzen“, herausgegeben von der AWMF.
Ähnlich wie bei der Chronisch-traumatischen Enzephalopathie gibt es derzeit keine Methode, die eine Lewy-Körperchen-Demenz bei lebenden Menschen eindeutig nachweisen kann. Dazu werden drei Kriterien überprüft:
- Gedächtnisprobleme, die häufigen Schwankungen unterworfen sind
- wiederholt auftretende Halluzinationen
- motorische Störungen
Sind zwei der drei Kriterien erfüllt, ist von einer Lewy-Körperchen-Demenz auszugehen. Hinweise liefern die LBD-typischen Symptome wie Halluzinationen und Leistungsschwankungen.
Halten Sie alle Auffälligkeiten möglichst schriftlich fest - zum Beispiel in einem Pflegetagebuch. Hier können Sie dokumentieren, wo die Person im Alltag Unterstützung benötigt. Die Notizen helfen Ihrem Arzt und können bei zunehmendem Unterstützungsbedarf auch im Rahmen einer Pflegebegutachtung zum Einsatz kommen.
Diagnostische Verfahren
Obwohl MRT und CT andere Erkrankungen ausschließen, weisen sie aber nicht direkt auf Lewy-Körperchen hin. Trotzdem werden sie im Rahmen der Diagnostik durchgeführt, um andere Erkrankungen, wie etwa einen Hirntumor, auszuschließen.
PET und SPECT bei Lewy-Körper -Demenz:
FDG-PET und DaT-SPECT sind spezielle bildgebende Verfahren, die dabei helfen, eine Lewy-Body-Demenz von anderen Demenzformen zu unterscheiden. Die FDG-PET zeigt LBD-typische Veränderungen im Hinterkopfbereich. Mit dem DaT-SPECT lassen sich LBD-typische Nervenschädigungen gut erkennen.
Einige neuropsychologische Tests können Hinweise auf eine Lewy-Körper-Demenz geben. Besonders aufschlussreich sind Verfahren, die sogenannte visuell-konstruktive Fähigkeiten prüfen - also das Zusammenspiel von Sehen, Denken und Motorik. Dabei soll der Patient eine herkömmliche Uhr zeichnen - mit Ziffernblatt und Zeigern. Der Uhrentest kann helfen, frühzeitig Auffälligkeiten zu erkennen - gerade, wenn klassische Demenztests wie der Mini-Mental-Status-Test noch unauffällig bleiben. Nutzen Sie gerne die kostenlose Vorlage von pflege.de und testen Sie sich oder Ihren Angehörigen.
Behandlung
Eine Lewy-Körperchen-Demenz ist bisher leider nicht heilbar. Die Lebenserwartung bei der Lewy-Körperchen-Demenz liegt im Durchschnitt bei sieben bis acht Jahren nach Diagnosestellung. Die Behandlung zielt darauf ab, Symptome zu lindern - mit Medikamenten und nicht-medikamentösen Maßnahmen. Durch medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien können aber die Symptome gelindert werden.
Zur Behandlung der Lewy-Body-Demenz kommen verschiedene Medikamente infrage - je nach Symptomen und Krankheitsverlauf.
Medikamentöse Behandlung
Derzeit gibt es noch keine Medikamente, die speziell für diese Form der Demenz zugelassen sind. Die medikamentöse Therapie gestaltet sich auch deshalb schwierig, weil die Reaktion auf die Medikamente von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein kann.
Bei Lewy-Body-Demenz können sogenannte Cholinesterasehemmer zum Einsatz kommen. Die Alzheimer-Medikamente Rivastigmin oder Donepezil können zur Behandlung der Demenz eingesetzt werden. Doch bei Menschen mit einer Lewy-Körperchen-Demenz ist Vorsicht geboten: Viele reagieren überempfindlich auf diese Medikamente.
Die motorischen Symptome können mit dem Parkinson-Medikament Levodopa in niedriger Dosierung verbessert werden. Allerdings ist die Wirkung ist bei der Lewy-Körperchen-Demenz allerdings in der Regel geringer als bei der Parkinson-Krankheit. Als Nebenwirkung können sich Halluzinationen und Wahnvorstellungen verstärken.
Psychotische Störungen können mit Quetiapin behandelt werden. Dabei ist zu beachten, dass sich die motorische Symptome verschlechtern können.
Bei einer Lewy-Body-Demenz kann die medikamentöse Behandlung komplex sein - besonders, wenn weitere Erkrankungen vorliegen. Ein Medikamentenplan hilft Ihnen dabei, den Überblick über Dosierung, Einnahmezeiten und mögliche Nebenwirkungen zu behalten.
