Die Diagnose Alzheimer bei einem geliebten Menschen, insbesondere der eigenen Mutter, ist ein einschneidendes Ereignis. Es ist wichtig, die richtigen Schritte zu unternehmen, um sowohl der Betroffenen als auch der Familie zu helfen, mit dieser Herausforderung umzugehen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die ersten Schritte, rechtliche und finanzielle Aspekte, den Umgang mit spezifischen Problemen und wo Sie als Angehöriger Beratung und Hilfe finden können.
Die Diagnose und die ersten Schritte
Am Anfang steht die Diagnose. Um Klarheit zu gewinnen, ist es entscheidend, einen Arzt aufzusuchen, um festzustellen, ob tatsächlich eine Demenz vorliegt und welche Ursache sie hat. Der erste Ansprechpartner ist in der Regel der Hausarzt, der bei Bedarf an einen Facharzt für Neurologie überweist.
Sobald die Diagnose feststeht, sollte sich die betroffene Person mit ihrer Familie zusammensetzen, um die Zukunft gemeinsam zu planen. Es ist wichtig, die Wünsche der erkrankten Person zu erfragen und zu berücksichtigen. Wie soll ihr Leben aussehen? Was möchte sie auf keinen Fall? Gibt es bereits eine rechtliche Vorsorge wie eine Vorsorgevollmacht, eine Betreuungsverfügung, eine Patientenverfügung und ein Testament? Wenn nicht, sollte die Familie zusammen mit der erkrankten Person alle rechtlichen und finanziellen Fragen Schritt für Schritt klären.
Rechtliche Vorsorge: Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung
Eine Vorsorgevollmacht ist ein wichtiges Instrument, um festzulegen, wer im Falle einer Demenzerkrankung für die betroffene Person handeln und entscheiden darf, wenn diese selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Es ist ratsam, sich rechtzeitig, idealerweise im Frühstadium der Erkrankung, um eine solche Vollmacht zu kümmern, damit sie rechtsgültig ist und nicht juristisch angefochten werden kann.
Mit einer Vorsorgevollmacht bevollmächtigt man eine Person, einen bei Aufgaben und Entscheidungen zu vertreten, beispielsweise in Bezug auf den Wohnort, Bankgeschäfte oder den Briefverkehr. Es ist wichtig, eine Person zu bevollmächtigen, der man hundertprozentig vertraut und die in der Lage ist, die eigenen Interessen zurückzustellen und im Sinne des Vollmachtgebers zu handeln. Es ist auch möglich, mehrere Bevollmächtigte zu bestimmen, die sich gegenseitig kontrollieren können. Juristen empfehlen jedoch, bei mehreren Bevollmächtigten eine Rangfolge festzulegen, um Streitfälle zu vermeiden.
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Es ist ratsam, eine Vorsorgevollmacht beglaubigen zu lassen. Dies ist bei den Betreuungsbehörden von Kommunen in der Regel günstiger als bei einem Notar. Die bevollmächtigte Person sollte wissen, wo sich das Original befindet, um im Ernstfall schnell handeln zu können. In einer Vorsorgevollmacht können Betroffene auch festlegen, wer in medizinischen Fragen für sie entscheiden darf. Alle weiteren Details sollten jedoch in einer detaillierten Patientenverfügung festgehalten werden.
Wenn keine Vertrauensperson vorhanden ist, kommt eine Betreuungsverfügung in Frage. Darin kann jeder Bürger festlegen, dass eine bestimmte Person seine Rechte und Angelegenheiten vertritt, wenn er selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Liegt keine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung vor, kann man bei Gericht eine rechtliche Betreuung anregen. Diese kann ein Verwandter, ein Berufsbetreuer oder ein ehrenamtlicher Betreuer übernehmen. Das Gericht fungiert dabei als Kontrollinstanz, um sicherzustellen, dass der Wille des Betreuten berücksichtigt wird.
Umgang mit fehlender Krankheitseinsicht
Häufig können Menschen mit beginnender Demenz ihre Erkrankung nicht annehmen und lehnen Ratschläge und Hilfsangebote von Angehörigen ab. In solchen Fällen kann es hilfreich sein, eine neutrale dritte Person, wie den Hausarzt, zur Vermittlung einzuschalten. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass Menschen mit Demenz im Frühstadium ihre Leiden oft sehr gut kaschieren können.
Wenn auch neutrale Dritte Menschen mit Demenz nicht davon überzeugen können, rechtliche und finanzielle Fragen zu klären, bleibt im schlimmsten Fall nichts anderes übrig, als abzuwarten und im Alltag zu Hause zu helfen, soweit dies angenommen wird. Niemand darf gegen den Willen eines Menschen mit Demenz handeln, solange er sich nicht selbst oder anderen Schaden zufügt. Es ist wichtig, Gelassenheit zu bewahren und den Betroffenen nicht ständig zu korrigieren. Menschen mit Demenz können nichts für ihre Krankheit.
Entmündigung und Betreuung
Die Entmündigung wurde 1992 abgeschafft. Stattdessen gibt es die Möglichkeit der Vorsorgevollmacht, bei der man selbst eine Vertrauensperson bestimmen kann, die im eigenen Sinne handelt. Alternativ kann das Betreuungsgericht einen geeigneten Betreuer bestellen, der jedoch ebenfalls verpflichtet ist, im Sinne der betreuten Person zu handeln. Der Betreuer darf eine Person nicht einfach in eine geschlossene Einrichtung einweisen lassen oder vorschreiben, wie viel Geld sie im Monat ausgeben darf. Dafür ist ein Beschluss des Gerichts auf der Grundlage ärztlicher Gutachten erforderlich.
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Probleme beim Autofahren
Schon im Anfangsstadium einer Demenzerkrankung können die Betroffenen oft nicht mehr sicher mit dem Auto fahren. Sie können sich nicht mehr so gut auf den Verkehr konzentrieren und Geschwindigkeiten oder Entfernungen richtig einschätzen. Im schlimmsten Fall verwechseln sie das Gaspedal mit der Bremse und gefährden sich und andere. Es ist jedoch oft schwierig, Demenzerkrankte, die gerne Auto gefahren sind, zur Vernunft zu bringen.
Es gibt verschiedene Strategien, um Menschen mit Demenz vom Autofahren abzubringen:
- Gespräche mit dem Hausarzt oder Neurologen, der die Fahruntüchtigkeit feststellen kann.
- Eine Fahrstunde in der Fahrschule zur Überprüfung der Fahrtauglichkeit.
- Das Enkelkind anführen, das ein Auto braucht und die Großeltern bittet, es auszuleihen.
- Eine offizielle Überprüfung der Fahrtauglichkeit durch die Führerscheinstelle.
- Notlügen, wie "Das Auto ist kaputt" oder "Der Autoschlüssel ist verloren gegangen".
Wenn Menschen mit Demenz nicht mehr Auto fahren können, sollten sie eine Alternative haben.
Finanzielle Hilfen
Erste finanzielle Hilfe kommt von der Pflegeversicherung. Es ist ratsam, rechtzeitig einen Pflegegrad bei der Pflegekasse zu beantragen. Es kann hilfreich sein, dem Gutachter ein Unterstützungsprotokoll oder Arztberichte mitzugeben, aus denen die Beeinträchtigung der Selbständigkeit hervorgeht. Bei Pflegegrad 3 gibt es beispielsweise Pflegegeld im Monat. Sind die Leistungen der Pflegeversicherung ausgeschöpft, kann man beim Sozialamt einen Antrag auf "Hilfe zur Pflege" stellen. Voraussetzung ist, dass das eigene Einkommen und Vermögen nicht ausreichen, um die Kosten der Pflege zu bezahlen.