Nicht-medikamentöse Therapie
Da die medikamentöse Behandlung schwierig ist, kommt der nicht-medikamentösen Therapie bei der Lewy-Körperchen-Demenz eine große Bedeutung zu. Die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten kann verbessert, die geistigen Fähigkeiten möglichst lange erhalten und herausforderndes Verhalten gemildert werden.
Bei der Lewy-Body-Demenz können auch nicht-medikamentöse Maßnahmen sinnvoll sein. Ziel ist es, die geistigen Fähigkeiten zu fördern, den Alltag zu strukturieren und das Wohlbefinden zu verbessern. Die Maßnahmen richten sich nach den individuellen Beschwerden.
Menschen mit Lewy-Körper-Demenz sind oft sehr empfindlich gegenüber Stress, Lärm oder Reizüberflutung.
Leben mit Lewy-Körperchen-Demenz
Wenn Sie jemanden mit Lewy-Körper-Demenz zuhause pflegen oder betreuen, können Sie im Alltag viel für diese Person tun. Von Tipps zum Umgang bis zur Entlastung für Angehörige. Lernen Sie mehr über Alzheimer & Demenz - in Ihrem Tempo und wann es Ihnen passt.
Menschen mit einer Lewy-Body-Demenz haben unter Umständen Anspruch auf einen Pflegegrad - und damit auf verschiedene Leistungen der Pflegekasse, die den Pflegealltag erleichtern sollen. Im fortgeschrittenen Stadium nehmen die Symptome deutlich zu. Menschen mit anerkanntem Pflegegrad, die zuhause gepflegt werden, haben Anspruch auf sogenannte Pflegehilfsmittel zum Verbrauch im Wert von bis zu 42 Euro monatlich. Dazu zählen unter anderem Einmalhandschuhe, Mundschutz und Desinfektionstücher.
Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift, wenn Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Ein solches Dokument entlastet auch Ihre Angehörigen bei schwierigen Entscheidungen.
Empfehlenswerte Literatur
„Das Lewy-Body-Demenz-Buch“ ist der erste Ratgeber für Menschen mit Lewy-Body-Demenz. Dieses Buch richtet sich an: Pflegende Angehörige, Menschen mit Demenz, Altenpflegende.
Klappentext: Die Lewy-Body-Demenz stellt die zweithäufigste Form der neurodegenerativen Demenzen dar. Mit den Arbeiten der Demenzaktivistin Helga Rohra, wurde die Öffentlichkeit sensibilisiert für Nöte der Betroffenen und Angehörigen. Gleichzeitig fehlen spezifische Beratungsangebote, die auf besondere Situationen der Betroffenen eingehen. Die US-Autoren bieten einen Ratgeber für Angehörige und Menschen mit Lewy-Body-Demenz. Sie informieren umfassend und verständlich, wie betroffene Menschen kompetent unterstützt, gefördert und beraten werden können.
Aus dem Inhalt:
- Lewy-Body-Demenz - Was ist das?
- Wie und wo finde ich einen Spezialisten und eine verlässliche Diagnose?
- Wie kann ich das Fortschreiten der Demenz verlangsamen
- Kognitive Symptome bewältigen
- Motorische Symptome bewältigen
- Mit herausforderndem Verhalten umgehen
- Schlafstörungen bei Lewy-Body-Demenz
- Beeinträchtigungen der Wahrnehmung verstehen
- Medikamentenüberempfindlichkeit und -nebenwirkungen
- Störungen des vegetativen Nervensystems bewältigen
- Ausscheidungsprobleme bewältigen
- Wie finde ich ein Unterstützungsteam?
- Rechtliche und finanzielle Probleme bewältigen
- Fragen und Aufgaben am Ende des Lebens
- Wie sorge ich als Angehöriger für mich selbst?
Die zweite Auflage wurde um ein Kapitel erweitert, das die Lewy-Body-Demenz als neurokognitive Störung einordnet, erkennbar und unterscheidbar macht.
Fazit
Die Lewy-Körperchen-Demenz ist eine komplexe Erkrankung, die sowohl Betroffene als auch Angehörige vor große Herausforderungen stellt. Eine frühzeitige Diagnose und eine umfassende Behandlung, die sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Ansätze berücksichtigt, sind entscheidend, um die Lebensqualität der Betroffenen möglichst lange zu erhalten. Es ist wichtig, dass Angehörige gut über das Krankheitsbild informiert sind und sich Unterstützung suchen, um den Pflegealltag zu bewältigen.