Es gibt auch steuerliche Vorteile: Da eine Demenzerkrankung als Schwerbehinderung gilt, können die Erkrankten einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Mit dem Ausweis lässt sich pauschal bei der Steuererklärung ein Behinderten-Pauschbetrag geltend machen. Als Schwerbehinderte können Menschen mit Demenz ihre volle Rente zwei Jahre vor Erreichen ihrer Regelaltersgrenze bekommen, sofern sie 35 Versicherungsjahre vorweisen können.
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Beratung und Hilfe für Angehörige
Es gibt vielfältige Hilfsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, allen voran das Beratungstelefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Geschulte Berater stehen Ratsuchenden zur Verfügung.
Erfahrungen von Angehörigen: Einblick in den Alltag mit Alzheimer
Die Diagnose Alzheimer ist für Betroffene und Angehörige ein Schock. Die Krankheit verändert den Alltag der gesamten Familie. Es ist wichtig zu erkennen, dass das Leben mit der Krankheit nicht so furchterregend ist, wie man zunächst annimmt. Es gibt auch viele glückliche Momente, die man genießen sollte.
Es ist wichtig, sich nicht nur auf die negativen Aspekte der Krankheit zu konzentrieren, sondern auch die positiven Momente zu schätzen. Menschen mit Demenz können noch immer Freude empfinden und Beziehungen pflegen. Es ist wichtig, ihnen Wertschätzung und Respekt entgegenzubringen.
Die sieben Stufen von Alzheimer: Frühzeitiges Erkennen
Der schleichende Prozess von Alzheimer zeigt sich in sieben Stufen:
- Normale Funktion - ohne Beeinträchtigungen
- Sehr leicht gemindertes Wahrnehmungsvermögen
- Leicht gemindertes Wahrnehmungsvermögen
- Mäßig gemindertes Wahrnehmungsvermögen
- Mittelschwer gemindertes Wahrnehmungsvermögen
- Schwerwiegend gemindertes Wahrnehmungsvermögen
- Sehr schwerwiegend gemindertes Wahrnehmungsvermögen
Wenn Sie bei sich oder Angehörigen eine Wahrnehmungsveränderung feststellen und den Verdacht haben, dass es Alzheimer sein könnte, lassen Sie sich oder die betroffene Person umgehend von einem Neurologen untersuchen. Auch wenn Alzheimer aktuell nicht heilbar ist, kann der Krankheitsverlauf medikamentös und nicht medikamentös verlangsamt werden. Eine frühe Diagnose ermöglicht eine längerfristig hohe Lebensqualität.
Umgang mit typischen Verhaltensweisen bei Demenz
Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster, mit denen sich die meisten Angehörigen auseinandersetzen müssen. Viele Menschen mit Demenz stellen immer wieder dieselbe Frage oder wiederholen die gleichen Sätze oder Handlungen. Das kann für die Betreuenden anstrengend sein und den Eindruck erwecken, dass der Mensch einen mit Absicht ärgern will. Das ist jedoch normalerweise nicht der Fall. Vielmehr hat er wahrscheinlich einfach vergessen, dass er die Frage schon einmal gestellt hat. Wiederholtes Fragen ist oft ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit. Manchmal neigt ein Mensch mit Demenz auch dazu, die gleiche Handlung immer wieder auszuführen, wie etwa Regale abzustauben oder Schuhe zu putzen. Im mittleren Stadium der Demenz zeigen viele betroffene Menschen einen ausgeprägten Bewegungsdrang, gepaart mit starker Unruhe.
Die eingeschränkte Fähigkeit der Betroffenen, Situationen und Wahrnehmungen richtig zu deuten, führt häufig zu Erklärungsversuchen, die nicht mit der Wirklichkeit übereinstimmen. So beschuldigen sie beispielsweise ihre Angehörigen, Geld gestohlen zu haben, oder halten Verwandte für verkleidete Fremde. Die Abweichungen zwischen der mit Demenz erlebten Welt und der Realität der Angehörigen führen leicht zu Konflikten im Betreuungsalltag. Menschen mit Demenz verhalten sich manchmal verbal oder körperlich aggressiv. Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger krankheitsbedingte Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen.
Rechtliche Aspekte der Betreuung
Häufig übernehmen Angehörige bürokratische und organisatorische Aufgaben, wenn Menschen mit Demenz in ihrem Alltag überfordert sind. Grundsätzlich müssen sie von den Betroffenen bevollmächtigt oder als rechtliche Betreuer vom Gericht eingesetzt sein. Nur dann dürfen sie die Angelegenheiten ihrer kranken Angehörigen in deren Sinn rechtswirksam regeln. Je früher die oder der Betroffene die Angehörigen bevollmächtigt, desto sicherer ist, dass die Vollmacht auch als wirksam anerkannt wird. Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz müssen noch voll geschäftsfähig sein, um eine rechtswirksame Vollmacht auszustellen. Die Geschäftsfähigkeit kann durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt bestätigt werden.
Auch die Frage, wie sich Menschen mit Demenz ihre medizinische und pflegerische Betreuung vorstellen, spielt eine wichtige Rolle bei der Zukunftsvorsorge. Es ist wichtig, schon möglichst kurz nach der Diagnose über vorhandene Wünsche und Erwartungen zu sprechen und darüber, wer unterstützen kann und will. Wer die Pflege und Betreuung übernimmt, sollte sich über die dadurch entstehenden Pflichten im Klaren sein.
Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts
Ab dem 1. Januar 2023 gelten die neuen Regelungen des reformierten Betreuungsrechts. Es hebt stärker als bisher das Recht auf Selbstbestimmung der betreuten Person hervor. Der gerichtlich bestellte Betreuer hat vielmehr eine Unterstützungsfunktion. Diese Funktion verpflichtet, der betreuten Person die Besorgung ihrer Angelegenheiten durch eigenes, selbstbestimmtes Handeln zu ermöglichen. Wird die Selbstbestimmung der betreuten Person eingeschränkt beziehungsweise nicht ausreichend berücksichtigt, können Pflichtverletzungen der Betreuungsperson besser erkannt und sanktioniert werden.
Das Notvertretungsrecht ermöglicht es Ehegatten, in Not- und Akutsituationen vorübergehend, also zeitlich begrenzt, auch ohne Vollmacht den durch Unfall oder Krankheit handlungsunfähigen Ehegatten zu vertreten. Dieses Notvertretungsrecht beschränkt sich ausschließlich auf Entscheidungen, die die Gesundheitssorge und damit eng zusammenhängende Angelegenheiten betreffen. Es ist also keine vollumfängliche Vertretung des Betroffenen vorgesehen.
Betreuungsmöglichkeiten
Grundsätzlich haben Menschen mit Demenz mehrere Möglichkeiten, Vertrauenspersonen vorsorglich mit der Regelung ihrer Angelegenheiten zu betrauen beziehungsweise ihre Wünsche für verbindlich festzuhalten:
- Sie können eine Vorsorgevollmacht für eine oder mehrere Vertrauenspersonen ausstellen. Zum Zeitpunkt der Abfassung müssen sie aber noch voll geschäftsfähig sein.
- Oder sie können eine Betreuungsverfügung verfassen, in der sie für den Fall einer späteren, vom Betreuungsgericht geregelten rechtlichen Betreuung ihre Wünsche festhalten. Für eine Betreuungsverfügung müssen Menschen mit Demenz nicht mehr geschäftsfähig sein.
- Eine gesetzliche Betreuung kann beim zuständigen Betreuungsgericht angeregt werden. Bevor der Richter darüber entscheidet, wird ein psychiatrisches Gutachten erstellt und der Richter führt ein persönliches Gespräch mit der betroffenen Person in derer gewohnter Umgebung.
Liegt keine Vorsorgevollmacht vor oder ist in der Betreuungsverfügung dazu nichts geregelt, schlägt das Gericht üblicherweise den Ehepartner oder nahe Angehörige als rechtliche Betreuer vor.
Pflichten von Angehörigen sowie Betreuerinnen und Betreuern
Betreuung bedeutet nicht, keine Rechte mehr zu haben. Von daher sind gerichtlich bestellte Betreuerinnen und Betreuer dazu verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen im Rahmen der ihnen zugewiesenen Aufgabenkreise so weit wie möglich umzusetzen. Auch wenn die Geschäftsfähigkeit und die Einwilligungsfähigkeit bereits eingeschränkt sind, muss grundsätzlich auch der natürliche Wille der oder des Betroffenen berücksichtigt werden.
Wenn Sie als Bevollmächtigte, Bevollmächtigter oder rechtliche Betreuerin oder rechtlicher Betreuer die Personensorge für einen Menschen mit Demenz übernommen haben oder auch als Haushaltsmitglied mit Angehörigen mit Demenz zusammenleben, sind Sie rechtlich gesehen aufsichtspflichtig. Allerdings kann niemand von pflegenden Angehörigen erwarten, dass diese ihren kranken Vater oder ihre kranke Schwiegermutter in jeder Minute überwachen. Wer nachweisen kann, dass alles Zumutbare getan wurde, um die Aufsichtspflicht zu erfüllen und Schadensfälle zu verhindern, muss keinen Schadensersatz leisten. Bei Bekanntwerden der Diagnose Demenz sollte die Haftpflichtversicherung des Betroffenen informiert werden.
Unterhalt bei Pflegebedürftigen
Angehörige können auch zur Finanzierung der Pflege herangezogen werden. Die Frage des Elternunterhalts stellt sich häufig dann, wenn der Vater oder die Mutter mit Demenz in einem Pflegeheim untergebracht wird. Da laut Gesetz Ehegatten und Verwandte ersten Grades verpflichtet sind, einander Unterhalt zu gewähren, müssen je nach finanzieller Situation erst die Ehepartner und dann die Kinder einspringen. Ab einem Jahresbruttoeinkommen von 100.000 Euro sind Kinder zum Unterhalt verpflichtet.
Rechtliche Betreuung
Wenn Menschen mit Demenz ihre Angelegenheiten nicht mehr selbstständig regeln können und eine Vorsorgevollmacht oder andere Maßnahmen dies nicht auffangen, kann eine rechtliche Betreuung erforderlich sein. Diese vorsorglich beim Betreuungsgericht anzuregen, ist jedoch nicht möglich. Nur ein tatsächlich vorliegender Hilfebedarf rechtfertigt den Einsatz eines rechtlichen Betreuers oder einer rechtlichen Betreuerin.
Aufgabenkreise - rechtliche und ehrenamtliche Betreuung
Ziel des seit 1992 geltenden Betreuungsrechts ist es, den Betroffenen so viel Selbstbestimmung wie möglich zu lassen. Betreuerinnen und Betreuer dürfen nur für die Aufgaben bestellt werden, in denen eine Betreuung tatsächlich erforderlich ist. Diese gerichtlich einzurichtenden Bereiche nennen sich Aufgabenkreise. Üblich sind beispielsweise die Verwaltung des Vermögens, die Gesundheitssorge oder die Aufenthaltsbestimmung.
Hilfreiche Tipps für den Umgang mit Demenz
- Kommunikation: Sprechen Sie langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze und stellen Sie nur eine Frage auf einmal.
- Orientierung: Sorgen Sie für eine vertraute Umgebung mit klaren Strukturen und Routinen. Verwenden Sie Fotos und Beschriftungen, um die Orientierung zu erleichtern.
- Aktivitäten: Bieten Sie altersgerechte und sinnvolle Aktivitäten an, die Freude bereiten und die Fähigkeiten erhalten.
- Geduld: Seien Sie geduldig und verständnisvoll. Menschen mit Demenz können sich nicht mehr so gut anpassen und brauchen Zeit, um neue Situationen zu verarbeiten.
- Selbstfürsorge: Vergessen Sie nicht, auf sich selbst zu achten. Nehmen Sie sich Auszeiten, um Kraft zu tanken und Ihre eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen.